Hvorfor vet man ikke mer om ME?

[AnonymBruker]

Knocks skrev (På 11.4.2025 den 0.27):

Men endel i gruppen som fikk placebo må vel også ha blitt friske siden studien ikke ble godkjent? 🤔

Ja, det stemmer.

Av de 151 pasientene som var inkludert i studien, hadde de fleste en stabil klinisk tilstand gjennom studiens forløp. Det var til sammen 30 prosent som erfarte varierende grad av bedring og 10 prosent som erfarte symptomforverring over tid, men for både bedring og forverring var det ingen forskjell mellom rituximab og placebo-gruppene.  

Kilde:

https://www.dagensmedisin.no/forskning-haukeland-universitetssjukehus-legemidler/norsk-studie-legemiddel-hadde-ikke-effekt-pa-me/456335

Anonymkode: 59d92...767

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

CFS/ME er en tilstand uten sikker og entydig etiologi. Pasientgruppen er heterogen, men pasientene har til felles at de har en langvarig, betydelig, og til tider invalidiserende utmattelse og karakteristiske tilleggssymptomer. Utmattelsen forverres av mental, sosial eller fysisk anstrengelse og lindres ikke som normalt av hvile. Forverrelsen kan være forsinket med timer eller mer, og restitusjonstiden er forlenget. Generaliserte smerter, søvnforstyrrelser og kognitive problemer er noen av de typiske tilleggs symptomene.

Layout 1 (Nasjonal veileder til helsedirektoratet) 

 

 

Anonymkode: ad476...e76

Her kan man lese en slags oppsummering av hva forskingen til nå har avdekket. 
https://psykologisk.no/2025/04/hva-vet-vi-om-me/?fbclid=IwZXh0bgNhZW0CMTEAAR6n8I7tGQTTBEJv2rnaLszQe3lNQUdFYyT0exQUGDCSPZSrrZBy-KafbZOHSQ_aem_VPgDiCtW66aBchacDIw5_A

Anonymkode: 29d25...cd3

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (5 minutter siden):

Ja, det stemmer.

Av de 151 pasientene som var inkludert i studien, hadde de fleste en stabil klinisk tilstand gjennom studiens forløp. Det var til sammen 30 prosent som erfarte varierende grad av bedring og 10 prosent som erfarte symptomforverring over tid, men for både bedring og forverring var det ingen forskjell mellom rituximab og placebo-gruppene.  

Kilde:

https://www.dagensmedisin.no/forskning-haukeland-universitetssjukehus-legemidler/norsk-studie-legemiddel-hadde-ikke-effekt-pa-me/456335

Anonymkode: 59d92...767

De ble vel ikke friske men noen rapportere bedring, noe som også kan stemme med at ME har alltids ett flukturerende forløp med bedring og forverring i bølger, så i de 2 årene studien pågikk så kan pasientene ha hatt en bedringsperiode spontant, men den trenger ikke vare fordi det er en av hovedelementene ved sykdommen ME er forverringer så fort man er i en dårligere fase av sykdommen og litt bedring i andre faser av sykdommen. Det er ikke enten eller ved ME, forverring og bedring går i hverandre og har man en bedring kommer som regel en forverring senere fordi man overdriver formen sin når man føler seg bedre. Så blir man dårlig igjen. 

 

Anonymkode: 29d25...cd3

[Bålkaffe]

AnonymBruker skrev (3 timer siden):

CFS/ME er en tilstand uten sikker og entydig etiologi. Pasientgruppen er heterogen, men pasientene har til felles at de har en langvarig, betydelig, og til tider invalidiserende utmattelse og karakteristiske tilleggssymptomer. Utmattelsen forverres av mental, sosial eller fysisk anstrengelse og lindres ikke som normalt av hvile. Forverrelsen kan være forsinket med timer eller mer, og restitusjonstiden er forlenget. Generaliserte smerter, søvnforstyrrelser og kognitive problemer er noen av de typiske tilleggs symptomene.

Layout 1 (Nasjonal veileder til helsedirektoratet) 

 

 

Anonymkode: ad476...e76

Veileder som er 11 år gammel, for det har jo ikke skjedd _noe_ forskning på den tia, neida.

[AnonymBruker]

Bålkaffe skrev (1 time siden):

Veileder som er 11 år gammel, for det har jo ikke skjedd _noe_ forskning på den tia, neida.

Litt spent på den dagen det kommer en biomarkør hvor lang tid det tar før fornekterne faktisk anerkjenner sykdommen for det den er. Eller hvor mye biomedisinsk forskning trenger man for å få folk til å anerkjenne sykdommen for det den faktisk er. 

