Udiagnostisert barn med autisme

[AnonymBruker]

Jeg er rimelig sikker på at sønnen min på barneskolen har autisme. Jeg tror jeg har det selv også. Ingen av oss er diagnostisert. Han har fungert ganske godt hele veien, og gjør det forsåvidt fortsatt, så utredning har sånn sett ikke hatt noe for seg (enda). Jeg har mye kunnskap om dette nå og leser han godt, så har vært flink til å både tilrettelegg og pushe. Jeg tror det er derfor det har gått så bra som det har gjort. Men jeg merker mer og mer rigiditet, kverulering, tar ting veldig bokstavelig og hans første innskytelse er alltid NEI hvis det er noe som ikke er planlagt eller litt utenfor komfortsonen. Jeg merker mer krangling med venner også nå. Jeg er redd for at han på sikt kan begynne å skyve venner bort med denne oppførselen. Vi korrigerer og prater om absolutt all "feil" oppførsel vi observerer, men det blir liksom ikke noe bedre. Han handler nærmest på instinkt. Noen som har vært i samme situasjonen som har noen råd?

Anonymkode: 4ec81...119

[AnonymBruker]

Vi tenkte i samme båt som deg da vi mistenkte autisme på vår datter på barneskolen. Jeg leste en del om temaet og satte meg inn i morsrollen, hvordan hjelpe barnet mest mulig, hvordan omgås i heimen på best mulige måte, etc. For vår del (og som det er med mange jenter) gikk dette til et visst punkt. Så eksploderte ting og vi måtte ha hjelp, og det fort. 

Hun sa at mye falt på plass da hun fikk diagnosen som 12-åring. Mange tanker hun hadde skjult inni seg, vansker med det sosiale som gjorde henne ulykkelig osv, nå fikk hun en forklaring på hvorfor hun følte seg så annerledes, Det er mulig det er forskjell mellom gutter og jenter på spekteret, men min datter gikk rett inn i aspergerjente-statistikken med selvskading, depresjon, spiseforstyrrelser osv. Håper for din del at dere slipper det. Men det som er fakta, er at det tar LANG tid å få utredet et barn. Mange måneders ventetid før dere kommer inn osv. Så hvis puberteten bringer kaos som gutten din ikke klarer å håndtere, er det veldig kjipt å måtte vente lenge før dere får hjelp, tilrettelegging på skolen osv.

Hvis han fungerer greit nå, er det ikke en gang sikkert at de vil sette en diagnose, selv om de ser tegn. Mens når puberteten kommer og mange får det mye tøffere, da er det nesten litt for sent å få en henvisning til Bup pga at ting tar så lang tid. 

Vi valgte å bruke overgangen mellom barne- og ungdomsskolen som et passende tidspunkt for å få henne utredet. Slik at vi skulle ha papirer på plass når ungdomsskolen startet. Barneskolen er jo ofte lettere for disse barna enn ungdomsskolen.

Anonymkode: 6f9e9...a7b

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (59 minutter siden):

Vi korrigerer og prater om absolutt all "feil" oppførsel vi observerer, men det blir liksom ikke noe bedre. 

Anonymkode: 4ec81...119

Min umiddelbare spørsmål er om dere er like flinke til å gi ros og å la ham vite at han er elsket akkurat som den unike personen han er. 

Stadig korrigering kan også gi utfordrende atferd. 

Anonymkode: a4c16...a68

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (53 minutter siden):

Vi tenkte i samme båt som deg da vi mistenkte autisme på vår datter på barneskolen. Jeg leste en del om temaet og satte meg inn i morsrollen, hvordan hjelpe barnet mest mulig, hvordan omgås i heimen på best mulige måte, etc. For vår del (og som det er med mange jenter) gikk dette til et visst punkt. Så eksploderte ting og vi måtte ha hjelp, og det fort. 

