Dere som har barn med ME

[AnonymBruker]

Ene barnet mitt fikk først en alvorlig sykdom, som snudde opp ned på livet vårt på slutten av barneskolen. Nå mener de at han treffer på alle kriteriene for ME. Dette har vært og er tøft for barnet, som har fått snudd ungdomstiden på hodet. 

Mitt problem nå, er at det føles som jeg har mistet meg selv i denne prosessen. Så hva gjør dere andre mødre, for å ta vare på dere selv? Er så mye sosialt jeg/ vi bare har kuttet, og mange som ikke har forstått hvorfor han/ vi ikke kan delta på alt. 

Anonymkode: eda8c...f5b

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (25 minutter siden):

Ene barnet mitt fikk først en alvorlig sykdom, som snudde opp ned på livet vårt på slutten av barneskolen. Nå mener de at han treffer på alle kriteriene for ME. Dette har vært og er tøft for barnet, som har fått snudd ungdomstiden på hodet. 

Mitt problem nå, er at det føles som jeg har mistet meg selv i denne prosessen. Så hva gjør dere andre mødre, for å ta vare på dere selv? Er så mye sosialt jeg/ vi bare har kuttet, og mange som ikke har forstått hvorfor han/ vi ikke kan delta på alt. 

Anonymkode: eda8c...f5b

Tror det finnes en egen fb gruppe for foreldre med barn som har ME. Kanskje den hadde vært fin å melde seg inn i, om du har fb da☺️

Anonymkode: 590ff...d5a

[AnonymBruker]

Anbefaler å melde deg inn i foreningen ME-foreldrene. 

Anonymkode: 39656...c7d

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (5 timer siden):

Anbefaler å melde deg inn i foreningen ME-foreldrene. 

Anonymkode: 39656...c7d

Tusen takk! Har ikke tenkt på at det finnes noe sånt.

Fikk en del kontakter gjennom den andre sykdommen, men har nå bare fokusert på å få hele familien på benene igjen. Og på jobben min. Så hadde helt glemt av at det kunne finnes noe sånt.

Anonymkode: eda8c...f5b

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (7 timer siden):

Tror det finnes en egen fb gruppe for foreldre med barn som har ME. Kanskje den hadde vært fin å melde seg inn i, om du har fb da☺️

Anonymkode: 590ff...d5a

Tusen takk! 

Anonymkode: eda8c...f5b

[AnonymBruker]

Bare eksisterer. Har ingen gode råd. Er medlem av alt av foreninger og Facebook-sider. 🥰

Anonymkode: 1be71...256

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (12 timer siden):

Bare eksisterer. Har ingen gode råd. Er medlem av alt av foreninger og Facebook-sider. 🥰

Anonymkode: 1be71...256

Uff, føles litt sånn her også.

Hiver meg på litt trening og fjellturer, innimellom. Men jevnt over merker jeg at jeg ikke har samvittighet til å gjøre så mye, om ungdommen ligger hjemme. Alle sier, du kan jo bare... Men det er ikke så enkelt.

Har heldigvis folk som spør om vi vil være med på ting, men virker rett og slett som de ikke forstår situasjonen. Han klarer jo å gå dit/ være med på dette, det er jo bare en bitteliten ting.

Anonymkode: eda8c...f5b

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 timer siden):

Uff, føles litt sånn her også.

Hiver meg på litt trening og fjellturer, innimellom. Men jevnt over merker jeg at jeg ikke har samvittighet til å gjøre så mye, om ungdommen ligger hjemme. Alle sier, du kan jo bare... Men det er ikke så enkelt.

Har heldigvis folk som spør om vi vil være med på ting, men virker rett og slett som de ikke forstår situasjonen. Han klarer jo å gå dit/ være med på dette, det er jo bare en bitteliten ting.

