Dermatofibrom

[AnonymBruker]

Jeg er fryktelig plaget med dermatofibrom og begynner å bli desperat. De siste 4-5 årene har jeg sprøytet med kortison, men det blir ikke bedre. Kulene sprenger, klør og blør (det er ikke puss i dem, det er hard arrdannelse) samtidig som de også visuelt ser ille ut. Så ille at jeg egentlig ikke vil gå med bare skuldre.. fikk senest for et par dager siden spørmål om jeg var bitt av sandlopper..

Men smerten og ubehaget er verst.

Hudlegen min bare fnyser av meg og sier at de ikke skal være plagsomme og at det ikke er noe å gjøre noe med annet enn å sprøyte dem når de er plagsomme.

Hver gang jeg er der blir jeg stukket med 6-15 kortisoninjeksjoner, som i og for seg er både smertefullt og ikke så kult for en med sprøyteskrekk.

Noen som har dette, har behandlet det annerledes, eller vet om en dyktig lege på akkurat dette feltet?

Hilsen fortvilt arrklump.

Anonymkode: 39aba...b56

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (14 minutter siden):

Jeg er fryktelig plaget med dermatofibrom og begynner å bli desperat. De siste 4-5 årene har jeg sprøytet med kortison, men det blir ikke bedre. Kulene sprenger, klør og blør (det er ikke puss i dem, det er hard arrdannelse) samtidig som de også visuelt ser ille ut. Så ille at jeg egentlig ikke vil gå med bare skuldre.. fikk senest for et par dager siden spørmål om jeg var bitt av sandlopper..

Men smerten og ubehaget er verst.

Hudlegen min bare fnyser av meg og sier at de ikke skal være plagsomme og at det ikke er noe å gjøre noe med annet enn å sprøyte dem når de er plagsomme.

Hver gang jeg er der blir jeg stukket med 6-15 kortisoninjeksjoner, som i og for seg er både smertefullt og ikke så kult for en med sprøyteskrekk.

Noen som har dette, har behandlet det annerledes, eller vet om en dyktig lege på akkurat dette feltet?

Hilsen fortvilt arrklump.

Anonymkode: 39aba...b56

Dette ser vondt ut!

Ville bedt om henvisning fra fastlegen til Rikshospitalet. Både for å få en vurdering på om diagnosen og om behandlingen du får er den rette og beste i ditt tilfelle. 
Uten at jeg kan garantere for at dette hjelper deg. 

Anonymkode: 785b7...e8b

[AnonymBruker]

Har du googlet dermatofibrom? Da kommer det opp at de kan fjernes med laser eller kirurgi. 
Ville absolutt bedt om en ny vurdering hos en annen hudlege. 

Anonymkode: 785b7...e8b

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (22 timer siden):

Dette ser vondt ut!

Ville bedt om henvisning fra fastlegen til Rikshospitalet. Både for å få en vurdering på om diagnosen og om behandlingen du får er den rette og beste i ditt tilfelle. 
Uten at jeg kan garantere for at dette hjelper deg. 

Anonymkode: 785b7...e8b

Det er veldig vondt 🥺

Jeg mener jeg fikk avslag fra riksen for noen år siden. Men det er jo blitt verre. Tusen takk for svar uansett, det er nesten en lettelse at bare noen ser og "forstår".

Anonymkode: 39aba...b56

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (22 timer siden):

Har du googlet dermatofibrom? Da kommer det opp at de kan fjernes med laser eller kirurgi. 
Ville absolutt bedt om en ny vurdering hos en annen hudlege. 

Anonymkode: 785b7...e8b

Jeg fikk beskjed om at de sjeldent gjør det, at det er dyrt, og at få steder gjør det. Faren ved å fjerne kirurgisk er at de blir verre, da det er arrvev som overproduseres.

Hudlege er dyrt, så skulle gjerne visst hvem som er flinke, for til nå har jeg kastet bort mye tid og penger hos de tre jeg har vært hos oppigjennom åra. 

Anonymkode: 39aba...b56

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (23 minutter siden):

Det er veldig vondt 🥺

Jeg mener jeg fikk avslag fra riksen for noen år siden. Men det er jo blitt verre. Tusen takk for svar uansett, det er nesten en lettelse at bare noen ser og "forstår".

