Trenger råd om veien videre – fibromyalgi og ME

[AnonymBruker]

Hei, jeg har et spørsmål.

 

Da jeg var ung, fikk jeg diagnosen fibromyalgi. I starten hadde jeg lite plager, men de siste årene har sykdommen fått stor innvirkning på hverdagen min og etter hvert tatt mye kontroll over livet mitt. Jeg har prøvd meg i ulike yrker i håp om å finne noe jeg kunne mestre over tid, men kroppen har ikke klart belastningen – uavhengig av stillingsprosent – og jeg har derfor endt opp med flere sykemeldinger.

 

Totalt har jeg mottatt AAP i 4–5 år. De siste to årene har NAV ønsket at jeg skal ta utdanning. Jeg har forsøkt dette, men har vært nødt til å jobbe litt ved siden av for å klare meg økonomisk. Dessverre merker jeg at  stress forverrer helsen min betydelig. For en måned siden fikk jeg også diagnosen ME.

 

Det er vanskelig å beskrive hvordan det er å leve med usynlige sykdommer, men for meg føles det som om jeg ikke har et liv. Jeg har svært få gode dager, og en enkel handletur til butikken er ofte nok til at jeg må hjem og hvile i flere timer etterpå.

 

Jeg har fått beskjed fra NAV om at det er en lang prosess å søke om uføretrygd, spesielt med tanke på alder (jeg er 28 år) og diagnosene mine. Jeg vet rett og slett ikke hvor jeg skal hente krefter fra for å ‘overbevise’ NAV om hvor alvorlig situasjonen er. Sykdommen min ble første gang registrert av NAV i 2019, og jeg har på eget initiativ forsøkt ulike yrkesretninger i årevis uten å lykkes med å finne noe jeg klarer å stå i over tid.

 

Derfor ønsker jeg å spørre: Hvordan gikk dere frem i prosessen med å søke om uføretrygd, og hva måtte dere gjennom før det eventuelt ble innvilget?

Anonymkode: 4edd7...3f8

[AnonymBruker]

Å slite med usynlig sykdom har jeg oppdaget er ensomt. Ute av arbeidsliv, vanskelig å holde avtaler med venner pga. Helsen og forhold kan få en knekk. Smerter og prøving av medisiner sliter en ut. 

Vil råde deg til å prøve alt Nav har å tilby. Lykke til! Du er enda ung. Ikke gi opp.

Anonymkode: 88bb8...9d9

[AnonymBruker]

Jeg ble ufør pga ME, men er nå tilbake delvis i jobb, så det er håp om bedring! Men det tar tid! Når det gjelder å søke om ufør kan man ikke det før NAV åpner for det. Jeg måtte gjennom utrolig mye, men det føltes nok også ekstra mye siden jeg var så syk på den tiden der. Jeg har vært ufør noen år nå og fått tid til å ikke stresse og sakte øke toleransen for hva jeg kan tåle, og kan nå jobbe litt, og er utrolig takknemlig for det! Men det går på bekostning av andre ting, f.eks orker jeg lite sosialt, men har det også greit med det. 

Anonymkode: ea4ca...7a1

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (22 timer siden):

 

Hei, jeg har et spørsmål.

 

Da jeg var ung, fikk jeg diagnosen fibromyalgi. I starten hadde jeg lite plager, men de siste årene har sykdommen fått stor innvirkning på hverdagen min og etter hvert tatt mye kontroll over livet mitt. Jeg har prøvd meg i ulike yrker i håp om å finne noe jeg kunne mestre over tid, men kroppen har ikke klart belastningen – uavhengig av stillingsprosent – og jeg har derfor endt opp med flere sykemeldinger.

 

Totalt har jeg mottatt AAP i 4–5 år. De siste to årene har NAV ønsket at jeg skal ta utdanning. Jeg har forsøkt dette, men har vært nødt til å jobbe litt ved siden av for å klare meg økonomisk. Dessverre merker jeg at  stress forverrer helsen min betydelig. For en måned siden fikk jeg også diagnosen ME.

 

Det er vanskelig å beskrive hvordan det er å leve med usynlige sykdommer, men for meg føles det som om jeg ikke har et liv. Jeg har svært få gode dager, og en enkel handletur til butikken er ofte nok til at jeg må hjem og hvile i flere timer etterpå.

 

Jeg har fått beskjed fra NAV om at det er en lang prosess å søke om uføretrygd, spesielt med tanke på alder (jeg er 28 år) og diagnosene mine. Jeg vet rett og slett ikke hvor jeg skal hente krefter fra for å ‘overbevise’ NAV om hvor alvorlig situasjonen er. Sykdommen min ble første gang registrert av NAV i 2019, og jeg har på eget initiativ forsøkt ulike yrkesretninger i årevis uten å lykkes med å finne noe jeg klarer å stå i over tid.

 

Derfor ønsker jeg å spørre: Hvordan gikk dere frem i prosessen med å søke om uføretrygd, og hva måtte dere gjennom før det eventuelt ble innvilget?

Anonymkode: 4edd7...3f8

Jeg fikk diagnosen ca 2001, flere runder AAP/sykemelding og kjørte meg selv helt ned i grøfta frem til det var absolutt ingenting igjen av meg selv. Verst var ikke fibromyalgien men flink pike syndromet og at "alle" mente det var psykisk det var i veien med meg. At mer trening ville hjelpe. At å presse meg mer ville hjelpe. Ble endelig ufør i 2023 da Falck satte ned foten. NAV var klar for å sende meg ut i arbeidslivet igjen, men endelig var det noen som hjalp meg å holde på grensene mine. 

Så hva ble det...? 22 år i "systemet" før jeg endelig ble ufør? Og hva har jeg igjen for det? At barna mine tror det eneste jeg gjør er å glo på TV. Og hvorfor tror de det tro...? Fordi det er ingenting igjen av meg, er ødelagt, sover på dagen for å klare meg til kvelden, husker ingenting, orker ingenting. Hadde jeg satt ned foten før hadde jeg antakeligvis hatt noe arbeidsresteevne igjen, mens nå er det vanskelig å ta seg en dusj..

Men du trenger de rette folkene i ditt hjørne. Det tok meg over 20 år å få til..

Anonymkode: 3edea...606