Høytfungerende autisme

[AnonymBruker]

Som mor til en tenåring med aspergers-diagnose (høytfungerende autisme) er jeg veldig nysgjerrig på hvordan "vanlige" autister, altså de som ikke regnes som høytfungerende, fungerer i tenårene og voksen alder. Jeg har lest her inne om noen som selv ble diagnostisert med barneautisme som var voksen nå og i full jobb. Det kan jeg virkelig ikke se for mitt barn, i fremtiden, selv om jeg selvfølgelig håper. 

Den gode fungeringen tok slutt etter barneskolen. Tenårene har vært forferdelige for ungdommen og oss foreldre. 

TS, hvis det er aspergers-varianten de ser for seg, er det vanlig å utsette diagnostiseringen til skolealder. Hos oss var det slutten på barneskolen og overgang ungdomsskole der tegnene virkelig begynte å gjøre seg tydelige, og det gikk an å diagnostisere. Har inntrykk av at det oftest er barneautisme som er lettest å diagnostisere allerede i barnehagen... Men jeg har en jente, og de blir generelt ikke diagnostisert før godt uti skolealder, mulig det er annerledes med gutter.

Anonymkode: f1873...2bb

[mamanodrama]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Trenger det egentlig å gjøres noe hvis de er høytfungerende? De bør vel klare seg fint som alle andre.

Jeg forstår at personer med lavtfungerende autisme trenger hjelp, men dette er noe annet.

Anonymkode: 1ad56...ddc

Ja, det kan fortsatt være aktuelt med flere ulike tiltak. For eksempel mulighet til å kunne trekke seg tilbake ved overstimulering, støtte i sosialt samspill, tilpassede oppgavetekster (de må ofte formuleres på en annen, mindre abstrakt måte), tilpasninger i spisesituasjoner og mye mer.

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Trenger det egentlig å gjøres noe hvis de er høytfungerende? De bør vel klare seg fint som alle andre.

Jeg forstår at personer med lavtfungerende autisme trenger hjelp, men dette er noe annet.

Anonymkode: 1ad56...ddc

Du tenker at ungene blir henvist først til PPT og deretter videre til spesialisthelsetjenesten, utredet i det vide og det brede før de får en diagnose som er  "gjennomgripende utviklingsforstyrrelse" som autisme er, men det er ikke spesielt alvorlig fordi ordet høytfungerende blir brukt?  Ok...

Anonymkode: d7f85...cc6

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Kan jeg spørre hva det var skolen reagerte på her?

Vi står i en lignende situasjon nå. 

Anonymkode: 7d24d...c1b

Han motsatte seg beskjeder, ville ikke delta i undervisningen, hylte høyt (når det ble for mye for han- dette forsto ikke skolen og mente han gjorde det for å ødelegge undervisning), satte seg under pulten, forsto ikke samspill med medelever, ble ertet og reagerte med fysisk utagering mot medelever- noen ganger forsinket utagering slik så «feil» elev fikk rettet aggresjonen mot seg.

Vi oppdaget dette fordi han fikk skolevegring. I et møte med skolen kom de plutselig dumpende med alt dette etter å ha fortalt oss at «alt var fint» i over to år. Han ble stemplet som vrang og vanskelig og mobbeproblemet han hadde mente skolen var selvforskyldt siden han oppførte seg så rart. «De andre elevene forstår han ikke» Vi foreldre ble stemplet som udugelige siden vi ikke visste at han var slik på skolen. Hjemme har han aldri vært slik. Han har søsken han lekte fint med, lite konflikt og løste problemer adekvat etter alder. Men skolen var ikke et trygt sted og han reagerte deretter. Vi ante ikke at det var så ille fordi han aldri fortalte fra skoledagene sine og vi fikk aldri beskjed om ting som ikke funka. Jeg var helt sjokkert etter det første møtet der de fortalte meg om hvilken drittunge jeg hadde på skolen. 

Anonymkode: fc97d...60a

[AnonymBruker]

Høytfungerende autisme er vel sånn som Elon Musk?

Anonymkode: 2b65c...fad

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (10 minutter siden):

Høytfungerende autisme er vel sånn som Elon Musk?

Anonymkode: 2b65c...fad

Elon Musk er ikke høytfungerende. Han gjør nazihilsen og sutrer som en baby når han ikke får viljen sin.

Anonymkode: 1ad56...ddc

[AnonymBruker]

Ja, vi har sønn på 12 med svært høytfungerende autisme.

