MS vs ME/fibromyalgi

[AnonymBruker]

Har alltid fått høre at ms er en potensiell dødelig sykdom om man får den rette sorten, grunnen til jeg lurer er jeg har en kollega som nylig har fått ms, h@n jobber å står på men sier selv h@n er konstant sliten og trenger å legge seg ned for å hvile etter endt arbeidsdag eller en treningsøkt, jeg ser h@n har vondt når h@n sitter/står og går, men er i jobb i redusert stilling.

Jeg har 2 i nabolaget med ME/fibromyalgi, dette er nokså like sykdommer og de har et relativt aktivt liv uten så mye smerter, men de er periodevis trette og må hvile, skal sies mine naboer er ikke i jobb pdd en ufør ,en sykemeldt

Er det noen her som har ms/me som kan forklare meg hvordan sykdommen styrer dere

Anonymkode: 7d732...387

[AnonymBruker]

Det er jo overhodet ikke samme eller lignende sykdom!! MS er en sykdom som skader nerventrådene og myelinet rundt dem både i hjernen og ryggmargen, og er helt påviselig med diverse undersøkelser. ME er en sekkediagnose for diverse symptomer uten en eneste objektiv påviselig endring.

Anonymkode: 4b2ae...c1c

[AnonymBruker]

Mange sykdommer har fatigue som et av sine hovedsymptomer. Og å si at fibromyalgi- pasienter ikke har smerter høres utrolig merkelig ut. 

Anonymkode: 7fc62...ccd

[AnonymBruker]

ME og fibromyalgi er ikke like sykdommer. MS, ME, FM, og i grunn alle sykdommer, kommer i forskjellige alvorlighetsgrader. Jeg kjenner folk med MS som er i full jobb, og jeg kjenner folk som trenger hjelp til absolutt alt. 

MS kan behandles (ikke kureres) med medisiner, og sånn sett kan mange være i jobb en god stund. Folk flest med ME og FM jobbet også lenge før det sa stopp.

Antar at du hvis de du "kjenner" med ME fikk ME som følge av kreft, ikke ble mistenkeliggjort.
Foreslår at du tillegger deg mer kunnskap og passer dine egne saker, fremfor å sette pasientgrupper opp mot hverandre. 

Anonymkode: acc2c...e6c

[AnonymBruker]

MS har ikke kobling til ME, det er to veldig ulike sykdommer.

MS må man ta alvorlig.

Anonymkode: 8b683...946

[AnonymBruker]

MS er å ha ME men med betydelig mer smerte og faktisk funksjonsnedsettelse. 

Noen med MS kan ha behov for rullestol  fordi beina ikke fungerer etter attakk. Har inntrykk av at de som sitter i rullestol ved ME bare er for trøtte til å gå. 

Anonymkode: 7c13e...7bc

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Har alltid fått høre at ms er en potensiell dødelig sykdom om man får den rette sorten, grunnen til jeg lurer er jeg har en kollega som nylig har fått ms, h@n jobber å står på men sier selv h@n er konstant sliten og trenger å legge seg ned for å hvile etter endt arbeidsdag eller en treningsøkt, jeg ser h@n har vondt når h@n sitter/står og går, men er i jobb i redusert stilling.

Jeg har 2 i nabolaget med ME/fibromyalgi, dette er nokså like sykdommer og de har et relativt aktivt liv uten så mye smerter, men de er periodevis trette og må hvile, skal sies mine naboer er ikke i jobb pdd en ufør ,en sykemeldt

Er det noen her som har ms/me som kan forklare meg hvordan sykdommen styrer dere

Anonymkode: 7d732...387

SP politiker Trygve Slagsvold Vedum har MS, han jobber fult tid som politiker. 
MS er ikke en sykdom du dør av men dør med. 
Ellers kan du merke deg at like diagnoser kan opptre ulikt i ulike kropper. 

