Ønsker svar fra foreldre til barn med nevrovariasjon

[AnonymBruker]

Hei. Jeg har en pretenåringsdatter som jeg mener har litt lettere «grad» av nevrovariasjon. 
 

Med det mener jeg blant annet:

Da hun var liten (i bhg) kunne hun trekke seg unna støy via å for eksempel gå på badet. Fremstår som hun ble lettere sliten og lei av støy enn andre barn.

Tålte omstillinger litt dårligere enn andre: krevde god forberedelse før aktivitetsendring.

Brukte lengre tid på å etablere dypere sosiale relasjoner, og trakk seg mye tilbake for seg selv fra 1-2 klasse etter skoletid.

Takler ikke spiselyder

Taklet ikke bestemt tøy som klødde, hadde lapper på, føltes eller så feil ut.

Nå er hun litt eldre og det meste av dette er uproblematisk; hun irriterer seg ikke over klær slik som før, takler overganger fint, har flere venner å velge mellom, har gode sosiale ferdigheter.

Men: hun kan virkelig «gå i lås» enkelte ganger, typisk er om morgenen når hun er trøtt og energinivået er lavt eller ved legging om hun ikke ønsker å gå i seng.

I dag eksploderte det for meg, fordi hun var rett og slett så ufin og vanskelig. Hun skal «gjøre alt selv» og ting er helt på halv tolv. Det var da snakk om å pakke egen matpakke og å stelle seg. Jeg ente opp med å skjelle henne ut, fordi hun svarer så stygt tilbake og vi voksne går på tå rundt henne av frykt for konfrontasjon og dårlig stemning men nå var nok nok for min del. Jeg fikk hjulpet henne og hun gråt mye gjennom det hele. Prøvde å forklare for henne at hun må noen ganger slippe oss til og la oss hjelpe (det er her hun slår seg vrang)

Jeg skjønner at det var feil å bli sint, og jeg føler at hun tar det mer nært og sårt enn eldre søsken som også «takler» en krangel bedre enn hun gjør.

Så hvilke tips har dere til meg for å få til å samarbeide med henne i de situasjonene hvor hun allerede er «utenfor toleransevinduet»? Vi har prøvd å være ettergivelse og ikke konfrontere men det finnes grenser, for hun kan ikke gå på skolen med gamle matpakke med muggel i blandet med ny mat, eller skitne klær eller håret som ser ut som en høystakk. Vi har prøvd å lirke og lure og samarbeide men «rullegardinen» hennes går ned: alt er bare «Nei»!!

Og ja: vi fokuserer på gode rutiner, nok søvn osv.

Håper noen har gode råd å komme med vedrørende hvordan vi kan bedre kommunikasjon og samarbeid med henne.. 

Anonymkode: 4ea14...9c6

[AnonymBruker]

Er det noe dere kan endre for å hjelpe henne å komme inn i toleransevinduet igjen? Når hun har det slik så er totalbelastningen for stor. Viktig å senke krav. Kan noe ordnes kvelden før? Kan hun ha nytte av skriftlige/visuelle huskelister som avlaster hjernen? For eksempel morgenliste med handlingskjede over alt hun skal gjøre på morgenen? Finnes diverse hjelpemidler. Og velg deres kamper, som du jo har skjønt. Min datter med Asperger går ikke alltid kledd slik jeg skulle ønske, det har vært mye bustete hår opp gjennom. Men vi er overlykkelige hvis hun i det hele tatt drar til skolen. Da kan vi ikke mase masse i tillegg. Og hvordan jeg ordlegger meg har mye å si. Tonefall etc. Datteren min går lett i vranglås hvis hun føler seg beordret eller bestemt over, blir lett fornærmet. Jeg sender også en del sms eller snaps med beskjeder, hun takler det bedre enn muntlig "mas". 

Jeg vil forresten anbefale Bup. De er veldig flinke her vi bor i hvert fall. Vi har fått god hjelp. De har også flere svært nyttige kurs for foreldre med barn som har autismespekterforstyrrelser. 

