Dere med barn med asberger eller adhd: får dere noe hjelp? Jobber dere fullt?

[AnonymBruker]

Jeg lurer fordi jeg ikke skjønner hvordan dette skal gå opp i mange år til fremover. Jeg har to barn på 5 og 9, hvor den ene har asberger og den andre har adhd. Far har også adhd. Han greier seg fint uten medisiner og sånt, men sliter til tider med alt som skal følges opp her hjemme. Og det gjør jeg også, for det er mye. Ungene har venner og går på skolen og sånt, men alt krever så enormt mye oppfølging. Og det er hele dagen, i alle situasjoner: de må ha 15 beskjeder for alt de skal gjøre, og de gjør ingenting av seg selv uten at vi følger tett opp. Gå på do, ta på klær, sette seg til bordet, pusse tenner, ta på sko. Alt er en kamp hver morgen. Plukker på alt, ødelegger ting, raseriutbrudd, roter ekstremt. Men egentlig er det overkommelig, hadde det ikke vært for at vi jo også jobber 100% begge to. Så jeg bare lurer på hva andre i samme situasjon gjør. Jobber dere redusert? Får dere noe støtte eller oppfølging? Avlasting?

Anonymkode: 6d084...c4e

[AnonymBruker]

Jeg er ufør. Ble syk under selve svangerskapet. 8 mnd etter fødsel mistenkte jeg barneautisme.

Ble utredet og fikk diagnose før han fylte 3. 

Jeg hadde aldri i verden klart å stå i jobb sånn som det har vært. Så sånn sett var det å bli ufør litt blessing in disguise da eksmann ikke taklet situasjonen og ble en dårlig partner og pappa og jeg skilte meg og ble helt alene.

Men vi har klart oss veldig bra. Barnet går på spesial skole, jeg har Hjelpestønad og venter på avlastningsbolig(brukt privatperson som får lønn fra kommunen mens jeg venter)

I dag eier jeg hus gjennom Husbanken og er forlovet og har to bonusbarn.

Forloveden min er en partner og støttespiller og tar på ingen måte for gitt at jeg skal vaske og være housewife etc.

Vi har funnet en fin balanse mellom at jeg tar litt mer i huset da han jobber og tjener veldig bra, noe som gagner oss alle. Jeg følger opp barna og kan være hjemme hver dag når de kommer hjem fra skolen. 

Samtidig gir vi hverandre mer frihet mht å avlaste hverandre så vi kan gjøre ting på ettermiddager/kvelder/helger.

Mht deg så ville jeg definitivt sett på mulighetene å jobbe redusert. Får du hjelpestønad på begge ungene kan det bli et betydelig og skattefritt bidrag som kan erstatte noe av tapt inntekt. 

Jeg vet hvordan det er på dager der du knapt klarer å stå etter å ha blitt slått, sparket, spyttet på og ikke har sovet en hel natt siden før fødsel. Det at jeg har hatt muligheten til å hente meg litt inn når han har vært i bhg/skole er eneste grunnen til at jeg fremdeles fungerer. Hadde jeg måtte jobbe i tillegg hadde jeg definitivt kollapset.

Anonymkode: 05df9...b60

[AnonymBruker]

Jeg er i 100 % jobb, men har en avtale med sjefen om at jeg kan jobbe fleksibelt, i den grad det går an. Har dobbelt antall sykt barn-dager, disse deler jeg opp når jeg skal følge barnet til Bup og annen behandling.

Det har vært noen veldig tøffe år, og jeg føler meg psykisk helt nedbrutt. Jobber i staten og får ti timer  gratis psykologhjelp gjennom arbeidsgiver for å hjelpe til med å ikke bli sykemeldt, dette er jeg i gang med nå etter en liten knekk her.

For meg er det viktig å være på jobb, da det er eneste tiden jeg kan være alene (uten barna) og ute av huset, snakke med andre voksne om været og ferieturene deres og slikt som vanlige folk gjør. Jeg hadde blitt gal hvis jeg ikke hadde jobben. Da hadde jeg ikke visst hvordan jeg hadde klart å holde meg oppegående, rett og slett.

Vi har besteforeldre som stiller opp og følger til skole (må kjøres og hentes i bil, eller så kommer han seg ikke på skolen), de få dagene i uka han er der. Hadde vi ikke hatt dem i nærheten, hadde jeg måtte jobbe redusert (søke om pleiepenger i noen prosenter).

