Dere som har barn med ME

[Hengebuksvinet]

Blir helt sjokket over noen av svarene her. Er det mulig å være så lite empatiske?

Tror ikke noen som ikke har vært gjennom det kan forstå hvor tapende det er å ga alvorlig syke barn, eller barn som sliter generelt. Håper dere er mer rause mot folk rundt dere i hverdagen

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (32 minutter siden):

Skjerp deg. Det ene er ikke noe verre enn det andre, begge situasjoner er forferdelige. 
Jeg har vært minst like bekymret for det utmattede barnet på rommet som for barnet som havnet i feil gjeng og endte på kjøret. Medmenneskelighet er fint å ha. 

Anonymkode: 76946...1ae

Oki.

7 brudd i kraniet.Hjerneblødning og stort blodtap.2 brudd i ryggen. En punktert lunge,blødning i den andre.

Skal love dere alle at jobb"Trening og fjellturer" ikke har stått på timeplanen de siste to årene. Søvn? Sier seg selv. 

Anonymkode: bb05d...1a7

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Du slipper i det minste at han roter seg bort i rus,MC og bilulykker. Du vet hvor du har han. Trøste deg med det.

Er værre å ha en sønn med både Autisme og Adhd som bygger biler på oppunder 1000 hester i garasjen,tro meg!!

Anonymkode: bb05d...1a7

Å hei…. Du må være svært uvitende.. Alvorlig ME er en av de verste sykdommene som finnes.. en helt ufattelig lidelse.. 

Anonymkode: cadc1...17b

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (20 minutter siden):

Det er en mager trøst men

ME kan ofte bli bedre med tiden, tro meg jeg vet om flere som har blitt mye bedre i sin voksne alder og adhd kan medisineres.

Vi har ikke ME i hus, men et barn med en alvorlig autisme diagnose, dette gjør vårt liv svært sosialt begrenset og har ingen hjelp fra familie på noen av sidene, den ene av oss har også fått MS og dette gjør en slitsom hverdag enda tyngre

Anonymkode: ed25e...9ff

Ja, ME-syke kan heldigvis ofte bli bedre, men det er vesentlig at man ikke får PEM/kræsjer og at man øker toleransen for aktivitet svært sakte. Fordi det er så vanskelig å vite hvor grensen går for PEM pluss man tror fort man er friskere enn man er i litt bedre perioder så man gjør for mye og kræsjer, er det dessverre svært vanskelig å bli bedre. Så i teori ja, i praksis er det ofte vanskelig å bli bedre. 

Anonymkode: cadc1...17b

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (7 minutter siden):

Oki.

7 brudd i kraniet.Hjerneblødning og stort blodtap.2 brudd i ryggen. En punktert lunge,blødning i den andre.

Skal love dere alle at jobb"Trening og fjellturer" ikke har stått på timeplanen de siste to årene. Søvn? Sier seg selv. 

Anonymkode: bb05d...1a7

Skjønner du har hatt det tøft, men ME er svært alvorlig. Man kan alltid bli enda sykere enn man er. Man kan bli så syk at man er 100 % pleietrengende på et mørkt rom. Det er som en sjakt uten bunn, der man alltid kan falle enda lenger ned. 

Anonymkode: cadc1...17b

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (12 minutter siden):

Oki.

7 brudd i kraniet.Hjerneblødning og stort blodtap.2 brudd i ryggen. En punktert lunge,blødning i den andre.

Skal love dere alle at jobb"Trening og fjellturer" ikke har stått på timeplanen de siste to årene. Søvn? Sier seg selv. 

Anonymkode: bb05d...1a7

Dette blir på siden av temaet, men utgangspunktet for sidesporet var at det er verre å ha en risikovillig tenåring i garasjen enn å ha en tenåring som er låst til sengen 24 timer i døgnet. Er du enig i den påstanden?

Anonymkode: 491e1...372

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (16 minutter siden):

Å hei…. Du må være svært uvitende.. Alvorlig ME er en av de verste sykdommene som finnes.. en helt ufattelig lidelse.. 

Anonymkode: cadc1...17b

Javisst,veldig uvitende.

Alvorlig er nesten på linje med ALS. Pleiehjem er den beste løsningen for både barn og foreldre da. 

Sier seg selv...

