IVF Riksen, nye regler?

[AnonymBruker]

Prøver å gjøre en lang historie kort. Ble henvist til offentlig IVF pga mannlig faktor. Pga lang ventetid valgte vi å gå privat, kjøpte en 3 pk med ICSI. Etter tre egguttak og to ferskinnsett har vi nå to blasto på frys privat. Det koster 20.000 å sette inn et.

Var på forsamtale på Riksen i juli, fikk beskjed om at vi skulle få hjelp og at vi kan starte i oktober. So far so good.

Dagen etter forsamtale ringe de meg og sier at pga nye regler MÅ vi bruke opp de to blastoene på frys privat og avslutte all privat behandling før vi får hjelp offentlig.

Jeg ble naturlig nok sint, lei meg og satt ut. Vi fortalte jo om den private behandlinga da vi tenkte det var lurt ifht å se hvilke medisiner/protokoll som har fungert og ikke da det ene uttaket ikke ga oss noe å sette inn.

Spør hun som ringer litt rundt dette og sier at vi vet om flere som tar en runde privat mellom offentlige forsøk til og med, man er jo desperat og klokka tikker. Får til svar at de vet ikke noe om det så lenge folk ikke sier noe, men det er ikke lov. 

Kan de virkelig kreve at vi bruker så mye penger før vi får hjelp offentlig? Hun som ringte sa også at siden vi skulle bruke de to på frys fikk vi ikke oppstart før tidligst januar 2026 nå. Man må være uten behandling/forsøk i 3 mnd før offentlig behandling.

Jeg finner ikke de reglene her noe sted, vet ikke helt hva vi skal gjøre. Selvsagt sendt inn en klage, og jeg skjønner at vi i teorien kan lykkes med de vi har på frys, men føles likevel som om vi blir straffet fordi vi har gått privat først. Hadde det klaffet hadde vi jo spart det offentlige for behandling..

Anonymkode: 9e789...14f

[AnonymBruker]

Nei det kan de ikke kreve. De som klinikk kan ikke lage slike regler bare for seg selv, men Riksen er noe dritt å forholde seg til, så overrasker meg ikke. Bra dere har klagd. 

Man står helt fritt til å gå privat og offentlig om hverandre om man skulle ville det. Ingen kan nekte dere det. 

Anonymkode: 4373f...b05

[HeleneHS]

Det finnes ingen sånne regler, nei! 

Er jo mange tilfeller hvor det er lurt å spare opp noen blasto på frys, før man begynner men innsett - vi fikk dette ANBEFALT i det offentlige på St Olavs. 

Og uansett er ikke det at du går privat en grunn til å nekte deg behandling! 

Kan du lyve og si at du hadde fryst innsett som ikke tok og at den andre blasto ble ødelagt under tiningen? Jeg er vanligvis ikke fan av å lyve, men når det gjelder Riksen, så har jeg inntrykk at man må, for å i det hele tatt få noe som helst fra dem. Eventuelt kan dere også vurdere å bytte til en annen offentlig klinikk?

Lykke til ❤️

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (5 timer siden):

Nei det kan de ikke kreve. De som klinikk kan ikke lage slike regler bare for seg selv, men Riksen er noe dritt å forholde seg til, så overrasker meg ikke. Bra dere har klagd. 

Man står helt fritt til å gå privat og offentlig om hverandre om man skulle ville det. Ingen kan nekte dere det. 

Anonymkode: 4373f...b05

Var det vi også trodde ja. Så sykt irriterende.. Håper dette blir en mediesak etterhvert, spesielt mtp valget.

Anonymkode: 9e789...14f

[AnonymBruker]

HeleneHS skrev (4 timer siden):

Det finnes ingen sånne regler, nei! 

Er jo mange tilfeller hvor det er lurt å spare opp noen blasto på frys, før man begynner men innsett - vi fikk dette ANBEFALT i det offentlige på St Olavs. 

Og uansett er ikke det at du går privat en grunn til å nekte deg behandling! 

Kan du lyve og si at du hadde fryst innsett som ikke tok og at den andre blasto ble ødelagt under tiningen? Jeg er vanligvis ikke fan av å lyve, men når det gjelder Riksen, så har jeg inntrykk at man må, for å i det hele tatt få noe som helst fra dem. Eventuelt kan dere også vurdere å bytte til en annen offentlig klinikk?

Lykke til ❤️

Nei sant? Vi finner de ikke noe sted vi hvertfall. Vi tenker å sette de inn nå uansett, men trodde ikke det skulle påvirke når vi får hjelp. Hvis vi har et innsett nå i august og et i september(håper jo en av de går så vi slipper Riksen). Så er det jo helt idiotisk å vente til neste år for offentlig behandling. Jeg er 36 år liksom 🤯

Anonymkode: 9e789...14f

[AnonymBruker]

HeleneHS skrev (4 timer siden):

Det finnes ingen sånne regler, nei! 

Er jo mange tilfeller hvor det er lurt å spare opp noen blasto på frys, før man begynner men innsett - vi fikk dette ANBEFALT i det offentlige på St Olavs. 

