Kjenner du til sykdommen Lipødem? Se hvordan den kan være - video

[Perine]

Presentert av dansk tv-kanal  Dorthe lever med skjult sygdom – mange aner ikke, at de har den | TV MIDTVEST

 

[Anonymeeee]

et familiemedlem av meg har lipødem. Sliter med å gå ned i vekt. 😕 kroniske smerter i beina, hovner opp i ankler o.l

[Perine]

Anonymeeee skrev (8 timer siden):

et familiemedlem av meg har lipødem. Sliter med å gå ned i vekt. 😕 kroniske smerter i beina, hovner opp i ankler o.l

Det må være en vond sykdom på mange måter. Misforstått, underdiagnostisert og lite hjelp å få.  

[AnonymBruker]

Har denne sykdommen. Er utrolig kjipt. Operert 4 ganger, og har fortsatt behov for 2 operasjoner til i håp om å bli bedre. Utmattelse og smerter daglig, melkesyre ved mye bevegelse, men på de verste dagene kjennes det ut som jeg har løpt maraton når jeg våkner om morgenen. Nå får vi enda mindre hjelp enn tidligere. Muligheten for kompresjonstøy er også borte nå. En strømpebukse koster fra 7000kr. De færreste har råd til det. 
Kommer til å bruke totalt ca 500.000kr på å bli bedre, men har fortsatt ingen garantier for at det blir bra.

Anonymkode: 4b6f5...33f

[AnonymBruker]

Er årsaken til lipødem kjent?

Anonymkode: 90c5f...577

[AnonymBruker]

Jeg har lipødem og har hatt det siden jeg var ca 16 år. 
Fryktelig plagsom tilstand. 
Heldigvis får jeg dekket kompresjon fordi jeg også har Lymfødem etter kreftbehandling. 
Trist at kvinnesykdommer blir så nedprioritert

Anonymkode: aee2f...5d2

[Perine]

AnonymBruker skrev (42 minutter siden):

Jeg har lipødem og har hatt det siden jeg var ca 16 år. 
Fryktelig plagsom tilstand. 
Heldigvis får jeg dekket kompresjon fordi jeg også har Lymfødem etter kreftbehandling. 
Trist at kvinnesykdommer blir så nedprioritert

Anonymkode: aee2f...5d2

Nedprioritert ja. Det er helt grusomt.  Og de som lider av denne sykdommen blir mobbet og mistrodd, for det er jo bare å....  og andre slike pekefingre fra uvitende folk.  Jeg håper at noen får opp øynene og gjør noe for kvinner som lider av dette.  Jeg har fortsått at det kan være arvelig også.

Jeg håper at noen finner en kur for dette, slik at du og andre vil få den hjelpen som mangler.

[AnonymBruker]

Perine skrev (10 timer siden):

håper at noen finner en kur for dette, slik at du og andre vil få den hjelpen som mangler.

Hadde det ikke vært bedre om de fant årsaken, slik at vi kunne få mulighet til å unngå å utvikle lipødem?

Anonymkode: 90c5f...577

[Perine]

AnonymBruker skrev (54 minutter siden):

Hadde det ikke vært bedre om de fant årsaken, slik at vi kunne få mulighet til å unngå å utvikle lipødem?

Anonymkode: 90c5f...577

Absolutt!  Jeg vet ikke om eller hvor det forskes på det.

Endret 23. juli av Perine

[AnonymBruker]

Perine skrev (På 18.7.2025 den 16.18):

Presentert av dansk tv-kanal  Dorthe lever med skjult sygdom – mange aner ikke, at de har den | TV MIDTVEST

 

Helt forferdelig å bli rammet av en slik sykdom 😐men damen i videoen har altså ikke et smalt liv (selv om hun mente det)

Anonymkode: ee0b0...c20

[AnonymBruker]

Gjør det vondt? Kjennes det ut som fett dvs mykt? 

Anonymkode: ebaed...f5b

[Perine]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Helt forferdelig å bli rammet av en slik sykdom 😐men damen i videoen har altså ikke et smalt liv (selv om hun mente det)

Anonymkode: ee0b0...c20

Det kan godt virke sånn, pga at underkroppen er så mye større i forhold.  

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Helt forferdelig å bli rammet av en slik sykdom 😐men damen i videoen har altså ikke et smalt liv (selv om hun mente det)

Anonymkode: ee0b0...c20

Du skjønner kanskje ikke hva ordet forholdsvis betyr? 

Anonymkode: 296c6...081

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Gjør det vondt? Kjennes det ut som fett dvs mykt? 