Hun sa at mye falt på plass da hun fikk diagnosen som 12-åring. Mange tanker hun hadde skjult inni seg, vansker med det sosiale som gjorde henne ulykkelig osv, nå fikk hun en forklaring på hvorfor hun følte seg så annerledes, Det er mulig det er forskjell mellom gutter og jenter på spekteret, men min datter gikk rett inn i aspergerjente-statistikken med selvskading, depresjon, spiseforstyrrelser osv. Håper for din del at dere slipper det. Men det som er fakta, er at det tar LANG tid å få utredet et barn. Mange måneders ventetid før dere kommer inn osv. Så hvis puberteten bringer kaos som gutten din ikke klarer å håndtere, er det veldig kjipt å måtte vente lenge før dere får hjelp, tilrettelegging på skolen osv.

Hvis han fungerer greit nå, er det ikke en gang sikkert at de vil sette en diagnose, selv om de ser tegn. Mens når puberteten kommer og mange får det mye tøffere, da er det nesten litt for sent å få en henvisning til Bup pga at ting tar så lang tid. 

Vi valgte å bruke overgangen mellom barne- og ungdomsskolen som et passende tidspunkt for å få henne utredet. Slik at vi skulle ha papirer på plass når ungdomsskolen startet. Barneskolen er jo ofte lettere for disse barna enn ungdomsskolen.

Anonymkode: 6f9e9...a7b

Tusen takk for at du delte erfaringene dine. Jeg skal absolutt ta med meg dette med utredning før ungdomsskolen. Vi har noen år igjen før vi er der, men kommer til å starte prosessen i god tid hvis det fortsetter. 

Anonymkode: 4ec81...119

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (50 minutter siden):

Min umiddelbare spørsmål er om dere er like flinke til å gi ros og å la ham vite at han er elsket akkurat som den unike personen han er. 

Stadig korrigering kan også gi utfordrende atferd. 

Anonymkode: a4c16...a68

Jeg føler at vi er det. Sånn jevnt over i allefall. Senest i går kveld før han la seg sa jeg til han nettopp dette, at jeg elsker han og alltid kommer til å gjøre det, helt uavhengig av hva han får til eller ikke får til osv. 

Anonymkode: 4ec81...119

[AprilLudgate]

Da bør jo begge utredes.

Forskningen tilsier at dess senere utredning, dess dårligere forutsetninger i voksenliv. 
 

De som får tidlig tilpasning/selvforståelse osv klarer seg generelt mye bedre inkludert med psykisk helse. 
 

Skjønner ikke hvorfor dette er noe å vente med 🤷‍♀️

»Går bra» kan være mye maskering også. 
 

Synes det er bekymringsverdig å lese at du vil vente med utredning for å se om korrigerende atferd virker.

Er han autist trenger han STØTTE, ikke mer maskering. Og om han er autist, så har man generelt mye høyere sjanse for ikke bare angst og depresjon - men også selvmord. 
 

Noe av årsaken er kraftig burnout som følge av langvarig intens maskering.

Som du nå tenker er lurt å legge opp til. Det er absolutt ikke det. 
 

Bestill time hos fastlegen til dere begge heller. Er han autist skulle han fått oppfølging fra barnehagealder, ikke vente til ungdomsskole når mistanken er der nå. 

Endret 8. juli av AprilLudgate

[AnonymBruker]

AprilLudgate skrev (1 time siden):

Da bør jo begge utredes.

Forskningen tilsier at dess senere utredning, dess dårligere forutsetninger i voksenliv. 
 

De som får tidlig tilpasning/selvforståelse osv klarer seg generelt mye bedre inkludert med psykisk helse. 
 

Skjønner ikke hvorfor dette er noe å vente med 🤷‍♀️

»Går bra» kan være mye maskering også. 
 

Synes det er bekymringsverdig å lese at du vil vente med utredning for å se om korrigerende atferd virker.

Er han autist trenger han STØTTE, ikke mer maskering. Og om han er autist, så har man generelt mye høyere sjanse for ikke bare angst og depresjon - men også selvmord. 
 

Noe av årsaken er kraftig burnout som følge av langvarig intens maskering.

Som du nå tenker er lurt å legge opp til. Det er absolutt ikke det. 
 

Bestill time hos fastlegen til dere begge heller. Er han autist skulle han fått oppfølging fra barnehagealder, ikke vente til ungdomsskole når mistanken er der nå. 