I papirene står det barneautisme - begrunnelsen for det er at utredning begynte i bhg. Det halte og dro ut fordi de var usikre, også BUP.

De satte diagnose i siste liten før skolestart pga rettigheter til ressurs i skolen. Ellers hadde det nok pågått litt lengre.

I prosessen var «problemet» at han alltid tok igjen eventuell forsinkelse, hadde forskjellige interesser fremfor kun en hyperinteresse, ikke var spesielt rigid og ikke virket streve med overganger. Hadde flere venner og, vi kinne sende ham alene på besøk osv. 

Lærer kalte ham for «atypisk autist». Han ligger foran i noen fag og hadde tidlig godt svært godt ordforråd. Men han er ikke noen «A student» i alt av fag, og klarer også delta i lagidrett. Ikke den beste pga motorikk, men heller ikke den dårligste. 

Vi merket det mest da selv bare på stimming, og infodumping til oss (som ofte er deres «kjærlighrtsspråk». 

Nå merker jeg mer småting, som jeg kjenner meg igjen i selv. Så jeg tror hans autisme vil bli mer tydelig i eldre alder kanskje? 
 

Jeg har gravd endel, utfodringen er at endel retter seg eksempelvis mot ufrivillig skolefravær eller beskriver sine personlige utfordringer som jo er individuelle. Så det er viktig å ha i bakhodet.

SVT har en fin serie om autistiske barn som forteller selv: «Min autism» - vi har tilgsng på den på nett

Jeg følger disse på IG:

Lindsey Mackareth official

Autism_happy_place

Autismeinfo.no

Trevor Carroll

Autism support group

Leser litt i FBgruppa «adhd, autisme, tourettes» 

Og en fagperson (hun har nedlastbare ressurser som passer mtp barn og angst+ litt andre ting som kan følge som komorbiditeter)…..husker ikke navnet, skal legge inn om jeg kommer på det.

Min 12åring har visst om autismen siden 7årsalder og vil ikke snakke om det. Han skammer seg, føler seg mindreverdig og sier «han bare vil glemme det og aldri snakke om det». 
 

Så vi må forebygge/tilrettelegge for ting uten å si «autisme».

Han plages feks av høye lyder, og jeg kjøpte Loops øreplugger for barn. Disse aksepterer han å gå med fordi jeg bruker de endel og reklamen for de er «kult laget». 
 

Han får lite meltdowns, og når det skjer beklager han etterpå. Da svarer jeg «du trenger ikke beklage, du var bare trøtt/sliten/sulten» feks.

Han er rigid på enkelte sensoriske ting og de overgangene har ikke liker er på bittesmå ting, merkelig nok går de store mye bedre.

Skolestart gikk topp, mens det å bytte fra vintersko til sommersko/klær og visa versa må vi bruke endel uker på med forberedelse og litt tvang.

I eldre alder nå ved 10-12 skjer det gjerne ved at jeg lar ham fryse på bena med joggesko i minus 7. Han blir kald og våt, og må erfare det selv for å gå med på at nå er det vintersko. Og jeg må si tydelig «nå var du så kald at du tok til tårene, så NÅ legges joggeskoene bort og imorgen er bare disse vinterskoene fremme».

Han klager litt første minuttene/dag, og samme skjer med vinterbukse, nye jakker osv. 

Så nå vet jeg gangen i det. 
 

Jeg vet dette handler om overganger og sensoriske inntrykk, men sier det ikke med de begrepene. Sier «du liker jo ikke å bytte fra a til b - men du venner deg alltid til det». Feks. 

Jeg har lært ingenting om autisme av BUP, men alt fra disse kildene. Og så kopler jeg ikke alt det til ALLE eller min sønn. Men har det i bakhodet om det skulle være felles fordeler/ulemper. 

Anonymkode: 0762c...06e

[AprilLudgate]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Trenger det egentlig å gjøres noe hvis de er høytfungerende? De bør vel klare seg fint som alle andre.

Jeg forstår at personer med lavtfungerende autisme trenger hjelp, men dette er noe annet.

Anonymkode: 1ad56...ddc

Autisme er ikke en linje fra lav til høy, men mer et kakediagram hvor hver person scorer ulikt på lav/høy innad i kaken. 
 

Så en komiker med autisme som sa det godt:

»I’ m not low support needs. I’ m low support GETS». 
 

Og den er beskrivende for sikkert alle høytfungerende.

