MS vs ME/fibromyalgi

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (19 timer siden):

MS er å ha ME men med betydelig mer smerte og faktisk funksjonsnedsettelse. 

Noen med MS kan ha behov for rullestol  fordi beina ikke fungerer etter attakk. Har inntrykk av at de som sitter i rullestol ved ME bare er for trøtte til å gå. 

Anonymkode: 7c13e...7bc

 

AnonymBruker skrev (11 timer siden):

ME og fibromyalgi er vel ganske like diagnoser, men MS er noe helt annet. Kan ikke sammenlignes med de to øvrige.

Selv om symptomer er like, så ødelegger MS nerver, som regel permanent i hjernen.

Syns det er et hån mot MS pasienter å si   ME og fibromyalgi er i slekt med MS. 

MS er en konkret sykdom på enkelt diagnostiserest, enten har du det eller så har du det ikke.

MS er ikke en diffus diagnose som de to andre kan være.

 

Anonymkode: 7c13e...7bc

Og du syns ikke at det er et hån å uttale dette om ME pasienter? 

Forøvrig enig i at MS og ME ikke er like diagnoser, men MS er faktisk en av diagnosene som utelukkes i ME utredning, pga mye likhetstrekk i symptomforløp. 

Anonymkode: acc2c...e6c

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (6 minutter siden):

 

Og du syns ikke at det er et hån å uttale dette om ME pasienter? 

Forøvrig enig i at MS og ME ikke er like diagnoser, men MS er faktisk en av diagnosene som utelukkes i ME utredning, pga mye likhetstrekk i symptomforløp. 

Anonymkode: acc2c...e6c

Nei, syns ikke det.  For det er jo faktisk fordi de er for trøtte til å gå. De har ingen nevrologiske skader som hindre dem i å gå, som de med MS. Syns jo det er en stor forskjell der.

 

Anonymkode: 7c13e...7bc

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Nei, syns ikke det.  For det er jo faktisk fordi de er for trøtte til å gå. De har ingen nevrologiske skader som hindre dem i å gå, som de med MS. Syns jo det er en stor forskjell der.

 

Anonymkode: 7c13e...7bc

De har ikke en nevrologisk skade som hindrer dem nei, men mange av de som bruker rullestol med ME gjør det for å unngå å bli så mye verre at de ikke kan klare noe resten av dagen. Bedre å bruke rullestol når man må gjøre er ærend, enn å bruke bena, men måtte ha hjemmesykepleie for å klare å gå på do resten av dagen.  Og så r det heldigvis ikke så svart/hvitt, det er jo mange nivåer. 

Selv har jeg ME, men har heldigvis blitt bedre nå så jeg kan fungere nogenlunde i hverdagen. Men har hatt lengre perioder der jeg var veldig dårlig. Gikk jeg for langt/sto for lenge, kollapset jeg i bakken, og ble liggende uten evne til å bevege meg eller snakke uten å snøvle.  Er det ikke da bedre at folk bruker hjelpemidler for å unngå å bli så dårlige? 

Jeg skulle ønske sammenligning om hvem som har det verst, og hetsen av "de umålbare" sykdommene kunne ta slutt..

 

Anonymkode: 14572...d95

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (12 minutter siden):

Nei, syns ikke det.  For det er jo faktisk fordi de er for trøtte til å gå. De har ingen nevrologiske skader som hindre dem i å gå, som de med MS. Syns jo det er en stor forskjell der.

 

Anonymkode: 7c13e...7bc

Ved ME så har man en svikt i  cellene som påvirker hvordan hele det autonome nervesystemet til hele kroppen fungerer, derav symptom mengden. Man er ikke for «trøtt til å gå», det var en svært ullen beskrivelse😂 Funksjonsnedsettelsen er ille nok både for ME og MS pasienter. 

Anonymkode: c3e2a...eb8

[Mezzosoprena]

AnonymBruker skrev (18 minutter siden):

Nei, syns ikke det.  For det er jo faktisk fordi de er for trøtte til å gå. De har ingen nevrologiske skader som hindre dem i å gå, som de med MS. Syns jo det er en stor forskjell der.