Anonymkode: eda8c...f5b

Er det litt lettere hvis du har fast dag i uken, sånn at hele familien vet at de må stille opp ekstra den/de dagene, og dere kan planlegge rundt det? ❤️

Anonymkode: 39656...c7d

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (19 timer siden):

Er det litt lettere hvis du har fast dag i uken, sånn at hele familien vet at de må stille opp ekstra den/de dagene, og dere kan planlegge rundt det? ❤️

Anonymkode: 39656...c7d

Har mange som stiller opp, er nok jeg selv som låser meg. Og har også en times turgåing/ trening hver dag. Ungdommen selv er veldig raus med meg.

Er bare litt tungt inn mot ferie. Jeg og mannen er nå der at vi burde begynne å fokusere på egne interesser igjen, men det er f.eks helt urealistisk at vi kan dra på en ukes sykkeltur sammen. Per nå. Og han er veldig låst mot ungdommen, når han er hjemme. Siden han pendler mye i jobb.

Anonymkode: eda8c...f5b

[AnonymBruker]

Du er i full jobb, og har en times trening hver dag? Og tenker at det er lite når du har et sykt barn?

Anonymkode: 57b68...4ab

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 25.6.2025 den 16.51):

Du er i full jobb, og har en times trening hver dag? Og tenker at det er lite når du har et sykt barn?

Anonymkode: 57b68...4ab

Uff  Du har det sikkert tøffere. Og jeg er jo egentlig heldig, som har folk rundt meg som vil jeg skal komme i gang igjen. 

Ja, når mannen min er hjemme legger jeg inn en time trening per dag, han er borte 3 uker i strekk. Det er faktisk noe jeg ble anbefalt på foreldrekursing, ved et lengre sykehusopphold. Og nei, da det stod på som værst... Da var det lite egentid. Sov vel maks 4 timer i strekk, det første halvåret. 

Håper du også kommer litt ovenpå igjen. 

Anonymkode: eda8c...f5b

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (7 timer siden):

Uff  Du har det sikkert tøffere. Og jeg er jo egentlig heldig, som har folk rundt meg som vil jeg skal komme i gang igjen. 

Ja, når mannen min er hjemme legger jeg inn en time trening per dag, han er borte 3 uker i strekk. Det er faktisk noe jeg ble anbefalt på foreldrekursing, ved et lengre sykehusopphold. Og nei, da det stod på som værst... Da var det lite egentid. Sov vel maks 4 timer i strekk, det første halvåret. 

Håper du også kommer litt ovenpå igjen. 

Anonymkode: eda8c...f5b

Jeg mente spørsmålet seriøst. Hva betyr å komme igang igjen hvis du er i full jobb og full trening? Hvor mye er barnet alene da?

Anonymkode: 57b68...4ab

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 27.6.2025 den 7.44):

Jeg mente spørsmålet seriøst. Hva betyr å komme igang igjen hvis du er i full jobb og full trening? Hvor mye er barnet alene da?

Anonymkode: 57b68...4ab

Å finne igjen meg selv. Å finne ut hva jeg liker å gjøre. Å ha overskudd til å gjøre noe sosialt med venner, en sjelden gang. Å gjøre noe annet enn bekymre seg i lag med mannen.

Tror ikke noen som ikke selv har hatt alvorlig syke barn helt forstår hvor mye det tapper deg. Kombinasjonen av null søvn, følge opp lengre sykehusopphold, prøve å få til gode ordninger for undervisning.

Anonymkode: eda8c...f5b

[AnonymBruker]

Du slipper i det minste at han roter seg bort i rus,MC og bilulykker. Du vet hvor du har han. Trøste deg med det.

Er værre å ha en sønn med både Autisme og Adhd som bygger biler på oppunder 1000 hester i garasjen,tro meg!!

Anonymkode: bb05d...1a7

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 24.6.2025 den 11.26):

Uff, føles litt sånn her også.

Hiver meg på litt trening og fjellturer, innimellom. Men jevnt over merker jeg at jeg ikke har samvittighet til å gjøre så mye, om ungdommen ligger hjemme. Alle sier, du kan jo bare... Men det er ikke så enkelt.

Har heldigvis folk som spør om vi vil være med på ting, men virker rett og slett som de ikke forstår situasjonen. Han klarer jo å gå dit/ være med på dette, det er jo bare en bitteliten ting.

