Høytfungerende autisme

[AnonymBruker]

Vårt barn skal snart utredes for (svært) høytfungerende autisme. Barnehagen er enige i mine observasjoner og skal snart ha møte med PPT.

Til dere med mer erfaring: 

- Hva er egentlig veien videre? 
- Har noen av dere tips til gode bøker/lydbøker eller podcast om temaet? 

Anonymkode: 62a22...015

[AnonymBruker]

Du må be fastlegen om henvisning til bup (Barnehab hvis det kan være barneautisme, men det forutsetter ikke språk før tre år). Ppt utreder ikke.
 

Belag deg på en lang vei og at dere må gjennom utredninger i flere omganger før evt diagnose. Det er også en kraftig vegring i systemet mot å sette diagnoser før skolestart. Hvis diagnosen settes, er det etter vår erfaring lite hjelp å hente. Ingenting kommer av seg selv. Man må klage og klage og likevel får man minimalt med ressurser på skole.

Anonymkode: 7df19...767

[mamanodrama]

Høytfungerende er et begrep jeg får mark av. Hvem er det som bestemmer hvor grensa går? I tillegg, er det med på å øke maskering og undervurderer/minimerer de faktiske funksjonvanskene. For autisme innebærer ALLTID vansker som krever tilpasning og støtte. Jeg er såkalt "høytfungerende" og det betyr at folk, spesielt i arbeidslivet, ikke forstår hva jeg faktisk kan slite med og møter lite eller ingen forståelse. Så du kan begynne med å legge fra deg det begrepet og møte barnet der det er. Hvilket kjønn barnet er har også enormt mye å si både for hvordan utredning, diagnose og hjelp blir. Mesteparten av forskningen er basert på stereotypiske biastolkninger av hvordan autisme utarter seg hos gutter og menn og veldig mye av det er håpløst utdatert. 

Jeg fikk diagnosen som voksen og har måttet lære meg "hvem jeg er" på nytt. For hva er meg og hva er maskering? Hva er følelser som kommer på grunn av diagnosespesifikke vansker og hva er "normalt"? Jeg har hatt mye nytte av å følge kontoer på Instagram som er laget av folk som selv har diagnosen. Et mye brukt eksempel er at i diagnostiseringen undervurderer nevrotypiske behandlere, eller har misforstått, hva bokstavelig tenking betyr for oss. "Har du problemer med sokker?" Nei, jeg har ingen problemer med sokker. Da flyr eventuelle indikasjoner på sensoriske vansker under radaren. Hadde de heller spurt "Hva synes du om sokker?" hadde svaret blitt noe helt annet og avdekket det de faktisk vil vite. Om jeg har sensoriske vansker. Jeg hater å bruke dem. De strammer, jeg hater hvis de sklir ned. De må være en spesifikk type stoff, de må være like og de må sitte helt likt på begge føttene. Det første jeg gjør når jeg kommer hjem er å vrange dem av. 

Dette ble et langt svar, men jeg er som du sikkert skjønner oppgitt over all ukunnskapen der ute. 😅

[mamanodrama]

Et boktips er "Det som spiser meg" av John-Are Masternes. Ikke faglitteratur, men jeg kjente med veldig igjen i den. 

[mamanodrama]

En annen er "The curious incident of the dog in the night-time" av Mark Haddon. Skrevet fra perspektivet til et barn med autisme. 

[AnonymBruker]

mamanodrama skrev (34 minutter siden):

Høytfungerende er et begrep jeg får mark av. Hvem er det som bestemmer hvor grensa går? I tillegg, er det med på å øke maskering og undervurderer/minimerer de faktiske funksjonvanskene. For autisme innebærer ALLTID vansker som krever tilpasning og støtte. Jeg er såkalt "høytfungerende" og det betyr at folk, spesielt i arbeidslivet, ikke forstår hva jeg faktisk kan slite med og møter lite eller ingen forståelse. Så du kan begynne med å legge fra deg det begrepet og møte barnet der det er. Hvilket kjønn barnet er har også enormt mye å si både for hvordan utredning, diagnose og hjelp blir. Mesteparten av forskningen er basert på stereotypiske biastolkninger av hvordan autisme utarter seg hos gutter og menn og veldig mye av det er håpløst utdatert. 