Anonymkode: aa764...fab

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Har alltid fått høre at ms er en potensiell dødelig sykdom om man får den rette sorten, grunnen til jeg lurer er jeg har en kollega som nylig har fått ms, h@n jobber å står på men sier selv h@n er konstant sliten og trenger å legge seg ned for å hvile etter endt arbeidsdag eller en treningsøkt, jeg ser h@n har vondt når h@n sitter/står og går, men er i jobb i redusert stilling.

Jeg har 2 i nabolaget med ME/fibromyalgi, dette er nokså like sykdommer og de har et relativt aktivt liv uten så mye smerter, men de er periodevis trette og må hvile, skal sies mine naboer er ikke i jobb pdd en ufør ,en sykemeldt

Er det noen her som har ms/me som kan forklare meg hvordan sykdommen styrer dere

Anonymkode: 7d732...387

Har ME og det handler langt mer enn å være «trett». Så enten vet du ikke så mye om de «naboene» dine som du tror eller så har de ikke ME. MS kan jeg ikke uttale meg så mye om.
 

Vedr funksjon med ME. Siste året har jeg  i gjennomsnitt gått drøyt 1300 skritt om dagen og er husbunden. Jeg har vel det man kaller moderat grad av ME og dvs høyt symptomtrykk konstant men klarer basale ting ute å bli verre (dvs personlig hygiene og lage meg litt mat, sette på en klesvask og henge opphøy) Er kun ute av huset for helserelaterte ting. Frisk luft får jeg ved å rusle i hagen eller sitte på verandaen innimellom. Helt avhengig av hjelp til å få husholdningen til å gå rundt (dvs alt faller på mannen)

Anonymkode: c3e2a...eb8

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (30 minutter siden):

MS er ikke en sykdom du dør av men dør med.

Si det til min tante som døde i en alder av 42, tydeligvis ikke av, men med MS.

Som sakte, men sikkert, mistet all funksjon og styring over egen kropp, og brukte sine siste fem år som lam i omtrent hele kroppen, før hun til slutt ikke hadde evne til å puste lenger.

*facepalm*

Anonymkode: 8b683...946

[pennyless]

Jeg blir helt utslitt hver dag kl 11 og må sove til kl 3. Har fibromyalgi. Går ikke an å jobbe da.

[AnonymBruker]

Ja, de med MS har også utmattelse. Det samme som de med ME og i mange tilfeller mye verre. De kan også ha en reell funksjonsnedsettelse pga at nerver er ødelagt og sterke smerter.

ME pasienter har nok ikke monopol på utmattelse. 

Anonymkode: 7c13e...7bc

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (39 minutter siden):

Si det til min tante som døde i en alder av 42, tydeligvis ikke av, men med MS.

Som sakte, men sikkert, mistet all funksjon og styring over egen kropp, og brukte sine siste fem år som lam i omtrent hele kroppen, før hun til slutt ikke hadde evne til å puste lenger.

*facepalm*

Anonymkode: 8b683...946

Eller han jeg gikk på skole med, som døde i en alder av 37 med progressiv MS.  Samme symptomer som du beskriver her.

Anonymkode: 685e9...e0a

[Mezzosoprena]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Har alltid fått høre at ms er en potensiell dødelig sykdom om man får den rette sorten, grunnen til jeg lurer er jeg har en kollega som nylig har fått ms, h@n jobber å står på men sier selv h@n er konstant sliten og trenger å legge seg ned for å hvile etter endt arbeidsdag eller en treningsøkt, jeg ser h@n har vondt når h@n sitter/står og går, men er i jobb i redusert stilling.

Jeg har 2 i nabolaget med ME/fibromyalgi, dette er nokså like sykdommer og de har et relativt aktivt liv uten så mye smerter, men de er periodevis trette og må hvile, skal sies mine naboer er ikke i jobb pdd en ufør ,en sykemeldt

Er det noen her som har ms/me som kan forklare meg hvordan sykdommen styrer dere

Anonymkode: 7d732...387

For poenget ditt er at du enten ikke tror at MS er en dødelig sykdom fordi han ene du kjenner klarer å jobbe, eller hvis MS faktisk er en dødelig sykdom - så hvordan i all verden kan disse med ME/fibro ha det "verre"?