Anonymkode: ebaed...f5b

Ja, det gjør vondt. Det sprenger intenst og det klemmer på nerver (og andre ting) og gir "tannpine" i de rammede områdene. Det er også utrolig berøringsømt og man får ofte store blåmerker av de letteste berøringer, som for eksempel å ha på seg bukse eller ha veska si på fanget på bussen. Vevet er ikke mykt, det er fullt av harde klumper, til å begynne med som riskorn, etterhvert blir de større og kan bli på størrelse med plommer eller i de aller verste tilfellene enda større. Stryker man litt hardt over vevet kjenner man klumpene, som å stryke over ei kuleramme. Hos noen er vevet av og til eller alltid så fylt med vann at det er bokstavelig talt stenhardt. Fettvevet vokser hos en del inn i muskulaturen og gir alvorlig svekkelse i muskelstyrke.

Anonymkode: 296c6...081

[AnonymBruker]

Er ikke dette litt feil fremstilling av lipødem? Men dog den "klassiske" måten å fremstille det på. Ingen tvil om at den typen fett ser svært vond ut, og at det er ekstra viktig for lipødem-pasienter å passe på vekten, men du må ikke være overvektige for å ha lipødem. Man kan være normalvektig hvis man er opptatt av kosthold og trening. 

Dama under har lipødem:

Anonymkode: 21547...9e5

[AnonymBruker]

Perine skrev (22 timer siden):

Nedprioritert ja. Det er helt grusomt.  Og de som lider av denne sykdommen blir mobbet og mistrodd, for det er jo bare å....  og andre slike pekefingre fra uvitende folk.  Jeg håper at noen får opp øynene og gjør noe for kvinner som lider av dette.  Jeg har fortsått at det kan være arvelig også.

Jeg håper at noen finner en kur for dette, slik at du og andre vil få den hjelpen som mangler.

Kjenner ei med lipødem, hun har ingen smerter eller plager, eneste er at armene og beina er unormalt kraftige i forhold til kroppen, om dere forstår. Hun har nettopp gått ned 20 kilo, noe hun er storfornøyd med. 

Anonymkode: f8023...eb2

[AnonymBruker]

Jeg tror jeg har utviklet lipødem og forstår ikke helt hva jeg bør og ikke bør gjøre. Mitt problem er at jeg sliter kraftig med ødem. Med en gang jeg drikker noe setter det seg rett i lår og legger mest. Har gått opp ganske mye dette året. Jeg går nå på vanndrivende. Det gjør veldig vondt og "strammer til" spesielt i lårene. Når jeg inntar væske kjenner jeg at det legger seg med en gang. Prøver å massere litt.

Dere som har lipødem, hvordan gikk dere frem for å få diagnosen? Hva hjelper dere, hva gjør det verre? Er de normalt å slite med ødem når man har lipødem? 

Sykt at dette ikke dekkes. Det er jo ikke "kun" utseendet, det gjør rett og slett drivondt! 

Hva kan vi egentlig gjøre for å fremme dekking av operasjon? 

Anonymkode: 0ca11...79e

[Mei88]

AnonymBruker skrev (11 minutter siden):

Jeg tror jeg har utviklet lipødem og forstår ikke helt hva jeg bør og ikke bør gjøre. Mitt problem er at jeg sliter kraftig med ødem. Med en gang jeg drikker noe setter det seg rett i lår og legger mest. Har gått opp ganske mye dette året. Jeg går nå på vanndrivende. Det gjør veldig vondt og "strammer til" spesielt i lårene. Når jeg inntar væske kjenner jeg at det legger seg med en gang. Prøver å massere litt.

Dere som har lipødem, hvordan gikk dere frem for å få diagnosen? Hva hjelper dere, hva gjør det verre? Er de normalt å slite med ødem når man har lipødem? 

Sykt at dette ikke dekkes. Det er jo ikke "kun" utseendet, det gjør rett og slett drivondt! 

Hva kan vi egentlig gjøre for å fremme dekking av operasjon? 

Anonymkode: 0ca11...79e

Jeg var på Ibsens sykehuset i Porsgrunn å fikk "diagnosen". Det er ikke godkjent diagnose i Norge. Så de kan bare på papiret si at man har alle tegn men de kan ikke gi en diagnose med kode

[Mei88]

AnonymBruker skrev (På 24.7.2025 den 8.17):

Kjenner ei med lipødem, hun har ingen smerter eller plager, eneste er at armene og beina er unormalt kraftige i forhold til kroppen, om dere forstår. Hun har nettopp gått ned 20 kilo, noe hun er storfornøyd med. 

Anonymkode: f8023...eb2

Jeg er heller ikke spesielt smertepreget, men noen ting gjør nok mer vondt for meg enn andre. Men noen har så store smerter at hvis en liten katt går over lårene har de bare lyst til å kaste katten i nærmeste vegg

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (15 minutter siden):

Dere som har lipødem, hvordan gikk dere frem for å få diagnosen?

Hva gjør det fra eller til å få en diagnose? Det finnes jo ingen behandling.

Anonymkode: 90c5f...577