Anonymkode: bb05d...1a7

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (7 minutter siden):

Dette blir på siden av temaet, men utgangspunktet for sidesporet var at det er verre å ha en risikovillig tenåring i garasjen enn å ha en tenåring som er låst til sengen 24 timer i døgnet. Er du enig i den påstanden?

Anonymkode: 491e1...372

Er faktisk pleiehjem her i landet,dette er det beste for barnet samt avlastning for pårørende. Er man i ei seng 24 timer i døgnet trenger man stell og pleie. Man står ikke i jobb eller driver med fritidsaktiviteter når et barn er pleietrengende 24 timer i døgnet,sier seg selv det.

Er totalt uansvarlig å forlate et sengeliggende barn 8-10 timer uten tilgang  ork til å ta seg på Wc eller få i seg mat grunnet jobb. Bedre med hjemmejkontor,noe trådstarter bør vurdere .

Anonymkode: bb05d...1a7

[AnonymBruker]

Ts her:

Kjenner jeg blir preget og nedbrutt av enkelte svar her inne. Klarer nok ikke å få dem til å forstå, men føler for å dele med dere andre. Sånn at kanskje flere kan forstå 

Det var annen sykdom først, som har vært hard for hele familien. Og som etterlot oss litt svakere, men også litt sterkere. Etter hvert ble det også viktig å ta vare på søsken, og så kom den tunge utmattelsen i etterkant. Av og til følte vi at vi hadde gjort det meste galt, når litt for mye aktivitet ga heftige nedturer. Og i mange år har jeg rett og slett mistet meg selv, og som jeg skrev tidligere: Foreldreoppfølgingen mener det er viktig å ta vare på seg selv også. 

ME er så mye mer enn å ligge i sengen. Det spiser opp alle deler av livet ditt. Du orker ikke å pleie vennskap, du er lyssky og sliten på et helt nytt nivå. Ofte klarer du ikke å sove, men ligger bare i en døs. Du mister utdanningsmuligheter, og du mister erfaringene du skal gjennom på vei til voksenlivet. Smerter. Hadde mye heller valgt at ungdommen fikk herjet litt fra seg i ungdomstiden, selv om det selvsagt også er grusomt med barn som havner på skråplanet. Dem kan vi diskutere i en annen tråd.

Håper virkelig at ungdommen blir friskere med tiden, selv om det ser mørkt ut nå. Og veldig takknemlig for at vi er mange som stiller opp, og for at folk rundt meg er rausere enn kg.

Anonymkode: eda8c...f5b

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (25 minutter siden):

Ts her:

Kjenner jeg blir preget og nedbrutt av enkelte svar her inne. Klarer nok ikke å få dem til å forstå, men føler for å dele med dere andre. Sånn at kanskje flere kan forstå 

Det var annen sykdom først, som har vært hard for hele familien. Og som etterlot oss litt svakere, men også litt sterkere. Etter hvert ble det også viktig å ta vare på søsken, og så kom den tunge utmattelsen i etterkant. Av og til følte vi at vi hadde gjort det meste galt, når litt for mye aktivitet ga heftige nedturer. Og i mange år har jeg rett og slett mistet meg selv, og som jeg skrev tidligere: Foreldreoppfølgingen mener det er viktig å ta vare på seg selv også. 

ME er så mye mer enn å ligge i sengen. Det spiser opp alle deler av livet ditt. Du orker ikke å pleie vennskap, du er lyssky og sliten på et helt nytt nivå. Ofte klarer du ikke å sove, men ligger bare i en døs. Du mister utdanningsmuligheter, og du mister erfaringene du skal gjennom på vei til voksenlivet. Smerter. Hadde mye heller valgt at ungdommen fikk herjet litt fra seg i ungdomstiden, selv om det selvsagt også er grusomt med barn som havner på skråplanet. Dem kan vi diskutere i en annen tråd.

Håper virkelig at ungdommen blir friskere med tiden, selv om det ser mørkt ut nå. Og veldig takknemlig for at vi er mange som stiller opp, og for at folk rundt meg er rausere enn kg.

Anonymkode: eda8c...f5b

Det vil alltid være noen som ikke forstår. Dette er også en prosess for deg, en slags sorg over å se barnet ditt miste mye av livet. Men det kan bli bedre! 
 

