Familie med spesielle behov på julaften. Hva gjør dere?

[AnonymBruker]

Jeg har et søsken med pu. Vi er i 20 årene nå. Vi har alltid tilpasset julaften for han.

Aldri gått i kirken, for det blir for mye folk.

Alltid hatt noe han er veldig glad i til middag, i tillegg til julematen. For eksempel pizza, pølser, kylling. Ikke mulig å sitte lenge ved bordet for alle, noen må sitte med han i stuen når han er ferdig å spise. Ellers blir det bare masing og kanskje utagering ved bordet.

Pakkene blir åpnet/delt ut veldig raskt, for han klarer ikke å vente. Når han er ferdig må vi prøve å underholde han mens vi andre åpner gaver.

Julaften er egentlig et mareritt for hele familien, for han tåler så dårlig å bryte rutiner. Og han blir stresset om ikke alle har lagt seg når han legger seg, så det er ikke et alternativ å gjøre ting senere på kvelden.

Er veldig glad i broren min, men det er travelt ved ferie og høytider!

Anonymkode: 09f79...699

[AnonymBruker]

Hva vil du med denne tråden? Så bra dere tilpasser rutiner og tradisjoner på julaften for broren din sin skyld💙 skjønner det kan være slitsomt, men du er voksen - og kan kanskje etterhvert skape egne tradisjoner.

Anonymkode: 11d33...2f9

[AnonymBruker]

Han bør da klare å spise julemat selv om man har pu 

Anonymkode: 1f913...597

[AnonymBruker]

Nå vet ikke jeg broren din sin situasjon, men har broren din personal? Jeg har vært personal på veldig mange familiesammenkomster, da tar vi som personal alt av slike ting, så familie bare kan kose seg. Og bruker drar hjem når bruker må dra. Da kan familie gjøre sin greie og. 

Anonymkode: f704e...6af

[AnonymBruker]

Åååååh jeg føler så uendelig med deg. 
 

Annerledesheten blir ekstra tydelig ved jul. Vi har også i nær familie sterkt PU. Han er som en 3-åring som ALDRI vokser opp eller får språk. Det er tilrettelegging over hele fjøla, han tåler også dårlig forandring i rutiner og "ferier". Det er så krevende. Og utsiktene for å få det bedre er jo lik 0. 
 

Vi har løst det med "vaktordning". Og de som ikke er på vakt, de skal -bare- kose seg og ha tilnærmet voksenjul. Én går altså opp med han og ser på tv oppe/spiller spill/går en tur/kjører bil/kjører snøscooter. Resten sitter inne. Noen har vant fra morgenen til midt på dagen, én er på ettermiddagen og en annen etter middag. Det høres så "kaldt» og institusjonsaktig ut, men det har ABSOLUTT vært det beste for både oss og han. 
 

Det gir alle sammen noen få timer med normalitet. Og det er aldri én som alltid stepper inn. Vi deler på det. Og når man er "av vakt", prøver man ha det så hyggelig som mulig. 
 

Skulle så gjerne sagt "det blir bedre", men så gjør det faen meg ikke det. Det er en sorg. En ordentlig sorg. Og så får man dårlig samvittighet på toppen for at man er lei seg over slik livet ble… God jul, liksom. 
 

Det er så komplisert og vanskelig. Håper dere får til å skape en ordning hvor man bidrar alle sammen, men allikevel får noen timer fri. 

Anonymkode: 600e7...1de

[AnonymBruker]

Jeg har et barn med spesielle behov selv, og jeg syns det du beskriver høres ekstremt ut og ikke noe greit for deg eller de andre i familien.

Mange barn med spesielle behov må forholde seg til andres behov også, innenfor visse grenser. Og trenger også å lære at det ikke er pizza hver dag. De trenger også rammer. Og så er det masse tilpasning, så klart. Men jeg stusser på at ikke noen kan dra i kirken og en er hjemme med bror. Eller at alle må legge seg samtidig som bror, det er jo helt vilt! Alt kan ikke styres rundt ett barn, spesielle behov eller ei. 

Hvis det ikke er mulig å tilpasse noe av dette, lurer jeg jo på om familien burde hatt mer hjelp. Men som foreldre vet jeg også at man kan bli vel mye på tilbudssiden rundt barnet med spesielle behov, og at ikke alle er bevisst på dette.

Anonymkode: ee815...fdc

[AnonymBruker]

Om noen år feirer du sikkert mange høytider med samboere familie.