Anonymkode: 29d25...cd3

[Bålkaffe]

AnonymBruker skrev (56 minutter siden):

Litt spent på den dagen det kommer en biomarkør hvor lang tid det tar før fornekterne faktisk anerkjenner sykdommen for det den er. Eller hvor mye biomedisinsk forskning trenger man for å få folk til å anerkjenne sykdommen for det den faktisk er. 

Anonymkode: 29d25...cd3

Jeg tror de kommer til å kritisere, nedspille, gaslighte og til slutt overse at den ble funnet.

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 11.4.2025 den 15.24):

Funn blir godkjent så lenge forskingen er ærlig og redelig og forskningen er gjort på ME pasienter og ikke generelle utmattelseslidelser. En del forskning gjort på ME (ikke biomedisinske) er svak, inkluderer andre pasientgrupper  og «rigget» til å bekrefte hypotesen forskeren lever av å formidle. Du er nok en av de som ikke har satt deg inn i hvordan denne ME verden er, noen forskere lever av å styre ett narrativ  og forskningen er deretter. 

Anonymkode: 29d25...cd3

Og du er overhodet ikke selv preget av bias? Himmel.

Anonymkode: 30ae9...ab3

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (55 minutter siden):

Og du er overhodet ikke selv preget av bias? Himmel.

Anonymkode: 30ae9...ab3

Vet du hvorfor jeg skrev det jeg skrev ? Har du fulgt med i det hele tatt eller satt deg inn i problemstillingen?  Er ikke preget av bias men den formingen som er gjort på ME pasienter som er kritiser er plukket fr hverandre mange ganger og anser som svak og direkte feil og ført  til skadelig tiltak. 

Anonymkode: 29d25...cd3

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Vet du hvorfor jeg skrev det jeg skrev ? Har du fulgt med i det hele tatt eller satt deg inn i problemstillingen?  Er ikke preget av bias men den formingen som er gjort på ME pasienter som er kritiser er plukket fr hverandre mange ganger og anser som svak og direkte feil og ført  til skadelig tiltak. 

Anonymkode: 29d25...cd3

*forsknigen, ikke formingen. Skal man hylle forskning som har satt ME behandling og riktig hjelp flere år tilbake? 

Anonymkode: 29d25...cd3

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Og du er overhodet ikke selv preget av bias? Himmel.

Anonymkode: 30ae9...ab3

Om du er oppriktig interessert så kan du lese her om de forskjellige forskningsprosjektene som er kritisert, hvorfor og hvilke konsekvenser det har gitt: 

https://melivet.com/2023/08/08/elendig-kvalitet-pa-me-forskning/

Anonymkode: 29d25...cd3

[miaw]

AnonymBruker skrev (På 10.4.2025 den 14.31):

Fordi ingen forskere vil ta i tema med ildtang. Om man finner noe som forsker som ME-lobbyen ikke liker så blir man forfulgt og reglerett angrepet. 

 

Anonymkode: 8d4d7...ef4

Dette er satt på spissen, men det er faktisk en sannhet i dette. Trist.

ME er dessverre litt tabulagt.

[AnonymBruker]

miaw skrev (22 minutter siden):

Dette er satt på spissen, men det er faktisk en sannhet i dette. Trist.

ME er dessverre litt tabulagt.

Har du fulgt med så strømmer forskere til på feltet faktisk fordi de ser nå at dette er noe man kan finne ut av ved å forske biomedisinsk.
 

. Når det kommer til forsking som blir kritisert så er det flere av disse prosjektene som i etterkant har blitt fjernet eller degradert til svak forskning eller dirkete juks. Noen av de som er kritisert gjelder «behandling» feks kognitiv terapi eller gradert trening, LP  for ME syke er nå fjernet og degradert som råd i flere store lands veiledere for ME nettopp fordi de etter å blitt ettergått skikkelig viser seg å være dirkete skadelige og forskningen har svært rigget. Helt i tråd med hvorfor ME syke har protestert høylytt.
 

Er det feil av pasienter å si i fra når konsekvens av forskning går ut over helsa og hvordan ME syke blir behandlet? Hadde du syntes det var ok å bli tvunget til å ta en medisin som gjorde deg sykere?? men man skal vel bare holde kjeft og være takknemlig, fordi de stakkars forskerne som  har jukset seg til positive resultater kan jo bli skremt av at noen sier det høyt og skiver ett leserinnlegg om det.
 

Det er det som er trist! 

Anonymkode: 29d25...cd3

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (12 timer siden):

Litt spent på den dagen det kommer en biomarkør hvor lang tid det tar før fornekterne faktisk anerkjenner sykdommen for det den er. Eller hvor mye biomedisinsk forskning trenger man for å få folk til å anerkjenne sykdommen for det den faktisk er. 

