Barn med diagnose, krevende hverdag og ingen avlastning

[AnonymBruker]

Først må jeg nevne at jeg er usikker på hva jeg egentlig ønsker med innlegget, men jeg må tømme tankene mine. Mitt barn har en litt krevende diagnose, jeg er alenemor med fullt foreldreansvar. Jeg får ingen avlastning fra min familie, aldri barnevakt eller barnefri unntatt når barnet er i barnehagen. Jeg kjenner at det begynner å bli ganske mye for meg og jeg er fryktelig sliten. Så sliten at kroppen begynner å si stopp i form av fysiske plager. Jeg har prøvd å forklare for familien, men uten å få hjelp eller forståelse. I sommer måtte jeg nesten tvinge familiemedlem til å bli med på en dagstur for å hjelpe meg og oss gjennom dagen. Finnes det noen form for hjelp vi kan få fra andre steder? Kan man søke om avlastning? Barnet mitt har en del separasjonsangst og levering i barnehage er også en stor utfordring til tider, men det går bedre og bedre der heldigvis. Så barnet mitt er avhengig av at det er en person barnet føler seg helt trygg med. Derfor hadde jeg håpet at familien ville stille opp og hjelpe til. Jeg tenker ikke på avlastning på f.eks. flere dager i måneden, men bare en natt innimellom eller bare noen timer også. Jeg synes det er forferdelig trist at ingen vil hjelpe til, det skaper jo samtidig ingen sterkere bånd innen familien. Er det noen i samme situasjon? Hva har dere gjort? Har dere fått hjelp på andre måter?

Anonymkode: 440ae...d73

[AnonymBruker]

Du har krav på avlastningsbolig. Men jeg har stått i kø i 2 år, så...

Andre mulighet er at du får innvilget privat avlastning som du kan få en sum for å fikse selv etter 6 mnd ventetid.

Det er et helvete å få hjelp. En mulighet er avlastning hjemme, men da får ikke du lov å være hjemme.

BPA kan være en mulighet også.

Jeg ble 100% alene om omsorgen og foreldreansvaret for min med spesielle behov.

Jeg fikset meg barnevakter med erfaring og fikk da iallefall muligheten til å gå ut noen helgekvelder i blandt.

Møtte så en fantastisk mann så nå er vi to om ting, men før det var det å kjempe med nebb og klør mot systemet.

Nå har barnet spesial skole, hjelpestønad sats 4 og med hus og hage så får han mer stimulerende hverdag i trygg og skjermet hage.

Avlastning venter vi på enda da 🫠🫠🫠

 

Anonymkode: 1b53a...617

[AnonymBruker]

❤️❤️

Jeg har dessverre ikke så mye annet å bidra med enn masse medfølelse.

Et vennepar av meg har et barn med alvorlig autisme, og barnet har fast avlastning én hel dag i uka og hver tredje helg. Det er på en bolig, hvor barnet har sitt faste rom og sine faste ansatte. Dette er gjennom kommunen.

Anonymkode: dca2e...334

[Diry72]

 Du kan alltids høre med bydelen om avlastning, tilbudet avhenger av hvor du bor. 

Endret 21. juli av Diry72
Ekstra info

[AnonymBruker]

Hva med bpa da?

Anonymkode: 07d8b...242

[AnonymBruker]

Det kan du absolutt. 

Vil egentlig anbefale å få det inn som en rutine dersom barnet har en diagnose som kan bli mer krevende med alderen. Jeg har en tenåring med bl.a relativt ting autisme. Vi søkte aldri avlastning, siden det gikk greit å håndtere selv i to hjem og med godt foreldresamarbeid. Nå har fungeringen blitt mye dårligere i pubertet, men det vil være umulig å innarbeide en rutine med avlastning. 

Anonymkode: 043fa...af9

[AnonymBruker]

Nå høres det kanskje ikke ut som at du har familie hvor dette er aktuelt, men: om du får innvilget avlastning er det mulig å organisere det slik at noen i familien din har barnet på avlastning, og at de da får betalt for dette. Det vil kanskje gjøre det enklere for familiemedlem å stille opp på en mer regelmessig basis?

