Ville dere fått barn dersom dere var risikoperson for Huntingdons sykdom?

[AnonymBruker]

Huntingdons sykdom er arvelig, med 50 % sjanse for å arve den fra sin forelder: https://sml.snl.no/Huntingtons_sykdom. Det finnes ingen kur og det er en grusom sykdom.

Hva ville du ha gjort dersom en av dine foreldre hadde Huntingdons og du ønsket deg barn?

1. Testet meg for å se om jeg er bærer og deretter tatt et valg
2. Gått for IVF for å luke ut syke embryoer, uten å teste meg selv
3. Fått barn på vanlig måte (da med 50 % sjanse for å gi sykdommen videre, dersom du er syk)
4. Latt være å få barn

Anonymkode: 88598...105

[Jajakvinne12]

Latt vær å få barn. Eventuelt kjøpt egg eller adoptert. Har jobbet med huntington pasienter. Unner INGEN det. 

Endret 14. august av Jajakvinne12

[AnonymBruker]

Testet meg selv, greit å vite uansett!! Brukt IVF og utvelgelse, eller latt være helt. 

Anonymkode: 72dc9...f02

[Sinsiew]

Hadde testet meg selv og IVF. 

[AnonymBruker]

Jajakvinne12 skrev (1 minutt siden):

Latt vær å få barn. Eventuelt kjøpt egg eller adoptert. Har jobbet med huntington pasienter. Unner INGEN det. 

Regjeringen har nettopp åpnet for at man kan bruke IVF uten å trenge å teste seg selv. M.a.o. velges friske embryoer ut uten å fortelle mor (eller far) om de faktisk er bærere. Ville du vurdert det, sidne du nevner å kjøpe egg eller adoptere?

Da risikerer man å bli syk og dø mens barna er relativt unge - men man har i alle fall ikke gitt sykdommen videre.

Anonymkode: 88598...105

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Testet meg selv, greit å vite uansett!! Brukt IVF og utvelgelse, eller latt være helt. 

Anonymkode: 72dc9...f02

Det var overraskende for meg å lese på nettsidene til Foreningen for Huntingtons at kun 15 % av risikopersoner velger å teste seg. Jeg tenker også at jeg ville testet meg, men det er nok et fryktelig vanskelig valg: https://www.huntington.no/?k=4530&id=25374&aid=14613.

Anonymkode: 88598...105

[AnonymBruker]

Jeg synes blant annet dette var interessant og lese: "Hvilke konsekvenser kan svaret gi? Du kan få vite at du ikke vil bli syk. Mange blir selvfølgelig svært glade og lettet, mens noen får skyldfølelse. Noen føler de har kastet bort mye av livet fordi de har vært overbevist om at de ville bli syke. En del opplever faktisk også en sorg blant annet fordi du mister den delen av identiteten din som er HS-risikoperson." https://www.huntington.no/?k=4530&id=25374&aid=14613

Jeg tenker at dersom man har vokst opp og visst at én av foreldrene har Huntingtons, så handler en så stor del av livet og identiteten din om sykdommen, og vissheten om at du har 50 % sjanse for å være bærer. Så det å faktisk få vite at du ikke er bærer gjør at man opplever tap av identitet. Det kan være ekstra krevende dersom man har bygget seg opp et liv eller karriere som handler spesifikt om sykdommen. Det faller jo bort dersom man tester seg og får det som i utgangspunktet er svært gledelige nyheter.

TS

Anonymkode: 88598...105

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Det var overraskende for meg å lese på nettsidene til Foreningen for Huntingtons at kun 15 % av risikopersoner velger å teste seg. Jeg tenker også at jeg ville testet meg, men det er nok et fryktelig vanskelig valg: https://www.huntington.no/?k=4530&id=25374&aid=14613.

Anonymkode: 88598...105

For noen er uvisse bedre enn å ikke vite, en kan gamble, leve i håpet, hvis man får vite man har det, da er det ikke noen annen sannhet.. 

Anonymkode: 72dc9...f02

[AnonymBruker]

Vi hadde den sykdommen i familien noen generasjoner tilbake. 

Sistemann døde på en psykiatrisk institusjon på slutten av 60 tallet, barnløs. 

Og nei, jeg ville ikke fått barn. 

Det ble generelt sett født lite barn i den grenen av familien også, noen forble barnløse. Så de har nok tenkt samme tanken selv. 

Anonymkode: 49776...1e7

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

For noen er uvisse bedre enn å ikke vite, en kan gamble, leve i håpet, hvis man får vite man har det, da er det ikke noen annen sannhet.. 

Anonymkode: 72dc9...f02

Ja, det forstår jeg veldig godt. Så lenge man ikke vet, så har man håp. Dersom man får vite at man er bærer, så vet man ganske mye om hva man står overfor, for man har sett en forelder gå gjennom det samme.  

Men det jeg ikke klarer å sette meg inn i, er det å la det håpet bære en gjennom det å få barn - uten testing. Du har 50 % sjanse for å gi en grusom sykdom videre til dine egne barn. Det er grunnen til at Setedalsrykkja ikke døde ut likevel - selv om sykdommen var i ferd med å dø ut i 1946: https://tidsskriftet.no/2008/09/tidligere-i-tidsskriftet/setesdalsrykkja-100-ar-etter.

TS

Anonymkode: 88598...105

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Vi hadde den sykdommen i familien noen generasjoner tilbake. 