Anonymkode: 710e6...613

[AnonymBruker]

Vi ordner matpakker, pakker sekken og snakker igjennom morgenrutinene hver kveld. Vi har en gutt på 12 som er på samme spekter som datteren din. Har vært innom bup, men de avventer. 
Vi stiller krav, men ser an. Klær som må vaskes må han putte i skittentøyet når han kler av seg på kvelden, ellers kan han fint gå med det samme i en uke i strekk…

Anonymkode: 55e3e...b70

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (4 timer siden):

Jeg vil forresten anbefale Bup. De er veldig flinke her vi bor i hvert fall. Vi har fått god hjelp. 

Anonymkode: 710e6...613

Ikke vi, vår nydiagnostiserte har selvskadende atferd og ytrer ønske om å ikke leve lenger, vi var bare beskjed om at "det er faktisk ganske vanlig", angst hører også bare til, og manglende evne til skolegang er "kommunen sitt ansvar".

Anonymkode: 6a563...c94

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (4 timer siden):

Så hvilke tips har dere til meg for å få til å samarbeide med henne i de situasjonene hvor hun allerede er «utenfor toleransevinduet»? Vi har prøvd å være ettergivelse og ikke konfrontere men det finnes grenser, for hun kan ikke gå på skolen med gamle matpakke med muggel i blandet med ny mat, eller skitne klær eller håret som ser ut som en høystakk. Vi har prøvd å lirke og lure og samarbeide men «rullegardinen» hennes går ned: alt er bare «Nei»!!

Og ja: vi fokuserer på gode rutiner, nok søvn osv.

Håper noen har gode råd å komme med vedrørende hvordan vi kan bedre kommunikasjon og samarbeid med henne.. 

Anonymkode: 4ea14...9c6

"Utenfor toleransevinduet" kan hun kanskje ikke samarbeide så mye, de fleste ting må tas opp i fredstid og mange ganger, evt i små trinn. 

Anbefaler at du leser om eksekutiv dysfunksjon, som kan ligge bak at hun ikke klarer å håndtere det praktiske selv på dager hvor hun vil det. Det kan henge sammen med f.eks adhd og autisme. Det er bra at hun vil forsøke å være selvstendig, men hvis hun har utfordringer med f.eks tidsforståelse er det ikke rart at det skjærer seg på morgenen og at hun ikke klarer å forholde seg til floker og ekkel matboks på sparket. Kan dere hjelpe med prepping på kveld? Da er tidsrammen mye videre. Hår som er børstet kvelden før er ikke like uregjerlig på morgenen, det blir ikke morgenkrangler om skitne klær og mugne matbokser hvis disse allerede er satt på vask kvelden før. En lapp med symbol for trinnene i morgen- og kveldsstell kan hjelpe hvis hun er motivert for den typen hjelp, evt om hun lager en selv som passer. Å legge fram hele antrekket på kvelden kan være et stort framskritt. 

Anonymkode: 6a563...c94

[AnonymBruker]

Vår ungdom har aspergers med pda-profil, og vi svelger en hel haug kameler for å få henne til å fungere noenlunde i hverdagen. Og med "fungere noenlunde" mener jeg rett og slett eksistere. Spise litt, sove litt, komme seg opp litt.

Vi (støttet av fagfolk på BUP som kjenner henne) rydder opp etter henne, går på eggeskall rundt henne, bare det å snakke til/med henne er noe som har utløst stress. Hun har maskert i mange år, og endte opp helt utbrendt og med tung depresjon, selvskading, innleggelse. Det har vært brutalt for hele familien.

En pause fra skolen på omtrent et år måtte til, nå har hun hentet seg inn og jobber hardt dette året. Det er GULL verdt for oss og se at de drastiske tiltakene vi har gjort, faktisk gjør at hun fungerer bedre. 

Hvis ting har floket seg til for dere nå, ville jeg tatt et par skritt tilbake. Hva kan dere/hun leve med, hvilke kamper MÅ dere ta. Ofte har jenter i denne alderen behov for mer selvstendighet - men for autistiske jenter må det kanskje kræsje helt før de selv tar tak i ting (hygiene, kamme håret). Hvis din datter er som min, er det verste du kan gjøre å fortelle henne hva hun skal gjøre. For min blir det da et tap av autonomi/tap av ansikt å gjøre som mamma sier...