Anonymkode: 09de5...090

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (5 minutter siden):

Hva vil du med denne tråden? Så bra dere tilpasser rutiner og tradisjoner på julaften for broren din sin skyld💙 skjønner det kan være slitsomt, men du er voksen - og kan kanskje etterhvert skape egne tradisjoner.

Anonymkode: 11d33...2f9

Problemet er at PU ikke går over når de blir voksne. Det er ikke noen bedring i sikte. Selv om TS er voksen og skaper egne tradisjoner, så må jo broren fremdeles feire med noen. Og det blir som regel familien. Man kan ikke bare velge bort en PU bror på julaften!
 

I vår familie er det som å ha en evig treåring (kognitivt), han får aldri bedre språk, han kan ikke fortelles at han må sitte stille. Jeg har heller ikke hjerte til å si "nei takk!" Og la foreldrene mine ha han ALENE i julen, for da blir det 0 ordentlig jul. Man hjelper hverandre, spesielt i sånne situasjoner med sterk PU. Man deler byrden, og vil ikke la én ta hele. 

Anonymkode: 600e7...1de

[Rødvinsfilosofen]

AnonymBruker skrev (30 minutter siden):

Hva vil du med denne tråden? Så bra dere tilpasser rutiner og tradisjoner på julaften for broren din sin skyld💙 skjønner det kan være slitsomt, men du er voksen - og kan kanskje etterhvert skape egne tradisjoner.

Anonymkode: 11d33...2f9

Kanskje vedkommende bare var i behov for å blåse ut litt? 
 

Mange kjenner nok på dårlig samvittighet for å starte egne tradisjoner som ekskluderer et familiemedlem. 

[Anonym6789]

Hvor bor han? Så fint at dere tilpasser, men om han bor i bofellesskap e.l. så har han det kanskje bedre der med sine rutiner og roligere feiring?

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (37 minutter siden):

Selv om TS er voksen og skaper egne tradisjoner, så må jo broren fremdeles feire med noen. Og det blir som regel familien. Man kan ikke bare velge bort en PU bror på julaften!

Anonymkode: 600e7...1de

Noen juler må man kunne sette seg selv først. Man kan ikke ofre alle høytider for et søsken som er syk. 

Anonymkode: 394f7...816

[AnonymBruker]

Enig med andre har at hvis han har bolig så ikke få dårlig samvittighet om boligen henter han litt tidlig. 

Anonymkode: 85c80...d00

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (7 minutter siden):

Noen juler må man kunne sette seg selv først. Man kan ikke ofre alle høytider for et søsken som er syk. 

Anonymkode: 394f7...816

Syk? Det er snakk om pu ikke en forkjølelse 

Anonymkode: 1f913...597

[SPOCA]

Vårt barn har psykisk utviklingshemming og autisme, blant annet. Klart vi må tilrettelegge. Men, vår filosofi er at verden ikke alltid kan tilpasse seg han, men at han må lære seg å tilpasse seg verden. Det er utfordrende og krevende, men føler vi får dette relativt godt til. Vi lever litt etter filosofien om naturlige konsekvenser, og stå for dem. Vi straffer aldri. Det kan medføre en del sinneutbrudd og utagering i starten, før dette roer seg. Vi trener mye på dette før blant annet julaften. 

På julaften serveres julemat, men det serveres noe han liker. Han elsker heldigvis potet og medisterkaker, så da er det det han spiser. Sånn sett går det bra. Julaften er ikke dagen vi krangler på hva han spiser, men heldigvis passer dette godt inn med våre tradisjoner.

Men, hvis han er ferdig og ikke orker mer, eller han leker med maten, sier vi at da er han ferdig, og han må vente. Vi prøver å ikke lage for mye lyd, vi hever ikke stemmen, vi anerkjenner følelser, og vi lar han prøve ut situasjonen. Ofte kan han da sitte ved bordet og vente (vi henter da gjerne en bok han kan bla i), men hvis han virkelig slår seg vrang tar en av oss med han ut av situasjonen. Alle skal få spise ferdig, ingen skal pushes til å spise opp raskt.

Som regel går dette ganske bra. Når han tas ut av situasjonen tar man en hvil, f.eks med en bok (han leser ikke selv, men liker å bla og bli lest for), og slappe av med en av oss. Setter gjerne på klassisk musikk for å roe ned. Så forbereder vi og sier f.eks "nå er middagen ferdig, nå skal vi pakke opp gaver". Så prøver vi det osv.

