Fatigue - djevelens oppfinnelse

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (7 minutter siden):

Jeg setter da ikke ME på en pidestall, men jeg har kontakt med veldig mange med ME. En ligger på et mørkt rom på 11.året... fordi han pushet seg. Det er ikke til å fatte...

Anonymkode: edffd...a3b

Og med slike skjebner, så skulle man tro at dere var mer mottakelige for hva som har vist seg å fungere. Nevroplastisk arbeid kan faktisk gjøres i senga, trenger ikke slå på lyset heller. Ikke alle greier stimuli som lydbok, eller å lese, men om vedkommende sitter på forum sammen med deg så bør nok det gå bra. Å lese seg opp er aldri skummelt.

Anonymkode: dce0f...a8e

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Ja, og så skrev du at du nå gjør det... Så hvorfor det tror du? 

Anonymkode: e1ee9...5c0

Hva mener du nå? Jeg tålte ikke høy puls i mange år, noe som er velkjent ved ME. Jeg tåler nå fint høy puls, etter å ha fulgt med på pulsen ved aktivitet over lang tid. Noe som også er en metode mange ME-syke bruker.

Anonymkode: edffd...a3b

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (7 minutter siden):

Ditt første innlegg, som var svar på å komme seg opp og ut

 

Anonymkode: edffd...a3b

Jeg spør fortsatt, hvor? Les anonymkodene, så ser du at det ikke var meg. 

Anonymkode: dce0f...a8e

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Hva mener du nå? Jeg tålte ikke høy puls i mange år, noe som er velkjent ved ME. Jeg tåler nå fint høy puls, etter å ha fulgt med på pulsen ved aktivitet over lang tid. Noe som også er en metode mange ME-syke bruker.

Anonymkode: edffd...a3b

Og hvorfor tåler du nå fint høy puls tror du? 

Anonymkode: e1ee9...5c0

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 minutter siden):

Jeg spør fortsatt, hvor? Les anonymkodene, så ser du at det ikke var meg. 

Anonymkode: dce0f...a8e

her: 

AnonymBruker skrev (På 8.11.2025 den 0.40):

Evt har mye peiling, men det må gjøres rett.

Anonymkode: dce0f...a8e

 

Anonymkode: edffd...a3b

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

her: 

 

Anonymkode: edffd...a3b

Der skriver jeg jo at man må ha peiling, og gjøre det rett! 

Hvis du tolker det som "hopp ut å opp" ukritisk og gå på en smell, så er det vanskelig å diskutere med deg. Det du leser ut av den setningen er kunnskap + gjøre riktig. Da må man finne kunnskapen, og gjøre det riktig. Selve oppskrifta. 

Anonymkode: dce0f...a8e

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 minutter siden):

Og hvorfor tåler du nå fint høy puls tror du? 

Anonymkode: e1ee9...5c0

Fordi gåturer er med å regulere nervesystemet. 

Anonymkode: edffd...a3b

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (10 minutter siden):

Og med slike skjebner, så skulle man tro at dere var mer mottakelige for hva som har vist seg å fungere. Nevroplastisk arbeid kan faktisk gjøres i senga, trenger ikke slå på lyset heller. Ikke alle greier stimuli som lydbok, eller å lese, men om vedkommende sitter på forum sammen med deg så bør nok det gå bra. Å lese seg opp er aldri skummelt.

Anonymkode: dce0f...a8e

Kjenner ikke vedkommende fra forum, men han er veldig beleste og kunnskapsrik og har kunnskap om dette også. Han gikk fra sengeliggende til "frisk" for noen år siden, som førte til alvorlig tilbakefall han fortsatt er i. 

Anonymkode: edffd...a3b

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Fordi gåturer er med å regulere nervesystemet. 