Jeg fikk diagnosen som voksen og har måttet lære meg "hvem jeg er" på nytt. For hva er meg og hva er maskering? Hva er følelser som kommer på grunn av diagnosespesifikke vansker og hva er "normalt"? Jeg har hatt mye nytte av å følge kontoer på Instagram som er laget av folk som selv har diagnosen. Et mye brukt eksempel er at i diagnostiseringen undervurderer nevrotypiske behandlere, eller har misforstått, hva bokstavelig tenking betyr for oss. "Har du problemer med sokker?" Nei, jeg har ingen problemer med sokker. Da flyr eventuelle indikasjoner på sensoriske vansker under radaren. Hadde de heller spurt "Hva synes du om sokker?" hadde svaret blitt noe helt annet og avdekket det de faktisk vil vite. Om jeg har sensoriske vansker. Jeg hater å bruke dem. De strammer, jeg hater hvis de sklir ned. De må være en spesifikk type stoff, de må være like og de må sitte helt likt på begge føttene. Det første jeg gjør når jeg kommer hjem er å vrange dem av. 

Dette ble et langt svar, men jeg er som du sikkert skjønner oppgitt over all ukunnskapen der ute. 😅

Takk for svar! 
Jeg forstår hva du mener og er ikke uenig, samtidig så tenker jeg at det i denne sammenheng kan ha betydning for veien videre?? 
Jeg antar at veien videre ser litt ulikt ut for et barn som har ekstremt store vansker på mange områder, kontra et barn som ser ut til å klare seg veldig fint (med mindre man kjenner det godt og kjenner til utfordringene).  

Takk for forslag til bøker!

Anonymkode: 62a22...015

[AnonymBruker]

mamanodrama skrev (29 minutter siden):

Høytfungerende er et begrep jeg får mark av. Hvem er det som bestemmer hvor grensa går? I tillegg, er det med på å øke maskering og undervurderer/minimerer de faktiske funksjonvanskene. For autisme innebærer ALLTID vansker som krever tilpasning og støtte. Jeg er såkalt "høytfungerende" og det betyr at folk, spesielt i arbeidslivet, ikke forstår hva jeg faktisk kan slite med og møter lite eller ingen forståelse. Så du kan begynne med å legge fra deg det begrepet og møte barnet der det er. Hvilket kjønn barnet er har også enormt mye å si både for hvordan utredning, diagnose og hjelp blir. Mesteparten av forskningen er basert på stereotypiske biastolkninger av hvordan autisme utarter seg hos gutter og menn og veldig mye av det er håpløst utdatert. 

Jeg fikk diagnosen som voksen og har måttet lære meg "hvem jeg er" på nytt. For hva er meg og hva er maskering? Hva er følelser som kommer på grunn av diagnosespesifikke vansker og hva er "normalt"? Jeg har hatt mye nytte av å følge kontoer på Instagram som er laget av folk som selv har diagnosen. Et mye brukt eksempel er at i diagnostiseringen undervurderer nevrotypiske behandlere, eller har misforstått, hva bokstavelig tenking betyr for oss. "Har du problemer med sokker?" Nei, jeg har ingen problemer med sokker. Da flyr eventuelle indikasjoner på sensoriske vansker under radaren. Hadde de heller spurt "Hva synes du om sokker?" hadde svaret blitt noe helt annet og avdekket det de faktisk vil vite. Om jeg har sensoriske vansker. Jeg hater å bruke dem. De strammer, jeg hater hvis de sklir ned. De må være en spesifikk type stoff, de må være like og de må sitte helt likt på begge føttene. Det første jeg gjør når jeg kommer hjem er å vrange dem av. 

