Hvorfor er systemet så vanskelig å tregt når foreldre har barn med ekstra behov ?

[AnonymBruker]

Når man har barn med ekstra urfordringer, diagnoser eller behov. Hvorfor er systemet så utrolig tregt og vanskelig for ? «Alle» foreldre med barn med ekstra behov sier det samme , systemet er forferdelig å stå i . Hvorfor kan ikke ting gjøres lettere og mer automatisk ? Så foreldre og familier slipper å bli utbrente i prosessen? 
det er så mye «vent å se» holdninger, køer, klager, papirer osv. 

Og foresten: SLUTT Å ROSEMAL hvordan livet med barn med ekstra urfordringer er .  Propagandaen er at de er en berikelse i livet . Såklart er man glad i ungene sine, men systemet er rottent og ingenting skjer lett. 
 

feks  5 åringen min (1klasse) mitt faller ofte mellom to stoler. Ikke fungerende nok til å fungere optimalt i et ikke tilpasset miljø . Men ikke syk nok til å få rettigheter til ekstra assistent og resursjer eller forsterker sfo.  I barnehagen hadde han ekstra voksen mesteparten av tiden, med vedtak og i spesialpedagog. Men når han skulle starte på skole mistet han alt. Fordi «skole ppt» kun bryr seg om akademiske vansker. Er møter, klager, papirer, telefonarbeid, søknader. Med et system som jobber imot en.  Han får ikke spist en gang fordi det for mye uro i klassen. Han må ha der helt rolig for å spise. Men skolen har ikke personell til å ta han med å spise 1 til 1. han sitter og holder seg for ørene og gråter . Uten at ppt bryr seg om det annet enn å si «skolen må fikse selv»

Anonymkode: 4681f...f8f

[AnonymBruker]

Det er jo billig for kommuner og bydeler, da. Trenere og tilby treg inkompetanse til folk ikke orker mer. 

Det det koster samfunnet med pleiepenger, utbrente foreldre som blir syke selv og unger som vokser opp til uførhet, går jo ikke på det budsjettet må vite. 

Anonymkode: 95d60...be5

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (40 minutter siden):

Det er jo billig for kommuner og bydeler, da. Trenere og tilby treg inkompetanse til folk ikke orker mer. 

Det det koster samfunnet med pleiepenger, utbrente foreldre som blir syke selv og unger som vokser opp til uførhet, går jo ikke på det budsjettet må vite. 

Anonymkode: 95d60...be5

Gode poeng! Ingen ser på det overordnede, kun sin «egen» pengesekk. Bare ved å trenere saksbehandlingen på diverse stønader, avlastning osv, sparer kommunene store summer.

Hi- du må sende en klage på skolen til statsforvalteren asap! 

Anonymkode: 6d74d...961

[AnonymBruker]

Foreldre har for høye forventninger til hva «systemet» skal løse, og blir dermed irritert fordi forventingene (som ofte er helt urealistiske) ikke blir innfridd. Dernest forventer folk tilrettelegging for den minste ting fremfor å ta ansvar og håndtere ting på egen hånd. Det er hverken penger eller folk til at alle skal få det ekstra de mener akkurat deres barn trenger. Ditt barn som ikke vil spise uten at det er ro rundt, hvorfor har dere ikke jobbet med det lenge før skolestart? Hvorfor gjorde de ikke noe med dette i bhg? Det er en illusjon å tro en unge skal få ro rundt seg i matsituasjoner hele oppveksten. Du får kjøpe støykansellerende headset og be han se ut vinduet når han spiser. Du kan ikke forvente at alle andre skal rydde opp og måke vei for ungen din hele oppveksten, sånn fungerer ikke verden, 

Anonymkode: b3f2e...b66

[AnonymBruker]

Det nytter ikke å bli stående og stange mot et ppt-menneske som ikke bryr seg om barnet og mandatet det er satt til å forvalte. 

