Hvorfor vet man ikke mer om ME?

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (5 minutter siden):

Man kan jo få eksempelvis autoimmune sykdommer av psykiske belastninger over tid, selv uten at det har vært noe virus involvert så det er kanskje ikke så rart å tenke at det kan forårsake ME også. Psyken og kroppen henger jo sammen, og har i legevitenskapen et unaturlig skille.

Anonymkode: 53c31...6ee

Nettopp. Det henger sammen. Men det betyr jo likevel at om man får utløst en slik sykdom så må den sykdommen behandles deretter og man kan ikke bare «behandle» det psyksiKe som man evt har i bagasjen. Fordi det har utløst en fysisk sykdom 

Anonymkode: afb94...64b

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (5 minutter siden):

Nei jeg snakker ikke rundt meg selv, det er du som ikke klarer å forstå det jeg skriver. 

Ikke alle som har stress eller traumer får ME. Ikke alle som får vaksiner får ME. Ikke alle som blir solbrent 100 ganger får kreft. Ikke alle som røyker får kreft heller. Men noen gjør det! 

Jeg sier at traumer og psykosomatiske årsaker kan gi like symptomer på ME, og skal derfor generelt utelukkes som årsak i ME utredning. Hvorfor TROR du psykologisk vurdering skal være del av ME-utredningen?
Jeg har forklart dette ørten ganger i denne tråden alene, og jeg vet ikke hvor mange tråder du skal opprette/skrive i før du kan ta til deg informasjonen du får. 



 

Anonymkode: 96119...154

Men du sier at traumer/stress kan være med å utløse me. Og i neste setning skriver du at hvis man har traumer -stress så utelukker det ME

Anonymkode: afb94...64b

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Da er vi jo enig. At man kan ha mentale ting i bagasjen og likevel få ME. Som da er denne fysiske sykdommen utløst. 
I motsetning til om man «kun» har traumelidelse og kan våre veldig syk av det og - men det har ikke blitt ME.

Anonymkode: afb94...64b

Langvarig stress og "mentale ting i bagasjen" er forskjellige ting. Jo, man kan ha psykiatriske diagnoser og få ME, du kan bipolar lidelse og få ME, du kan være autist og få ME. 

Poenget er at utredningen og spesialistene skal kunne skille om psykosomatiske årsaker og ikke. Noe psykosomatisk problematikk kan behandles, noe psykosomatisk problematikk går mer innunder "utmattelse" og ikke ME. Men dette må spesialister vurdere i hvert tilfelle i utredningen. 

Anonymkode: 96119...154

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Men du sier at traumer/stress kan være med å utløse me. Og i neste setning skriver du at hvis man har traumer -stress så utelukker det ME

Anonymkode: afb94...64b

Nei, det er hovedsakelig virus, miljøgifter, etc som utløser ME. Jeg sier at langvarige påkjenninger (dette kan være fysisk stress) kan gjøre en mer sårbar for å utvikle ME ved infeksjon. Altså de som har fått ME som følge av infeksjon e.l ofte kan ha hatt stress i forkant. 

Jeg har ikke sagt at traumer utløser ME. Jeg sier at traumer kan gi like SYMPTOMER som ME. 

Forstår du virkelig ikke forskjellen? 

Anonymkode: 96119...154

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (12 timer siden):

Ærlig? Det er ikke "kult". Det er ikke noe creds. Du redder ikke liv, eller kurerer grusomme sykdommer som ALS. ME er "late mennesker" 

Selvfølgelig satt på spissen, men tenk om man kurerer kreft! (noen drømmer må man jo ha om man blir forsker). Det er litt kulere enn å kurere ME lissom. 

Anonymkode: 62e99...28a

Det beste ville være å kurere begge deler. Hvorfor må man velge og sette ulike diagnoser opp mot hverandre? Det går på helse og livskvalitet. 

Anonymkode: 9f820...60d

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (7 minutter siden):

Det beste ville være å kurere begge deler. Hvorfor må man velge og sette ulike diagnoser opp mot hverandre? Det går på helse og livskvalitet. 

Anonymkode: 9f820...60d

Det personen mente var kanskje at i industrien så er kreft mer status å kurere, og ME er en lavstatus diagnose. Men du har helt rett, det burde være status å kurere begge ❤️ 

Anonymkode: 96119...154

[veronica<3]

Tråden er ryddet for brukerangrep, brukerdebatt, avsporinger og innlegg med diskriminerende innhold. 
 

veronica<3, mod. 

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (16 timer siden):

Men spørsmålet er hvor lenge de orker å stå i de og om deres funn vil godkjent av de av med ME. 