Sistemann døde på en psykiatrisk institusjon på slutten av 60 tallet, barnløs. 

Og nei, jeg ville ikke fått barn. 

Det ble generelt sett født lite barn i den grenen av familien også, noen forble barnløse. Så de har nok tenkt samme tanken selv. 

Anonymkode: 49776...1e7

Ja, det forstår jeg veldig godt. Det er fryktelig trist, men nå går det heldigvis an å teste embryoene før de settes inn, slik at man VET at man ikke gir sykdommen videre. Nå er det også åpnet for at man kan gjøre denne testingen selv om man ikke ønsker å teste seg selv, selv om det er dyrt. Man betaler da potensielt for å sjekke embryoene til helt friske foreldre, men så lenge de ikke ønsker testing, så vet man jo ikke. Lovendringen kom i juni i år.

TS

Anonymkode: 88598...105

[AnonymBruker]

Jeg hadde først testet meg for å se om jeg var bærer, var jeg det så hadde jeg gått for IVF om jeg ønsket barn, Selv er jeg der at når man har teknologien til å luke ut det syke så skal man gjøre det, noe annet blir for dumt.

Anonymkode: 7b693...87d

[Bokormsen]

Nei, det er en grusom skjebne for et barn. Hadde testet meg, og evt ivf om det var mulig å eliminere risiko. Ellers adopsjon. Man er ganske syk om man bare lar det stå til. 

[AnonymBruker]

En del av sykdomsbilde er at man selv ikke merker at man blir syk. Så dette er en sykdom man kan komme unna med. De andre vil merke sykdommen da. høhø.

Anonymkode: bc17d...250

[AnonymBruker]

Jeg hadde testet meg før jeg hadde gått inn for å få barn, jeg hadde ikke ønsket å bringe sykdommen videre og heller ikke være en belastning for potensielle barn. 

Anonymkode: 90e4b...8a9

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Jeg hadde først testet meg for å se om jeg var bærer, var jeg det så hadde jeg gått for IVF om jeg ønsket barn, Selv er jeg der at når man har teknologien til å luke ut det syke så skal man gjøre det, noe annet blir for dumt.

Anonymkode: 7b693...87d

Ja, enig. Men jeg er personlig usikker på om jeg hadde valgt å få barn. Jeg fikk barn som 31-åring og sykdommen starter ofte når man er rundt 30 til 50 år. Man kan leve i 20 år med sykdommen, men man kan også bli alvorlig rammet og dø innen få år. Det er rett og slett hjerterått. Man risikerer å dø fra barna i ung alder.

Foreningen for Huntingtons har en egen ressursgruppe for barn som er pårørende.

TS

Anonymkode: 88598...105

[AnonymBruker]

Jeg har fått barn med ivf (pgd) fordi det var 50/50 sjanse for alvorlig syndrom hos barnet. Men ingen av oss foreldre ville fått syndromet, kun bærer (i rett betydning. Huntington er man enten affisert eller frisk av).

Jeg ville ikke fått barn om jeg visste at det var risiko for at jeg selv ville bli svært syk og dø i ung alder. Selv ikke med pgd

 

Anonymkode: e1495...1a8

[Sotally Tober]

Jeg hadde testet meg først. Hadde jeg testet positivt hadde jeg mest sannsynlig latt være å få barn. Antar jeg hadde sterilisert meg for å være på den sikre siden.

Når det er sagt så er det vanskelig for meg å sette meg fullt inn i hvordan det føles å være i en slik situasjon siden jeg ikke er i risikosonen for utvikle sykdommen. Kan dermed forstå at det ikke er fullt så lett for de som står i det.

[AnonymBruker]

Bokormsen skrev (3 minutter siden):

Nei, det er en grusom skjebne for et barn. Hadde testet meg, og evt ivf om det var mulig å eliminere risiko. Ellers adopsjon. Man er ganske syk om man bare lar det stå til. 

Det er mulig å eliminere risiko med 100 % sikkerhet dersom man velger IVF. Du kan lese mer her: https://www.huntington.no/?k=5032&id=29822. Så da risikerer du fortsatt er du er bærer selv, men du vet med 100 % sikkerhet at du i alle fall IKKE har gitt sykdommen videre til barna dine.

Før var det et krav om at man testet seg selv først, før man fikk innvilget PGD (testingen). Nå er det endret.

TS

Anonymkode: 88598...105

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Jeg har fått barn med ivf (pgd) fordi det var 50/50 sjanse for alvorlig syndrom hos barnet. Men ingen av oss foreldre ville fått syndromet, kun bærer (i rett betydning. Huntington er man enten affisert eller frisk av).

Jeg ville ikke fått barn om jeg visste at det var risiko for at jeg selv ville bli svært syk og dø i ung alder. Selv ikke med pgd

Anonymkode: e1495...1a8

Ja, det er en viktig presisering. Man kan ikke være bærer av Huntingtons - man er enten syk, eller ikke. Men det finnes rundt 1 000 risikopersoner i Norge - de er barn av en forelder med påvist Huntingtons, men de har ikke testet seg, så de vet ikke om de har sykdommen eller ikke. Det er dem jeg referer til som "bærere", men det er unyansert. De er risikopersoner.

Jeg ville nok heller ikke valgt å få barn uten å teste meg først. Og heller ikke hvis testen viste at jeg var syk. Men det er umulig å vite før man er i situasjonen selv.

TS

Anonymkode: 88598...105