Anonymkode: edffd...a3b

Nja, ikke helt bare det. Det er en rekke andre prosesser som er med, som påvirker funksjonen til mitokondriene, om du går i dagslys osv. Men uansett, hvis dine gåturer har vært med på å regulere nervesystemet i en slik grad at de strukturelle skadene du mener folk med ME har som gjør det umulig å bli frisk, hvorfor har det at du regulerte nervesystemet gjort at du plutselig kan tåle høy puls, noe noen med ME stort sett ikke gjør? Jo, fordi kroppen din nettopp har skjønt at det er trygt og at den kan tåle det. Og dette er jo akkurat meningen med de strategiene du skyter ned. Så når du sier det funker for deg, og du sier at ting har blitt bedre, hvorfor denne motstanden mot det som gjør til og med DEG friskere? Det virker jo helt utrolig ødeleggende overfor andre. Du vil ikke at andre skal få en sjanse til å bli frisk, eller hva? 

Det virker for øvrig som at du ikke vet hva "regulere nervesystemet" helt betyr. Og det er helt OK, det er en komplekst system. Det som er veldig trist er at du i utstrakt grad driver skremsel om noe du selv benytter deg av og som har gjort deg friskere... 

Anonymkode: e1ee9...5c0

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Nja, ikke helt bare det. Det er en rekke andre prosesser som er med, som påvirker funksjonen til mitokondriene, om du går i dagslys osv. Men uansett, hvis dine gåturer har vært med på å regulere nervesystemet i en slik grad at de strukturelle skadene du mener folk med ME har som gjør det umulig å bli frisk, hvorfor har det at du regulerte nervesystemet gjort at du plutselig kan tåle høy puls, noe noen med ME stort sett ikke gjør? Jo, fordi kroppen din nettopp har skjønt at det er trygt og at den kan tåle det. Og dette er jo akkurat meningen med de strategiene du skyter ned. Så når du sier det funker for deg, og du sier at ting har blitt bedre, hvorfor denne motstanden mot det som gjør til og med DEG friskere? Det virker jo helt utrolig ødeleggende overfor andre. Du vil ikke at andre skal få en sjanse til å bli frisk, eller hva? 

Det virker for øvrig som at du ikke vet hva "regulere nervesystemet" helt betyr. Og det er helt OK, det er en komplekst system. Det som er veldig trist er at du i utstrakt grad driver skremsel om noe du selv benytter deg av og som har gjort deg friskere... 

Anonymkode: e1ee9...5c0

Det gjør jeg jo ikke. Å regulere nervesystemet er viktig for alle kronisk syke, også de med ME. 

Anonymkode: edffd...a3b

[AnonymBruker]

Hvorfor innsnevre fatigue til å kun handle om den snevre diagnosen ME? 

Anonymkode: f777d...be3

[AnonymBruker]

Jeg synes oppriktig det ER så trist så mange som har den motstanden mot å bli frisk. Det gjelder ikke bare ME, jeg har snakket med flere i det siste. Og de snakker ikke bare for seg selv, de lager dype teorier om hvordan det er helt umulig å bli frisk fra PTSD eller depresjon, at de er dømt til å lide. Og det er ikke slik at tanker gjør deg frisk automatisk, men definitivt om du tror det er umulig, så blir det umulig. 

Og ikke bare fastholder de det for seg selv, de skriver på forum, de snakker høyt om det i grupper de er med i, hvor umulig det er, hvor dumme de som tror noe annet er, hvordan de ikke har peiling, og konsekvensen er at flere og flere tror at de er dømt til et liv som syk. Det er ødeleggende. For de privatpersonene dette rammer, og ikke minst for oss som samfunn. Det er nærmest som det brer seg en subkultur av "vi kan ikke bli frisk" og "behandlingsresistente". Og på noen områder er det ikke de syke sin feil, i psykisk helsevern er det i stor grad behandlingen, en behandling som ikke tar høyde for traumer, som nettopp forsøker å overstyre nervesystem ved hjelp av kognitive metoder som hopper bukk over kroppen, og når dette ikke fungerer, naturlig nok, så blir de sett på som behandlingsresistente. Jeg kjenner dessverre så mange som har lært gjennom møtet med samfunnet og helsevesenet at de må "lære seg å leve med" tilstander en i aller høyeste grad, med riktig tilnærming og behandling, kan bli HELT frisk av. 