Anonymkode: d259a...365

[AnonymBruker]

Har en sønn med adhd. Mor og jeg er skilt.

Vi jobber begge fullt, men jeg har mye fleksibilitet i jobben.

Han er blitt mye lettere å ha med å gjøre de siste par årene. Jeg er litt spent på tenårene, men vi har så langt mindre utagering enn da han var yngre. 

Jeg jobber gradvis med at han skal bli med selvstendig. Det er tungt, for mor er motsatt, og vil helst gjøre alt for ham hele tiden, da hun er redd for at han skal gjøre noe feil. Han ligger derfor noen steg bak andre i selvstendighet.

Anonymkode: 8c719...4dc

[AnonymBruker]

Barn med ADHD, barneautisme og et par diagnoser til. Jeg er hjemme på fulltid med pleiepenger. 

Det gikk rundt, så vidt, til pubertetsstart. Deretter har det vært skoleangst, utageringer, selvskading, ekstrem søvnmangel, selvmordsforsøk og behov for døgnoppfølging. 

Vi får oppfølging hos BUP. Oppleves ikke veldig nyttig for barnet, men er en støtte for oss foreldre. 

Anonymkode: c3d19...f8a

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 minutter siden):

Barn med ADHD, barneautisme og et par diagnoser til. Jeg er hjemme på fulltid med pleiepenger. 

Det gikk rundt, så vidt, til pubertetsstart. Deretter har det vært skoleangst, utageringer, selvskading, ekstrem søvnmangel, selvmordsforsøk og behov for døgnoppfølging. 

Vi får oppfølging hos BUP. Oppleves ikke veldig nyttig for barnet, men er en støtte for oss foreldre. 

Anonymkode: c3d19...f8a

Håper dere får foreldreveiledning også. 

Anonymkode: 7f0c5...d1a

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 minutter siden):

Håper dere får foreldreveiledning også. 

Anonymkode: 7f0c5...d1a

Tja. Det er mer som en sparringpartner enn veiledning, men vi har begge ganske høy formalkompetanse på feltet selv. 

Kunne sikkert fått en familieveileder kommunalt om vi ville, men min erfaring er at de har så begrenset kompetanse på nevrodiagnoser at det blir mest mas.

Anonymkode: c3d19...f8a

[AnonymBruker]

Har et barn med spekter-diagnose og ett med en annen diagnose. Begge foreldre jobber fullt i fleksible jobber.

Vi har vært på veldig mange møter med alle mulige instanser. Skole, BUP, ppt, kommunal hjelp… Alle vil barnets beste. Men det tar uhorvelig mye tid og jeg opplever at evnen til å være i møter og skrive referater er større enn evnen til endring.

Alt det du nevner er kjente problemer. Lyspunktet her er at barnet på spekteret har det mye bedre nå. Jeg vet ikke om h*n har «vokst det av seg» eller om eksterne omstendigheter har gjort ting lettere. H*n vil nok alltid være «original» og rigid men smiler nå og viser affeksjon og fungerer. Det føles som om hele familien har blitt dratt opp av det mørke hullet som h*n var i en stund.

Voksen-relasjonen vår er i fillebiter. Kanskje ville det uansett ha skjedd men jeg tror at disse tøffe årene har bidratt. Å sette grenser for hvor mye man skal bidra med og hvor mye man skal bekymre seg for barnet høres kynisk ut, men hvis du ønsker å bevare voksen-relasjonen så tror jeg at (begge) må sette av tid og fokus til å pleie det også.

Anonymkode: f2e67...dd2

[AnonymBruker]

ADHD, får pleiepenger, sfo blir for lenge for barnet å være på skolen, barnet er da utslitt i hodet

Anonymkode: 2951b...cdf

[AnonymBruker]

Her har både jeg og eldstemann på 7 år asbergers. Både jeg og mannen jobber fult. 

Søsteren min har en tenåringssønn med asbergers, og der har også begge foreldre alltid jobber fult. 

MEN: Autisme (som asberger er en "Underdiagnose" av), er et vidt spekter. 

Her funker hverdagen smidig fordi vi har rutiner som virker for oss, og barn som fungerer veldig bra så lenge rutinene er på plass. Hverdagen funkgerer MYE bedre enn ferier og fridager, når det er utenom vanlig rutine. Vi trenger ikke gi beskjeder "tusen" ganger om det vi vil ungen skal gjøre er en del av den daglige rutinen. 

