Noen med erfaring om Parkinson?

[AnonymBruker]

Du eller relasjoner? Er selv i tidlig utredningsfase.

Fikk en hastetime på NKS  Ahus nevrologisk sist torsdag,så fikk jeg MR av hodet lørdag for en uke siden. Som regel tar dette både Mnd og år.

Alt gikk så fort grunnet noe helt annet.. Neste blir EEG av hodet. 

Anonymkode: d2650...27f

[AnonymBruker]

Har selv diagnosen.

Anonymkode: 17edb...6b2

[AnonymBruker]

Diagnosen stilles som regel ved klinisk undersøkelse av pasienten ved nevrolog.

MR av hodet er for å utelukke andre ting.

DaTSCAN (SPECT m/radioaktiv markør + CT u/kontrastmiddel) av hodet kan brukes til å stille diagnosen.

Anonymkode: 17edb...6b2

[AnonymBruker]

Gode ressurser:

• Norges parkinsonforbund
• Norsk helseinformatikk

Om du ender opp med å få diagnosen, bygg deg et nettverk av helsepersonell bestående av: fastlege, nevrolog, parkinsons-sykepleier, fysioterapeut og logoped. Finn fagpersoner med ParkinsonNet-kunnskap her i fagpersonregisteret.

Anonymkode: 17edb...6b2

[AnonymBruker]

På Facebook finnes det en del grupper du melde deg inn i. Også en blogg skrevet av en dame med diagnosen. Den heter mitt liv med Parkinson. Hun skriver masse om medisiner hun prøver ut, behandlinger hun driver med for å holde det i sjakk og generelt om å leve med sykdommen.

Anonymkode: 1a473...ceb

[AnonymBruker]

Kommer dokumentar om det på tv2 i morgen. Min farfar hadde det.

Anonymkode: 3a511...3d0

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (7 timer siden):

Gode ressurser:

• Norges parkinsonforbund
• Norsk helseinformatikk

Om du ender opp med å få diagnosen, bygg deg et nettverk av helsepersonell bestående av: fastlege, nevrolog, parkinsons-sykepleier, fysioterapeut og logoped. Finn fagpersoner med ParkinsonNet-kunnskap her i fagpersonregisteret.

Anonymkode: 17edb...6b2

Av erfaring som pårørende til pasient med Parkinson,så varierer det hvor mye hjelp og oppfølging en får. Og ikke minst hvor ofte nevrologen kaller pasienten inn for oppfølging av sykdom og medisiner.

Anonymkode: 954e9...120

[AnonymBruker]

Hvis det viser seg at du har Parkinson, så er det veldig viktig at du begynner å trene eller fortsetter å trene. Det kan gi bedre balanse,styrke og livsholdning selv om det dessverre aldri vil helbrede en for sykdommen.

Anonymkode: 954e9...120

[AnonymBruker]

Anbefaler deg å se dokumentaren som kom ut i dag på TV2 Play om Parkinson 😊 Bare søk opp Vårt Lille Land. Episoden heter «Jakten på håpet».

Anonymkode: a79da...055

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (13 timer siden):

Anbefaler deg å se dokumentaren som kom ut i dag på TV2 Play om Parkinson 😊 Bare søk opp Vårt Lille Land. Episoden heter «Jakten på håpet».

Anonymkode: a79da...055

Fine fyrer de bokselompisene mine, men det er litt trist at de italienerene med B1-tilskuddene ikke følger gullstandarden med å ha en dobbelt blindet stude. Det blir ikke mulig å si noe om effekten her.

Se til NOPARK-studien som benytter Nikotinamide Riboside, en vitamin B3 analog og studerer hvorvidt det forsinker sykdomsprogresjonen til Parkinsons sykdom. Den blir avblindet il.a. juni og de første resultatene kommer nok over sommeren.

Anonymkode: 17edb...6b2

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (7 minutter siden):

det er litt trist at de italienerene med B1-tilskuddene ikke følger gullstandarden med å ha en dobbelt blindet stude.

De italienerne driver ikke forskning.

De driver bare behandling de. Da trenger de ikke annen gullstandard enn fornøyde pasienter som opplever at behandlingen er nyttig. 

Siden både Dyrhaug og Heltskog valgte å fortsette behandlingen etter å ha prøvd den i ett år, vil jeg tro de er fornøyde og anser behandlingen som nyttig.

Hypoteser som kommer uten markedsføringsbudsjett, sånn som B1-hypotesen om Parkinsons, vil aldri bli forska på i kostbare, dobbeltblindede studier.

Anonymkode: 9e243...d84

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 19.4.2025 den 13.00):

Du eller relasjoner? Er selv i tidlig utredningsfase.

Fikk en hastetime på NKS  Ahus nevrologisk sist torsdag,så fikk jeg MR av hodet lørdag for en uke siden. Som regel tar dette både Mnd og år.

Alt gikk så fort grunnet noe helt annet.. Neste blir EEG av hodet. 

Anonymkode: d2650...27f

Se på tv2 om Ivar Dyrø6 og Gerhard Helskog om Parkinson

Anonymkode: 83e44...a88

[AnonymBruker]

Ang tv så hadde NRK for noen år siden en dokumentarserie som het Prosjekt Parkinson, som fulgte en klinisk studie i UK. Det var en RCT studie, ikke sånn svada som TV2 viste i går, der medisinen ikke hadde effekt når de avblindet. Men den viste også svært godt hvor stor effekt placebo har i behandling, for en av de som var med i den britiske studien var overbevist om at han fikk ekte medisin, kunne plutselig gjøre ting han ikke hadde gjort på mange år, hadde ikke skjelvinger og stivhet lenger og mente seg kurert. Han fikk bare saltvann. Jeg tenker det samme er med disse to, de tror på det de får, derfor virker det. Vi kjenner det samme fra kliniske studier på andre felt, de som tror og v il at det skal virke kan fp effekt uten aktiv medisin. Derfor er dobbelblindingen så viktig. 
 

Jeg kjenner to som har fått parkinson da de var rundt 50, sykdommen har utviklet seg svært ulikt hos dem mtp tempo og symptomer. Det som er felles både for de og mange rundt er at parkinson kun forbindes med skjelvinger og rigiditet i kroppen, i realiteten er det også mye annet som påvirket. Det som har vært mest utfordrende for oss rundt er uten tvil den voldsomme kognitive reduksjonen, med manglende innsikt, manglende evne til å forstå at man ikke lenger klarer deg samme for før, glemsomhet og redusert hukommelse. Putt på at talen reduseres og at fravær av innsikt gjør dem hissig fordi de ikke forstår at de ikke får til, så er kommunikasjon og dialog veldig vanskelig. Det har også medført store utfordringer med personlig hygiene, påkledning og å ta medisiner. Det er en helt grusom sykdom som spiser opp de den rammer levende forran øynene på oss andre, og det er så uverdig å se hvordan folk blir. Det er også helt jævlig for dem som blir rammet å oppleve at funksjoner forsvinner. Så ts, har du sykdommen ta kontakt med parkinsonforbundet på dag en for råd og tips. Vær åpen i dialog med familie og venner, og snakk om når de skal gripe inn når du ikke lenger forstår ditt eget beste. Snakk med kolleger, de dem kontakte familien din hvis de ser det går nedover. Legg en plan for veien videre, hvis du bor et sted med trapper og trangt bad kan det f.eks være lurt å flytte til noe uten trapper, med heis og plass til rullator og dusjkrakk på badet. 

Anonymkode: 9f42b...f70