Dette ble et langt svar, men jeg er som du sikkert skjønner oppgitt over all ukunnskapen der ute. 😅

Interessant at du oppfattet disse to spørsmålene som så ulike, basert på svaret ditt er det jo åpenbart at du har problemer med sokker 😅

Har en (såkalt) høytfungerende i nær familie og har ikke tenkt over at et enkelt spørsmål kan oppfattes så ulikt. Spørs om jeg må begynne å tenke over hvordan jeg formulerer meg når jeg skal spør om noe 😊

Anonymkode: 0e3b9...09b

[AnonymBruker]

En såkalt høytfungerende autist kan være lavt fungerende på områder man ikke ser like godt hele tiden. 

Det viktigste er å møte barnet, selv om det er uforståelige behov for dere. Både sønnen og jeg er "høytfungerende" autister med lavt hjelpebehov, men jeg er lavtfungerende ift sensoriske inntrykk, overstimuli og har en sterk pda-profil. Jeg fremstår "normal", men må maskere og "ta meg sammen" hele tiden. 

Anonymkode: 950f5...9b7

[AnonymBruker]

Vi hadde også mistanke om autisme på vår datter da hun gikk i barnehage. Men barnehageansatte mente det ikke var noe der. Så ved skolestart begynte problemene å bli tydeligere. Ble henvist til bup i 1klasse, og fikk da en såkalt tentativ diagnose, ettersom barnet var så ung. 
 

Men ettersom problemene aldri gikk bort, men heller ble verre, så måtte hun henvises tilbake. Så nå i 4klasse fikk hun diagnosen ‘offisielt’, samt ADHD. 
 

Så, ja, veien kan bli lang.

Anonymkode: fbf1c...f90

[AnonymBruker]

Det er sikkert forskjellige prosesser fra sted til sted, men for oss så startet det hos PPT som tok evnetester og kartlegging, før vi ble sendt videre til BUP med mistanke om "vansker på sosialspekteret". Deretter var det flere kartleggingsprøver, utfylling av skjema både for oss foreldre og lærere på skolen, ADOS-test hos BUP, og så kom BUP med selve diagnosen. 

En overraskelse for mange er at det ikke er noe "pakkeløp" eller standardisert opplegg videre, selv om barnet får diagnosen. BUP skriver veldig ofte ut barnet etter at diagnosen er satt, med mindre det er andre tilstander (som feks ADHD) der man vil prøve ut medisinering. Det er også veldig varierende hva slags kunnskap om autisme lærerene på skolen har. Kartleggingen gjort av PPT i forkant vil kanskje avdekke om det er behov for noen spesielle tilpasninger i undervisningen, men i verste fall så konkluderer "alle" med at det går strålende og at det bare er å begynne på skolen. 

Jeg er en av de som ikke er noe glad i begrepet "høytfungerende". Veldig ofte blir det brukt som en unnskyldning til å ikke ta inn over seg de utfordringene som de på spekteret kan ha. Det ble nevnt mange gode eksempler i innleggene over her. Har man da i tillegg et barn som kanskje evnerik, stille og høflig og så i tillegg blir betegnet som "veldig høytfungerende" så har man oppskriften på noen som _ikke_ får tilpasninger på plass i skolen før det er for sent. 

PPT bryr seg sjelden så lenge eleven henger med faglig, og skolen bryr seg sjelden (for å sette det på spissen) før barnet enten blir utagerende eller slutter å møte opp. 

Sjekk ut autismeforeningen.no og finn lokallaget ditt.. Statped.no har informasjon om autisme på sine websider, blant annet om overganger mellom bhg og skole. 

Anonymkode: d7f85...cc6

[AnonymBruker]

Glemte å skrive om hvordan skole er for sønnen. Har går nå i 7.klasse og har nylig fått diagnosen. Jeg har dog mistenkt det i mange, mange år, men pappaen har nektet utredning. Skole har vært veldig vanskelig. Han er jo "lockdown"-unge (1.klasse under covidstenging), og gikk glipp av viktig sosial trening. Samtidig ble han mobbet fordi han var annerledes (følsom, sensitiv gutt som hatet ballspill og fysisk tøff lek), og vi måtte båtæde bytte skole og flytte til annen kommune. 