Ikke la det gå inn på deg de som ikke har forståelse, det er bare de som har stått i situasjonen selv som kan forstå hva det innebærer, og enda da vil det være forskjellige opplevelser. Vi er alle ulike og har ulik bagasje fra tidligere, og vi takler ting forskjellig. Man skal derfor ikke sammenligne for mye med andre. 
 

Du må ta vare på deg selv for å ikke dukke under. Du skal også ha et liv, noe positivt som gir mening og glede. Dette er også viktig for å klare å holde energien og motivasjonen oppe på sikt! Sett deg gjerne ned med mannen din å snakk om hvordan dere kan løse det best mulig sånn at du får tid til deg selv. Å når du da får tid til deg selv, så må du lære deg å slippe kontrollen å ikke gå rundt å tenke på hva som skjer hjemme… 

Sett deg gjerne noen mål, kortsiktige og små mål, som du kan jobbe mot. F.eks at du vil trene / gå fjelltur 1 gang pr uken. Hva må til for å nå det målet… Har du behov for alenetid med venninner? Er det greit med 1 gang i mnd, å gå ut å spise, på kino eller lignende. Sett dere ned å finn datoer hvor det passer at du drar ut. 
 

Pass på at du finner på noe med barnet når det er anledning, de dagene som innimellom er greie nok til at dere kan reise ut på noe (det trenger ikke være så krevende fysisk. F.eks en kinotur, eller bestille massasje, eller noe barnet er interessert i og som er gjennomførbart). Pass på at barnet får tid i forkant og etterkant (flere dager) på å hvile. 

Er barnet frisk nok til å se en film en kveld så kan dere ordne til kino i stuen, her slenger vi madrasser, dyner og puter på gulvet, lukker alle gardiner, drar frem en skål med popcorn og koser oss med filmer, noen ganger sovner vi litt på tur 😅  Barna elsker det, og jeg og samboer syns det er veldig koselig. Prøv å finn NOE som fungerer for at dere skal få noe koselig og positivt å gjøre sammen som ikke krever noe av barnet. 

 

Jeg vet f. eks at jeg må planlegge om jeg skal ut på noe en kveld så må jeg ha 2 dager etter hvor jeg ikke har noe jeg må ut på… 

 

Anonymkode: da444...d29

[Per Aspera]

AnonymBruker skrev (På 7.7.2025 den 0.06):

Å finne igjen meg selv. Å finne ut hva jeg liker å gjøre. Å ha overskudd til å gjøre noe sosialt med venner, en sjelden gang. Å gjøre noe annet enn bekymre seg i lag med mannen.

Tror ikke noen som ikke selv har hatt alvorlig syke barn helt forstår hvor mye det tapper deg. Kombinasjonen av null søvn, følge opp lengre sykehusopphold, prøve å få til gode ordninger for undervisning.

Anonymkode: eda8c...f5b

Jeg forstår veldig godt hva du har opplevd og hvordan du lever/tenker nå. Det som hjalp meg var å begynne i terapi. Det er mye jeg lærte om meg selv, hvem jeg er, hva jeg liker og hvordan jeg vil leve livet mitt, i terapi. De første årene etter at jeg fikk barn var veldig belastende for meg på mange plan og jeg overlevde takket terapi. Jeg fant min terapeut ved å søke på Facebook (husker ikke detaljer,  det var for flere år siden,  men hun hadde en jobbprofil). Vi treffes online og det er mye billigere pluss mye mer fleksibelt mtp tid. 

 

[AnonymBruker]

Per Aspera skrev (På 10.7.2025 den 12.18):

Jeg forstår veldig godt hva du har opplevd og hvordan du lever/tenker nå. Det som hjalp meg var å begynne i terapi. Det er mye jeg lærte om meg selv, hvem jeg er, hva jeg liker og hvordan jeg vil leve livet mitt, i terapi. De første årene etter at jeg fikk barn var veldig belastende for meg på mange plan og jeg overlevde takket terapi. Jeg fant min terapeut ved å søke på Facebook (husker ikke detaljer,  det var for flere år siden,  men hun hadde en jobbprofil). Vi treffes online og det er mye billigere pluss mye mer fleksibelt mtp tid. 

 

Takk for hyggelig svar!

Anonymkode: eda8c...f5b