Han ble utredet i barnehagen. Mistenkte egentlig ADHD da, men autisme ble også "sjekket". Fikk ingen diagnose. Skjønner du egentlig hvordan ståa er med disse tingene i vår tid? En diagnose på papiret hjelper ingenting. Og iallfall ikke men den fungeringen han har pr i dag. Jeg skriver jo at vi tilrettelegger og tar hensyn så mye vi kan, og har en innstilling om at han har autisme selv om han ikke har noen diagnose på det. Hva tror du egentlig en diagnose på papiret vil gjøre for forskjell? Ingenting, det kan jeg love deg. Han kommer ikke til å få noe forebyggende hjelp med tanke på at han kanskje kan komme til å slite mer med tiden. Den hjelper kommer ikke før han faktisk sliter. 

Anonymkode: 4ec81...119

[Abra]

AnonymBruker skrev (7 minutter siden):

Han ble utredet i barnehagen. Mistenkte egentlig ADHD da, men autisme ble også "sjekket". Fikk ingen diagnose. Skjønner du egentlig hvordan ståa er med disse tingene i vår tid? En diagnose på papiret hjelper ingenting. Og iallfall ikke men den fungeringen han har pr i dag. Jeg skriver jo at vi tilrettelegger og tar hensyn så mye vi kan, og har en innstilling om at han har autisme selv om han ikke har noen diagnose på det. Hva tror du egentlig en diagnose på papiret vil gjøre for forskjell? Ingenting, det kan jeg love deg. Han kommer ikke til å få noe forebyggende hjelp med tanke på at han kanskje kan komme til å slite mer med tiden. Den hjelper kommer ikke før han faktisk sliter. 

Anonymkode: 4ec81...119

Vårt autistisk barn gikk fra forhøyet hjelpestønad sats 2 til 3 da diagnosen var på papiret. Så noe er det da godt for. 
 

Alt annet av tilrettelegginger mtp skolen har blitt gjort siden 1.klasse, lenge før diagnosen var på papiret. 

[AnonymBruker]

Det viktigste med å få en diagnose må være at han får en forståelse for seg selv, og en forklaring

Anonymkode: 3de36...784

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (12 minutter siden):

Han ble utredet i barnehagen. Mistenkte egentlig ADHD da, men autisme ble også "sjekket". Fikk ingen diagnose. Skjønner du egentlig hvordan ståa er med disse tingene i vår tid? En diagnose på papiret hjelper ingenting. Og iallfall ikke men den fungeringen han har pr i dag. Jeg skriver jo at vi tilrettelegger og tar hensyn så mye vi kan, og har en innstilling om at han har autisme selv om han ikke har noen diagnose på det. Hva tror du egentlig en diagnose på papiret vil gjøre for forskjell? Ingenting, det kan jeg love deg. Han kommer ikke til å få noe forebyggende hjelp med tanke på at han kanskje kan komme til å slite mer med tiden. Den hjelper kommer ikke før han faktisk sliter. 

Anonymkode: 4ec81...119

Selvfølgelig er det til hjelp. Det kan hjelpe absolutt alle rundt med å forstå hvorfor barnet er som det er/det barnet sliter med. 9åringen fikk diagnosen da han var 5 år. Men det har alltid vært veldig tydelig på han fra han var født. Han er og vil alltid være annerledes enn andre, om andre barn har spørsmål kan man gi en forklaring. Det kan gi en forklaring til lærere også. 

Vi var heldig med at utredning gikk fort , 5 måneder ventetid og 1 måned utredning. Så tilsammen 6 måneder. Men går fort når de først kommer igang.

Anonymkode: 28b12...6ff

[AnonymBruker]

Abra skrev (24 minutter siden):

Vårt autistisk barn gikk fra forhøyet hjelpestønad sats 2 til 3 da diagnosen var på papiret. Så noe er det da godt for. 
 

Alt annet av tilrettelegginger mtp skolen har blitt gjort siden 1.klasse, lenge før diagnosen var på papiret. 

Men vi har ikke hjelpestønad. Har ikke behov for det heller?