Ved første øyekast skriker det at gutten din kommer til å ende i ufrivillig skolefravær. Asperger? 

Ppt skal vurdere barnets behov, ikke kommuneøkonomien. 

Skriv ned alt av vansker, mistrivsel, vondter og kvalme, endring hos gutten fra tilrettelagt miljø i barnehage vs etter skolestart. Endret toleranse etter skole? Klarer han å delta i familie, med venner, gjøre lekser? Kommer han hjem med meltdowns eller som slakt? Eksplosiv?  Trekker seg unna alt?

Meld skriftlig til skole om hvilke behov for tilrettelegging du ser. Dialog med lærer, skriv momentliste og lag egne notat/referater.

Obs, meld saken som utrygt skolemiljø! Eleven skal ha det "trygt og godt" på skolen. Beskriv hva som gjør at han ikke har det og hvordan det vises at han ikke har det.

Gråting i klassen, holde seg for ørene (sensoriske vansker) og å ikke få spist (menneskerett), å ta seg sammen for å holde ut et uutholdelig miljø resten av dagen uten å ha fått spise... Det kommer til å smelle om han ikke får pauser og pauserom, støydempende headset om han kan ha det på. Trenger kanskje skjermet læring i gruppe for å få utbytte av enkelte fag mm. Selv med normal intelligens kan arbeidsminnet være overbelastet av å ikke kunne dempe og filtrere bort sensoriske inntrykk og stress. Kanskje behov for friminuttsstøtte.  Vil sannsynlig klare seg dårlig sosialt og faglig når han ikke klarer å absorbere og undertrykke reaksjonene på overbelastning lengre og ikke får pauser til å regulere og hente seg inn. Da kan helsa og funksjon være ødelagt for lengre tid.

Er det autisme, les deg opp på autistisk utbrenthet. Lek på chargpt for enkel start, søk på f.eks gutt 5 år, autisme, autistisk utbrenthet og skolefravær, forslag til tilrettelegging i skole. 

Chatgpt er det eneste sted som gir info frivillig, leger, sykehus, bup, ppt ,kommunen og ergo kan for lite eller bruker ikke det de kan for å hjelpe/informere/henvise til riktig kompetanse for utredning eller praktiske og økonomiske rettigheter og tilrettelegging som monner. 

Skolemiljøsaker har tidsfrist 1 uke for rektor før saken kan klages inn, derfor er det et godt tips. 

Kommuner ønsker ikke at folk skal vite om rettigheter, fordi de ikke har penger til å finansiere dem. 

Anonymkode: 2519b...b72

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (10 timer siden):

Han får ikke spist en gang fordi det for mye uro i klassen. Han må ha der helt rolig for å spise

Da må dere øve med ham slik at han kan tåle mer og håndtere lyder, og tilstedeværelse, fra andre mennesker. Eventuelt kjøpe ham et støydempende headset som han kan bruke i skolen. Det er en enkel løsning

 

Anonymkode: 51b3b...136

[AnonymBruker]

Veldig trist! Men alt slikt opplegg koster kommunen enormt med penger, og da blir det svært vanskelig å få det innvilget.

Anonymkode: 80061...dad

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (10 minutter siden):

Foreldre har for høye forventninger til hva «systemet» skal løse, og blir dermed irritert fordi forventingene (som ofte er helt urealistiske) ikke blir innfridd. Dernest forventer folk tilrettelegging for den minste ting fremfor å ta ansvar og håndtere ting på egen hånd. Det er hverken penger eller folk til at alle skal få det ekstra de mener akkurat deres barn trenger. Ditt barn som ikke vil spise uten at det er ro rundt, hvorfor har dere ikke jobbet med det lenge før skolestart? Hvorfor gjorde de ikke noe med dette i bhg? Det er en illusjon å tro en unge skal få ro rundt seg i matsituasjoner hele oppveksten. Du får kjøpe støykansellerende headset og be han se ut vinduet når han spiser. Du kan ikke forvente at alle andre skal rydde opp og måke vei for ungen din hele oppveksten, sånn fungerer ikke verden, 

Anonymkode: b3f2e...b66

100% sant og applauderes.