Anonymkode: 47c8c...f4f

Funn blir godkjent så lenge forskingen er ærlig og redelig og forskningen er gjort på ME pasienter og ikke generelle utmattelseslidelser. En del forskning gjort på ME (ikke biomedisinske) er svak, inkluderer andre pasientgrupper  og «rigget» til å bekrefte hypotesen forskeren lever av å formidle. Du er nok en av de som ikke har satt deg inn i hvordan denne ME verden er, noen forskere lever av å styre ett narrativ  og forskningen er deretter. 

Anonymkode: 29d25...cd3

[AnonymBruker]

Sukkerogkanel skrev (23 timer siden):

Så fint du deler..jeg sliter fryktelig med dette. Ikke fordi jeg overgjør men fordi jeg er så dårlig absolutt hele tiden. Og det er uutholdelig grusomt å ligge i ingenting med så sterkt symptomtrykk. Hadde du veldig problemer med hjernen virker det som? Kunne du vært interessert i å snakke litt på pm? Send meg en isåfall 💙

Det er her det er vanskelig  å snakke  om me. Fordi det er varierte grader, og litt variasjon  iht hva og hvor mye symptomtrykk.  I tilegg bor vi forskjellige  steder. Og har varierende  familie  liv. 

Så man må finne litt ut selv hva som funker best for deg akkurat  nå. Da gradene varierer  mye.  Det deles opp i 4 kategorier svært mild grad, mild grad, alvorlig  grad og svært alvorlig  grad. Jeg var i alvorlig  grad. Men for det meste hat jeg  vært mellom mild og sværy mild. Nå ligger jeg øverst på svært mild grad. Hver grad har ulike utfordringer 

Når jeg lå mye, så gjorde jeg rullende bevegelse  liggendene. Ikke så mye om gangen. Men bare litt  og strakk meg å tøyde . Alt jeg tålte iht å øke blodsirkulasjonen.  Me er ikke lett fordi man blir  syk av aktiviteter og man kan også bli syk av å ikke røre  på seg også. Er du dårlig og ligger 24/7. Så er jo det et smertehelvete i tillegg.  Lett stryk, føles som mishandling, pussig  nok. Qui gong, har mye øvelser som ikke krever energi men får igang kroppen litt. Så fant noen videoer på nettet som gikk netopp  på det å få igang blodsirkulasjonen.  Så min dårligste periode var på 3 mnd.  Heldivis, kom jeg meg ut av den iallefall.  Da var jeg nede i alvorlig grad. 

Kan sende deg pm

Anonymkode: 9c0c5...d46

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 10.4.2025 den 19.52):

Men hvorfor er det viktig å påpeke at psykiske tilstander kan ligne ME i en tråd om hva ME er? Kan dere ikke snakke om psykiske tilstander i en annen tråd? ME er ikke psykisk. Punktum. Det er nevroimmunologi. Vi vet det. Selv om ME har lignende symptomer med mange andre lidelser, som ofte har mange lignende symptomer med hverandre igjen, så er ME noe eget likevel. 

Anonymkode: ea57c...787

Fordi ME har masse psykiatri involvert. 

Anonymkode: c28a1...200

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (28 minutter siden):

Fordi ME har masse psykiatri involvert. 

Anonymkode: c28a1...200

Hva mener du? 

Anonymkode: 29d25...cd3

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Hva mener du? 

Anonymkode: 29d25...cd3

CFS/ME er en tilstand uten sikker og entydig etiologi. Pasientgruppen er heterogen, men pasientene har til felles at de har en langvarig, betydelig, og til tider invalidiserende utmattelse og karakteristiske tilleggssymptomer. Utmattelsen forverres av mental, sosial eller fysisk anstrengelse og lindres ikke som normalt av hvile. Forverrelsen kan være forsinket med timer eller mer, og restitusjonstiden er forlenget. Generaliserte smerter, søvnforstyrrelser og kognitive problemer er noen av de typiske tilleggs symptomene.

Layout 1 (Nasjonal veileder til helsedirektoratet) 

 

 

Anonymkode: ad476...e76

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (11 minutter siden):

CFS/ME er en tilstand uten sikker og entydig etiologi. Pasientgruppen er heterogen, men pasientene har til felles at de har en langvarig, betydelig, og til tider invalidiserende utmattelse og karakteristiske tilleggssymptomer. Utmattelsen forverres av mental, sosial eller fysisk anstrengelse og lindres ikke som normalt av hvile. Forverrelsen kan være forsinket med timer eller mer, og restitusjonstiden er forlenget. Generaliserte smerter, søvnforstyrrelser og kognitive problemer er noen av de typiske tilleggs symptomene.

Layout 1 (Nasjonal veileder til helsedirektoratet) 

 

 

Anonymkode: ad476...e76

Og hvordan har dette med psykiatri å gjøre? 

Anonymkode: 96119...154

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 10.4.2025 den 20.56):

"noe" er det med ME, de har bare ikke knekt koden enda. 