Anonymkode: 4ec81...119

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (21 minutter siden):

Det viktigste med å få en diagnose må være at han får en forståelse for seg selv, og en forklaring

Anonymkode: 3de36...784

Det skjønner jeg. Men pr nå vet jeg ikke engang om han føler seg annerledes eller reflekterer noe rundt det i det hele tatt. Og begynner jeg å spørre om det så kanskje jeg setter tanker i hode på han som han ennå ikke har. 

Anonymkode: 4ec81...119

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (19 minutter siden):

Selvfølgelig er det til hjelp. Det kan hjelpe absolutt alle rundt med å forstå hvorfor barnet er som det er/det barnet sliter med. 9åringen fikk diagnosen da han var 5 år. Men det har alltid vært veldig tydelig på han fra han var født. Han er og vil alltid være annerledes enn andre, om andre barn har spørsmål kan man gi en forklaring. Det kan gi en forklaring til lærere også. 

Vi var heldig med at utredning gikk fort , 5 måneder ventetid og 1 måned utredning. Så tilsammen 6 måneder. Men går fort når de først kommer igang.

Anonymkode: 28b12...6ff

Men her er det ikke tydelig. Ikke for andre enn oss nærmereste som ser han i alle mulige settinger. Han maskerer godt på skolen og blant venner. Det er nok ikke mange som tenker at det er noe med han pr nå, så vi har ikke behov for å forklare noe som helst. 

Anonymkode: 4ec81...119

[AprilLudgate]

AnonymBruker skrev (44 minutter siden):

Han ble utredet i barnehagen. Mistenkte egentlig ADHD da, men autisme ble også "sjekket". Fikk ingen diagnose. Skjønner du egentlig hvordan ståa er med disse tingene i vår tid? En diagnose på papiret hjelper ingenting. Og iallfall ikke men den fungeringen han har pr i dag. Jeg skriver jo at vi tilrettelegger og tar hensyn så mye vi kan, og har en innstilling om at han har autisme selv om han ikke har noen diagnose på det. Hva tror du egentlig en diagnose på papiret vil gjøre for forskjell? Ingenting, det kan jeg love deg. Han kommer ikke til å få noe forebyggende hjelp med tanke på at han kanskje kan komme til å slite mer med tiden. Den hjelper kommer ikke før han faktisk sliter. 

Anonymkode: 4ec81...119

Ja, jeg skjønner hva diagnose på papiret betyr for autisme:

Rettigheter.

Til bistand på skole, tilrettelegging, evt økonomisk bistand dersom behov.

Rett til å komme inn på 1 av 3 toppvalg på VGS. 
 

Rett til å få bruke ett år ekstra på VGS om nødvendig. Rett på tilrettelegging. 

Ikke minst at han selv kan få en større forståelse av hvorfor han tenker, føler og trenger de tingene han gjør. 
 

For eksempel.

Igjen: virker som du tror maskering i stor grad er en OK ting. Men det er dette som fører til autistic burnout, som fører til ufrivillig skolefravær/diverse ytterligere helseproblemer.

Hvorfor er du tilbakeholden med å i det minste søke om henvisning? 

Endret 8. juli av AprilLudgate

[Abra]

AnonymBruker skrev (11 minutter siden):

Men vi har ikke hjelpestønad. Har ikke behov for det heller?

Anonymkode: 4ec81...119

Vet ikke om dere har behov for det. Men det er da en betydelig sum penger i året. Det er da en stønad som gis til folk som har barn med særlige behov for pleie og tilsyn. Alt det ekstra vi voksne må gjøre for barnet som ‘folk flest’ ikke trenger for sine barn. 
 

Dette kan typisk være ekstra hjelp og motivasjon for dusjing, pusse tenner. Få i seg mat. Kle på seg. Følge inn på skolen, og ofte være med inn, opp til en times tid. Legging, må ha en voksen i senga for å roe seg. Mor må være med i bursdagsselskap. Osv osv. 
 

Det er rett og slett en økonomisk kompensasjon for ekstra utgifter eller tid brukt på pleie og tilsyn.