Anonymkode: 61d60...5af

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Da må dere øve med ham slik at han kan tåle mer og håndtere lyder, og tilstedeværelse, fra andre mennesker. Eventuelt kjøpe ham et støydempende headset som han kan bruke i skolen. Det er en enkel løsning

 

Anonymkode: 51b3b...136

Det kan se enkelt ut for folk som ligger på et "enkelt" nivå av innsikt.

Er det autisme, er det et problem for mange at nervesystemet øker sensibiliteten for lyder, fremfor å senke sensibiliteten, ved gjentatt eksponering. 

Klasseromsstøy er uforutsigbar og utenfor kontroll for barnet, derfor kan det være ekstra belastende.

Ikke alle tåler å kjenne headset mot hode/ører eller øreplugger taktilt sett. Lyden endres også, ikke bare dempes, som kan være belastende. 

Sensoriske vansker kan være lette og avhjelpes tilstrekkelig med enkle tiltak, og de kan være sterke og mye vanskeligere å avhjelpe. Er det autisme vil de også kunne øke mye ved overbelastning og stress, fordi en autistisk overbelastet hjerne mister evnen til å tolerere sanseinntrykk. Det er viktig å ta vanskene på alvor for å ikke risikere invalidisering av barnet. 

Hypersensibilitet kan variere fra dag til dag avhengig av dagsform. Det et ihelseproblem og ikke er luksusproblem når det blir kraftig. 

Hvis barnet er veldig overbelastet på skole, er det heller ikke bare å øve på å belaste mer hjemme om barnet er over tålegrensen for døgnet allerede. 

Anonymkode: 2519b...b72

[AnonymBruker]

Hjemmeskole…

Anonymkode: 06937...ef4

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Det kan se enkelt ut for folk som ligger på et "enkelt" nivå av innsikt.

Er det autisme, er det et problem for mange at nervesystemet øker sensibiliteten for lyder, fremfor å senke sensibiliteten, ved gjentatt eksponering. 

Anonymkode: 2519b...b72

Om barnet har autisme så er nok både habilitering PPT, muligens barnekoordinator osv. involvert og barnet skal ha en sakkyndig vurdering.

Når barnet ikke engang får dette av PPT så har nok barnet ikke noen diagnose eller store utfordringer. Og da må man faktisk øve hjemme, lære barnet og øve enda mer.

Anonymkode: 51b3b...136

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (20 minutter siden):

Foreldre har for høye forventninger til hva «systemet» skal løse, og blir dermed irritert fordi forventingene (som ofte er helt urealistiske) ikke blir innfridd. Dernest forventer folk tilrettelegging for den minste ting fremfor å ta ansvar og håndtere ting på egen hånd. Det er hverken penger eller folk til at alle skal få det ekstra de mener akkurat deres barn trenger. Ditt barn som ikke vil spise uten at det er ro rundt, hvorfor har dere ikke jobbet med det lenge før skolestart? Hvorfor gjorde de ikke noe med dette i bhg? Det er en illusjon å tro en unge skal få ro rundt seg i matsituasjoner hele oppveksten. Du får kjøpe støykansellerende headset og be han se ut vinduet når han spiser. Du kan ikke forvente at alle andre skal rydde opp og måke vei for ungen din hele oppveksten, sånn fungerer ikke verden, 

Anonymkode: b3f2e...b66

 

Ikke VIL sier alt om din innsikt i barn med funksjonsnedsettelser med sensoriske vansker.

Barnet KLARER ikke. Det velger ikke å sulte seg, gråte foran hele klassen og holde seg for ørene. 

Å spise er en menneskerett. 

Anonymkode: 2519b...b72

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Om barnet har autisme så er nok både habilitering PPT, muligens barnekoordinator osv. involvert og barnet skal ha en sakkyndig vurdering.