Og uansett er ikke det at du går privat en grunn til å nekte deg behandling! 

Kan du lyve og si at du hadde fryst innsett som ikke tok og at den andre blasto ble ødelagt under tiningen? Jeg er vanligvis ikke fan av å lyve, men når det gjelder Riksen, så har jeg inntrykk at man må, for å i det hele tatt få noe som helst fra dem. Eventuelt kan dere også vurdere å bytte til en annen offentlig klinikk?

Lykke til ❤️

Og takk for lykkeønskning, krysser fingrene ❤️

Anonymkode: 9e789...14f

[AnonymBruker]

Riksen er mye rot, er mitt inntrykk. 

Brukte dessverre mye tid på dem de første tre IVF rundene. Viste seg at de benyttet sæd med lavere motility enn det som er lov privat. Dobbelt så lav motility enn minimum motility privat. Jeg endte opp med å vente og bruke så mye tid der at eggene mine ikke var fruktbare innen vi gikk privat. 

Anonymkode: 4c1e3...63d

[Hjertefisk]

Be dem om å henvise til det regelverket som sier dette. Hvis de påstår noe slikt så må det jo stå et eller annet sted, åpent og offentlig. Selv har jeg aldri hørt om noe slikt. Helt tåpelig.

Hvis de ikke kan vise til noenting skriftlig, så ta kontakt med pasientombudet.

Endret 13. august av Hjertefisk

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Var det vi også trodde ja. Så sykt irriterende.. Håper dette blir en mediesak etterhvert, spesielt mtp valget.

Anonymkode: 9e789...14f

Hvis du ønsker at dette skal bli en sak for media, så må jo du oppsøke media, å helst igår mtp valget.

Anonymkode: 36cae...643

[AnonymBruker]

Det dere har fått beskjed om høres mer ut som intern praksis/prioritering hos OUS (eventuelt nylig endret), ikke en nasjonal, publisert regel. Da har dere rett til å få skriftlig begrunnelse og til å klage. Det kan pasientombudet hjelpe dere med gratis.

Jeg tenker at du har gode argumenter til klagen din: høy alder som gjør at det haster, store økonomiske kostnader å få satt inn to embryoer privat (Kanskje dere ikke har råd til flere private innsett f.eks), samt at fryste embryoer på sikt kan spare OUS for kostnader ved eventuelt søskenforsøk.

Jeg finner ihvertfall ingenting om denne praksisen når jeg leter rundt i lovverket. Og loven skal gjelde for alle!

Anonymkode: b85d5...021

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (24 minutter siden):

Hvis du ønsker at dette skal bli en sak for media, så må jo du oppsøke media, å helst igår mtp valget.

Anonymkode: 36cae...643

Har gjort det  

Anonymkode: 9e789...14f

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (10 minutter siden):

Det dere har fått beskjed om høres mer ut som intern praksis/prioritering hos OUS (eventuelt nylig endret), ikke en nasjonal, publisert regel. Da har dere rett til å få skriftlig begrunnelse og til å klage. Det kan pasientombudet hjelpe dere med gratis.

Jeg tenker at du har gode argumenter til klagen din: høy alder som gjør at det haster, store økonomiske kostnader å få satt inn to embryoer privat (Kanskje dere ikke har råd til flere private innsett f.eks), samt at fryste embryoer på sikt kan spare OUS for kostnader ved eventuelt søskenforsøk.

Jeg finner ihvertfall ingenting om denne praksisen når jeg leter rundt i lovverket. Og loven skal gjelde for alle!

Anonymkode: b85d5...021

Takk! Har sendt mail til pasientombudet. Vi finner heller ingenting, og vi har selvfølgelig ikke fått dette skriftlig, kun per tlf. Jeg kommer aldri gjennom når jeg prøver å ringe de opp i telefontiden mellom 12.30-14.30 og de svarer ikke på dialogen på helsenorge 👍

Anonymkode: 9e789...14f

[AnonymBruker]

Hva?! Det er jo helt hårreisende! Som du selv sier, klokka tikker jo. Og det kan spare riksen for ressurser fordi man lærer noe om hvilke protokoller som fungerer. En slik praksis vil også gjøre at flere vil unnlate å si noe og da blir det heller ikke tatt nye infeksjonsprøver som man skal, så her skjønner jeg virkelig ikke vurderingen. 

Fikk du noe inntrykk av om dette gjelder alle, også de som har hatt forsamtale for lenge siden? 

Har nettopp meldt inn mens selv og venter på svar. Nevnte da også privat forsøk i ventetiden. Det har også blitt kommunisert tidligere uten at de har sagt noe på det. 

Anonymkode: b67de...6b3

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Riksen er mye rot, er mitt inntrykk. 

Brukte dessverre mye tid på dem de første tre IVF rundene. Viste seg at de benyttet sæd med lavere motility enn det som er lov privat. Dobbelt så lav motility enn minimum motility privat. Jeg endte opp med å vente og bruke så mye tid der at eggene mine ikke var fruktbare innen vi gikk privat. 

Anonymkode: 4c1e3...63d

Så utrolig kjedelig. Har det ordnet seg for dere nå? 
 

