Ungom på 21, med ME- diagnose. Og NAV

[AnonymBruker]

Målet er selvsagt å komme i gang med livet igjen, men per nå er det lite som tyder på at han kan fungere i arbeidslivet. Har hatt en liten utplassering i en bedrift han har stor interesse for, men på jevna klarer han nå ca halvparten av dagene. Med 2 timer to ganger i uka.

Har gått på aap siden han var 19, dvs i nesten to år. Jeg og far anbefalte han nå å søke ufør, men det har tydeligvis NAV stilt seg negative til. Vi har sjansen å hjelpe han mye, men begynner å tenke på fremtiden hans. Mens andre får på plass utdannelse og bygger opp voksenlivet, har han ikke en gang fullstendig vitnemål fra ungdomsskolen.

Noen tips? Og noen som vet når det er akseptabelt å søke ufør? Vi har selvfølgelig et håp om at situasjonen skal snu, men per nå lever han mer begrenset enn oldemor på 86.

Anonymkode: 42343...bcb

[AnonymBruker]

Man kan ikke søke uføretrygd før NAV åpner for det. De kan også henge seg opp i at sykdommen må ha vart i 7 år før den betegnes som kronisk, så det kan ta tid. 
 

Uansett: med ME er det viktig å ikke pushe seg, men heller «lirke». Mye god hvile, leve litt i en boble, kutte ut energityver, bruke det lille man har av overskudd på gåtur/trening (øk sakte).. spise sunt, få i seg alle b-vitaminer, q10, omega3, nad+, regulere nervesystemet, rødlys.. 

Om jobben ikke gjør han sykere så hold på den. Om den gjør han sykere så kutt den ut - jobb kan man alltid komme tilbake til. Jeg måtte kutte ut jobb i noen år, mens nå på mild grad jobber jeg litt igjen (VTO) og føler det er viktig del av å bli friskere. Men de første årene gjorde jobb meg sykere. Så alt til sin tid, man må først være relativt stabil på mild grad, tenker jeg. 

Anonymkode: 09cd8...02e

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (27 minutter siden):

Målet er selvsagt å komme i gang med livet igjen, men per nå er det lite som tyder på at han kan fungere i arbeidslivet. Har hatt en liten utplassering i en bedrift han har stor interesse for, men på jevna klarer han nå ca halvparten av dagene. Med 2 timer to ganger i uka.

Har gått på aap siden han var 19, dvs i nesten to år. Jeg og far anbefalte han nå å søke ufør, men det har tydeligvis NAV stilt seg negative til. Vi har sjansen å hjelpe han mye, men begynner å tenke på fremtiden hans. Mens andre får på plass utdannelse og bygger opp voksenlivet, har han ikke en gang fullstendig vitnemål fra ungdomsskolen.

Noen tips? Og noen som vet når det er akseptabelt å søke ufør? Vi har selvfølgelig et håp om at situasjonen skal snu, men per nå lever han mer begrenset enn oldemor på 86.

Anonymkode: 42343...bcb

Søke ufør i en alder av 21år? Hva skjer med Norge? Jeg kjenner så mange som vurderte det samme men som ble friske. Av alt fra me til div diagnoser. Er du sikker på at han har blitt riktig diagnosert? Naboen med meg hadde egentlig depresjon. Det er veldig likt me. Fysisk mye av de samme symptomene 

 

Anonymkode: e9e50...85c

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (32 minutter siden):

Målet er selvsagt å komme i gang med livet igjen, men per nå er det lite som tyder på at han kan fungere i arbeidslivet. Har hatt en liten utplassering i en bedrift han har stor interesse for, men på jevna klarer han nå ca halvparten av dagene. Med 2 timer to ganger i uka.

Har gått på aap siden han var 19, dvs i nesten to år. Jeg og far anbefalte han nå å søke ufør, men det har tydeligvis NAV stilt seg negative til. Vi har sjansen å hjelpe han mye, men begynner å tenke på fremtiden hans. Mens andre får på plass utdannelse og bygger opp voksenlivet, har han ikke en gang fullstendig vitnemål fra ungdomsskolen.

Noen tips? Og noen som vet når det er akseptabelt å søke ufør? Vi har selvfølgelig et håp om at situasjonen skal snu, men per nå lever han mer begrenset enn oldemor på 86.

