Hvordan føles fibromyalgi for deg?

[AnonymBruker]

Blir mer og mer overbevist om at jeg burde utredes på dette. Kanskje jeg da kan få hjelp til å fungere bedre.

Hvordan er din dårlige periode, kontra gode? Hva gjør du for å få mindre smerter? 

Anonymkode: 0a1e6...309

[AnonymBruker]

Det er alltid verk som "bakgrunnsstøy" og verket flytter seg rundt i kroppen hele tiden. Men når ting er ille så er det en skjærende smerte som nesten ikke er til å holde ut. 

Det jeg gjør for å få mindre smerte er å trene regelmessig på ett nivå som kroppen tåler de dagene jeg trener, jeg er mye i varmebasseng og badestue på det lokale badeanlegget, passer på å få nok søvn og ekstra hvile de dagene smertene er ekstreme. I tillegg har jeg begynt på LDN som for meg tar smertetoppene. Dette er en eksperimentell medisin som for meg er den mest effektive medisinen jeg har testet. Sarotex fungerte ikke, men for mange fungerer den.

Anonymkode: c0095...7c1

[AnonymBruker]

For meg føles det som betennelse. En slag øm smerte som flytter seg rundt i kroppen. I tillegg til det som kjennes som støle og spente muskler. Bare en dus smerte. Og av og til sterkere bølger. Jeg har også en slags opplevelse av å være gammel på en måte, at jeg er støl og å bevege seg generelt gjør vondt i de verste periodene. Mens inaktivitet gjør det samtidig verre. Opplever også at smerten av og til er veldig mot overflaten på huden, og at det er som at det er en mer brennende smerte. 

Det som hjelper er å ha det bra. Og regelmessig bevegelse. For meg er det tett knyttet til dårlige perioder, stress og belastninger. 

Anonymkode: 1a380...34c

[AnonymBruker]

Frostrier og smerter.

Bruker LDN, men det har null effekt annet enn litt på søvnen. Har brukt de sterkeste smertestillende på markedet også uten effekt. 

Går turer.

Anonymkode: 794bb...3e1

[AnonymBruker]

Dere som bruker LDN, får dere det på blå resept? 

Anonymkode: 7b678...6b3

[AnonymBruker]

For min del føles det som å ha feber, uten å ha feber. Jeg har målt mange ganger, men kroppstemperatur er normal, selv om jeg er varm og kald om hverandre, og har skikkelige friostrier. I tillegg føles kroppen tung, vond og ekkel. Den føles som at den er forgiftet. Jeg blir også tilsvarende tung i hodet og får ekkel metallsmak i munnen når jeg er på det verste, men å hvile gjør meg verre. Om jeg ikke bare kan legge meg ned, fordi jeg må møte opp på noe, er det aller dummeste jeg kan gjøre å hvile litt før jeg skal avgårde. Sovner jeg våkner jeg opp dobbelt så dårlig etter en hvil. Skal jeg sove må jeg minst sove en hel natt for å ikke bli verre av å sove. Akkurat dette har jeg veldig vanskelig for å forstå, men jeg må bare akseptere det. Hver gang jeg prøver å hvile litt ender jeg med å bli så dårlig at jeg kan glemme å møte opp på noe som helst. Og fryktelig tørst. (Noen andre som opplever det samme???)

Jeg blir også oversensitiv i huden, spesielt bakpå ryggen. Bare å ha dyne eller klær mot huden føles da ekkelt, og min stakkars mann kan få kone som vrir seg bort fra ham når han ligger inntil meg. Dette skjer så plutselig at jeg ikke kan unngå at han ligger bak meg før det skjer. (Vi har alltid sovnet slik, med ham bak meg.)

Fingrene mine virker også dårlig når jeg er skikkelig dårlig. Det gjør så vondt å bruke dem at jeg ikke klarer å skrive eller skru opp en kork. 

Jeg var veldig negativ til å få diagnosen, siden jeg var overbevist om at mitt problem ligger i mage/tarm, men enhver lege jeg har møtt på sier fibromyalgi, så jeg må vel akseptere det. 

 

Anonymkode: 55fd4...3dd

[AnonymBruker]

Litt ulikt alt etter som hvor dårlig jeg er 

I gode perioder føles det som difus verking i muskler og ledd. 
 

I dårligere perioder kjennes det ut som jeg holder på å få influensa. Feberfølelse og kraftig verking, spesielt i korsryggen og bena. 
 

På det aller verste kjennes det ut som jeg har falt fra 10. etg, blitt slept etter en buss i 2 mil og har brukket alle beina i kroppen. Da er det bare smertestillende med rød trekant som hjelper

Anonymkode: b2513...ca8

[AnonymBruker]

Har vondt hele tiden, noen ganger mer noen ganger mindre, helt uavhengig av aktivitet.

Selv bruker jeg ikke smertestillende utenom Paracet og da kun i smertetopper som følger syklusen, ved mens og eggløsning. Føler det blir bedre når jeg går mye tur, blir aldri bra og i varmen nå har det vært helt jævlig.

Nå har jeg jo andre ting og da så hva kommer først vet jeg ikke men er nå hypermobil og har egentlig ikke skjønt det før i voksen alder, har alltid fått høre jeg er myk i kroppen så har ikke tenkt mer over det. Regner med det er det som har gitt meg disse smertene nå i voksen alder.

Utenom smertene så er det konstant en følelse av å være på vei til å bli syk men det setter aldri helt i gang.

Har og problemer med magen, som og følger syklusen, klarer ikke å koble det til mat eller andre ting men det er kanskje endometriose, men gidder ikke noe utredning da det eneste som kan gi sikkert svar er kikhull og det orker jeg ikke, har nok vondt. 

Utredningen var for så vidt en vits. Ble sendt fra fastlege til revmatolog som var en gammel mann som burde vært pensjonert i 2009. Han klemte litt her og der, stilte masse unødvendige spørsmål, tok prøver og sendte meg av gårde med diagnose FM. That's it. Vi har leddgikt i familien men håper jeg slipper det der. Tenkte muligens på EDS for spesielt som ung så hadde jeg mye symptomer men han meinte siden jeg var tjukk så kunne jeg ikke ha det... 

For meg så har jeg ingen merkelige symptomer som hjernetåke og det der, sover godt gjør jeg og, er bare smertene som er mitt hoved problem.

Anonymkode: f0c16...01c