Når barnet ikke engang får dette av PPT så har nok barnet ikke noen diagnose eller store utfordringer. Og da må man faktisk øve hjemme, lære barnet og øve enda mer.

Anonymkode: 51b3b...136

Nei, for det finnes jo ikke dårlige fagpersoner i PPT?? 

PPT på barnehagetrinn har ment at barnet ikke vil klare barnehage innenfor normale ressursrammer for gruppen. Selvsagt finnes det grundige vurderinger bak de ekstra ressursene barnet ble tilkjent der. 

Barnet mitt har autisme, med mye bedre funksjon enn ts sin gutt helt til det smalt,  så jeg har førstehåndskjennskap til at ikke kompetanse og hjelp står i kø for barn med denne funksjonshemmingen. 

Anonymkode: 2519b...b72

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (23 minutter siden):

Foreldre har for høye forventninger til hva «systemet» skal løse, og blir dermed irritert fordi forventingene (som ofte er helt urealistiske) ikke blir innfridd. Dernest forventer folk tilrettelegging for den minste ting fremfor å ta ansvar og håndtere ting på egen hånd. Det er hverken penger eller folk til at alle skal få det ekstra de mener akkurat deres barn trenger. Ditt barn som ikke vil spise uten at det er ro rundt, hvorfor har dere ikke jobbet med det lenge før skolestart? Hvorfor gjorde de ikke noe med dette i bhg? Det er en illusjon å tro en unge skal få ro rundt seg i matsituasjoner hele oppveksten. Du får kjøpe støykansellerende headset og be han se ut vinduet når han spiser. Du kan ikke forvente at alle andre skal rydde opp og måke vei for ungen din hele oppveksten, sånn fungerer ikke verden, 

Anonymkode: b3f2e...b66

Er det mulig 🫠 

Det er stor forskjell på «vil ikke» og «klarer ikke» 

 

Anonymkode: c608e...3c0

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (13 minutter siden):

Hjemmeskole…

Anonymkode: 06937...ef4

Ikke så lett å ikke kunne forsørge seg og barnet, for ikke å snakke om å erstatte det det skolen representerer utenom å gjennomgå pensum. 

Tilstrekkelig tilrettelagt skole bør være førstevalg for de fleste barn. 

Ingen ville sagt at barn med f.eks cerebral parese ikke skal få nødvendig tilrettelegging for å kunne spise i skoletiden, eller gråte av smerter og overbelastning.hver dag. Eller at foreldre må hjemmeskolere disse barna fordi tilrettelegging koster penger. 

Anonymkode: 2519b...b72

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (10 minutter siden):

Nei, for det finnes jo ikke dårlige fagpersoner i PPT?? 

PPT på barnehagetrinn har ment at barnet ikke vil klare barnehage innenfor normale ressursrammer for gruppen. Selvsagt finnes det grundige vurderinger bak de ekstra ressursene barnet ble tilkjent der. 

Barnet mitt har autisme, med mye bedre funksjon enn ts sin gutt helt til det smalt,  så jeg har førstehåndskjennskap til at ikke kompetanse og hjelp står i kø for barn med denne funksjonshemmingen. 

Anonymkode: 2519b...b72

Men barnet til TS har ikke autisme

Anonymkode: 51b3b...136

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (10 timer siden):

Når man har barn med ekstra urfordringer, diagnoser eller behov. Hvorfor er systemet så utrolig tregt og vanskelig for ? «Alle» foreldre med barn med ekstra behov sier det samme , systemet er forferdelig å stå i . Hvorfor kan ikke ting gjøres lettere og mer automatisk ? Så foreldre og familier slipper å bli utbrente i prosessen? 
det er så mye «vent å se» holdninger, køer, klager, papirer osv. 