Endret 8. juli av Abra

[AprilLudgate]

Abra skrev (1 minutt siden):

Vet ikke om dere har behov for det. Men det er da en betydelig sum penger i året. Det er da en stønad som gis til folk som har barn med særlige behov for pleie og tilsyn. Alt det ekstra vi voksne må gjøre for barnet som ‘folk flest’ ikke trenger for sine barn. 
 

Dette kan typisk ekstra hjelp og motivasjon for dusjing, pusse tenner. Få i seg mat. Kle på seg. Følge inn på skolen, og ofte være med inn, opp til en times tid. Legging, må ha en voksen i senga for å roe seg. Mor må være med i bursdagsselskap. Osv osv. 
 

Det er rett og slett en økonomisk kompensasjon for ekstra utgifter eller tid brukt på pleie og tilsyn.

Jepp, som evt kan spares opp til barnet er eldre og benyttes på nødvendige tiltak. Eller nå.

»Vi trenger ikke». Nei. Men kanskje gutten trenger etterhvert 🤷‍♀️

[AnonymBruker]

AprilLudgate skrev (14 minutter siden):

Ja, jeg skjønner hva diagnose på papiret betyr for autisme:

Rettigheter.

Til bistand på skole, tilrettelegging, evt økonomisk bistand dersom behov.

Rett til å komme inn på 1 av 3 toppvalg på VGS. 
 

Rett til å få bruke ett år ekstra på VGS om nødvendig. Rett på tilrettelegging. 

Ikke minst at han selv kan få en større forståelse av hvorfor han tenker, føler og trenger de tingene han gjør. 
 

For eksempel.

Igjen: virker som du tror maskering i stor grad er en OK ting. Men det er dette som fører til autistic burnout, som fører til ufrivillig skolefravær/diverse ytterligere helseproblemer.

Hvorfor er du tilbakeholden med å i det minste søke om henvisning? 

Forstå meg rett. Jeg er overhodet ikke imot en diagnose. Vi ba jo selv om en utredning i barnehagen. Men jeg har ingen tro på at en henvisning vil føre frem sånn situasjonen er nå? Jeg vet at maskering ikke er ok, jeg gjør det veldig mye selv. Det er utmattende. Men en diagnose i seg selv vil ikke få han til å slutte med maskering? Det er jo dette som får han gjennom skoledagen og har venner og er likt. Tror det er altfor naivt å tenke at vi skal oppfordre til å droppe maskeringen og regne med at alle automatisk vil godta han som han er når de fortsatt er så små. 

Takk for info om VGS, det visste jeg ikke. 

Abra skrev (10 minutter siden):

Vet ikke om dere har behov for det. Men det er da en betydelig sum penger i året. Det er da en stønad som gis til folk som har barn med særlige behov for pleie og tilsyn. Alt det ekstra vi voksne må gjøre for barnet som ‘folk flest’ ikke trenger for sine barn. 
 

Dette kan typisk være ekstra hjelp og motivasjon for dusjing, pusse tenner. Få i seg mat. Kle på seg. Følge inn på skolen, og ofte være med inn, opp til en times tid. Legging, må ha en voksen i senga for å roe seg. Mor må være med i bursdagsselskap. Osv osv. 
 

Det er rett og slett en økonomisk kompensasjon for ekstra utgifter eller tid brukt på pleie og tilsyn.

Takk for info, dette visste jeg ikke. Vi bruker jo endel mer tid på ting, ja. 

AprilLudgate skrev (7 minutter siden):

Jepp, som evt kan spares opp til barnet er eldre og benyttes på nødvendige tiltak. Eller nå.

»Vi trenger ikke». Nei. Men kanskje gutten trenger etterhvert 🤷‍♀️

Godt poeng.

Anonymkode: 4ec81...119

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (18 minutter siden):

Men her er det ikke tydelig. Ikke for andre enn oss nærmereste som ser han i alle mulige settinger. Han maskerer godt på skolen og blant venner. Det er nok ikke mange som tenker at det er noe med han pr nå, så vi har ikke behov for å forklare noe som helst. 