Mange autister er veldig flinke til å følge rutiner, og det opplever vi også med vårt barn (og med meg selv). Er rutinen at etter x gjør vi y, så gjør han det, helt uten at vi må mase. Om det derimot er noe som IKKE er rutine, er det verre, da.. men det har vi egentlig lite av i hverdagen (kanskje takket være at jeg også er autist, og MÅ ha rutiner..)

Anonymkode: 704f4...dd0

[AnonymBruker]

Jeg gikk på en fullstendig smell og kunne ikke jobbe mer. I perioder besto hverdagen min av å kjøre barnet til skolen og vente i bilen mellom 1-3 timer pr dag. Forferdelig utmattende, men alternativet hadde vært at barnet ikke var noe på skolen. Det var definitivt flere årsaker til at smellen kom, blant annet er jeg også ganske skjør for stress og slikt, som mitt barn med autisme. Så jeg hadde nok allerede lavere kapasitet enn "gjennomsnittspersonen". 

Anonymkode: d1f31...6bd

[AnonymBruker]

Takk for alle svar! Leit å høre at mange har en så vanskelig hverdag💔 Men også litt godt å høre at det ikke er så  uvanlig å ikke mestre full jobb i kombinasjon med disse diagnosene. I forhold til mange andre barn med samme diagnoser fungerer våre barn ganske greit sosialt og på skolen så langt, det er jeg veldig takknemlig for. Utfordringen hos oss tror jeg ligger mye i kombinasjonen autisme/adhd i familien vår, det gjør at det ikke er så lett å få til dette med rutiner alltid. Også han som har autisme utredes nå for adhd. 

Anonymkode: 6d084...c4e

[AnonymBruker]

Jeg har adhd og har et barn med adhd. Er separert. Livet var mye tøffere sammen med eksen som var konstant sur på meg, for at jeg ikke var perfekt house wife etc. Jeg har mye hjemmekontor, og det hjelper en god del. Hjelper med trening, sunn mat, og bruk av kalender i hverdagen. Jg er den som husker alt mtp barnet, ikke min eks. Jeg er den som er på avslutninger osv. 

Anonymkode: 475e1...f4d

[AnonymBruker]

Jeg har 5 barn og 3 har autisme/ tourettes og en har adhd i tilegg. 
Jeg er ufør men jobber i en tilrettelagt jobb så jobber 100 prosent der, men er tilpasset mere meg og mitt. I tilegg så har jeg mulighet til og følge opp barna om det trengst noe spesielt, og kan fint være borte fra jobben en dag pga det er en tilrettelagt jobb. Ellers søk om avlastning, omsorgslønn, hjelpestønad og sånne ting. Ikke alle klare og stå i jobb fullt så søk om sånt. Man får utvidet sykedager etter barnet er 12 også pga diagnose. 

Anonymkode: c1c4e...6ba

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Tja. Det er mer som en sparringpartner enn veiledning, men vi har begge ganske høy formalkompetanse på feltet selv. 

Kunne sikkert fått en familieveileder kommunalt om vi ville, men min erfaring er at de har så begrenset kompetanse på nevrodiagnoser at det blir mest mas.

Anonymkode: c3d19...f8a

Er så enig med deg ang. kommunale veiledere og manglende kompetanse!

Jeg har opplevd mas fra skolen til tider ang. veiledning, og har også deltatt på det, men føler det er helt bortkastet. Innbiller meg at skolen tror at ADHD og autisme kan veiledes bort, og at utfordringene skyldes manglende oppdragelse. 🤯 Skummelt hvor lite lærere o.l. har når det kommer til nevrodiagnoser! 

Har dere fått noe veiledning fra BUP? De bør jo vite mer tenker jeg.

Anonymkode: 0e501...941

[AnonymBruker]

Er alene med en gutt med adhd. Synes ikke det er noe problem 

Anonymkode: d4a73...e2e

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (5 timer siden):

Jeg lurer fordi jeg ikke skjønner hvordan dette skal gå opp i mange år til fremover. Jeg har to barn på 5 og 9, hvor den ene har asberger og den andre har adhd. Far har også adhd. Han greier seg fint uten medisiner og sånt, men sliter til tider med alt som skal følges opp her hjemme. Og det gjør jeg også, for det er mye. Ungene har venner og går på skolen og sånt, men alt krever så enormt mye oppfølging. Og det er hele dagen, i alle situasjoner: de må ha 15 beskjeder for alt de skal gjøre, og de gjør ingenting av seg selv uten at vi følger tett opp. Gå på do, ta på klær, sette seg til bordet, pusse tenner, ta på sko. Alt er en kamp hver morgen. Plukker på alt, ødelegger ting, raseriutbrudd, roter ekstremt. Men egentlig er det overkommelig, hadde det ikke vært for at vi jo også jobber 100% begge to. Så jeg bare lurer på hva andre i samme situasjon gjør. Jobber dere redusert? Får dere noe støtte eller oppfølging? Avlasting?

