Vaskulitt

[Gjest Pjusk]

Jeg fikk vaskulitt i månedsskiftet oktober/november. Fikk senest i påsken et veldig utbrudd igjen og lurer på hvordan dette kommer til å utvikle seg.

Vaskulitt er betennelse i blodårene og det fysiske symptomene er at blodårene "lekker", det blir store blørdninger under huden. Jeg har det i bena, men har også i nyrene, noe som selvfølgelig ikke er heldig. Nå skal jeg inn på nye og utvidede undersøkelser, og blir litt matt...

Noen med erfaring? Varighet? Årsak?

[Aggi]

Hei

Har ikke ikke selv diagnosen, men vet at Vaskulitt er en alvorlig lidelse.

Man vet enda ikke årsaken, men det antas at det kan være en arvelig faktor inne i bildet.

Vaskulitt kan være kronisk, hvor det ofte veksler mellom bedre og dårlige perioder i sykdomsforløpet, og jeg håper du får mer av de bedre periodene. Noen blir også helt bra igjen.

Vet ikke om dette var mye til hjelp altså,men jeg ønsker deg lykke til

[Gjest Pjusk]

Tusen takk!

Så vidt jeg har forstått deler man vaskulitt inn i mange "områder" der hovedområdene er "sykdom" og "symtomer" eller hva jeg skal kalle det. Jeg har heldigvis ikke "sykdommen", mener legene. For sykdommen kan visst være dødlig....

Får lite informasjon fra legene på sykehuset da det virker som de er litt usikre også og fastlegen min vet lite om det i det hele tatt. Famler litt i blinde her, føler jeg!

[Gjest Gjest]

Du bør i hvert fall gjøre det klart for legene at du ønsker og trenger mer informasjon, dersom de kan gi deg det (vet nok om diagnosen din). Kanskje det finnes mer spesialiserte avdelinger ved andre sykehus du kan kontakte? Håper du blir bedre, det hørtes ut som en ubehagelig lidelse.

[Aggi]

Man deler vaskulitt inn i primær vaskulitt(sykdom hvor vaskulitt er hovedsymptomet) og det er riktig, det er ikke en sykdom. Og sekundær vaskulitt (som kan forekomme ved revmatiske sykdommer eller hepatitt)

Skjønner at du famler litt, jeg synes du bør gjøre krav på mer informasjon fra legene om dette. Selv om du ikke har "sykdommen" er det fortsatt alvorlig, og det er veldig viktig med behandling. For dem som har "sykdommen" og ikke får behandling, er prognosen dårlig. Men i og met at legene mener du ikke har "sykdommen" og du får behandling, skal det nok gå bra

[Gjest Pjusk]

Jeg var hos fastlegen min idag og han innrømmet at han synes dette var veldig vanskelig. og mumlet noe om at "han regnet jo med at jeg ble ivaretatt på kontroller på sykehuset"...

Jeg har i månedskiftet okt/nov fått kortison og er på ny kur nå. Har hørt av noen at man også skal få antibiotika, det har ikke jeg fått. (Har alltid hørt så mye negativt om kortison, ikke veldig happy for å ta det).

På sykehuset har de mangle ulne svar og "det vet vi ikke" (som jo er en ærlig sak, men det hjelper meg pent lite).

Har tatt revmatiske tester som heldigivs har vært negative. Men skal til videre utredning likevel mht revmatisme nå. Skal også til en større kontroll av nyrene. Og til ny vurdering på hudavdelingen. Venter brev i posten med innkallelser i dag.

Takk for svar, alle sammen. Utrolig at noen faktisk vet hva vaskulitt er. De fleste sier bare "Øh... Vaskuhvafornoe?"

[Aggi]

Man bør jo ikke regne med det sånn uten videre..han er jo legen din.

Kortison er vel det medikamentet som er mest effektivt, noen ganger kombineres Kortison med Cytostatika som feks Sendoxan (Cellegift) eller imunnsuppressive medikamenter . Var det det du tenkte på kanskje?

Så bra at testene så langt var negative!

Jeg hadde vel heller ikke visst hva Vakulitt var for noe, om det ikke var for studiet mitt.

Vaskulitt er vel ikke akkurat det man hører mest om til daglig