Og foresten: SLUTT Å ROSEMAL hvordan livet med barn med ekstra urfordringer er .  Propagandaen er at de er en berikelse i livet . Såklart er man glad i ungene sine, men systemet er rottent og ingenting skjer lett. 
 

feks  5 åringen min (1klasse) mitt faller ofte mellom to stoler. Ikke fungerende nok til å fungere optimalt i et ikke tilpasset miljø . Men ikke syk nok til å få rettigheter til ekstra assistent og resursjer eller forsterker sfo.  I barnehagen hadde han ekstra voksen mesteparten av tiden, med vedtak og i spesialpedagog. Men når han skulle starte på skole mistet han alt. Fordi «skole ppt» kun bryr seg om akademiske vansker. Er møter, klager, papirer, telefonarbeid, søknader. Med et system som jobber imot en.  Han får ikke spist en gang fordi det for mye uro i klassen. Han må ha der helt rolig for å spise. Men skolen har ikke personell til å ta han med å spise 1 til 1. han sitter og holder seg for ørene og gråter . Uten at ppt bryr seg om det annet enn å si «skolen må fikse selv»

Anonymkode: 4681f...f8f

Det kan ikke bare kastes samfunnspenger ut til alle. Norge som system er lagt opp slik at vi har et lovverk og et byråkrati. For å få noe må vilkårene være fylt. Sånn er det. Velferdskassa er ikke utømmelig. Vi må ha et system som deler ut på likt grunnlag til alle. Det er en av risikoene med å få barn: man er ikke garantert et friskt barn. 

Anonymkode: 1ba80...1f2

[AnonymBruker]

Fordi systemet ikke funker. De vil alltid prøve å få folk til å gi opp ved å nesten alltid gi avslag først.

Og der kommer det an på foreldrene og hvordan de responderer.

Min har spesielle behov og jeg har måtte klage og true hele veien.

Og det koster masse energi, krefter og research.

Men det ga ungen min alt han hadde krav på.

Han har fått utbetalt forsikringssummer, hjelpestønad sats 4, grunnstønad, hjelpemidler, spesialskole og det gjorde at jeg fikk en god deal med Husbanken og i dag eier et hus som er tilpasset barnets behov.

Nå er jeg i klagesak om avlastningsbolig. Fikk innvilget 24 timer, noe som selvfølgelig ikke er nok. Det ble 4 sider med klage, så venter nå på tilbakemelding på den.

 

Anonymkode: 1729e...af9

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 minutter siden):

Men barnet til TS har ikke autisme

Anonymkode: 51b3b...136

Det vet da ikke du? Det har ikke diagnosen, men det sier egentlig ganske lite i den alderen.

Ut fra beskrivelsen har det i hvert fall åpenbare sensoriske vansker. Som det også skal tilrettelegges for.

(Mye av problemet og den trolige hovedårsaken til høyt ufrivillig skolefravær for tiden, ligger jo trolig i at vi har laget oss en kaosskole full av støy og overganger. Det kræsjer helt for nevrodivergente og mange andre barn).

Anonymkode: 95d60...be5

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Det vet da ikke du? Det har ikke diagnosen, men det sier egentlig ganske lite i den alderen.

Ut fra beskrivelsen har det i hvert fall åpenbare sensoriske vansker. Som det også skal tilrettelegges for.

Anonymkode: 95d60...be5

Åpenbart? Nei, det er ikke åpenbart. Verken du eller jeg har møtt, sett eller observert barnet. Eneste vi har er mors selvrapporterting og at PPT tydeligvis ikke er enig med mor.

Ingenting er åpenbart, bortsett fra at barnet ikke har autisme. Fordi mor skriver ikke noe om det. Hun skriver: "Ikke fungerende nok til å fungere optimalt i et ikke tilpasset miljø . Men ikke syk nok til å få rettigheter til ekstra assistent og resursjer eller forsterker sfo"

Her kan foreldrene gjøre mye for å hjelpe og styrke barnet sitt. 

Anonymkode: 51b3b...136