Anonymkode: 42343...bcb

Du må nok vente endel år før NAV godtar ufør, er NAV som bestemmer nå det kan søkes om ufør. Ikke mor og far, søker dere blir det avslag.

I snitt er det 7-8år på AAP før ufør kan søkes om. Før dette masse utprøvinger av arbeidsevne, behandling etc. Nå spørs jo hva som er grunnen til ME-diagnosen. Mange får den selv om de har andre ting.

Det viktigste nå er mye hvile og rolig opptrapping av aktivitet.

Anonymkode: 67d44...a1b

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Søke ufør i en alder av 21år? Hva skjer med Norge? Jeg kjenner så mange som vurderte det samme men som ble friske. Av alt fra me til div diagnoser. Er du sikker på at han har blitt riktig diagnosert? Naboen med meg hadde egentlig depresjon. Det er veldig likt me. Fysisk mye av de samme symptomene 

 

Anonymkode: e9e50...85c

ME er ikke likt depresjon. Dette bør legene klare å skille på ganske lett. 

Når det er sagt: blir man frisk så betyr det jo ingenting at man har uføretrygd noen år. Da er man jo frisk og trenger ikke uføretrygden. Men har man ME blir man sykere av å pushe seg, og da trenger man uføretrygd for å ikke bli sykere og klare å snu det. 
 

Anonymkode: 09cd8...02e

[AnonymBruker]

Tviler på at han får uføretrygd så tidlig. Se f.eks på Sara Emilie Tandberg, som hadde ME, og nå klarer 4 barn og eier en bedrift som omsetter for masse millioner i året. 

Han må nok se det an noen år til, og gjøre alt "riktig" for å se om det blir bedre. Regner med at han blir tett fulgt opp av sykehus og lege?

Anonymkode: 9855c...401

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Tviler på at han får uføretrygd så tidlig. Se f.eks på Sara Emilie Tandberg, som hadde ME, og nå klarer 4 barn og eier en bedrift som omsetter for masse millioner i året. 

Han må nok se det an noen år til, og gjøre alt "riktig" for å se om det blir bedre. Regner med at han blir tett fulgt opp av sykehus og lege?

Anonymkode: 9855c...401

Hun har jo blitt frisk, eller i alle fall så frisk at hun kan jobbe fullt. 
De fleste med ME er ikke så heldige som Sara Emilie.

Anonymkode: 09cd8...02e

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (5 minutter siden):

Hun har jo blitt frisk, eller i alle fall så frisk at hun kan jobbe fullt. 
De fleste med ME er ikke så heldige som Sara Emilie.

Anonymkode: 09cd8...02e

Men det viser at det er en diagnose man kan bli veldig mye bedre av. Derfor vil nok ikke en 21-åring bli uføretrygdet av ME.  Det handler vel også litt om at den syke skal bevare troen på å kunne bli bedre, og jobbe mot det.

Anonymkode: 9855c...401

[AnonymBruker]

ME er en diagnose man kan bli bedre og frisk av. Flott at NAV ikke åpner for at en gutt på kun 21 år skal kunne søke ufør. 

Anonymkode: c9818...a8e

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 minutter siden):

Men det viser at det er en diagnose man kan bli veldig mye bedre av. Derfor vil nok ikke en 21-åring bli uføretrygdet av ME.  Det handler vel også litt om at den syke skal bevare troen på å kunne bli bedre, og jobbe mot det.

Anonymkode: 9855c...401

Mange blir bedre ja, noen så bra at de kan jobbe helt eller delvis. Men det tar tid. Det tok også tid for Sara Emilie (som fikk uføretrygd hun også ja)

Anonymkode: 09cd8...02e

[AnonymBruker]

Ingen under 45 år bør få uføretrygd. 

Anonymkode: 54938...02b

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (13 minutter siden):

Ingen under 45 år bør få uføretrygd. 

Anonymkode: 54938...02b

 

Anonymkode: 5d4f7...bfd

[AnonymBruker]

Dette systemet i Norge er etter min mening ikke bærekraftig slik det fungerer i dag. Hva slags liv skal barnebarna våre arve hvis stadig flere blir sykmeldt eller uføre, ikke fordi de ikke kan jobbe, men fordi de ikke orker? Mange får svekket mental helse og mister forståelsen av at man faktisk må bidra og produsere for at samfunnet skal fungere. Livet fortsetter, og vi må ta ansvar.