 

Anonymkode: 7c13e...7bc

Bare det at du bruker betegnelsen "for trøtte til å gå" viser jo hvor lite du respekterer sykdommen. 

Jeg er helt enig i at man ikke skal sammenligne MS og ME, men kan man ikke klare å uttrykke det på en måte som ikke latterliggjør den ene sykdommen?

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (43 minutter siden):

Nei, syns ikke det.  For det er jo faktisk fordi de er for trøtte til å gå. De har ingen nevrologiske skader som hindre dem i å gå, som de med MS. Syns jo det er en stor forskjell der.

 

Anonymkode: 7c13e...7bc

ME finnes i 4 alvorlighetsgrader (må jo gjentas).
 

Mild - 50 % funksjonsnedsettelse sammenlignet med før sykdomsutbrudd
Moderat - Hemmet i mange daglige aktiviteter, klarer oftest ikke lenger stå i jobb. Mye husbundet.
Alvorlig - Mye sengeliggende, aktivitet begrenset til dusje/vaske seg, pusse tenner, og få i seg mat. Må ofte ha rullestol og mye hjelp
Svært alvorlig - Pleietrengende, og noen må mates med sonde. 

https://www.nrk.no/stor-oslo/me-syke-aurora-_25_-er-tvunget-til-a-bo-pa-sykehjem-i-oslo-1.16085244

Igjen, ME har ingenting med "trøtthet" å gjøre. 
 

Anonymkode: acc2c...e6c

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (20 timer siden):

MS er å ha ME men med betydelig mer smerte og faktisk funksjonsnedsettelse. 

Noen med MS kan ha behov for rullestol  fordi beina ikke fungerer etter attakk. Har inntrykk av at de som sitter i rullestol ved ME bare er for trøtte til å gå. 

Anonymkode: 7c13e...7bc

Du har inntrykk….  Men VET faktisk ikke. Hvorfor uttale seg når man ikke har kunnskap om ME?

Anonymkode: fa421...84d

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Nei, syns ikke det.  For det er jo faktisk fordi de er for trøtte til å gå. De har ingen nevrologiske skader som hindre dem i å gå, som de med MS. Syns jo det er en stor forskjell der.

 

Anonymkode: 7c13e...7bc

Det handler ikke om «trøtthet», men om energisvikt. Kroppen produserer ikke nok energi. 

Anonymkode: fa421...84d

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (21 timer siden):

Har alltid fått høre at ms er en potensiell dødelig sykdom om man får den rette sorten, grunnen til jeg lurer er jeg har en kollega som nylig har fått ms, h@n jobber å står på men sier selv h@n er konstant sliten og trenger å legge seg ned for å hvile etter endt arbeidsdag eller en treningsøkt, jeg ser h@n har vondt når h@n sitter/står og går, men er i jobb i redusert stilling.

Jeg har 2 i nabolaget med ME/fibromyalgi, dette er nokså like sykdommer og de har et relativt aktivt liv uten så mye smerter, men de er periodevis trette og må hvile, skal sies mine naboer er ikke i jobb pdd en ufør ,en sykemeldt

Er det noen her som har ms/me som kan forklare meg hvordan sykdommen styrer dere

Anonymkode: 7d732...387

Både MS, ME og fibromyalgi er sykdommer som påvirker pasienten individuelt, så symptomer og funksjonsnivå er ikke sammenlignbart. En med en av diagnosene kan kanskje gjøre ganske mye, mens en annen er 100 % sengeliggende. Ikke pga vilje, men pga ulike symptomer/funksjonsnedsettelse. 

Anonymkode: fa421...84d

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (21 timer siden):

Det er jo overhodet ikke samme eller lignende sykdom!! MS er en sykdom som skader nerventrådene og myelinet rundt dem både i hjernen og ryggmargen, og er helt påviselig med diverse undersøkelser. ME er en sekkediagnose for diverse symptomer uten en eneste objektiv påviselig endring.

Anonymkode: 4b2ae...c1c

Bare fordi man ikke har en biomarkør for å påvise ME har man som regel objektive funn. F.eks at puls/nervesystem har begynt å oppføre seg svært unormalt. 