Nå, i 7.klasse, på den 4.barneskolen hans, har det endelig fungert. Lærerne er fantastiske og de er veldig villige til å tilrettelegge, selv uten sakkyndig rapport, iop eller andre krav utenfra. De ønsker han skal være der og få med seg mest mulig, så vi har en del tilrettelegging:

Han dusjer ikke etter gym, dusjer heller hjemme. 

Han gjør lekser på data.

Han får pauser hvis/når han trenger.

Han har en eget "safe place' han kan gå til hvis det blir for mye/vanskelig ift samspill med andre ute i friminuttene. 

Han har stille fidgettoys.

Han blir hentet av skolelos i vinterhalvåret, han er for mørkredd til å gå alene i mørket. 

Han har hodetelefoner tilgjengelig i klasserommet. 

Han presses ikke selv om de ikke skjønner hva som er feil. De respekterer og godtar behovene, grensene og alle quirksa hans. 

Anonymkode: 950f5...9b7

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (36 minutter siden):

En såkalt høytfungerende autist kan være lavt fungerende på områder man ikke ser like godt hele tiden. 

Anonymkode: 950f5...9b7

Dette. 

Det er en av grunnene til at mange med høytfungerende asd er uføretrygdet - og ikke klarer å stå i arbeidslivet. De kan klare seg greit under skolegang og utdanning, på grunn av mye tilrettelegging - men i arbeidslivet vil symptomene komme tydelig frem. Da de utsettes for mange ulike situasjoner som kan være vanskelig å håndtere. For eksempel sosiale situasjoner, mye uforutsigbarhet/ikke tydelige rammer, stress. Samt er en del var for lyder, lys og lukter etc.

Anonymkode: 60aa1...a93

[AnonymBruker]

Enig med flere her. Høytfungerende er ikke et veldig godt begrep. Høytmaskerende/høytkamuflerende kanskje litt bedre. 

Jeg blir kalt høytfungerende autist, og er det på mange områder. På andre overhodet ikke. 

Veien videre er typisk at BUP eller hab utreder og sender dere tilbake til kommune/bydel med et lykke til. I kommune/bydel er kompetansen ofte minimal, akkurat som i skolen. Er man heldig har man flaks med enkeltpersoner i systemene, er man uheldig har man utagering, skolefravær og kaos noen år frem i tid. 

Kan anbefale å knuge seg fast hos BUP så lenge som mulig. 

Anonymkode: 32071...b21

[mamanodrama]

AnonymBruker skrev (3 timer siden):

Interessant at du oppfattet disse to spørsmålene som så ulike, basert på svaret ditt er det jo åpenbart at du har problemer med sokker 😅

Har en (såkalt) høytfungerende i nær familie og har ikke tenkt over at et enkelt spørsmål kan oppfattes så ulikt. Spørs om jeg må begynne å tenke over hvordan jeg formulerer meg når jeg skal spør om noe 😊

Anonymkode: 0e3b9...09b

Ja, det er verdt å tenke på. Også en ting som er veldig frustrerende er at nevrotypiske alltid leter etter informasjon mellom linjene i det jeg sier. Jeg er hverken uhøflig eller "brutalt ærlig". Jeg skjønner fint når jeg burde enten holde kjeft eller si det som forventes på grunn av sosial kotyme. Men jeg ER direkte.

Et problem for meg i arbeidslivet er at hvis jeg stiller spørsmål til noen over meg, antar de ofte at jeg ikke kan noe om det jeg spør om og svarer på noe helt annet eller begynner å forklare prosedyrer (gjerne en jeg har utarbeidet, bare som en liten bonus). Nei, jeg spør fordi jeg tenker som en sjakkspiller og tenker på alle småting vi gjør som en del av helheten. Jeg vil vite nøyaktig det jeg spør om for å forstå hele systemet og kvalitetssikre at måten vi gjør ting på er rasjonelt eller for å forsikre meg om at jeg har forstått helheten riktig. Stiller jeg spørsmål til en underordnet blir de redde for kritikk og går rett i forsvar istedet for å svare på det jeg spør om. Nei, jeg spør ikke for å "ta deg", jeg spør fordi jeg vil forstå DIN prosess fordi da kan jeg veilede deg bedre hvis det trengs. Da jeg knakk den koden var det en del som løsnet. 