Dagens arbeidsliv og krav er lagt opp på en måte som er vanskelig og bidrar til sykefravær også for nevrotypiske uten noen helseproblemer. 
 

Det er en grunn til at mange kvinner går under radaren frem til de får barn: hele korthuset klapper sammen, og det ble holdt oppe av mye egenstyrt tilrettelegging og maskering.

 

[AnonymBruker]

Svært høytfungerende er en definisjon på autisme jeg ikke har hørt før, hvor på skalaen ligger dette mtp Asberger ?

Anonymkode: 8e4f0...13c

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 timer siden):

Trenger det egentlig å gjøres noe hvis de er høytfungerende? De bør vel klare seg fint som alle andre.

Jeg forstår at personer med lavtfungerende autisme trenger hjelp, men dette er noe annet.

Anonymkode: 1ad56...ddc

Å ha ganske betydelige utfordringer på flere områder, utgjør en del av diagnosekriteriene for autismespekterforstyrrelse.

Så ja.

Anonymkode: 32071...b21

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 timer siden):

Ja, vi har sønn på 12 med svært høytfungerende autisme.

I papirene står det barneautisme - begrunnelsen for det er at utredning begynte i bhg. Det halte og dro ut fordi de var usikre, også BUP.

De satte diagnose i siste liten før skolestart pga rettigheter til ressurs i skolen. Ellers hadde det nok pågått litt lengre.

I prosessen var «problemet» at han alltid tok igjen eventuell forsinkelse, hadde forskjellige interesser fremfor kun en hyperinteresse, ikke var spesielt rigid og ikke virket streve med overganger. Hadde flere venner og, vi kinne sende ham alene på besøk osv. 

Lærer kalte ham for «atypisk autist». Han ligger foran i noen fag og hadde tidlig godt svært godt ordforråd. Men han er ikke noen «A student» i alt av fag, og klarer også delta i lagidrett. Ikke den beste pga motorikk, men heller ikke den dårligste. 

Vi merket det mest da selv bare på stimming, og infodumping til oss (som ofte er deres «kjærlighrtsspråk». 

Nå merker jeg mer småting, som jeg kjenner meg igjen i selv. Så jeg tror hans autisme vil bli mer tydelig i eldre alder kanskje? 
 

Jeg har gravd endel, utfodringen er at endel retter seg eksempelvis mot ufrivillig skolefravær eller beskriver sine personlige utfordringer som jo er individuelle. Så det er viktig å ha i bakhodet.

SVT har en fin serie om autistiske barn som forteller selv: «Min autism» - vi har tilgsng på den på nett

Jeg følger disse på IG:

Lindsey Mackareth official

Autism_happy_place

Autismeinfo.no

Trevor Carroll

Autism support group

Leser litt i FBgruppa «adhd, autisme, tourettes» 

Og en fagperson (hun har nedlastbare ressurser som passer mtp barn og angst+ litt andre ting som kan følge som komorbiditeter)…..husker ikke navnet, skal legge inn om jeg kommer på det.

Min 12åring har visst om autismen siden 7årsalder og vil ikke snakke om det. Han skammer seg, føler seg mindreverdig og sier «han bare vil glemme det og aldri snakke om det». 
 

Så vi må forebygge/tilrettelegge for ting uten å si «autisme».

Han plages feks av høye lyder, og jeg kjøpte Loops øreplugger for barn. Disse aksepterer han å gå med fordi jeg bruker de endel og reklamen for de er «kult laget». 
 

Han får lite meltdowns, og når det skjer beklager han etterpå. Da svarer jeg «du trenger ikke beklage, du var bare trøtt/sliten/sulten» feks.

Han er rigid på enkelte sensoriske ting og de overgangene har ikke liker er på bittesmå ting, merkelig nok går de store mye bedre.

Skolestart gikk topp, mens det å bytte fra vintersko til sommersko/klær og visa versa må vi bruke endel uker på med forberedelse og litt tvang.

I eldre alder nå ved 10-12 skjer det gjerne ved at jeg lar ham fryse på bena med joggesko i minus 7. Han blir kald og våt, og må erfare det selv for å gå med på at nå er det vintersko. Og jeg må si tydelig «nå var du så kald at du tok til tårene, så NÅ legges joggeskoene bort og imorgen er bare disse vinterskoene fremme».

Han klager litt første minuttene/dag, og samme skjer med vinterbukse, nye jakker osv. 

Så nå vet jeg gangen i det. 
 

