MS vs ME/fibromyalgi

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Ok. Jeg har ingen av diagnosene her, men synes det er trist å lese denne tråden hvor den ene pasientgruppen forsøker å hevde seg, ved å tråkke på en annen pasientgruppe. Jeg valgte tilfeldigvis å svare deg, fordi at jeg har en deprimert venn som tok livet sitt på grunn av depresjon, og det er noe som fremdeles gjør vondt. Jeg håper han ikke ble møtt på en ufin måte fordi han hadde depresjon, som er noe jeg synes du antyder sterkt her.

Uansett hvilke sykdommer man har, kan man ikke prøve å være litt mer forståelsesfull og snillere med hverandre? Da kommer vi mye lenger som samfunn. Dette har ingenting med selve tråden å gjøre, men jeg har sterke og smertefulle ryggplager, (selv etter operasjon), noe som hemmer meg i hverdagen. Jeg prøver ikke å sammenligne, men det er mange av oss som kanskje ikke har en helt enkel hverdag, og vi bør kanskje vise mest omsorg, for vi vet hvordan det er å ha det tøft. Vi viser ikke omsorg ved å tråkke på en annen pasientgruppe.

Anonymkode: d95b5...755

Jeg er litt usikker på hvordan beskrivelsen av min subjektive opplevelse av å ha blitt møtt med respekt og omtanke i helsevesenet er å tråkke på andre pasientgrupper. Er det fordi jeg samtidig viser til andre jeg har snakket med som ikke har blitt møtt på samme måten?

Svaret mitt var til sitatet: «Det er vanskelig å ta MS alvorlig hvis man ikke tar ME og fibromyalgi på alvor.» Det er dessverre ganske ofte man møter mennesker som tar ms alvorlig men avfeier ME og fibromyalgi som tøysesykdommer. Jeg er ikke en av dem. 

Anonymkode: 203ef...98d

[Rhodiola]

Tråden er ryddet for avsporing, brukerdebatt, brudd på regelen om gjengivelse av innhold fra eksterne kilder, nedsettende ytringer, latterliggjøring og tilhørende svar.

Rhodiola, adm.

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (9 timer siden):

Jeg er litt usikker på hvordan beskrivelsen av min subjektive opplevelse av å ha blitt møtt med respekt og omtanke i helsevesenet er å tråkke på andre pasientgrupper. Er det fordi jeg samtidig viser til andre jeg har snakket med som ikke har blitt møtt på samme måten?

Svaret mitt var til sitatet: «Det er vanskelig å ta MS alvorlig hvis man ikke tar ME og fibromyalgi på alvor.» Det er dessverre ganske ofte man møter mennesker som tar ms alvorlig men avfeier ME og fibromyalgi som tøysesykdommer. Jeg er ikke en av dem. 

Anonymkode: 203ef...98d

Jeg blir utredet for ms og det ligger i kortene at dersom jeg ikke har ms så vil det med stor sannsynlighet ende med en FM diagnose. Jeg ønsker meg IKKE noen av diagnosene. 

Har jeg MS så vil jeg kanskje endelig bli trodd av leger og bli møtt med mer omsorg og respekt. Ikke bare "ta et stressmestringskurs" og antidepresiva når jeg har smerter som nesten invalidiserer enkelte kroppsdeler. Men MS er jo en alvorlig sykdom som i verstefall kan gjøre livet svært vanskelig og kortere. Allikevel så vil man bli trodd, og det betyr noe det også. 

Med FM så risikerer man at man fremdeles blir møtt med at det sitter i hodet, stress mindre, du er litt "svaklig", leger som trekker på skuldrene og sier "men hva skal JEG gjøre med det?!", at de ikke undersøker deg når du kommer med med et nytt symptom som ikke er bra/er veldig vondt. At du overdriver, at du misbruker helsevesenet, at du later som. Joda, det skal ikke påvirke levealder å ha FM, men jeg er delvis mer redd for å få den diagnosen siden jeg regner med å ikke få god oppfølging fra helsevesenet og regner med å måtte kjempe hardere for å få hjelp. 

Anonymkode: b509b...39b

[AnonymBruker]

Jeg har hatt MS i 7 år - måtte nylig slutte å jobbe helt ( har redusert gradvis år etter år)

Har attakvis  MS - men som de fleste vet så er multippel sklerose  en progrerende sykdom(  som  parkinson) som kun kan bremses- ikke stoppes. 

Noen har d likt i 20-30 år før den forverrer seg imens andre blir hardt angrepet  tidlig ( primær progessiv ms). Ja folk døde av ms før .  Man kan si at primærprogressiv ms  og ALS har likt sykdomsforløp  - i sluttfasen)

 

Jeg ser positivt  på livet - har familie  , hobbyer , trening   og mye mer å fylle livet med. ( til tross for fatuige, smerter og lammelse)

 

Jeg kan ikke si så mye om ME og FM . Vet de sliter med fordommer ( noe jeg heldigvis  slipper) . Håper d en gang finner en skikkelig  biomarkør og kur mot ME/ fibromylagi. 

Anonymkode: e8a31...cc7

[AnonymBruker]

 

AnonymBruker skrev (På 15.7.2025 den 16.40):

Eller han jeg gikk på skole med, som døde i en alder av 37 med progressiv MS.  Samme symptomer som du beskriver her.

Anonymkode: 685e9...e0a

Eller faren til min beste venninne. Akkurat samme historien der.

Anonymkode: f2cf4...458

[AnonymBruker]

Er ikke fibermyalgi autoimun også? Det er vel det eneste som er det den har til felles med MS.

Anonymkode: d3f7b...ad8

[Mezzosoprena]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Er ikke fibermyalgi autoimun også? Det er vel det eneste som er det den har til felles med MS.

Anonymkode: d3f7b...ad8

Nei, fibromyalgi er ikke er autoimmun sykdom.