Anonymkode: eda8c...f5b

Er da overhode ikke noe problem å "trene" hjemme. Alt fra vanlig husstell både inn og utvendig. Om man ikke kjøper seg vekter på Biltema,så kan man faktisk gjøre øvelser i alt fra trappe til å løfte seg opp i fosterstilling med fingertuppene i lista over døra. Jogge/løpe kan man gjøre tredemølle,koster ikke all verden om man kan gjøre det rundt huset,blokka eller campingvogn.

Fjellt og skiturer er luksus,men er som oftest uansett et helvete å ha barna med på....

Anonymkode: bb05d...1a7

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (22 minutter siden):

Du slipper i det minste at han roter seg bort i rus,MC og bilulykker. Du vet hvor du har han. Trøste deg med det.

Er værre å ha en sønn med både Autisme og Adhd som bygger biler på oppunder 1000 hester i garasjen,tro meg!!

Anonymkode: bb05d...1a7

Trøste seg med at barnet ligger utmattet hjemme og går glipp av ungdomstiden - da vet man iallefall hvor man har det?? Jeg tror de fleste foreldre med barn som har ME og lignende heller ville at barnet skulle vært ute og vært på fester og testet ut alkohol istedetfor- det roer seg jo oftest. Men ME og lignende kan være for alltid. ADHD man man få medisiner for, og de kan gå på skolen og ha venner. Og foreldrene kan også slippe dårlig samvittighet for å gjøre ting selv, når man vet barnet sitt ikke orker noe. Og man kan heller ikke dra noe sted som familie hvis barnet ikke orker.

Anonymkode: 22231...8de

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (40 minutter siden):

Du slipper i det minste at han roter seg bort i rus,MC og bilulykker. Du vet hvor du har han. Trøste deg med det.

Er værre å ha en sønn med både Autisme og Adhd som bygger biler på oppunder 1000 hester i garasjen,tro meg!!

Anonymkode: bb05d...1a7

Skjerp deg. Det ene er ikke noe verre enn det andre, begge situasjoner er forferdelige. 
Jeg har vært minst like bekymret for det utmattede barnet på rommet som for barnet som havnet i feil gjeng og endte på kjøret. Medmenneskelighet er fint å ha. 

Anonymkode: 76946...1ae

[AnonymBruker]

1. utnytt tiden når mannen er hjemme. Dra ut med venner, tren osv. Ta en etterlengtet helg på hotell med venninner , shopping, god mat osv. 

2. Lær deg å slipp kontrollen , la andre ta ansvar for barnet hjemme mens du reiser vekk en kveld / helg. Skaff barnevakt om barnet ikke kan være alene, en kveld i uken eller annenhver uke sånn at du kan dra ut på noe å få litt fri fra alt. 

3. Struktur i hverdagen. Få orden på søvn, måltider og rutiner for dere sammen. 
 

Går barnet i noe behandling? Blir skole osv fulgt opp? Har du krav på pleiepenger så søk det , om så gradert bare for å komme deg litt ovenpå. Å husk, DET ER HELT NORMALT Å BLI UTBRENT AV DET DU HAR STÅTT I. Snakk med legen om du har behov for en sykemelding. Jeg har vært sykemeldt i 3 år nå etter sykdom hos ene barnet, gikk på en skikkelig smell… 

 

Anonymkode: da444...d29

[AnonymBruker]

Å, gi beng i om andre mennesker ikke forstår. Noen vil aldri forstå, fordi de ikke har vært der selv. Du trenger ikke unnskylde ting, bare si at det passer ikke, eller det må vi stå over , men blir gjerne med en annen gang osv. 

Anonymkode: da444...d29

[AnonymBruker]

Det er en mager trøst men

ME kan ofte bli bedre med tiden, tro meg jeg vet om flere som har blitt mye bedre i sin voksne alder og adhd kan medisineres.

Vi har ikke ME i hus, men et barn med en alvorlig autisme diagnose, dette gjør vårt liv svært sosialt begrenset og har ingen hjelp fra familie på noen av sidene, den ene av oss har også fått MS og dette gjør en slitsom hverdag enda tyngre

Anonymkode: ed25e...9ff