Og så har vi da en av dem her, med ME, som driver slik skremsel, basert på en mangelfull kunnskap om temaet, og attpåtil som selv har erfart bedring av bruke strategiene hun advarer mot, men ser det ikke selv. Og dette videreføres land og strand til dem som er redd for å bli sykere, dem som er redd for å håpe. Det er skikkelig, skikkelig trist. 

Anonymkode: e1ee9...5c0

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Hvorfor innsnevre fatigue til å kun handle om den snevre diagnosen ME? 

Anonymkode: f777d...be3

Den skal jeg ta selvkritikk på 🙊
Det er lett å svare utfra egne erfaringer og tenke at det gjelder for TS, men det er jo slett ikke sikkert TS har ME. 
Jeg gir meg nå, så håper jeg TS for noen gode råd for fatigue!

Anonymkode: edffd...a3b

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (4 minutter siden):

Det gjør jeg jo ikke. Å regulere nervesystemet er viktig for alle kronisk syke, også de med ME. 

Anonymkode: edffd...a3b

Som sagt, du kan gå bakover og se selv hva du har skrevet. Du ødelegger for deg selv, for andre som kommer etter og tar dine advarsler for god fisk, og du bidrar til en kultur i samfunnet som skader oss som samfunn. Det er utrolig trist. Og aller mest for deg selv, som styrer unna et verktøy som ville hjulpet deg. All den tid du selv har demonstrert at du ikke har de strukturelle skadene som gjør bedring umulig. Jeg blir utrolig trist av hvordan du desinformerer og skremmer folk bort fra noe som kunne hjulpet dem. 

Anonymkode: e1ee9...5c0

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Den skal jeg ta selvkritikk på 🙊
Det er lett å svare utfra egne erfaringer og tenke at det gjelder for TS, men det er jo slett ikke sikkert TS har ME. 
Jeg gir meg nå, så håper jeg TS for noen gode råd for fatigue!

Anonymkode: edffd...a3b

Fint du gir deg når du innser hvor feil du har tatt hele veien. TS har ikke ME, det har hun selv skrevet, og det har du blitt påminnet mange ganger. Jeg håper til en annen gang at du tar mer ansvar for hvordan du destruktivt påvirker i samfunnet med å spre desinformasjon av ting du ikke har greie på. Er det ikke veldig trist om din egen invalidering og frykt for å bli sykere igjen skremmer andre fra å prøve noe som hadde gjort dem frisk? 

Anonymkode: e1ee9...5c0

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Som sagt, du kan gå bakover og se selv hva du har skrevet. Du ødelegger for deg selv, for andre som kommer etter og tar dine advarsler for god fisk, og du bidrar til en kultur i samfunnet som skader oss som samfunn. Det er utrolig trist. Og aller mest for deg selv, som styrer unna et verktøy som ville hjulpet deg. All den tid du selv har demonstrert at du ikke har de strukturelle skadene som gjør bedring umulig. Jeg blir utrolig trist av hvordan du desinformerer og skremmer folk bort fra noe som kunne hjulpet dem. 

Anonymkode: e1ee9...5c0

Det er mulig jeg har skrevet noe feil, all den tid det er så mange i ME-grupper som mener dr Five er den nye Live Landmark. 
MEN - jeg er ikke i mot å jobbe for å få bedre livskvalitet og mer energi med ME. Jeg er dog imot å si at man er frisk, når man lever med mild ME. Men å komme seg opp på mild ME er fantastisk, og kan til og med bety at man kan jobbe fullt. 
Så jeg mener absolutt at man må regulere nervesystemet som ett av tiltakene. 

Anonymkode: edffd...a3b

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (56 minutter siden):

Mange med ME har blitt friske ved å jobbe nevroplastisk, 

 

Anonymkode: dce0f...a8e

Det stemmer vel ikke.