Men det jeg synes er mest spennende, om en kan kalle det de, er mennesker med ME som har fått kreft, og blir pigge som ungfoler igjen, når de får cellegiftbehandling som for de aller fleste er en utmattende og tung behandling. 

De blir altså noenlunde kurert etter cellegiftkur. Da er det virkelig noe i kroppen som ikke har fungert som det skal. 

Dette skjedde med ei venninne av meg. Ett i utgangspunktet fullt oppegående menneske, ressurssterk og mentalt sterk, den aller siste som jeg kunne tenke meg ville "legge seg ned" frivillig, men som blir sengeliggende etter en infeksjon.

Ho får til slutt ME diagnosen, 6 år senere får ho brystkreft, friskmeldt fra den etter 1 år, og bivirkningen etter ørten kurer med cellegift er ett "nytt" menneske. Ho sa ho reagerte på 3 dosen, att ho kjenner att kroppen våkner til liv igjen, omtrent som ett knips. 

Anonymkode: 4923f...bbb

Tror du ikke det har litt å gjøre med innstillingen til livet også? En kreft diagnose er for mange en brutal oppvekker, en slags eksistensiell krise, som tvinger en til å tenke annerledes på livet og ens egen dødelighet. Mange får et annet syn på livet da, og vil kanskje gjøre ting som man av en eller annen grunn har latt være å gjøre tidligere. Jeg så dette i ei jeg kjenner som fikk brystkreft. Men hun overlevde ikke. 😥

Anonymkode: 779b7...fa8

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 minutter siden):

Tror du ikke det har litt å gjøre med innstillingen til livet også? En kreft diagnose er for mange en brutal oppvekker, en slags eksistensiell krise, som tvinger en til å tenke annerledes på livet og ens egen dødelighet. Mange får et annet syn på livet da, og vil kanskje gjøre ting som man av en eller annen grunn har latt være å gjøre tidligere. Jeg så dette i ei jeg kjenner som fikk brystkreft. Men hun overlevde ikke. 😥

Anonymkode: 779b7...fa8

Innstilling til livet? Du tror ikke ME er en brutal vekker og krise? Man blir ikke frisk fra ME fordi man endrer innstilling, herregud jeg får fnatt av å lese sånne ting. 

ME er en alvorlig nevrologisk lidelse, ikke en "jeg orker ikke livet" sykdom. 

 

Anonymkode: 96119...154

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (27 minutter siden):

Innstilling til livet? Du tror ikke ME er en brutal vekker og krise? Man blir ikke frisk fra ME fordi man endrer innstilling, herregud jeg får fnatt av å lese sånne ting. 

ME er en alvorlig nevrologisk lidelse, ikke en "jeg orker ikke livet" sykdom. 

 

Anonymkode: 96119...154

Glemte å ta med, at grunnen til at flere ME pasienter ble friske/bedre etter kreft, var pga kreftbhandlingen. Det er jo derfor det ble forsket på ME og rituximab. Stor andel pasienter opplevde bedring, men ikke nok til at det ble godkjent som behandling. Så vidt jeg vet skal forskningen gjenopptas. 

Anonymkode: 96119...154

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (41 minutter siden):

Og hvordan har dette med psykiatri å gjøre? 

Anonymkode: 96119...154

Hva tror du setningen "uten sikker og entydig etologi" betyr?

Jeg skal gi deg et hint: De har ikke fraskrevet at psykiatri er en faktor. 

 

Anonymkode: ad476...e76

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (7 minutter siden):

Hva tror du setningen "uten sikker og entydig etologi" betyr?

Jeg skal gi deg et hint: De har ikke fraskrevet at psykiatri er en faktor. 

 

Anonymkode: ad476...e76

Og likevel så er ikke grundig og målrettet psykiatrisk vurderingen en del av utredningen. 

Anonymkode: 96119...154

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (19 minutter siden):

Og likevel så er ikke grundig og målrettet psykiatrisk vurderingen en del av utredningen. 

Anonymkode: 96119...154

*vurdering

Anonymkode: 96119...154

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

CFS/ME er en tilstand uten sikker og entydig etiologi. Pasientgruppen er heterogen, men pasientene har til felles at de har en langvarig, betydelig, og til tider invalidiserende utmattelse og karakteristiske tilleggssymptomer. Utmattelsen forverres av mental, sosial eller fysisk anstrengelse og lindres ikke som normalt av hvile. Forverrelsen kan være forsinket med timer eller mer, og restitusjonstiden er forlenget. Generaliserte smerter, søvnforstyrrelser og kognitive problemer er noen av de typiske tilleggs symptomene.

Layout 1 (Nasjonal veileder til helsedirektoratet) 

 

 

Anonymkode: ad476...e76

Den veilederne er fra 2014  -og er svært utdatert. Forskingen nå viser noe helt annet. Det jobbes med en ny veileder som skal komme i løpet av året. 

Anonymkode: 29d25...cd3