Min har blitt påvirket av folk på tiktok, andre jenter med autisme i sosiale medier i utlandet som ser velstelte og kule ut, og etter en lang periode med dårlig hygiene og fett hår konstant, ble hun plutselig opptatt av hårprodukter og klær etc. Men det kunne ikke komme fra oss - hun måtte selv komme til det punktet at hun VILLE endre seg selv. 

 

Anonymkode: 230ae...597

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Ikke vi, vår nydiagnostiserte har selvskadende atferd og ytrer ønske om å ikke leve lenger, vi var bare beskjed om at "det er faktisk ganske vanlig", angst hører også bare til, og manglende evne til skolegang er "kommunen sitt ansvar".

Anonymkode: 6a563...c94

Komorbiditet er ganske vanlig når man har en spekterdiagnose. BUP gjør ikke så mye, så lenge det ikke står mellom liv og død (akutt suicidalitet).

Diagnotisering står spesialisthelsetjenesten for, men resten er foreldre og primærhelsetjenesten sitt ansvar. Barnet må få hjelp til å tilegne seg verktøy og mestringsstrategier for å håndtere sine utfordringer. 

Oppsøk mestringskurs. Ta kontakt med habiliteringstjenesten og/ eller autismeforeningen.

 

Anonymkode: 04508...edb

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 timer siden):

Ikke vi, vår nydiagnostiserte har selvskadende atferd og ytrer ønske om å ikke leve lenger, vi var bare beskjed om at "det er faktisk ganske vanlig", angst hører også bare til, og manglende evne til skolegang er "kommunen sitt ansvar".

Anonymkode: 6a563...c94

Når foreldre får bedre veiledning så opphører dette. Og ta bort telefonen.

Anonymkode: 41e94...182

[AnonymBruker]

Hvis hun oppfører seg slik, så er det ofte fordi hun er veldig sliten. Hun har ikke mer å gi, og behøver ro og hvile. Hun har mindre kapasitet enn dine andre barn. Å skjelle henne ut gjør nok vondt verre. Så ja, mye lirking og gå på eggeskall.

Anonymkode: a7266...92e

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 15.9.2025 den 13.55):

Vi ordner matpakker, pakker sekken og snakker igjennom morgenrutinene hver kveld. Vi har en gutt på 12 som er på samme spekter som datteren din. Har vært innom bup, men de avventer. 
Vi stiller krav, men ser an. Klær som må vaskes må han putte i skittentøyet når han kler av seg på kvelden, ellers kan han fint gå med det samme i en uke i strekk…

Anonymkode: 55e3e...b70

 

AnonymBruker skrev (På 15.9.2025 den 9.58):

Er det noe dere kan endre for å hjelpe henne å komme inn i toleransevinduet igjen? Når hun har det slik så er totalbelastningen for stor. Viktig å senke krav. Kan noe ordnes kvelden før? Kan hun ha nytte av skriftlige/visuelle huskelister som avlaster hjernen? For eksempel morgenliste med handlingskjede over alt hun skal gjøre på morgenen? Finnes diverse hjelpemidler. Og velg deres kamper, som du jo har skjønt. Min datter med Asperger går ikke alltid kledd slik jeg skulle ønske, det har vært mye bustete hår opp gjennom. Men vi er overlykkelige hvis hun i det hele tatt drar til skolen. Da kan vi ikke mase masse i tillegg. Og hvordan jeg ordlegger meg har mye å si. Tonefall etc. Datteren min går lett i vranglås hvis hun føler seg beordret eller bestemt over, blir lett fornærmet. Jeg sender også en del sms eller snaps med beskjeder, hun takler det bedre enn muntlig "mas". 

Jeg vil forresten anbefale Bup. De er veldig flinke her vi bor i hvert fall. Vi har fått god hjelp. De har også flere svært nyttige kurs for foreldre med barn som har autismespekterforstyrrelser. 

Anonymkode: 710e6...613

 

AnonymBruker skrev (På 15.9.2025 den 18.01):

Hvis hun oppfører seg slik, så er det ofte fordi hun er veldig sliten. Hun har ikke mer å gi, og behøver ro og hvile. Hun har mindre kapasitet enn dine andre barn. Å skjelle henne ut gjør nok vondt verre. Så ja, mye lirking og gå på eggeskall.