Anonymkode: 39aba...b56

Om Riksen har gitt deg avslag tidligere så har du lov til å be om en ny henvisning som skal vurderes på nytt. 
Jeg vet av erfaring at det er mye lettere når noen klart gir beskjed om at ting ser og fremstår vondt. Derfor prøver jeg der jeg kan og der det kjennes riktig å uttrykksform medfølelse på denne måten. 
Hvem som er gode på akkurat din hudlidelser vet jeg ikke. Det er jo og litt avhengig av hvor i landet du bor. 
Husk og på at med sjeldne og uvanlige sykdommer så utvikles det hele tiden nye behandlinger og ny kunnskap. Uvanlige sykdommer er gjerne noe som enkelte leger finner interessant å virkelig «grave» seg ned i, både fordi det er interessant for nettopp dem, men og fordi enkelte leger får et genuint ønske om å hjelpe enkelte pasienter og pasientgrupper. 
Det gjelder og min uvanlige sykdom. 

Anonymkode: 785b7...e8b

[AnonymBruker]

Er det kjent hva som forårsaker dermatofibrom, eller er det bare noe som magisk og uforklarlig oppstår?

Anonymkode: 0be2b...5fe

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 4.7.2025 den 8.53):

Er det kjent hva som forårsaker dermatofibrom, eller er det bare noe som magisk og uforklarlig oppstår?

Anonymkode: 0be2b...5fe

Det er kroppen som produserer for mye arrvev, hvorfor vet jeg ikke, men det kommet jo da etter feks myggstikk, kviser eller sår. Og det er ikke på hele kroppen, kun skuldre. Jeg har feks arr etter sting på både hånd og kne, som det ikke overproduseres arrvev på.. 

 

Ts

Anonymkode: 39aba...b56

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Det er kroppen som produserer for mye arrvev, hvorfor vet jeg ikke, men det kommet jo da etter feks myggstikk, kviser eller sår. Og det er ikke på hele kroppen, kun skuldre. Jeg har feks arr etter sting på både hånd og kne, som det ikke overproduseres arrvev på.. 

 

Ts

Anonymkode: 39aba...b56

Takk for svar. 

Det du sier her vekker noen tanker hos meg, for dette kunne jeg også ha bruk for å forstå.

Hvis kroppen plutselig overproduserer arrvev etter noe så banalt som et myggstikk – men bare på enkelte steder, som skuldre – så må det jo være noe som regulerer denne forskjellen. For arrdannelse er jo ikke tilfeldig? Det er et biologisk program, og normalt sett slår det seg av når reparasjonen er ferdig, uten å overprodusere arrvev.

Så jeg sitter igjen med noen kanskje litt naive spørsmål:
– Hva er det som vanligvis får kroppen til å avslutte arrdannelsen?
– Hva skjer når den mekanismen ikke fungerer?
– Og kan det være at noen områder på kroppen har litt dårligere regulering enn andre? Kanskje fordi huden der er mer utsatt for sol, trykk eller friksjon?

Jeg tenker høyt her – men hvis vi antar at kroppen ønsker å reparere riktig, hva kan det være som gjør at den bommer på enkelte steder?

Anonymkode: 0be2b...5fe

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 5.7.2025 den 14.42):

Takk for svar. 

Det du sier her vekker noen tanker hos meg, for dette kunne jeg også ha bruk for å forstå.

Hvis kroppen plutselig overproduserer arrvev etter noe så banalt som et myggstikk – men bare på enkelte steder, som skuldre – så må det jo være noe som regulerer denne forskjellen. For arrdannelse er jo ikke tilfeldig? Det er et biologisk program, og normalt sett slår det seg av når reparasjonen er ferdig, uten å overprodusere arrvev.

Så jeg sitter igjen med noen kanskje litt naive spørsmål:
– Hva er det som vanligvis får kroppen til å avslutte arrdannelsen?
– Hva skjer når den mekanismen ikke fungerer?
– Og kan det være at noen områder på kroppen har litt dårligere regulering enn andre? Kanskje fordi huden der er mer utsatt for sol, trykk eller friksjon?

Jeg tenker høyt her – men hvis vi antar at kroppen ønsker å reparere riktig, hva kan det være som gjør at den bommer på enkelte steder?

Anonymkode: 0be2b...5fe

Gode spørsmål! Jeg håper noen med utdannelse har stilt seg de samme, og vil forske på det 😅

Anonymkode: 39aba...b56