Anonymkode: 31013...4d2

[AnonymBruker]

Kommunen skal kunne hjelpe med avlastning. Du kan jo og sjekke ut Løvemammaene. Dessverre er det sånn enda at man må selv lete etter hvor få hjelp ingen som forteller. 

https://www.helsenorge.no/hjelpetilbud-i-kommunene/avlastningstiltak/

Anonymkode: 9ec27...388

[AnonymBruker]

Har barnet ditt Barnekoordinator? I så fall tar du det opp der. Om barnet er diagnostisert og har et forhøyet hjelpebehov, så kan du søke hjelpestønad, og så få hjelpestønaden avkortet ved å søke avlastning. Evt kan du søke omsorgslønn, og bruke pengene fra omsorgslønn og hjelpestønad på privat avlastning. 
 

du kan selvfølgelig søke kommunen direkte om avlastning, men det er vanskelig å få gjennom, i alle fall for barn i barnehagen. 

Jeg jobber med dette, kan du si noe om barnets diagnose/diagnoser, og hvordan det påvirker din hverdag? Da kan jeg hjelpe deg med å sondere terrenget. Det finnes mye hjelp man kan få der ute 

- hvilke diagnoser har barnet?

- har du flere barn?

- hvilke instanser er inne? (Sykehus, barnehab, bup, logoped, ppt, fysio, ergoterapeut, ernæringsfysiolog, koordinator, osv)?

- hvordan påvirker det barnet?

- hvordan påvirket det deg?

Anonymkode: ddae0...af0

[AnonymBruker]

Er det noen av de ansatte i barnehagen som barnet ditt er trygg på, som kunne vært aktuell kandidat som avlaster? Det kan være raskere å få gjennomslag for avlastning gjennom kommunen dersom du har et konkret navn på blokka. Kanskje jeg var ekstra heldig med min kommune den gang dette var aktuelt for meg, men det gikk raskt å få tiltaket, og var så heldig at en av de ansatte i barnehagen tok på seg oppgaven. Da ble barnet med den ansatte hjem etter barnehagen, og overnattet der til neste dag. Dette hadde vi en gang i uka, og det døgnet var utrolig viktig for meg for å kunne hente meg inn. 

Har du god dialog med fastlegen din angående familiesituasjonen? Det kan være lurt å få tatt en grundig helsesjekk, for det er fort gjort at du kan bli lav på for eksempel D-vitaminer eller jern om du aldri har tid til å ta skikkelig vare på deg selv. En sykemelding kan være på sin plass for å unngå at du faller totalt sammen. Jeg har full forståelse for at det er beintøft! Men barnet kommer til å bli større, og ting som virker håpløst i dag kommer til å bli lettere. Pass på at du tar vare på deg selv og finn små luftelommer for deg selv i hverdagen. 

Anonymkode: 37976...cdc

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Først må jeg nevne at jeg er usikker på hva jeg egentlig ønsker med innlegget, men jeg må tømme tankene mine. Mitt barn har en litt krevende diagnose, jeg er alenemor med fullt foreldreansvar. Jeg får ingen avlastning fra min familie, aldri barnevakt eller barnefri unntatt når barnet er i barnehagen. Jeg kjenner at det begynner å bli ganske mye for meg og jeg er fryktelig sliten. Så sliten at kroppen begynner å si stopp i form av fysiske plager. Jeg har prøvd å forklare for familien, men uten å få hjelp eller forståelse. I sommer måtte jeg nesten tvinge familiemedlem til å bli med på en dagstur for å hjelpe meg og oss gjennom dagen. Finnes det noen form for hjelp vi kan få fra andre steder? Kan man søke om avlastning? Barnet mitt har en del separasjonsangst og levering i barnehage er også en stor utfordring til tider, men det går bedre og bedre der heldigvis. Så barnet mitt er avhengig av at det er en person barnet føler seg helt trygg med. Derfor hadde jeg håpet at familien ville stille opp og hjelpe til. Jeg tenker ikke på avlastning på f.eks. flere dager i måneden, men bare en natt innimellom eller bare noen timer også. Jeg synes det er forferdelig trist at ingen vil hjelpe til, det skaper jo samtidig ingen sterkere bånd innen familien. Er det noen i samme situasjon? Hva har dere gjort? Har dere fått hjelp på andre måter?

