Vestibularisschwannom

[AnonymBruker]

Noen her som har eller har hatt det?

Fikk diagnosen for noen uker siden, og venter på utredning og evnt operasjon. Hadde vært fint å ha noen "likesinnede" å snakke med. 

Anonymkode: 2e02a...6ed

[AnonymBruker]

Jeg ble operert for det i 2015, er det noe du lurer på?

Anonymkode: 06007...36c

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (12 timer siden):

Jeg ble operert for det i 2015, er det noe du lurer på?

Anonymkode: 06007...36c

Har vel egentlig ganske mange spørsmål. Legen kan liksom ikke svare for noe de ikke har gått igjennom selv 😅 Jeg bare skriver alle jeg. Er det noe du ikke ønsker / kan svare på så er det helt greit ❤️

Hva slags symptomer hadde du?

Hvor stor var den? 

Hvordan var operasjonen? 

Hvordan var tiden etter? Klarte du å gjøre vanlige ting, gå turer og sånt? 

Brukte du lang tid på å komme deg igjen? 
 

Ble symptomene dine borte, eller sliter du litt med de enda? 
 

Opererte du i Bergen?

Anonymkode: 2e02a...6ed

[AnonymBruker]

Jeg har det. Bare spør om du lurer på noe.

Anonymkode: 7520c...06f

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Har vel egentlig ganske mange spørsmål. Legen kan liksom ikke svare for noe de ikke har gått igjennom selv 😅 Jeg bare skriver alle jeg. Er det noe du ikke ønsker / kan svare på så er det helt greit ❤️

Hva slags symptomer hadde du?

Hvor stor var den? 

Hvordan var operasjonen? 

Hvordan var tiden etter? Klarte du å gjøre vanlige ting, gå turer og sånt? 

Brukte du lang tid på å komme deg igjen? 
 

Ble symptomene dine borte, eller sliter du litt med de enda? 
 

Opererte du i Bergen?

Anonymkode: 2e02a...6ed

Svarer selv om du etterspør svar fra annen bruker.

Jeg ble behandlet med gammakniv i Bergen (ikke operert). Godt fulgt opp i årene etterpå og har et fint liv i dag. Har mistet mye hørsel og noe balanse, fått tinnitus, men har det ellers bra. Symptomene er derfor ikke borte, har bare blitt verre, men har lært meg å leve med dem. Litt svimmel en periode etter behandling, men har gått seg til. Gjør vanlige ting i hverdagen, er fysisk aktiv, men har blitt delvis arbeidsufør av symptomene, dessverre.

Jeg tror ikke du skal forvente at symptomene blir borte, men man lærer seg å leve med dem. De er hjelpsomme i Bergen om du lurer på noe. Min erfaring med Haukeland på dette området er god.

Anonymkode: 7520c...06f

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (59 minutter siden):

Svarer selv om du etterspør svar fra annen bruker.

Jeg ble behandlet med gammakniv i Bergen (ikke operert). Godt fulgt opp i årene etterpå og har et fint liv i dag. Har mistet mye hørsel og noe balanse, fått tinnitus, men har det ellers bra. Symptomene er derfor ikke borte, har bare blitt verre, men har lært meg å leve med dem. Litt svimmel en periode etter behandling, men har gått seg til. Gjør vanlige ting i hverdagen, er fysisk aktiv, men har blitt delvis arbeidsufør av symptomene, dessverre.

Jeg tror ikke du skal forvente at symptomene blir borte, men man lærer seg å leve med dem. De er hjelpsomme i Bergen om du lurer på noe. Min erfaring med Haukeland på dette området er god.

Anonymkode: 7520c...06f

Takk! 
Slet du mye med svimmelhet og balanse før du fikk diagnosen også?

Min er trolig for stor for gammakniv, men jeg har liksom ikke hatt noe store problemer. Jeg har alltid bare tenkt at jeg er litt klønete og at hørselen er noe dårligere på den ene siden pga musikk 😅 Har jo vært med på både det ene og det andre som krever balanse, og svimmelhet merker jeg kun hvis jeg snurrer fort rundt og det gjør man jo ikke i det daglige 😂

 

Så jeg hører jo, men sliter i rom med mye prating. Det har jeg liksom skyldt på ADHD for 😅

Anonymkode: 2e02a...6ed

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Jeg har det. Bare spør om du lurer på noe.