Jeg vet dette handler om overganger og sensoriske inntrykk, men sier det ikke med de begrepene. Sier «du liker jo ikke å bytte fra a til b - men du venner deg alltid til det». Feks. 

Jeg har lært ingenting om autisme av BUP, men alt fra disse kildene. Og så kopler jeg ikke alt det til ALLE eller min sønn. Men har det i bakhodet om det skulle være felles fordeler/ulemper. 

Anonymkode: 0762c...06e

Takk for såpass utfyllende svar! (og takk til andre hjelpsomme svar)

Dette høres litt ut som oss. Hun kan sendes på besøk uten noen form for info eller tilrettelegging, hun går også på sport/idrett som hun både elsker og mestrer. Veldig godt språk, normal intelligens(muligens litt smart, men ingen geni), flere interesser, veldig sosial og godt likt osv.

Utfordringene hun har er likevel såpass tydelige  at jeg egentlig føler meg ganske sikker, og nå er jo bhg også enig. For øyeblikket handler det mest om at hun strever med lek i dybden/fantasi, tilnærmet ingen egen initiativ til lek, veldig faktaorientert, veldig bokstavlig språk/tolkning. 

Slik ting er nå føler jeg at hun ”slipper billig unna” med det nettopp fordi de er så unge, men jeg kan virkelig se at utfordringene fort kan balle på seg når de blir eldre og det sosiale blir mer komplekst. 

Hun strever også med overgang sommer - vinter. 

Jeg kjenner jo at jeg gruer meg veldig til skolestart og kampen som mest sannsynlig venter.
På den ene siden er jeg håpefull fordi vi fanger det opp såpass tidlig (dette er mest takket være at vi har utdanning og erfaring nok til å kunne se tegnene tidlig, ikke fordi problemene er såpass store at de ikke kan oversees).
Skolen hun skal begynne på er relativt liten og har et veldig godt rykte på seg. Blant annet for å ha lærere som er veldig engasjerte og veldig opptatte av at barna skal ha det bra.

På den andre siden så har min datter en vilje av stål, samtidig som hun er veldig sosial. Det at hun strever med det sosiale samspillet gjør veien til konflikt og frustrasjon veldig kort!  Vi har alltid hatt grusomme ettermiddager fordi hun bruker enorme krefter på å komme seg gjennom dagen, og er både utslitt og frustrert når hun kommer hjem.

Jeg er veldig veldig spent på veien videre altså.. 
 

 

Anonymkode: 62a22...015

[AnonymBruker]

Slik du beskriver det, vil jeg egentlig tro sannsynligheten er lav for at det settes diagnose nå. Det er ikke veldig utbredt i systemene med høy kompetanse på maskerende jenter.

Anonymkode: 32071...b21

[AnonymBruker]

AprilLudgate skrev (4 timer siden):

Autisme er ikke en linje fra lav til høy, men mer et kakediagram hvor hver person scorer ulikt på lav/høy innad i kaken. 
 

Så en komiker med autisme som sa det godt:

»I’ m not low support needs. I’ m low support GETS». 
 

Og den er beskrivende for sikkert alle høytfungerende.

Dagens arbeidsliv og krav er lagt opp på en måte som er vanskelig og bidrar til sykefravær også for nevrotypiske uten noen helseproblemer. 
 

Det er en grunn til at mange kvinner går under radaren frem til de får barn: hele korthuset klapper sammen, og det ble holdt oppe av mye egenstyrt tilrettelegging og maskering.

 

Jepp. Det er akkurat min historie. Jeg har alltid fremstått som om jeg fungerer bra og ble ikke fanget opp. Men på innsiden har jeg slitt en del. Etter barn nummer to raknet alle strategiene og jeg fikk diagnosen 

Anonymkode: 1d663...9bc

[AprilLudgate]

AnonymBruker skrev (9 minutter siden):

Jepp. Det er akkurat min historie. Jeg har alltid fremstått som om jeg fungerer bra og ble ikke fanget opp. Men på innsiden har jeg slitt en del. Etter barn nummer to raknet alle strategiene og jeg fikk diagnosen 

Anonymkode: 1d663...9bc

Ja, story of nesten alle kvinner jeg kjenner med adhd/autisme/audhd. 
 

Kabalen kan jo velte uten unge og, men lite søvn/ikke tid til å restituere/null rom for egne behov = filterne rakner.