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

SP politiker Trygve Slagsvold Vedum har MS, han jobber fult tid som politiker. 
MS er ikke en sykdom du dør av men dør med. 
Ellers kan du merke deg at like diagnoser kan opptre ulikt i ulike kropper. 

Anonymkode: aa764...fab

Jeg kjenner ei som fikk MS som ung, hun ble til slutt sengeliggende, og døde av sykdommen som 40 åring. Dette er ca 10 år siden så det kan jo være at behandlingen har blitt bedre

Anonymkode: 5d9ab...4da

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Har alltid fått høre at ms er en potensiell dødelig sykdom om man får den rette sorten, grunnen til jeg lurer er jeg har en kollega som nylig har fått ms, h@n jobber å står på men sier selv h@n er konstant sliten og trenger å legge seg ned for å hvile etter endt arbeidsdag eller en treningsøkt, jeg ser h@n har vondt når h@n sitter/står og går, men er i jobb i redusert stilling.

Jeg har 2 i nabolaget med ME/fibromyalgi, dette er nokså like sykdommer og de har et relativt aktivt liv uten så mye smerter, men de er periodevis trette og må hvile, skal sies mine naboer er ikke i jobb pdd en ufør ,en sykemeldt

Er det noen her som har ms/me som kan forklare meg hvordan sykdommen styrer dere

Anonymkode: 7d732...387

Hei, TS.

Ms er en veldig individuell sykdom, noen har få symptomer, noen har en del og noen har mange.

Symptomene kan være alt nervesystemet driver med inkludert synsforstyrrelser, balanseproblemer, smerter, muskelkramper (spasmer), koordinasjonsvansker, glemsomhet, vansker med å organisere arbeid, taleproblemer og en hel masse annet. Kort fortalt; kjenner du en med ms kjenner du en, den neste du møter kan ha helt andre utfordringer.

Jeg synes det høres ut som om kollegaen din kan ha nytte av hjelp til å leve best mulig med sykdommen. Det finnes et spesialisert rehabiliteringssenter som jeg tror kollegaen din vil ha stor nytte av å søke seg inn på. https://www.mssenteret.no

Det er ingen grunn til å sammenligne sykdommer med «hvordan påvirker det deg» for det gir null informasjon om hvordan kollegaen din har det.

Anonymkode: 203ef...98d

[AnonymBruker]

TS, hva er formålet ditt med innlegget? Jeg leser det litt som om du ikke tror på kollegaen din. Det burde du slutte med. MS er kjipt. Symptomer kan komme og gå, du skal ikke blande deg i din kollegaen gode eller dårlige dager, med mindre de spør om hjelp til noe. 

Anonymkode: b0d32...a31

[AnonymBruker]

MS, ME og FM er i slekt. Og har særdeles mye like symptomer.  Og går ut på mye av det samme. alle har ulik grad, så det vil være induviduelt hvor mye hver enkelt klarer og hvor lenge.

Jeg har ME og ble fortalt at jeg burde på uføre trygd i 2002. Jeg mente at jeg kunne prøve litt til. Og ble ikke ufør før i 2015.

Ser i ettertid  at jeg burde ha jobbet litt mindre, så kunne jeg kanskje  ha klart å unngå ufør noen år til.  Så min grad er svætt mild nå. Men har vært i alvorlig  grad i en periode. Det er en alvorlig  tilstand

Anonymkode: cfec5...163

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (20 minutter siden):

MS, ME og FM er i slekt. Og har særdeles mye like symptomer.  Og går ut på mye av det samme. alle har ulik grad, så det vil være induviduelt hvor mye hver enkelt klarer og hvor lenge.

