Hvorfor vet man ikke mer om ME?

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (24 minutter siden):

"noe" er det med ME, de har bare ikke knekt koden enda. 

Men det jeg synes er mest spennende, om en kan kalle det de, er mennesker med ME som har fått kreft, og blir pigge som ungfoler igjen, når de får cellegiftbehandling som for de aller fleste er en utmattende og tung behandling. 

De blir altså noenlunde kurert etter cellegiftkur. Da er det virkelig noe i kroppen som ikke har fungert som det skal. 

Dette skjedde med ei venninne av meg. Ett i utgangspunktet fullt oppegående menneske, ressurssterk og mentalt sterk, den aller siste som jeg kunne tenke meg ville "legge seg ned" frivillig, men som blir sengeliggende etter en infeksjon.

Ho får til slutt ME diagnosen, 6 år senere får ho brystkreft, friskmeldt fra den etter 1 år, og bivirkningen etter ørten kurer med cellegift er ett "nytt" menneske. Ho sa ho reagerte på 3 dosen, att ho kjenner att kroppen våkner til liv igjen, omtrent som ett knips. 

Anonymkode: 4923f...bbb

Er MANGE tilfeller med ME som har blitt frisk av kreftbehandling. Det rare er at man har sett at kreft er noe som rammer ME-pasienter i høyere grad enn vanlige. 

Samtidig er det noen som har blitt frisk ved graviditet, infeksjoner osv, selv om man finner de som har blitt verre av det samme også. 

En veldig, veldig merkelig sykdom. Men nevroimmunologi er et merkelig fenomen som man vet lite om. 

Vitenskapen har nettopp bekreftet at Epstein Barr-virus spillen en sentral rolle hos MS-pasienter. 

Og det mistenkes at Fibromyalgi også er nevroimmunologisk. Finnes mange typer herpesvirus der ute.

Selv om de fleste mennesker har herpesvirus latent, så er det noe som skjer hos enkelte som skaper en fastlåst sykdomstilstand av det. 

Anonymkode: ea57c...787

[AnonymBruker]

TS her.

Takk for svar alle sammen. Tråden står selv som et bevis på det jeg skrev innledningsvis. Mange teorier, få svar.

Selv vet jeg ikke. Det kan være både fysisk og psykisk utløst. Har nærmere ti operasjoner bak meg, men også årevis med terapi grunnet psykiske lidelser. Har ikke hatt covid, men det ble funnet antistoffer på kyssesyken på blodprøvene uten at jeg har visst at jeg har hatt det.

Har levd et over gjennomsnittet aktivt liv frem til for ca 5 år siden da jeg «møtte veggen» og aldri kom meg i arbeid igjen. Ligger mesteparten av døgnet.

Nå skal jeg lese meg opp på linkene dere har gitt meg 😊

TS

Anonymkode: 66193...77d

[AnonymBruker]

Ærlig? Det er ikke "kult". Det er ikke noe creds. Du redder ikke liv, eller kurerer grusomme sykdommer som ALS. ME er "late mennesker" 

Selvfølgelig satt på spissen, men tenk om man kurerer kreft! (noen drømmer må man jo ha om man blir forsker). Det er litt kulere enn å kurere ME lissom. 

Anonymkode: 62e99...28a

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (8 timer siden):

De som viser seg å ha underliggende psykiske lidelser (f.eks depresjon, angst), skal jo ikke ha ME diagnose. 

Anonymkode: 96119...154

Så hvordan forklarer du da at mennesker som også har psykiske lidelser etter grundig utredning også for en ME diagnose?

Anonymkode: 47c8c...f4f

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (7 timer siden):

De stemmer ikke det, det har kommet mange nye og unge forskere til feltet. Om du følger litt med så er det du sier ganske utdatert.

Anonymkode: 29d25...cd3

Men spørsmålet er hvor lenge de orker å stå i de og om deres funn vil godkjent av de av med ME. 

Anonymkode: 47c8c...f4f

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (6 timer siden):

Jeg mener å ha fått beskjed om at når man har en dissosiativ lidelse (en alvorlig traume lidelse), så kan man ikke få diagnosen fibromyalgi hvertfall. 

Anonymkode: faa86...403

Jeg har kompleks PTSD med sekundær strukturell dissosiasjon og har fått diagnosen fibromylagi.

Anonymkode: 47c8c...f4f

[AnonymBruker]

Fordi forskningen møter en vegg når man bestemmer at "kroppen angriper seg selv". Så når det ikke går noe lenger i forsking, så må man gå til alternative kilder. Jeg kjenner mange som har gjort det og blitt bedre.