Vurderer nesten bare å fortsette privat når det blir sånn. Når jeg har hatt tre runder får jeg jo uansett ikke dekket mer medisin, så er jo selve forsøkene som blir dyrere. 1500 offentlig vs 45 000 privat per forsøk. Er jo en stor økonomisk belastning når vi allerede har betalt for 3 forsøk og et ekstra innsett til 20 000. 

Anonymkode: 9e789...14f

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Hva?! Det er jo helt hårreisende! Som du selv sier, klokka tikker jo. Og det kan spare riksen for ressurser fordi man lærer noe om hvilke protokoller som fungerer. En slik praksis vil også gjøre at flere vil unnlate å si noe og da blir det heller ikke tatt nye infeksjonsprøver som man skal, så her skjønner jeg virkelig ikke vurderingen. 

Fikk du noe inntrykk av om dette gjelder alle, også de som har hatt forsamtale for lenge siden? 

Har nettopp meldt inn mens selv og venter på svar. Nevnte da også privat forsøk i ventetiden. Det har også blitt kommunisert tidligere uten at de har sagt noe på det. 

Anonymkode: b67de...6b3

Jeg håper jo på en måte at det er en regel som gjelder alle, men samtidig håper jeg det er bullshit om du skjønner? Ikke snakket med flere som har fått samme beskjed, ble bare nevnt i en post på en fb side her for noen dager siden at flere hadde fått samme beskjed.

De sa vi «ikke kunne ta opp plass i køen» når vi har to på frys. Jeg skjønner man ikke kan ha på frys og få nytt egguttak offentlig, at man må bruke opp før man får nytt uttak. Men hva man gjør privat og betaler for burde ikke ha innvirkning på dette. Som du sier så har vi lært mye om protokoll og medisiner. Kommer til å prøve et innsett nå, fordi vi er utålmodige, og håper for all del det funker så vi slipper Riksen. Men kjipt å falle ut av køen av den grunn..

Anonymkode: 9e789...14f

[AnonymBruker]

Hjertefisk skrev (56 minutter siden):

Be dem om å henvise til det regelverket som sier dette. Hvis de påstår noe slikt så må det jo stå et eller annet sted, åpent og offentlig. Selv har jeg aldri hørt om noe slikt. Helt tåpelig.

Hvis de ikke kan vise til noenting skriftlig, så ta kontakt med pasientombudet.

Har bedt om det uten å få svar. Prøver å ringe hver dag, men ikke kommet gjennom enda, så er nok mange som ringer de. Har tatt kontakt med pasientombudet

Anonymkode: 9e789...14f

[AnonymBruker]

For noe bullshit det der er. Klarer ikke helt å sette ord på det, men gjør de ikke i praksis om ivf fra noe man har krav på til noe som er behovsprøvd etter tid og økonomi? 

Så bra at du klager! 

Anonymkode: b67de...6b3

[HeleneHS]

AnonymBruker skrev (44 minutter siden):

De sa vi «ikke kunne ta opp plass i køen» når vi har to på frys. Jeg skjønner man ikke kan ha på frys og få nytt egguttak offentlig, at man må bruke opp før man får nytt uttak. Men hva man gjør privat og betaler for burde ikke ha innvirkning på dette. Som du sier så har vi lært mye om protokoll og medisiner. Kommer til å prøve et innsett nå, fordi vi er utålmodige, og håper for all del det funker så vi slipper Riksen. Men kjipt å falle ut av køen av den grunn..

Anonymkode: 9e789...14f

Dette må være Riksen-bullshit. Jeg fikk (i år) ny runde med stimulering og uttak, etter å ha fått 3 på frys. Alt offentlig, både de på frys og ny runde. 

[AnonymBruker]

Så bra dere har klaget! Jeg kan ikke skjønne hvor de skal hjemle en slik praksis, for det samme bør jo da gjelde all annen behandling - hvis ikke blir det veldig diskriminerende. Så hvis du søker om fysiorerapi i det offenlige, kan du ikke i påvente av plass, gå til privat fysio? 

Det er så mye greier med risken. Gått dit selv, og har slitt med både fysiske og psykiske skader etter behandlingen der. Det burde ikke være sånn. Bare et søk på riksen her gir en ganskd grei uttalelse. 

Anonymkode: 7ac69...fab

[AnonymBruker]

Dette fikk vi også beskjed om på UNN Tromsø.

På grunn av ventetid og høy alder hadde vi også selvsagt startet privat, i påvente av time offentlig, og hadde fortsatt tre blasto på frys i Trondheim. Vi tenkte også at det var lurt å informere om dette i samtale med offentlig klinikk, ettersom vi vet hvilken protokoll som fungerer. Da det var vår tur til oppstart hos dem fikk vi beskjed om å bruke opp alt vi hadde på frys først før vi startet. De mente dette var etisk mest riktig..

Ikke billig med privat innsett, flyreiser (bestilt kort tid før avreise) og hotell akkurat. Det var en pris vi på forhånd var villig til å betale ettersom vi startet i det private, men hadde håpet å slippe etter at vi kom inn offentlig.

Anonymkode: 1e382...0b7