Det som er vanskelig er selvfølgelig at det kommer an på dagsform også. Sover han godt kan han være blid som en sol og bare ha det gøy. Er han veldig sliten er det vanskelig for han å mestre situasjoner.

Skal sies, han klarte å sitte nesten i 4 timer i bryllupet vårt (det var ikke intensjon om dette, han likte godt å sitte og lytte på alle menneskene). At han klarte det, det er et mirakel, men det krevde mye trening i forkant, skal sies. Bordtrening har vært viktig.

Jeg forstår det er krevende ts. Samtidig må barn og voksne læres å bli mer robuste og bli stilt krav til. Og det er krevende. Jeg føler meg deg. Samtidig kan man ikke la én person diktere alt. Det er ikke slik verden fungerer.

Og for de som sier at det ikke er mulig. Det er det. Interessant nok er barnet krevende, sutrete og mye utagerende hos mor, og sjeldent hos oss. Det er fascinerende hvor mye forskjellige foreldrestiler kan ha på barna.

Endret lørdag kl. 14:23 av SPOCA

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (17 minutter siden):

Enig med andre har at hvis han har bolig så ikke få dårlig samvittighet om boligen henter han litt tidlig. 

Anonymkode: 85c80...d00

Boligen henter ham? Det er nok dessverre ikke slik ting fungerer. 

Anonymkode: 4c230...a41

[AnonymBruker]

SPOCA skrev (6 minutter siden):

Vårt barn har psykisk utviklingshemming og autisme, blant annet. Klart vi må tilrettelegge. Men, vår filosofi er at verden ikke alltid kan tilpasse seg han, men at han må lære seg å tilpasse seg verden. Det er utfordrende og krevende, men føler vi får dette relativt godt til. Vi lever litt etter filosofien om naturlige konsekvenser, og stå for dem. Vi straffer aldri. Det kan medføre en del sinneutbrudd og utagering i starten, før dette roer seg. Vi trener mye på dette før blant annet julaften. 

På julaften serveres julemat, men det serveres noe han liker. Han elsker heldigvis potet og medisterkaker, så da er det det han spiser. Sånn sett går det bra. Julaften er ikke dagen vi krangler på hva han spiser, men heldigvis passer dette godt inn med våre tradisjoner.

Men, hvis han er ferdig og ikke orker mer, eller han leker med maten, sier vi at da er han ferdig, og han må vente. Vi prøver å ikke lage for mye lyd, vi hever ikke stemmen, vi anerkjenner følelser, og vi lar han prøve ut situasjonen. Ofte kan han da sitte ved bordet og vente (vi henter da gjerne en bok han kan bla i), men hvis han virkelig slår seg vrang tar en av oss med han ut av situasjonen. Alle skal få spise ferdig, ingen skal pushes til å spise opp raskt.

Som regel går dette ganske bra. Når han tas ut av situasjonen tar man en hvil, f.eks med en bok (han leser ikke selv, men liker å bla og bli lest for), og slappe av med en av oss. Setter gjerne på klassisk musikk for å roe ned. Så forbereder vi og sier f.eks "nå er middagen ferdig, nå skal vi pakke opp gaver". Så prøver vi det osv.

Det som er vanskelig er selvfølgelig at det kommer an på dagsform også. Sover han godt kan han være blid som en sol og bare ha det gøy. Er han veldig sliten er det vanskelig for han å mestre situasjoner.

Skal sies, han klarte å sitte nesten i 4 timer i bryllupet vårt (det var ikke intensjon om dette, han likte godt å sitte og lytte på alle menneskene). At han klarte det, det er et mirakel, men det krevde mye trening i forkant, skal sies. Bordtrening har vært viktig.

Jeg forstår det er krevende ts. Samtidig må barn og voksne læres å bli mer robuste og bli stilt krav til. Og det er krevende. Jeg føler meg deg. Samtidig kan man ikke la én person diktere alt. Det er ikke slik verden fungerer.

Og for de som sier at det ikke er mulig. Det er det. Interessant nok er barnet krevende, sutrete og mye utagerende hos mor, og sjeldent hos oss. Det er fascinerende hvor mye forskjellige foreldrestiler kan ha på barna.

Det er bare det at du snakker om et barn. Dere kan stille krav og tåle det hvis reaksjonen av og til blir sinne eller utagering. Og dere har også mulighet til å faktisk øve på dette før for eksempel jul hvert år. 