Akkurat nå har Norge god økonomi, og vi har mulighet til å dekke kostnadene. Men hva skjer om 30–50 år? I min avdeling er det nesten ingen som jobber fulltid lenger. Mange jobber redusert, er ofte syke eller langtidssykmeldte. Hvordan er dette mulig? Norge blir sett på som et land der folk er friske, har tilgang til god mat, trening og gode helsetjenester. Likevel har vi en av de høyeste andelene sykmeldte og uføre i verden. Hvordan har det blitt sånn?

Livet er vanskelig, og det kommer til å bli enda mer krevende i framtida. Derfor må vi gjøre vårt beste – ikke stille oss i NAV-kø hvis vi faktisk har mulighet til å jobbe. Man må jobbe, man må produsere, og man må bidra så godt man kan.

Slik systemet fungerer nå, oppmuntrer det dessverre ikke til innsats og deltakelse. Det gjør det lettere å falle ut av arbeidslivet, og noen utnytter ordningene. Dette er ikke bærekraftig. Vi betaler høye skatter, står opp klokken 06:30 og begynner på jobb klokken 08 – ikke for at andre som kan jobbe, skal sitte hjemme og se på TV.

Jeg snakker ikke om dem som virkelig trenger støtte og hjelp. Jeg snakker om dem som faktisk kan bidra, men som velger å ikke gjøre sitt beste.

 

Anonymkode: 4f6ad...e15

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (6 minutter siden):

Dette systemet i Norge er etter min mening ikke bærekraftig slik det fungerer i dag. Hva slags liv skal barnebarna våre arve hvis stadig flere blir sykmeldt eller uføre, ikke fordi de ikke kan jobbe, men fordi de ikke orker? Mange får svekket mental helse og mister forståelsen av at man faktisk må bidra og produsere for at samfunnet skal fungere. Livet fortsetter, og vi må ta ansvar.

Akkurat nå har Norge god økonomi, og vi har mulighet til å dekke kostnadene. Men hva skjer om 30–50 år? I min avdeling er det nesten ingen som jobber fulltid lenger. Mange jobber redusert, er ofte syke eller langtidssykmeldte. Hvordan er dette mulig? Norge blir sett på som et land der folk er friske, har tilgang til god mat, trening og gode helsetjenester. Likevel har vi en av de høyeste andelene sykmeldte og uføre i verden. Hvordan har det blitt sånn?

Livet er vanskelig, og det kommer til å bli enda mer krevende i framtida. Derfor må vi gjøre vårt beste – ikke stille oss i NAV-kø hvis vi faktisk har mulighet til å jobbe. Man må jobbe, man må produsere, og man må bidra så godt man kan.

Slik systemet fungerer nå, oppmuntrer det dessverre ikke til innsats og deltakelse. Det gjør det lettere å falle ut av arbeidslivet, og noen utnytter ordningene. Dette er ikke bærekraftig. Vi betaler høye skatter, står opp klokken 06:30 og begynner på jobb klokken 08 – ikke for at andre som kan jobbe, skal sitte hjemme og se på TV.

Jeg snakker ikke om dem som virkelig trenger støtte og hjelp. Jeg snakker om dem som faktisk kan bidra, men som velger å ikke gjøre sitt beste.

 

Anonymkode: 4f6ad...e15

Er dette dette du tror Myalgisk encefalopati - en nevrologisk alvorlig sykdom - er? At man kan, men ikke orker? 

ME er energisvikt. Kroppen produserer ikke nok energi. Dette er et av de farligste problemene kroppen kan få og å pushe seg kan føre til ekstreme og langvarige lidelser.