[mamanodrama]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Enig med flere her. Høytfungerende er ikke et veldig godt begrep. Høytmaskerende/høytkamuflerende kanskje litt bedre. 

Jeg blir kalt høytfungerende autist, og er det på mange områder. På andre overhodet ikke. 

Veien videre er typisk at BUP eller hab utreder og sender dere tilbake til kommune/bydel med et lykke til. I kommune/bydel er kompetansen ofte minimal, akkurat som i skolen. Er man heldig har man flaks med enkeltpersoner i systemene, er man uheldig har man utagering, skolefravær og kaos noen år frem i tid. 

Kan anbefale å knuge seg fast hos BUP så lenge som mulig. 

Anonymkode: 32071...b21

Enig her. Og man må være SÅ på i forhold til skolen. Alle planer og gode intensjoner sklir raskt ut hvis man ikke følger opp jevnlig. Og hver gang det kommer en ny lærer er et helvete. De tar ingenting på alvor før jeg har forklart dem flere ganger i klartekst hva, hvordan og hvorfor. Fikk barnet inn på en VGS som visstnok skal være så gode på nevrodivergens. Nei. De prøver, men det humper og går. Barneskolen gikk veldig bra. Ungdomsskolen var utfordrende, men det gikk greit.

[AnonymBruker]

Ts

Tusen takk for mange veldig gode tanker og råd! Jeg tar det virkelig til meg. 

Ped.leder i bhg sa mye av det samme, at de barna som ligner mitt ofte havner litt mellom to stoler og foreldrene virkelig må kjempe for å få riktig hjelp. Jeg følte nesten litt at hun prøvde å forberede meg på det, allerede nå ved første møte. 

”Heldigvis” så har vi fanget det opp tidlig. Enn så lenge er hun godt likt og har flere veldig gode venninner. Jeg tenker at dette i det minste er et godt utgangspunkt (sammenlignet med om det oppdages sent når det allerede har gått ”galt”). Enn så lenge er det i det sosiale hun strever mest. Jeg jobber i helse selv, og et nært familiemedlem kan veldig mye om alt dette, så vi kan få mye støtte og veiledning der. 

Nå skal jeg virkelig sette meg inn i alt dette, særlig i forbindelse med skolestart! Tusen takk igjen.  

Anonymkode: 62a22...015

[AnonymBruker]

Vi ble fulgt opp av tidlig innsats team i barnehagen. Ingen diagnose, men oppfølging rundt det sosiale og oppgaveløsning. Ingen hjelp ved skolestart. Alt var «fint» helt til skolen plutselig satte i gang et spetakkel uten like i starten av tredje klasse der barnet vårt tydeligvis ikke fungerte på noen områder. Det ble igangsatt utredning, men den ble avsluttet uten konklusjon utover «barnet kan ha gunstig av å få tilpasninger i skolegang». Ingen tilpasninger ble gjort, barnet hadde mindre og mindre kvalitativ skolegang, vi hadde 1000 møter med skolen og ppt for å få tiltak og tilpasninger som funket, men skolen senket bare kravene slik så barnet vårt som da var 10 til slutt kunne bestemme selv om han ville inn i timen eller ikke. «Ikke» betød å være på grupperom alene eller med to andre gutter som hadde andre vansker. Ingen oppfølging fra voksne. Ny henvisning til bup i 5. klasse og et brått skolebytte da vi forsto at barnet vårt ble utsatt for fysisk tvang fra lærere ved den skolen han gikk på. Bup ville ikke utrede for autisme fordi de mente skolesituasjonen kunne utløse problemene han hadde. Ny skole var fantastisk. Læreren tilrettela og lokket barnet vårt frem igjen. Etter et år deltok han i alle timer og hadde tatt igjen kunnskapsgapet han hadde da han slutta på den gamle skolen. Ny skole ga han også en assistent i 4 mnd i slutten av sjette klasse slik så han kunne få støtte i det faglige og det sosiale. Lærer mener han har autisme, ny henvisning til bup i 7. klasse, men bup avviser utredning fordi «nå går det så bra». Veldig spent på ungdomsskolen til høsten. Barnet trenger fremdeles mye tilrettelegging og er 100% avhengig av en god relasjon til lærer for å kunne ta til seg læring. Vi foreldre, lærer og barnet selv mener han er på spekteret, men bup vil ikke sette diagnose. Så avhengig av hva barnet ditt sliter med vil jeg si at dette kan ta tid…

