Fosfat-fall/hypofosfatemi etter jerninfusjon

[Sveva]

Skriver kanskje mest for å høre om noen har positive erfaringer å komme med. Jeg fikk Ferinject jernifusjon en dose på 1000 mg for snart 5 uker siden (nøyaktig 4 uker & 5 dager siden i dag). Er så fortvilt nå, for istedetfor å gradvis føle meg bedre og merke at jernet begynner å virke, så er jeg blitt skikkelig dårlig. Gikk også i flere måneder med lavt jern (eller mer nøyaktig det som kalles funksjonell jernmangel) og trodde lenge jeg «bare var stressa», før jeg omsider dro til legen og fikk sjekket jernstatus.

Rett etter infusjonen fikk jeg en mild allergisk reaksjon, noe som var greit nok og gikk over av seg selv, og deretter fikk jeg såkalt «iron flu» som varte ca 1 ukes tid. Kroppen reagerte på å få jern, noe som var «ok» og forståelig når jeg leste meg opp på hva det var (null informasjon fra sykehuset eller fastlegen om dette).
 

Så uke 2 etter infusjon hadde jeg noen dager hvor jeg følte meg relativt bra og følte på en mer ok energi i kroppen og lite fysiologiske symptomer … før jeg plutselig mot slutten av uke 2 begynte å «kræsje» igjen.

Jeg gikk sånn gjennom uke 3, og siden jeg ikke hadde fått noen annen info fra sykehuset der jeg tok infusjonen eller fra fastlegen, så trodde jeg at det bare tok tid før jeg merket bedring av jernet jeg hadde fått. Sykehuset informerte bare om at jeg først ville merke «ekte/stabil» bedring etter 6-8 uker. Symptomene minnet om de samme som ved funksjonell jernmangel, men utviklet seg nesten til å bli verre.

Starten av uke 4 etter jerninfusjon: Symptomene tiltok og jeg leste meg opp på nett og fant ut at etter Ferinject kan man få fosfatfall/hypofosfatemi som gir akkurat de symptomene jeg har. Jeg får en hastelegetime da jeg føler meg ikke bra i det hele tatt, og får tatt blodprøver. Vikarlegen sier at det er sannsynlig at det er hypofosfatemi da hun har lest seg opp i Felleskatalogen og der står det at det er en vanlig bivirkning av Ferinject.

Nå på fredag får jeg svar på blodprøvene, og de viser at fosfat har gått under referanseområdet. Ferritin er (som forventet 4 uker etter infusjon) kjempehøyt. Vikarlegen lar ikke høre fra seg, og jeg sender en melding til legekontoret der jeg ber om å bli fulgt opp og få hjelp til å få opp fosfat, siden jeg ikke er bra i det hele tatt. Ikke noe svar fra legekontoret den dagen. Jeg tenker i ettertid at jeg burde ha ringt dem og ikke sendt melding, men jeg lå rett ut hele fredagen pga dette og begynner også nå å bli grundig lei og sliten av å kjempe for å få helsehjelp. Føler at jeg maser og at de tenker jeg overdriver plagene mine, men faktum er at jeg er i elendig form selv om det neppe er «farlig». Jeg er allikevel redd for å måtte fortsette å gå og hangle som dette, jeg fungerer rett og slett ikke i hverdagen.

Denne helgen har fortsatt i samme spor, jeg er dårlig, hvis jeg orker å gjøre en «normal aktivitet», som å rydde litt på kjøkkenet, så må jeg legge meg og sove/hvile etterpå. Så i dag søndag ringte jeg legevakten og forklarte situasjonen min. Nå angrer jeg på det, fordi der ble jeg avvist, «de hadde stor pågang og dette måtte jeg ta med fastlegen». Jeg vet ikke hva jeg skal si om det? Det oppleves ikke som en ok måte å bli møtt på når jeg har kliniske symptomer og er mest liggende på sofaen. Orker ikke dusje, orker knapt gjøre normale ting, konstant ør i hodet, utmattelse, kraftløs, smerter i beina i kroppen, hjerte som hopper over slag i hvile. Jeg opplever det ikke som god helseoppfølging akkurat nå verken av fastlegen, sykehuset eller nå av legevakten.

Jeg skal ringe fastlegen i morgen tidlig igjen og gjenta at jeg trenger hjelp til å faktisk få opp fosfat og at jeg må følges opp, men akkurat nå er jeg bare utrolig lei meg over at dette påvirker hverdagen min i så stor grad, jeg er syk men føler meg ikke tatt på alvor noe sted, og det drar ut i tid noe som føles utrolig leit. Jeg begynner å bli lei av å hvile/ligge nede uten å faktisk bli bedre, og bli dårligere når jeg prøver å fungere.

Noen som har vært gjennom det samme og som har blitt bedre? Uten å måtte gå dårlige i flere uker eller måneder?

Endret søndag kl. 12:13 av Sveva

[Sveva]

Noen?

[AnonymBruker]

Spiser du fosfatholdige matvarer da? Det er jo den enkleste måten å få det opp på.

Anonymkode: a36c1...80e

[Sveva]

Ja, men merker ingen bedring (ihvertfall ikke foreløpig) selv om jeg gjør det.

[Sveva]

Dytter opp…

[AnonymBruker]

Du må få en hastetime hos fastlegen i morgen rett og slett, dette er ikke noe legevakten eller kg kan fikse rett og slett.  

Anonymkode: 44073...a1b

[Sveva]

Takk for svar, ja skal ringe fastlegen igjen i morgen tidlig. Er bare fortvilt og oppgitt og håpet på noen (positive) erfaringer fra andre. Jeg trengte jern for å bli bedre i utgangspunktet, og så ble jeg dårligere.

Jeg vil ihvertfall ikke anbefale andre å ta Ferinject hvis de trenger jern iv.

[AnonymBruker]

Oi, så skummelt. Ante ikke at man kunne få en sånn bivirkning av jernsprøyte.
Håper du får hjelp av fastlegen snart. God bedring. 

Anonymkode: 7ec78...e32