Tror ikke jeg har autisme selv, men lurer på mildere variant adhd. Etter jeg fikk barn var det som noen fjerna et filter jeg drev og lappet på før barn. Inni hjernen 😅🙈 

Fø barn kunne man ta seg rolige gåturer når man ville, trene eller gjøre annet som roer ned kaoset i huet. 
Etter barn har man…..barn. Sensorisk og energimessig galskap. Litt sånn Oprahstemning: «YOU get a meltdown, and YOU get a meltdown and YOU» 😬🫠

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (56 minutter siden):

Slik du beskriver det, vil jeg egentlig tro sannsynligheten er lav for at det settes diagnose nå. Det er ikke veldig utbredt i systemene med høy kompetanse på maskerende jenter.

Anonymkode: 32071...b21

Har du noe erfaring med hvordan det er å få hjelp/tilrettelegging i vår situasjon? 
 

Barnehagen virker å være veldig på ballen hittil, men mitt inntrykk er at skole blir noe helt annet. Er vi helt avhengige av å ha flaks med en god lærer?

 

ts

Anonymkode: 62a22...015

[AprilLudgate]

AnonymBruker skrev (5 timer siden):

Høytfungerende autisme er vel sånn som Elon Musk?

Anonymkode: 2b65c...fad

Elon Musk er som Elon Musk. 

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Har du noe erfaring med hvordan det er å få hjelp/tilrettelegging i vår situasjon? 
 

Barnehagen virker å være veldig på ballen hittil, men mitt inntrykk er at skole blir noe helt annet. Er vi helt avhengige av å ha flaks med en god lærer?

 

ts

Anonymkode: 62a22...015

Sørg for å få det ferdigstilt ila barnehagetiden hos BUP. 
 

Dere får ingen ressurser uten diagnose i skole, slik man gjør i bhg. 

Anonymkode: 0762c...06e

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (13 minutter siden):

Sørg for å få det ferdigstilt ila barnehagetiden hos BUP. 
 

Dere får ingen ressurser uten diagnose i skole, slik man gjør i bhg. 

Anonymkode: 0762c...06e

 

Tror du de kommer til å være tilbakeholdne med å i det hele tatt utrede? Burde jeg forberede meg på å kjempe for utredning ved drøftingsmøte med bhg og PPT?

Eller er de som oftest mer villige til å utrede, men bare ikke sette diagnose?

Anonymkode: 62a22...015

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Har du noe erfaring med hvordan det er å få hjelp/tilrettelegging i vår situasjon? 
 

Barnehagen virker å være veldig på ballen hittil, men mitt inntrykk er at skole blir noe helt annet. Er vi helt avhengige av å ha flaks med en god lærer?

 

ts

Anonymkode: 62a22...015

Jeg har et barn som ikke var ferdig diagnostisert før hun var ti, til tross for at vi ba om hjelp fra hun var to. Først da fungeringen ble ekstremt mye dårligere ved pubertetsstart og hun ble suicidal og fikk fullt skolefravær, fikk vi kranglet oss inn et sted med kompetansen til å faktisk være til hjelp.

Hun hadde gode lærere, gode spesialpedagoger og en kjempefin og inkluderende klasse. Likevel ble ordinærskolen en vei mot autistisk utbrenthet. Det er ganske vanlig. I etterpåklokskapens lys, ville jeg flyttet på landet, hatt henne på en liten skole, begrenset fritidsaktiviteter og pøst på med dyr og natur. Men det er jo gjerne slik at det som fungerer for ett barn, fungerer for ett barn.

Det er lettere å komme til hos PPT enn BUP. Vær superoppmerksom på fungering på skolen og be om sakkyndigvurdering ved vansker. Jobb aktivt med å gjenkjenne og sette ord på egne følelser og behov. Håp på fine folk på skolen og jobb med den hårfine balansen mellom å være krevende forelder som får ressurser og å være så krevende forelder at folk går i lås. 

Anonymkode: 32071...b21

[mamanodrama]

Da barnet skulle begynne på siste året i barnehagen tok jeg initiativ til et mer intensivt skoleforberedende opplegg i samarbeid med dem. Øvde masse ekstra på overgang mellom aktiviteter, gruppeopplegg, selvstendig påkledning og sånt skolen tilrettelegger mindre enn barnehagen. Da barnehagen hadde møte med skolen før skolestart ble skolen orientert og vi fikk et ekstra oppstartsmøte før for å legge en god plan for overgangen. Det gikk ganske greit. Utfordringene ble større med alderen og også skole/hjem samarbeidet blir mer og mer utfordrende jo lenger opp i systemet de kommer.