Anonymkode: 29d25...cd3

Datteren min har jobbet i helsevesenet i Afrika til og fra i flere år. Har ennå ikke møtt en person med ME, fibromyalgi osv. Det er jo litt merkelig det altså, at når NAV ikke finnes, så er man mye friskere. 

Anonymkode: c28a1...200

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Datteren min har jobbet i helsevesenet i Afrika til og fra i flere år. Har ennå ikke møtt en person med ME, fibromyalgi osv. Det er jo litt merkelig det altså, at når NAV ikke finnes, så er man mye friskere. 

Anonymkode: c28a1...200

Hva er poenget ditt?

Anonymkode: 29d25...cd3

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Datteren min har jobbet i helsevesenet i Afrika til og fra i flere år. Har ennå ikke møtt en person med ME, fibromyalgi osv. Det er jo litt merkelig det altså, at når NAV ikke finnes, så er man mye friskere. 

Anonymkode: c28a1...200

For noe tull. Så "datteren din" har innsikt i Afrika´s 1,5 milliarder mennesker sin journal? 

Vet du hvor mange barn som har ME? Vet du at det finnes tilfeller med barn som har prøvd å ta livet sitt som følge av ME? Når fikk barn økonomisk kompensasjon fra NAV egentlig? 

Blir helt matt av sånne kunnskapsløse folk som deg. 

Anonymkode: 96119...154

[Bålkaffe]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Datteren min har jobbet i helsevesenet i Afrika til og fra i flere år. Har ennå ikke møtt en person med ME, fibromyalgi osv. Det er jo litt merkelig det altså, at når NAV ikke finnes, så er man mye friskere. 

Anonymkode: c28a1...200

https://mecfssa.org/

https://me-pedia.org/wiki/List_of_myalgic_encephalomyelitis_and_chronic_fatigue_syndrome_outbreaks

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/17439996/

Godt man kan sjekke sånt på nettet, sånn at man kan forsikre seg om hva fakta og realiteten faktisk er da.

Edit: Og NAV og ME, forresten, her har du litt å lese på: 

https://klassekampen.no/artikkel/2024-07-13/mener-nav-gjor-dem-sjukere/AAaq

https://www.dagsavisen.no/fremtiden/nyheter/2022/06/09/nav-ansatte-bes-om-a-forskjellsbehandle-me-syke-symbolsk-brennemerking/

Merkelig at den virkeligheten du forfekter ikke viser seg å stemme.

Endret 5 timer siden av Bålkaffe

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

For noe tull. Så "datteren din" har innsikt i Afrika´s 1,5 milliarder mennesker sin journal? 

Vet du hvor mange barn som har ME? Vet du at det finnes tilfeller med barn som har prøvd å ta livet sitt som følge av ME? Når fikk barn økonomisk kompensasjon fra NAV egentlig? 

Blir helt matt av sånne kunnskapsløse folk som deg. 

Anonymkode: 96119...154

Helt enig -går forøvrig ikke an å sammenligne Afrika og Norge når det kommer til diagnoser, helsevesen og velferdssystemer. De anser vel det som opptil 90% av de som har ME ikke har fått en diagnose, verden over. Der de har dårligere velferdssystem så blir de syke tatt hånd om og sørger for av familien eller havner på gata. De detter ut av alle register som kan måles i noe som helst. 

Anonymkode: 29d25...cd3

[AnonymBruker]

Bålkaffe skrev (1 minutt siden):

https://mecfssa.org/

https://me-pedia.org/wiki/List_of_myalgic_encephalomyelitis_and_chronic_fatigue_syndrome_outbreaks

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/17439996/

Godt man kan sjekke sånt på nettet, sånn at man kan forsikre seg om hva fakta og realiteten faktisk er da.

Det er nok bare godt å få liret av seg litt fordummer og grums, spiller ingen rolle om det har rot i virkeligheten. Leser sikkert ikke linkene du legger ut en gang, noe er bare en lost case. 

Anonymkode: 29d25...cd3

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Det er nok bare godt å få liret av seg litt fordummer og grums, spiller ingen rolle om det har rot i virkeligheten. Leser sikkert ikke linkene du legger ut en gang, noe er bare en lost case. 

Anonymkode: 29d25...cd3

*fordommer, ikke fordummer😅

Anonymkode: 29d25...cd3

[Bålkaffe]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

*fordommer, ikke fordummer😅

Anonymkode: 29d25...cd3

Det er jo fordumming av debatten og, så synes du traff godt, jeg!