Anonymkode: 09cd8...02e

[AnonymBruker]

Dette er som å lese om vår situasjon. 
Datter, i dag 22 har vært sykt siden hun var 14 og ikke fullført ungdomsskolen. Hun jobber nå med å fullføre studiekompetanse, etter 23/5 modellen. Hun tar et fag i semesteret, så tar tid. Målet er å prøve seg litt i arbeid når hun er ferdig med det. (Men jeg er usikker på hvordan det skal gå, og må nok få bistand fra NAV med å finne det.) Drømmen er å studere videre, men jeg tror det dessverre er en litt naiv tanke. Nå er kapasiteten et fag i semesteret, og det krever voldsom oppfølging fra oss foreldrene i tillegg til nettstudier. Tror ikke hun forstår hvor anderledes det vil bli, men kan ikke ta fra henne drømmen heller. Tror bare det å få studiekompetanse gir enorm mestringsfølelse. 
 

Vi har også snakket med NAV ang ufør og ung ufør, men de var svært negative til det. Hun får i dag minstesats AAP og har ikke mulighet for å flytte for seg selv eller ha noe selvstendig liv. Vi som foreldre må dekke det meste, og ved spørsmål om hva som skjer om vi ikke vil det lenger eller har mulighet så har de ikke noe godt svar. Da må hun eventuelt søke sosial stønad. Begynner å bli ganske utfordrende for oss også, både økonomisk og all oppfølging. 
Her er det også noen andre utfordringer inne i bildet, men tror en del av det (angst, depresjon) henger direkte sammen med ME diagnosen og det å se at alle vennene lever videre, studerer, flytter hjemmefra ect. 
 

Får dere mye oppfølging på ME? Her får vi ingen ting etter at hun ble 18. Diagnosen er jo satt så… fikk en runde på DPS uten at det kom så mye ut av det, annet en omgjøring av en annen diagnose… Fortelle gjerne mer om hva slags hjelp og støtte dere får og hva vi eventuelt kan gjøre. 
 

Håpløst når de er myndige og skal håndtere alt selv, når det blir så overveldende og utmattende at man bare ikke klarer å forholde seg til det. Er så bekymret for fremtiden til barnet mitt…

Anonymkode: 1fc40...857

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (6 minutter siden):

Dette er som å lese om vår situasjon. 
Datter, i dag 22 har vært sykt siden hun var 14 og ikke fullført ungdomsskolen. Hun jobber nå med å fullføre studiekompetanse, etter 23/5 modellen. Hun tar et fag i semesteret, så tar tid. Målet er å prøve seg litt i arbeid når hun er ferdig med det. (Men jeg er usikker på hvordan det skal gå, og må nok få bistand fra NAV med å finne det.) Drømmen er å studere videre, men jeg tror det dessverre er en litt naiv tanke. Nå er kapasiteten et fag i semesteret, og det krever voldsom oppfølging fra oss foreldrene i tillegg til nettstudier. Tror ikke hun forstår hvor anderledes det vil bli, men kan ikke ta fra henne drømmen heller. Tror bare det å få studiekompetanse gir enorm mestringsfølelse. 
 

Vi har også snakket med NAV ang ufør og ung ufør, men de var svært negative til det. Hun får i dag minstesats AAP og har ikke mulighet for å flytte for seg selv eller ha noe selvstendig liv. Vi som foreldre må dekke det meste, og ved spørsmål om hva som skjer om vi ikke vil det lenger eller har mulighet så har de ikke noe godt svar. Da må hun eventuelt søke sosial stønad. Begynner å bli ganske utfordrende for oss også, både økonomisk og all oppfølging. 
Her er det også noen andre utfordringer inne i bildet, men tror en del av det (angst, depresjon) henger direkte sammen med ME diagnosen og det å se at alle vennene lever videre, studerer, flytter hjemmefra ect. 
 

Får dere mye oppfølging på ME? Her får vi ingen ting etter at hun ble 18. Diagnosen er jo satt så… fikk en runde på DPS uten at det kom så mye ut av det, annet en omgjøring av en annen diagnose… Fortelle gjerne mer om hva slags hjelp og støtte dere får og hva vi eventuelt kan gjøre. 
 

Håpløst når de er myndige og skal håndtere alt selv, når det blir så overveldende og utmattende at man bare ikke klarer å forholde seg til det. Er så bekymret for fremtiden til barnet mitt…

Anonymkode: 1fc40...857

Aldri nevn ufør for NAV, de vil ikke høre om det. Er det som skal avklare.