Anonymkode: 7520c...06f

Er du samme som har svart alt? Hvis ikke så må du gjerne svare på spørsmålene jeg la ut du også ❤️

Anonymkode: 2e02a...6ed

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Har vel egentlig ganske mange spørsmål. Legen kan liksom ikke svare for noe de ikke har gått igjennom selv 😅 Jeg bare skriver alle jeg. Er det noe du ikke ønsker / kan svare på så er det helt greit ❤️

Hva slags symptomer hadde du?

Hvor stor var den? 

Hvordan var operasjonen? 

Hvordan var tiden etter? Klarte du å gjøre vanlige ting, gå turer og sånt? 

Brukte du lang tid på å komme deg igjen? 
 

Ble symptomene dine borte, eller sliter du litt med de enda? 
 

Opererte du i Bergen?

Anonymkode: 2e02a...6ed

Symptomer:  Jeg har alltid vært plaget med hodepine, men jeg fikk plutselig et konstant trykk på venstre side som ikke gikk bort og migrene som jeg ikke har vært plaget med før. Etter jeg tok MR, men før svaret kom, var venstre side av ansiktet numment en hel dag. Jeg hadde noen dager men svimmelhet/kvalme mens jeg ventet på operasjonen.

Størrelse: 27mm

Operasjonen: Jeg var i narkose 7-8 timer. Jeg kunne ikke røre hodet uten å kaste opp etterpå. Det tok to døgn før jeg klarte å spise noe. Jeg kunne nesten ikke bevege venstre side av ansiktet.

Etterpå: Det tok nesten en uke før jeg kunne gå uten å støtte meg på noe. Det tok tre uker før jeg kunne være våken hele dagen og appetitten var normal igjen. Etter to måneder var det ikke lenger synlig at jeg hadde nerveskader på venstre ansiktsverve, den er ikke helt god, tåreproduksjonen reager ikke på noe og når det er kaldt så blir venstre side ekstra kald. Trening er det nok best å ta gradvis.

Jeg ble kvitt det konstante trykket, men har kronisk migrene. Jeg mistet hørselen på venstre side.

Ble operert i Bergen, det er bare der de behandler dette.

Anonymkode: 06007...36c

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Takk! 
Slet du mye med svimmelhet og balanse før du fikk diagnosen også?

Min er trolig for stor for gammakniv, men jeg har liksom ikke hatt noe store problemer. Jeg har alltid bare tenkt at jeg er litt klønete og at hørselen er noe dårligere på den ene siden pga musikk 😅 Har jo vært med på både det ene og det andre som krever balanse, og svimmelhet merker jeg kun hvis jeg snurrer fort rundt og det gjør man jo ikke i det daglige 😂

 

Så jeg hører jo, men sliter i rom med mye prating. Det har jeg liksom skyldt på ADHD for 😅

Anonymkode: 2e02a...6ed

Like før jeg fikk diagnosen hadde jeg kraftige svimmelhetsanfall og kvalme som kunne vare noen dager. Det er usikkert om disse symptomene kan knyttes til schwannomet, eller om jeg kan ha hatt krystallsyke i tillegg. Min svulst ble oppdaget da jeg brått mistet hørselen på et øre og det etter hvert ble tatt et MR-bilde. Jeg hadde ikke balanseproblemer utenom de dagene med mye svimmelhet som jeg nevnte.

Ikke alle får stort hørselstap av svulsten, hvis jeg har skjønt det riktig. Men jeg fikk det.

Det er en lukket Facebook-gruppe for folk med vestibularis schwannom, der folk deler erfaringer. Du vil antakelig også få tilbud om mestringskurs på Haukeland på et tidspunkt.

Selv om jeg såklart gjerne skulle vært schwannomet foruten, og det har ført til noen endringer i livet, så lever jeg et godt liv og har god livskvalitet, føler jeg. En del ting har blitt vanskeligere pga kraftig nedsatt hørsel bl.a., men livet går videre, og jeg fokuserer på det jeg kan gjøre i stedet for det som er litt vanskelig.

Det finnes verre ting man kan få enn vestibularis schwannom, og jeg er sikker på at du vil fortsette å ha et bra liv framover, tross dette  

Lykke til!

Anonymkode: 7520c...06f