Anonymkode: c7cc6...cd7

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Fint du gir deg når du innser hvor feil du har tatt hele veien. TS har ikke ME, det har hun selv skrevet, og det har du blitt påminnet mange ganger. Jeg håper til en annen gang at du tar mer ansvar for hvordan du destruktivt påvirker i samfunnet med å spre desinformasjon av ting du ikke har greie på. Er det ikke veldig trist om din egen invalidering og frykt for å bli sykere igjen skremmer andre fra å prøve noe som hadde gjort dem frisk? 

Anonymkode: e1ee9...5c0

Vet du hva, jeg har hjulpet mange ME-syke opp til mild grad. Hadde du møtt meg hadde du trodd jeg var frisk, men jeg sier at jeg har mild ME, nettopp pga erfaringer jeg har fra tidligere. ME sier jo noe om funksjonsnivået man har. Man kan teste funksjonsnivå/grad i Funcap (app for iPhone). 

Anonymkode: edffd...a3b

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Det er mulig jeg har skrevet noe feil, all den tid det er så mange i ME-grupper som mener dr Five er den nye Live Landmark. 
MEN - jeg er ikke i mot å jobbe for å få bedre livskvalitet og mer energi med ME. Jeg er dog imot å si at man er frisk, når man lever med mild ME. Men å komme seg opp på mild ME er fantastisk, og kan til og med bety at man kan jobbe fullt. 
Så jeg mener absolutt at man må regulere nervesystemet som ett av tiltakene. 

Anonymkode: edffd...a3b

Du har selv skrevet at du har spredd desinformasjon, om metoder du selv ikke kan noe om eller har testet. Du har tatt det andre ME-syke i ekkokammeret av at "en kan ikke bli frisk fra ME" sier for god fisk og spredd det, som sannhet. Ta litt ansvar. Vi lever i en felles verden og det er dumt at du bruker det faktum at du presset deg for langt over mange år og ikke lyttet til kroppen og frykten du da sitter med som drivkraft til å skremme mennesker bort fra den behandlingen du selv mest sannsynlig hadde hatt godt av (og også beskriver at du bruker på deg selv nå, med fremdrift). Du har et ansvar for hvordan du møter opp på nett. Jeg synes det er trist at du fraskriver deg det ansvaret, og potensielt har skremt mennesker bort fra å prøve metoder som kunne hjulpet dem. 

At du hjelper andre med ME, er vel og bra, det nuller likevel ikke ut at du driver skremselspropaganda om ting du ikke kan noe om og sprer desinformasjon. 

Anonymkode: e1ee9...5c0

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (48 minutter siden):

Forskjellen er at hvis man blir "frisk" fra ME kan man få alvorlige tilbakefall. Jeg vet om mange som har fått det. Ei jeg kjenner gikk fra at hun trodde hu var frisk til alvorlig grad over natten! Og der har hun vært i 2 år nå. 

Anonymkode: edffd...a3b

Dette gjelder ved mange andre sykdommer også.Og som nevnt tidligere lever jeg også med en alvorlig sykdom som en del blir frisk av og en del blir ikke friske av og man kan ha noen friske år før man får et tilbakefall, men selv om jeg hverken kommer til å bli frisk eller få noen friske år så heier jeg på de som har blitt friske/friskere og håper at det  kan være med på å gi håp til andre som også er syke. Det ville heller aldri falt meg inn å stille spørsmålstegn ved deres tilfriskning eller spekulerer om de egentlig har vært syk/hvor syke de var/hva som var den utløsende årsaken til diagnosen osv.

Og jeg forundrer meg også over hvordan mennesker som sier at de lever med fatigue har krefter/energi til så mange timer foran en skjerm og i tillegg holde en debatt/diskusjon gående. På mine «bedre» dager kan jeg kanskje greie 20 minutter, men selv det koster.

Anonymkode: ea54b...301