Anonymkode: 440ae...d73

Du har jo "fri" når barnet er i barnehagen? Har du ikke? 

Anonymkode: 67405...adf

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (8 minutter siden):

Du har jo "fri" når barnet er i barnehagen? Har du ikke? 

Anonymkode: 67405...adf

Du aner virkelig ikke hvordan det er å ha barn med diagnoser som krever oppfølging 24/7.

Les deg heller opp før du slenger rundt med kunnskapsløse kommentarer.

Anonymkode: 1b53a...617

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (5 minutter siden):

Du aner virkelig ikke hvordan det er å ha barn med diagnoser som krever oppfølging 24/7.

Les deg heller opp før du slenger rundt med kunnskapsløse kommentarer.

Anonymkode: 1b53a...617

Det vet jeg veldig godt, var bare et spørsmål siden barnet er i barnehage

Anonymkode: 67405...adf

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (12 minutter siden):

Det vet jeg veldig godt, var bare et spørsmål siden barnet er i barnehage

Anonymkode: 67405...adf

Da burde du vite at tiden ungen er i bhg handler om å jobbe selv eller få unnagjort det en ellers ikke får gjort når barnet er hjemme. 

Den tiden hjelper ikke en dritt når du er låst til hjemmet hver ettermiddag og kveld og i helger.

Jeg har ikke sovet sammenhengende på 10 år. Jeg har blitt slått, klort, bitt, sparket og lugget.

Jeg har null familie og en eks som meldte seg ut. Så da satt jeg der med full omsorg og fullt foreldreansvar.

Tiden ingen er på skolen handler kun om å hente meg inn, sove, handle, vaske og få unnagjort ting jeg ellers ikke får gjort da barnet krever en til en 24 timer i døgnet.

Å skaffe barnevakt er heller ikke en enkel oppgave da det trengs en som barnet er trygt på og som takler barnet og utfordringene det medfører.

Om du hadde hatt en anelse om hva det innebærer hadde du aldri kommet med en sånn kommentar.

Anonymkode: 1b53a...617

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (11 minutter siden):

Da burde du vite at tiden ungen er i bhg handler om å jobbe selv eller få unnagjort det en ellers ikke får gjort når barnet er hjemme. 

Den tiden hjelper ikke en dritt når du er låst til hjemmet hver ettermiddag og kveld og i helger.

Jeg har ikke sovet sammenhengende på 10 år. Jeg har blitt slått, klort, bitt, sparket og lugget.

Jeg har null familie og en eks som meldte seg ut. Så da satt jeg der med full omsorg og fullt foreldreansvar.

Tiden ingen er på skolen handler kun om å hente meg inn, sove, handle, vaske og få unnagjort ting jeg ellers ikke får gjort da barnet krever en til en 24 timer i døgnet.

Å skaffe barnevakt er heller ikke en enkel oppgave da det trengs en som barnet er trygt på og som takler barnet og utfordringene det medfører.

Om du hadde hatt en anelse om hva det innebærer hadde du aldri kommet med en sånn kommentar.

Anonymkode: 1b53a...617

Jeg har et barn som er for sykt til å være i barnehagen, 24/7 er barnet mitt ansvar, ingen familie på denne kanten av landet, så joda, jeg vet godt hva det vil si å ha et sykt barn, jeg spurte bare om du ikke om du ikke hadde fri når barnet var i barnehagen, men beklager at jeg spurte 

Anonymkode: 67405...adf

[veronica<3]

Tråden er ryddet for brukerangrep og svar til dette.

veronica<3, mod. 

[AnonymBruker]

❤️Det er tøft. Har et barn med en sjelden diagnose selv. ❤️
 

Kommunen du bor i har et Tjenestekontor. Kontakt de. Rådhuset kan nok gi deg nummeret. 