Anonymkode: 4ec81...119

Hmm ja da er det såklart noe annet. Er det sånn for dere at han får mye utløp/anfall hjemme når han maskerer alt borte? Da min begynte i 1.klasse gikk alt helt fint, ble fortalt at han var den som hørte mest av alle, satt helt rolig og gjorde alt han fikk beskjed om.

Hjemme derimot fikk han anfall hver eneste dag. Så all den energien han brukte på å maskere, fikk han utløp for hjemme.

Derimot i 2.klasse allerede første utviklingssamtale,  fikk vi høre det helt motsatte, da slet han masse. Men da var han trygg nok til å være seg selv på skolen. 

Har nok en udiagnotisert autisme selv, alltid vært prikk lik, bortsett fra at jeg var rolig utenpå men slet masse innvendig 😅 fikk add diagnose i 8.klasse.

Er bedre å få tidlig nok utredning enn å bare vente å se.

Anonymkode: 28b12...6ff

[Menchit]

AprilLudgate skrev (3 timer siden):

Da bør jo begge utredes.

Forskningen tilsier at dess senere utredning, dess dårligere forutsetninger i voksenliv. 
 

De som får tidlig tilpasning/selvforståelse osv klarer seg generelt mye bedre inkludert med psykisk helse. 
 

Skjønner ikke hvorfor dette er noe å vente med 🤷‍♀️

»Går bra» kan være mye maskering også. 
 

Synes det er bekymringsverdig å lese at du vil vente med utredning for å se om korrigerende atferd virker.

Er han autist trenger han STØTTE, ikke mer maskering. Og om han er autist, så har man generelt mye høyere sjanse for ikke bare angst og depresjon - men også selvmord. 
 

Noe av årsaken er kraftig burnout som følge av langvarig intens maskering.

Som du nå tenker er lurt å legge opp til. Det er absolutt ikke det. 
 

Bestill time hos fastlegen til dere begge heller. Er han autist skulle han fått oppfølging fra barnehagealder, ikke vente til ungdomsskole når mistanken er der nå. 

Hvorfor bør man utredes i ts sin situasjon egentlig? Er vel ikke noe poeng å utrede noe dersom tilstanden skaper problemer for personen, ts virker jo å leve fint med dette?

[AprilLudgate]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Forstå meg rett. Jeg er overhodet ikke imot en diagnose. Vi ba jo selv om en utredning i barnehagen. Men jeg har ingen tro på at en henvisning vil føre frem sånn situasjonen er nå? Jeg vet at maskering ikke er ok, jeg gjør det veldig mye selv. Det er utmattende. Men en diagnose i seg selv vil ikke få han til å slutte med maskering? Det er jo dette som får han gjennom skoledagen og har venner og er likt. Tror det er altfor naivt å tenke at vi skal oppfordre til å droppe maskeringen og regne med at alle automatisk vil godta han som han er når de fortsatt er så små. 

Takk for info om VGS, det visste jeg ikke. 

Takk for info, dette visste jeg ikke. Vi bruker jo endel mer tid på ting, ja. 

Godt poeng.

Anonymkode: 4ec81...119

Anbefaler deg å følge litt ulike profiler - en av de jeg følger er hun her. Hun er fagperson, og audhd. 

Hun sa noe klokt egentlig som jo er det du allerede gjør:

»Mange spør meg - Ok, nå er jeg diagnostisert autist/adhd - hva nå?»

Hun anbefaler alle å definere sine «sensory needs».

Man kan kjøpe en nedlastbar greie - finnes andre liknende og.

Og så er det noe med å reflektere over egen nyttige maskering, og unyttige/skadelige over tid. Bli bevisst - og gradvis kunne legge bedre tilrette for seg selv i hverdagen.

 

Ellers kan det jo være at man som mann foretrekker mannlige profiler, alle forteller jo bare om sin opplevelse - men de tar opp interessante temaer som feks maskering, stimming, hva en meltdown kan være/recovery osv.

Dess tidligere man får reflektert på egne behov dess bedre tenker jeg da. 
Og behovene gjelder jo alle mennesker, men sterkere for nevrodivergente.