Anonymkode: 6d084...c4e

Vi fikk ingen hjelp. (To barn asperger, der en har adhd i tillegg.  Far har tydelige tegn på AS selv, men har ikke blitt utredet) 

Vi fikk ingen hjelp (utover kurs på sykehuset) , og det meste falt på meg. Det har vært blytungt og tærte  på både helse og ekteskap. Nå er jeg ufør og skilt😢 

Anonymkode: aa606...b51

[AnonymBruker]

Barn med autisme. 

Ingen hjelp om du tenker støttekontakt/bpa osv, men vi har ikke behov heller. 

Ingen hindring å jobbe fulltid frem til nå (11 år). 
 

Han gjør det godt på skolen, er aktiv i idrett og har venner. 
 

Hvordan det blir etterhvert vet vi jo ikke, men foreløpig går det fint. Får hjelpe/grunnstønad(?) da - laveste sats. 

Han regnes som svært hoytfungerende/atypisk, og det kommer nok av genene i vår famllie.

»Alle» hr adhd eller autisme, men endel (ikke alle) har gått under enhver radar. Alle bortsett fra en (her har begge foreldre adhd, autisme+++ - så han fikk nok en mer klassisk høyrfungerende variant - men ble ufør trolig endel fordi manglende oppfølging i oppvekst på skole) er i full jobb/familie osv.

Meeeen vi får jo alle barn på spekteret da, så 🤷‍♀️

Anonymkode: 9dd88...c8c

[AnonymBruker]

Følte bare for å legge til at spekteret er svørt stort, så at noen trenger mye hjelpetilbud handler ikke om at man gjør en dårligere jobb. 
Det bare er mer helsebelastning. 
 

Men ett tips om man har flere barn er RUTINER.

Gjerne på ei tavle, eller en app de motiveres av. 
 

Blir neppe enkelt med bruk av sånt, men det kan hjelpe på å redusere nødvendig mas fra foreldre. For noen. 
 

Og tidsgrenser på det de har vanskelig for å avslutte.

Eks: ingen altivitet X på morgen eller før leggetid. (Fordi det er garanti for konflikt). Den altiviteten kan skje fra kl x-y. 

Anonymkode: 9dd88...c8c

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (12 minutter siden):

Følte bare for å legge til at spekteret er svørt stort, så at noen trenger mye hjelpetilbud handler ikke om at man gjør en dårligere jobb. 
Det bare er mer helsebelastning. 
 

Men ett tips om man har flere barn er RUTINER.

Gjerne på ei tavle, eller en app de motiveres av. 
 

Blir neppe enkelt med bruk av sånt, men det kan hjelpe på å redusere nødvendig mas fra foreldre. For noen. 
 

Og tidsgrenser på det de har vanskelig for å avslutte.

Eks: ingen altivitet X på morgen eller før leggetid. (Fordi det er garanti for konflikt). Den altiviteten kan skje fra kl x-y. 

Anonymkode: 9dd88...c8c

Noe av dette fungerer absolutt i en periode. Mens barna er små. Gode rutiner, til og med å gå på skolen var en rutine som gjorde min sønn trygg.

Nå har vi en tenåring og da hormonene begynte å spille inn i puberteten, ble det plutselig ingen spilleregler som virket lenger. Rutiner og plikter ble uoverkommelige og føles som tvang og at vi tar fra ham autonomi. Tung depresjon, suicidalitet, selvskading, skolevegring, spiseproblematikk, innleggelser, medisinering, ting jeg med gru hadde hørt andre med eldre barn nevne før på møter i autismeforeningen. Jeg priste meg lykkelig for at det ikke var sånn hos oss..... Lite visste jeg om hva som ventet. Krysser fingre og tær for at ting bedrer seg når han kommer seg gjennom puberteten.

Anonymkode: d259a...365