Anonymkode: a7266...92e

 

AnonymBruker skrev (På 15.9.2025 den 15.42):

Vår ungdom har aspergers med pda-profil, og vi svelger en hel haug kameler for å få henne til å fungere noenlunde i hverdagen. Og med "fungere noenlunde" mener jeg rett og slett eksistere. Spise litt, sove litt, komme seg opp litt.

Vi (støttet av fagfolk på BUP som kjenner henne) rydder opp etter henne, går på eggeskall rundt henne, bare det å snakke til/med henne er noe som har utløst stress. Hun har maskert i mange år, og endte opp helt utbrendt og med tung depresjon, selvskading, innleggelse. Det har vært brutalt for hele familien.

En pause fra skolen på omtrent et år måtte til, nå har hun hentet seg inn og jobber hardt dette året. Det er GULL verdt for oss og se at de drastiske tiltakene vi har gjort, faktisk gjør at hun fungerer bedre. 

Hvis ting har floket seg til for dere nå, ville jeg tatt et par skritt tilbake. Hva kan dere/hun leve med, hvilke kamper MÅ dere ta. Ofte har jenter i denne alderen behov for mer selvstendighet - men for autistiske jenter må det kanskje kræsje helt før de selv tar tak i ting (hygiene, kamme håret). Hvis din datter er som min, er det verste du kan gjøre å fortelle henne hva hun skal gjøre. For min blir det da et tap av autonomi/tap av ansikt å gjøre som mamma sier...

Min har blitt påvirket av folk på tiktok, andre jenter med autisme i sosiale medier i utlandet som ser velstelte og kule ut, og etter en lang periode med dårlig hygiene og fett hår konstant, ble hun plutselig opptatt av hårprodukter og klær etc. Men det kunne ikke komme fra oss - hun måtte selv komme til det punktet at hun VILLE endre seg selv. 

 

Anonymkode: 230ae...597

Takk for alle svar spesielt dere som kommer med konkrete råd som å pakke matpakken kvelden før og legge frem klær. Det har vi nå gjort de siste dagene og det hjelper mye.

Hun har ingen diagnose og ikke mener jeg hun på nåværende tidspunkt skal innom noe BUP eller annet system; vi har hatt tett dialog med både skole og helsesøster vedrørende dette. Da jeg var lita sa de at jeg var «høysensetiv» og hun er kanskje litt lik selv om denne type begrep ikke brukes i dag.

Da hun kom hjem sa hun at hun forsto at jeg hadde blitt sint og hun hadde tenkt over at oppførselen hennes ikke var grei. Jeg spurte hva HUN tenkte kunne hjelpe og da sa hun selv å legge seg tidligere, og jeg foreslo å gjøre klart mest mulig dagen før som hun var enig i.

Jeg er litt overrasket selv over at «utbruddet» mitt tilsynelatende gjorde henne MER forståelsesfull enn det å «kronisk» gå på eggeskall, men det viser også at hun har en ganske høy funksjonsevne og forståelse; og hun evner å se seg selv og situasjonen fra et annet perspektiv. Jeg undervurderer henne nok noen ganger i forhold til hvor robust hun egentlig er og hvor mye hun egentlig forstår så kanskje var det ikke så dumt at hun skjønte at nå hadde dråpen tippet begeret for min del. Hun har endret fremtoning også gjennom dagen via å være mindre frekk enn hun tidvis var tidligere. 

Anonymkode: 4ea14...9c6

[AnonymBruker]

Å ordne opp når barnet er utenfor toleransevinduet kan være vanskelig. Da er "brannen" ute av kontroll. Da er det bedre å finne måter der hun klarer å holde stresset nede. Gode tips her om å gjøre klart ting kvelden før. Rutiner må øves inn litt og litt. Ikke alt på en gang. F.eks. en periode med å (etter lekser): ta ut matboks og beskjeder fra sekken + sette laptop/ipad på lading. Når det sitter bra. Finne en rutine på å lage matpakke selv. Avtale om dusjing klokken xx, og f.eks. hårvask hver xx dag. Nytt undertøy hver dag, ny bukse hver xx. dag. Ikke øv på alt på en gang. Til da; gi beskjed: nå må du dusje. Gjerne ha liste på speilet: dusj, deo, tannpuss, tanntråd. Sjekk at hun er ren i nese og rundt munnen. (Fint om badet ikke er tilgjengelig for gjester)

Anonymkode: 46bb5...132