Anonymkode: fc97d...60a

[AnonymBruker]

Trenger det egentlig å gjøres noe hvis de er høytfungerende? De bør vel klare seg fint som alle andre.

Jeg forstår at personer med lavtfungerende autisme trenger hjelp, men dette er noe annet.

Anonymkode: 1ad56...ddc

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (36 minutter siden):

Vi ble fulgt opp av tidlig innsats team i barnehagen. Ingen diagnose, men oppfølging rundt det sosiale og oppgaveløsning. Ingen hjelp ved skolestart. Alt var «fint» helt til skolen plutselig satte i gang et spetakkel uten like i starten av tredje klasse der barnet vårt tydeligvis ikke fungerte på noen områder. Det ble igangsatt utredning, men den ble avsluttet uten konklusjon utover «barnet kan ha gunstig av å få tilpasninger i skolegang». Ingen tilpasninger ble gjort, barnet hadde mindre og mindre kvalitativ skolegang, vi hadde 1000 møter med skolen og ppt for å få tiltak og tilpasninger som funket, men skolen senket bare kravene slik så barnet vårt som da var 10 til slutt kunne bestemme selv om han ville inn i timen eller ikke. «Ikke» betød å være på grupperom alene eller med to andre gutter som hadde andre vansker. Ingen oppfølging fra voksne. Ny henvisning til bup i 5. klasse og et brått skolebytte da vi forsto at barnet vårt ble utsatt for fysisk tvang fra lærere ved den skolen han gikk på. Bup ville ikke utrede for autisme fordi de mente skolesituasjonen kunne utløse problemene han hadde. Ny skole var fantastisk. Læreren tilrettela og lokket barnet vårt frem igjen. Etter et år deltok han i alle timer og hadde tatt igjen kunnskapsgapet han hadde da han slutta på den gamle skolen. Ny skole ga han også en assistent i 4 mnd i slutten av sjette klasse slik så han kunne få støtte i det faglige og det sosiale. Lærer mener han har autisme, ny henvisning til bup i 7. klasse, men bup avviser utredning fordi «nå går det så bra». Veldig spent på ungdomsskolen til høsten. Barnet trenger fremdeles mye tilrettelegging og er 100% avhengig av en god relasjon til lærer for å kunne ta til seg læring. Vi foreldre, lærer og barnet selv mener han er på spekteret, men bup vil ikke sette diagnose. Så avhengig av hva barnet ditt sliter med vil jeg si at dette kan ta tid…

Anonymkode: fc97d...60a

Kan jeg spørre hva det var skolen reagerte på her?

Vi står i en lignende situasjon nå. 

Anonymkode: 7d24d...c1b

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (6 minutter siden):

Trenger det egentlig å gjøres noe hvis de er høytfungerende? De bør vel klare seg fint som alle andre.

Jeg forstår at personer med lavtfungerende autisme trenger hjelp, men dette er noe annet.

Anonymkode: 1ad56...ddc

Høytfungerende betyr egentlig mest at man har språk og normal intelligens. Man kan likevel slite veldig i sosiale situasjoner, med sensorisk input som lyd og lys osv. Så evt tilpasninger kan være ekstra hjelp til å forstå sosialt samspill, lyddempende headsett osv. 

Anonymkode: 1d663...9bc