Anonymkode: 87a9f...269

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (11 timer siden):

Først må jeg nevne at jeg er usikker på hva jeg egentlig ønsker med innlegget, men jeg må tømme tankene mine. Mitt barn har en litt krevende diagnose, jeg er alenemor med fullt foreldreansvar. Jeg får ingen avlastning fra min familie, aldri barnevakt eller barnefri unntatt når barnet er i barnehagen. Jeg kjenner at det begynner å bli ganske mye for meg og jeg er fryktelig sliten. Så sliten at kroppen begynner å si stopp i form av fysiske plager. Jeg har prøvd å forklare for familien, men uten å få hjelp eller forståelse. I sommer måtte jeg nesten tvinge familiemedlem til å bli med på en dagstur for å hjelpe meg og oss gjennom dagen. Finnes det noen form for hjelp vi kan få fra andre steder? Kan man søke om avlastning? Barnet mitt har en del separasjonsangst og levering i barnehage er også en stor utfordring til tider, men det går bedre og bedre der heldigvis. Så barnet mitt er avhengig av at det er en person barnet føler seg helt trygg med. Derfor hadde jeg håpet at familien ville stille opp og hjelpe til. Jeg tenker ikke på avlastning på f.eks. flere dager i måneden, men bare en natt innimellom eller bare noen timer også. Jeg synes det er forferdelig trist at ingen vil hjelpe til, det skaper jo samtidig ingen sterkere bånd innen familien. Er det noen i samme situasjon? Hva har dere gjort? Har dere fått hjelp på andre måter?

Anonymkode: 440ae...d73

Har måtte stå i det selv i alle år, de er nesten voksen no. Mannen var hjemme og hjalp av og til, men stortsett bare meg. Flere barn med diagnoser og lange netter i flere år! Det er tungt når det står på, men prøver å gjøre det beste ut av detA Sover dårlig i utgangspunktet så det var krevende til tider. Familien var det absolutt ingen hjelp i. De vil gjerne ha hjelp til alt mulig selv, men løftet aldri en hånd. Broren min spurte ofte om barnevakt for sine barn, som om jeg ikke var sliten nok og de hadde mye barnepass hele tiden!

 

Du må enten ta en skikkelig prat med familien din, men du kan ikke forvente noe. Eller be BV om hjelp!

 

Anonymkode: bbeaa...e50

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (11 timer siden):

Først må jeg nevne at jeg er usikker på hva jeg egentlig ønsker med innlegget, men jeg må tømme tankene mine. Mitt barn har en litt krevende diagnose, jeg er alenemor med fullt foreldreansvar. Jeg får ingen avlastning fra min familie, aldri barnevakt eller barnefri unntatt når barnet er i barnehagen. Jeg kjenner at det begynner å bli ganske mye for meg og jeg er fryktelig sliten. Så sliten at kroppen begynner å si stopp i form av fysiske plager. Jeg har prøvd å forklare for familien, men uten å få hjelp eller forståelse. I sommer måtte jeg nesten tvinge familiemedlem til å bli med på en dagstur for å hjelpe meg og oss gjennom dagen. Finnes det noen form for hjelp vi kan få fra andre steder? Kan man søke om avlastning? Barnet mitt har en del separasjonsangst og levering i barnehage er også en stor utfordring til tider, men det går bedre og bedre der heldigvis. Så barnet mitt er avhengig av at det er en person barnet føler seg helt trygg med. Derfor hadde jeg håpet at familien ville stille opp og hjelpe til. Jeg tenker ikke på avlastning på f.eks. flere dager i måneden, men bare en natt innimellom eller bare noen timer også. Jeg synes det er forferdelig trist at ingen vil hjelpe til, det skaper jo samtidig ingen sterkere bånd innen familien. Er det noen i samme situasjon? Hva har dere gjort? Har dere fått hjelp på andre måter?

Anonymkode: 440ae...d73

Kjenner noen som fikk ei i bhg til å bli avlastningshjem 

Anonymkode: 49ad6...f2e