Anonymkode: fa421...84d

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (21 timer siden):

MS har ikke kobling til ME, det er to veldig ulike sykdommer.

MS må man ta alvorlig.

Anonymkode: 8b683...946

Det er helt riktig - og det samme gjelder ME.🙏

Anonymkode: fa421...84d

[Rotemor]

Det kan ikke sammenlignes.

ME og fibromyalgi har mange fellestrekk.

MS er noe helt annet. Blir som å sammenligne kreft med lungebetennelse.

[AnonymBruker]

Ja som mange skriver her; du kan ikke engang sammenligne MS og ME/fibromyalgi. 

MS er en alvorlig sykdom, det skjer skade på nervene. Noen blir helt invalidisert. ME er en opplevelse av symptomer, uten noen påviselige skade i kroppen. 

Noen med ME har et alvorlig uoppdaget problem i kroppen, som Lars Monsen hadde, hva enn det var han hadde. Mens noen med ME har en psykisk lidelse hvor mentaliteten dere ubevisst forteller dem at de er syke. Det er like stor lidelse for dem det gjelder, bare synd at den mentaliteten også hindrer dem i å ville forsøke hjelp som kunne hjulpet dem. 

Man kjenner igjen dem som har "reell ME" og de som har andre problemer men fått ME som diagnose, på hvordan noen dyrker diagnosen sin. Om det hadde kommet ny banebrytende forskning, en medisin med 100% effekt mot ME, er det noen som heller ville fortsatt å ha ME enn å få medisinen. Og det henger ikke på greip. 

Anonymkode: 5c37d...902

[AnonymBruker]

MS var en gang på lik linje som FM og ME. Forskning tar tid og med tiden så er jeg overbevist om at man vil finne bedre tester som kan vise FM og ME like tydelig som man nå kan bevise MS.

Man kan ta 10 personer med samme sykdom, det være seg FM,MS,ME eller kreft. Alle kan har forskjellige symptomer og variabel form, alle passer ikke inn i A4 formen selv om de har samme diagnose.

Anonymkode: 5fd68...715

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (22 timer siden):

MS har ikke kobling til ME, det er to veldig ulike sykdommer.

MS må man ta alvorlig.

Anonymkode: 8b683...946

Alle jeg kjenner med MS har seilt under en ME- eller fibromyalgidiagnose i mange år før de ender med riktig diagnose til slutt. Og flere av de har nære familiemedlemmer med (i hvert fall per nå) ME- eller fibromyalgidiagnose og nøyaktig samme symptomer.

Det er vanskelig å ta MS alvorlig hvis man ikke tar ME og fibromyalgi på alvor.  

Anonymkode: 0a3fd...231

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (7 minutter siden):

Alle jeg kjenner med MS har seilt under en ME- eller fibromyalgidiagnose i mange år før de ender med riktig diagnose til slutt. Og flere av de har nære familiemedlemmer med (i hvert fall per nå) ME- eller fibromyalgidiagnose og nøyaktig samme symptomer.

Det er vanskelig å ta MS alvorlig hvis man ikke tar ME og fibromyalgi på alvor.  

Anonymkode: 0a3fd...231

Må være spesielle tilfeller, siden de fleste med MS-diagnosen får den ved en akutt funksjonsnedsettelse. 

Anonymkode: 7c13e...7bc

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (21 minutter siden):

Alle jeg kjenner med MS har seilt under en ME- eller fibromyalgidiagnose i mange år før de ender med riktig diagnose til slutt. Og flere av de har nære familiemedlemmer med (i hvert fall per nå) ME- eller fibromyalgidiagnose og nøyaktig samme symptomer.

Det er vanskelig å ta MS alvorlig hvis man ikke tar ME og fibromyalgi på alvor.  

Anonymkode: 0a3fd...231

Her tar du nok helt feil. Jeg har ms selv, og alt jeg møter av helsepersonell tar på seg en alvorlig mine og spør hvordan jeg har det. Mine symptomer og manglende energi har det aldri blitt stilt spørsmål ved, men jeg blir ofte spurt «hva kan jeg gjøre for deg.» Så vidt jeg vet blir pasienter med ME/fibriomyalgi ofte behandlet helt annerledes.