Jeg har ME og ble fortalt at jeg burde på uføre trygd i 2002. Jeg mente at jeg kunne prøve litt til. Og ble ikke ufør før i 2015.

Ser i ettertid  at jeg burde ha jobbet litt mindre, så kunne jeg kanskje  ha klart å unngå ufør noen år til.  Så min grad er svætt mild nå. Men har vært i alvorlig  grad i en periode. Det er en alvorlig  tilstand

Anonymkode: cfec5...163

Dette visste jeg faktisk ikke. Interessant. Hørte en påstand tidligere om at ME og FM er i slekt, men trodde ikke det stemte.

Anonymkode: d95b5...755

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 timer siden):

Si det til min tante som døde i en alder av 42, tydeligvis ikke av, men med MS.

Som sakte, men sikkert, mistet all funksjon og styring over egen kropp, og brukte sine siste fem år som lam i omtrent hele kroppen, før hun til slutt ikke hadde evne til å puste lenger.

*facepalm*

Anonymkode: 8b683...946

En dør absolutt av MS, en god venn av meg mistet også livet grunna denne sykdommen. 

Det er mye MS i distriktet, og ingen av de har særlig like forløp, kjenner to som har dødd grunna MS, kjenner noen som har jobbet fullt frem til pensjonsalder, kjenner noen som fort ble veldig dårlige og ble ufør kort tid etter diagnosen, kjenner noen som er i fullt arbeid og mer til, med MS. 

Det går på litt graden en får. Hvor kraftige attacka er, hvor godt responderer en på medisiner. 

Kjenner også ME pasienter med like ulike forløp, - jeg er en av de. Jeg fikk ME etter en sjelden sykdom som i tillegg var demyeliniserende, som MS også er, så jeg har jo nerveskadene også. Fatigue er ett av primærsymptoma med slike sykdommer, som også MS pasienter er sterkt plaget med. Men ettersom jeg ikke har MS, ble min diagnose ME, siden de måtte sette NOE på papiret.

Min ME er dermed nevrologisk relatert, som nok flere ME pasienter også er.  I noen tilfeller så kan faktisk sykdommen jeg hadde, på tross av alvorlighet, ikke vise på MR, men en må til med spinalprøver, som en jo ikke tar her til lands om det ikke viser på MR.

ME er i likhet med MS, en sykdom som kan gi alvorlig forløp, og sterkt nedsatt livskvalitet hos noen, andre greier seg adskillig bedre. 

Men sidestille de kan en jo ikke gjøre, det er to forskjellige diagnoser, med noen likhetstrekk, som mange andre sykdommer også har 

Anonymkode: 17599...2a6

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (4 timer siden):

MS, ME og FM er i slekt. Og har særdeles mye like symptomer.  Og går ut på mye av det samme. alle har ulik grad, så det vil være induviduelt hvor mye hver enkelt klarer og hvor lenge.

Jeg har ME og ble fortalt at jeg burde på uføre trygd i 2002. Jeg mente at jeg kunne prøve litt til. Og ble ikke ufør før i 2015.

Ser i ettertid  at jeg burde ha jobbet litt mindre, så kunne jeg kanskje  ha klart å unngå ufør noen år til.  Så min grad er svætt mild nå. Men har vært i alvorlig  grad i en periode. Det er en alvorlig  tilstand

Anonymkode: cfec5...163

ME og fibromyalgi er vel ganske like diagnoser, men MS er noe helt annet. Kan ikke sammenlignes med de to øvrige.

Selv om symptomer er like, så ødelegger MS nerver, som regel permanent i hjernen.

Syns det er et hån mot MS pasienter å si   ME og fibromyalgi er i slekt med MS. 

MS er en konkret sykdom på enkelt diagnostiserest, enten har du det eller så har du det ikke.

MS er ikke en diffus diagnose som de to andre kan være.

 

Anonymkode: 7c13e...7bc