Det er ikke det at jeg ikke forstår at barn med psykisk utviklingshemming, alvorlig autismespekterforstyrrelser osv er krevende og krever stor innsats; jeg er oppvokst med et søsken med psykisk utviklingshemming selv og ble i bunn og grunn en mor nummer to i en alder av 11 for å få ting til å gå rundt. 

Men det er  annerledes når dette familiemedlemmet er 175 høy, veier 90 kilo og sinne og utagering kan skade både familiemedlemmer, fremmede og alt av interiør, borddekking eller hva enn som befinner seg rundt. Man stiller opp fordi man prøver å gi hen et glimt av normalitet og familieliv og fordi man er glad i personen, men det koster. Og målet blir å unngå utagering for enhver pris uten å ha mulighet til å intensivt øve i desember hvert år eller i det hele tatt. All øving man gjorde da personen var barn og ungdom er ofte long gone og erstattet av de rutiner og krav som passer best i en døgnbemannet bolig hvor alt i tillegg skal  passe med ni andre beboeres spesifikke behov og vaner. De rutinene og det hen lærer der passer ofte ikke inn med hverken lange høytidelige middager, kirkegang, jublende glade og høylytte barn, konfektskåler som skal deles på alle eller å sove på et nytt sted uten de faste rutinene og den faste senga.

Jeg er helt sikker på at innsatsen dere legger ned nå gjør livet nå og i mange år framover enklere og bedre for både dere og barnet deres og noe vil hen ta med seg videre. Men jeg beklager å si det, men ikke bli overrasket om ting endrer seg betraktelig når hen blir voksen og flytter ut.

Fra å ha en bror som aldri noensinne var voldelig i oppveksten har jeg nå mang et legevaktbesøk bak meg fordi hva enn jeg sier eller gjør, eller andre rundt oss sier eller gjør, så bryter det i en eller annen grad med boligens etablerte rutiner og det kan, det må ikke men kan, gjøre verdens hyggeligste situasjon om til rene apokalypsen. Så man går på tå rundt og tilpasser istedenfor å stille krav. Å stille krav til barn med barnekropper er mindre risikofylt enn å stille krav til barn med voksne kropper. Så enkelt og så vanskelig er det. 

Anonymkode: 4c230...a41

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (51 minutter siden):

Noen juler må man kunne sette seg selv først. Man kan ikke ofre alle høytider for et søsken som er syk. 

Anonymkode: 394f7...816

Syk?!? Snakk om å ikke forstå problemet. 
 

I min familie er han med PU 184 cm høy og veier 78 kilo………. Å håndtere en fireåring på 15 kilo og knappe metern på sokkelesten sitt melt down er piece of fucking cake. 
 

Men en voksen mann ER noe annet enn ett barn selv om melt downen er "lik"….

Anonymkode: 600e7...1de

[AnonymBruker]

Man skal ta hensyn, men det er ikke slik at brors behov skal hensyntas mer enn de andre i familien så det går på bekostning av vel og vel. Du TS har også behov som er like viktige. Det at du er frisk og tåler alle tilpasninger gjør ikke at du skal måtte gjøre alle. 

Annen mat i tillegg til julemat hvis det er viktig er jo greit. At dere andre må legge dere for at bror skal, det er ikke greit. Her høres det ut som det kanskje må noen ansatte til å være sammen med bror på det han ikke kan gjøre, eventuelt at bror feirer deler av julaften sammen med dere?

Anonymkode: e4c94...c2e

[AnonymBruker]

Bor han i en bolig, så kan han vel feire jul der? Så slipper han å bryte rutiner og jul gir han vel ingenting uansett? 

Anonymkode: ceee9...407

[AnonymBruker]

Min bror er kognitivt som en 2-3 åring, men er fysisk frisk. Trenger en del hjelp til finmotoriske ting. Skjær opp mat, kle på seg, personlig hygiene osv. Er heldigvis liten av vekst, så selv om han kan utagere så klarer vi å håndtere det.

Han bor fortsatt hjemme. Kommunen har ikke boliger til denne gruppen. Står på venteliste. Er på avlastning en uke i mnd., men ikke når det er jul eller andre høytider. Da skal kommunen spare penger.

Skriver ikke her for å klage, men for å høre om det er andre som tilpasser familielivet etter familiemedlemmer med spesielle behov. 

Det er sårt at vi kanskje i fremtiden må la han være i bolig på julaften, men det er nok vanskligest for oss andre.

 

TS

Anonymkode: 09f79...699