Jeg vet også om personer med ms som først hadde andre diagnoser først feks depresjon, som følte de ble møtt på en helt annen måte etter ms-diagnosen.

Anonymkode: 203ef...98d

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Her tar du nok helt feil. Jeg har ms selv, og alt jeg møter av helsepersonell tar på seg en alvorlig mine og spør hvordan jeg har det. Mine symptomer og manglende energi har det aldri blitt stilt spørsmål ved, men jeg blir ofte spurt «hva kan jeg gjøre for deg.» Så vidt jeg vet blir pasienter med ME/fibriomyalgi ofte behandlet helt annerledes.

Jeg vet også om personer med ms som først hadde andre diagnoser først feks depresjon, som følte de ble møtt på en helt annen måte etter ms-diagnosen.

Anonymkode: 203ef...98d

Ok. Jeg har ingen av diagnosene her, men synes det er trist å lese denne tråden hvor den ene pasientgruppen forsøker å hevde seg, ved å tråkke på en annen pasientgruppe. Jeg valgte tilfeldigvis å svare deg, fordi at jeg har en deprimert venn som tok livet sitt på grunn av depresjon, og det er noe som fremdeles gjør vondt. Jeg håper han ikke ble møtt på en ufin måte fordi han hadde depresjon, som er noe jeg synes du antyder sterkt her.

Uansett hvilke sykdommer man har, kan man ikke prøve å være litt mer forståelsesfull og snillere med hverandre? Da kommer vi mye lenger som samfunn. Dette har ingenting med selve tråden å gjøre, men jeg har sterke og smertefulle ryggplager, (selv etter operasjon), noe som hemmer meg i hverdagen. Jeg prøver ikke å sammenligne, men det er mange av oss som kanskje ikke har en helt enkel hverdag, og vi bør kanskje vise mest omsorg, for vi vet hvordan det er å ha det tøft. Vi viser ikke omsorg ved å tråkke på en annen pasientgruppe.

Anonymkode: d95b5...755

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Om det hadde kommet ny banebrytende forskning, en medisin med 100% effekt mot ME, er det noen som heller ville fortsatt å ha ME enn å få medisinen. Og det henger ikke på greip. 

Anonymkode: 5c37d...902

Altså.. for en drøy og stygg påstand uten noe som helst rot i virkeligheten…!! 😳 

Anonymkode: fa421...84d

[Mezzosoprena]

Åååå, MIN sykdom er mye verre enn DIN sykdom - pappan min er sterkere enn pappan din!

Ærlig talt folkens - nå må vi slutte å sette sykdommer opp mot hverandre og påstå at den ene er verre enn den andre. 

Jada, rent objektiv sett er MS verre enn fibromyalgi, jeg er veldig glad for at jeg har fibromyalgi og ikke MS. Men likevel er min diagnose like ødeleggende for meg i dagliglivet. Min funksjonsevne blir ikke bedre av at jeg ikke har MS, eller at noen med MS har det verre enn meg. Den er en realitet for meg uansett hvor mange som tror på sykdommen eller ikke, uansett hvor mange som klarer å svindle seg til denne sykdommen eller ikke. Ja, jeg vet at siden diagnosekriteriene er som de er, så er det fullt mulig å lese seg opp på den og fake seg hele veien til en uføregrad. Det gjør ikke meg noe som helst mindre hemmet av sykdommen! 

Både FM og ME er helt reelle sykdommer, og de kan hos enkelte være helt invalidiserende. Om de om 10 år kommer å sier FM er en psykisk lidelse (mange psykiske lidelser gir også utslag i kroppslige plager) og de forteller meg at jeg blir bra bare jeg tar disse antidepressivene og går til en psykolog, må trene mer enn jeg gjør, må stå på hodet 10 ganger om dagen - så starter jeg mer enn gjerne opp med den behandlingen. For det er ingenting annet jeg ønsker meg enn at man kan finne ut hvorfor jeg er som er jeg, og hvordan vi kan fikse det - fysisk eller psykisk spiller ingen rolle for meg!