Når du er kommet inn i NAV-sentrifugen blir ting vanskelig, de gir seg aldri. Det meste du møter på der er inkompetanse som skal bryte ned livet ditt bit for bit, til slutt så ender man opp som ufør etter kanskje 10-15år. Pga systemet ødelagde deg.

NAV produserer selv mange til ufør.

Anonymkode: 67d44...a1b

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (5 minutter siden):

Dette er som å lese om vår situasjo…..
 

Får dere mye oppfølging på ME? Her får vi ingen ting etter at hun ble 18. Diagnosen er jo satt så… fikk en runde på DPS uten at det kom så mye ut av det, annet en omgjøring av en annen diagnose… Fortelle gjerne mer om hva slags hjelp og støtte dere får og hva vi eventuelt kan gjøre. 

Anonymkode: 1fc40...857

Hvorfor var NAV negative til ufør? Hva er prøvd og hva er gjort? De siste to spørsmålene der er helt avgjørende.

Det dere kan gjøre er å prøve «alt», alt av behandlinger, rehabilitering etc. få bekreftet diagnosen igjen, gjerne et annet sted enn sist. Det NAV ser på og henger seg opp i er at man ikke har prøvd ting eller utforsket hver enn krok , dessverre henger de så langt bak mtp spesielt ME. (Det hjelper selvsagt ikke at det tidvis har blitt brukt som en samlediagnose fastleger uten kompetanse har slengt ut, også viser det seg at det var noe helt annet men med noe sammenfallende symptombilde også blir de friske.) Viktig å få alt skriftlig til en hver tid, slik at dere har alt av papirmølla om dere må ha inn en advokat for bistand. 

Sitter man stille i båten og «godtar» diagnosen og ikke gjør noe mer eller er positive til å prøve, ser jeg at veldig, veldig mange sliter med nav kontra andre. 
 

hilsen ME syk fra barnsben, nå voksen, ble ung ufør som 22 åring. 

 

Anonymkode: 60cd6...429

[AprilLudgate]

Mitt eneste tips er å ikke søke ufør før NAV åpner for det.

Og sett dere inn i kravene for ung ufør.

Et spørsmål å stille innimellom til NAV (skriftlig) er «Hva mener dere gjenstår før det kan åpnes for å søke ufør». 
 

Så må man krysse av de tiltakene. 

[AnonymBruker]

Jeg fikk ME da jeg var 15, etter kyssesyken. Fikk utredning og diagnosen etter en stor forverring da jeg var 21, så frem til det drev jeg med trening, gåturer, husarbeid osv., så ble jo gradvis sykere. Er 37 nå, og har vært pleietrengende siden jeg var 21. Angrer som en hund på at jeg ødela helsen ved å trene, gå på skolen og presse kroppen til å gjøre normale ting.  

 

Mitt beste råd er å vise NAV at man jobber aktiv for å forsøke å forbedre helsen sin.  
Skriv logg over aktivitet og PEM, prøv ulike dietter og kosttilskudd, prøv forsiktig tøying i samarbeid med fysio, prøv infrarødt lys, holde puls under anaerob terskel osv. Skriv detaljert logg som viser at han bruker tid på å forsøke å forbedre helsen, ellers tror NAV at han er passiv og ikke gjør noe for å forsøke å endre situasjonen.

Skriv ned eventuell symptomforverring etter dagligdagse gjøremål (dusj, gå opp en trapp, skifte klær, lage enkel middag, henge opp en klesvask, snakke med en venn i telefonen osv).  
 
Kan også være lurt å skrive døgnklokke og ukeplan, for å gi NAV et detaljert bilde av hverdagen hans. Så ser de at for at han skal klare 2 timer på jobb, så utgår husarbeid, vennebesøk og skjermbruk i x tid i forkant og y tid i etterkant. 
Døgnklokke og ukeplan vil han trenge også hvis han må søke om praktisk bistand fra kommunen.

Anonymkode: 9b650...4d6

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (5 timer siden):

Ingen under 45 år bør få uføretrygd. 

Anonymkode: 54938...02b

Så barn født med psykisk og/eller fysisk utviklingshemning skal leve på foreldrene sine til de er 45 år? 

Eller skal tvungen abort innføres?

Anonymkode: cf2d1...a4e