Anonymkode: 958c9...43e

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Ærlig? Det er ikke "kult". Det er ikke noe creds. Du redder ikke liv, eller kurerer grusomme sykdommer som ALS. ME er "late mennesker" 

Selvfølgelig satt på spissen, men tenk om man kurerer kreft! (noen drømmer må man jo ha om man blir forsker). Det er litt kulere enn å kurere ME lissom. 

Anonymkode: 62e99...28a

Tenk på all den kompetansen som går tapt pga alle de som ligger hjemme med ME og ikke får bidratt i samfunnet. 
Jeg selv hadde nok ikke kurert kreft, men hadde to samfunnsnyttige jobber.

Mange høyt utdannede mennesker kan bli rammet og andre kan rammes før de en gang rekker å utdanne seg, forske, jobbe eller noe. All sykdom som kan kureres er «kred».

I tillegg sparer man penger på uføretrygd om man kan få folk tilbake i arbeid. For ikke å snakke om å øke livskvaliteten til ME-syke. 
Personlig skulle jeg mye heller jobbet, vært med familie og hund, vært aktiv, reist på ferie og gjort «vanlige» ting fremfor å ligge inne dag ut og dag inn, for det min venn, er ikke mye til liv.

TS

Anonymkode: 66193...77d

[Knocks]

AnonymBruker skrev (3 timer siden):

Og dette er en viktig grunn til at det har vært forsket på rituximab i forhold til ME. Jeg vet flere som fikk nytt liv, men medisinen ble ikke godkjent fordi nok pasienter ikke responderte positivt. De ble ikke pigge som ungfoler da, men betydelig bedring.
Man hører også om folk som ble verre av ME pga kreft, noen ble friske pga hormonelle endringer ved graviditet, noen motsatt. 

 

Anonymkode: 96119...154

Men endel i gruppen som fikk placebo må vel også ha blitt friske siden studien ikke ble godkjent? 🤔

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (11 timer siden):

Nei, jeg sier ikke at psykiske "ting" kan utløse ME. Jeg sier at psykiske årsaker (angst, depresjon, traumer, etc) kan gi tilsarende symptomer som ME. At man har symptomer på ME betyr IKKE at man har ME. Forstå forskjellen. 

Anonymkode: 96119...154

Ok. Men du skrev også at stress etc i bunn og så feks en virus - da var d virus som velta lasset og det psykiske bidro til at kroppen kkke tålte virus og man fikk me?

Anonymkode: afb94...64b

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (11 timer siden):

 

Fordi TS anser ME som en "vag" diagnose, og bli dermed forklart alt som faktisk skal utelukkes før man får en ME diagnose. Derfor det psykosomatiske ble tatt opp. Så fortsetter temaet fordi annen bruker ikke forstår og må forklares det. 

Nei, ME er psykisk, og det har jeg heller aldri sagt. Jeg har som sagt ME selv og vet godt at det ikke er psykisk. Det eneste jeg har sagt er at psykosomatiske årsaker til utmattelse må utelukkes i utredning. Orker ikke gjenta dette igjen og igjen. 

Anonymkode: 96119...154

Men man kan jo ha både ME og psyksiske belastninger!

Anonymkode: afb94...64b

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (10 timer siden):

TS her.

Takk for svar alle sammen. Tråden står selv som et bevis på det jeg skrev innledningsvis. Mange teorier, få svar.

Selv vet jeg ikke. Det kan være både fysisk og psykisk utløst. Har nærmere ti operasjoner bak meg, men også årevis med terapi grunnet psykiske lidelser. Har ikke hatt covid, men det ble funnet antistoffer på kyssesyken på blodprøvene uten at jeg har visst at jeg har hatt det.

Har levd et over gjennomsnittet aktivt liv frem til for ca 5 år siden da jeg «møtte veggen» og aldri kom meg i arbeid igjen. Ligger mesteparten av døgnet.

Nå skal jeg lese meg opp på linkene dere har gitt meg 😊

TS

Anonymkode: 66193...77d

Virker som det kan utløses av mye:-

hvilke andre sympgomer enn bare sliten har du?

Anonymkode: afb94...64b

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (12 timer siden):

Ganske mye forskning som peker i biomedisinsk retning 

Anonymkode: afb94...64b

Det betyr ikke at det her skriver er feil: Forskere har blitt hundset og latterliggjort. Det er helt uakseptabelt, uansett hva man måtte mene om årsaken. 

Anonymkode: 642f9...b67

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Det betyr ikke at det her skriver er feil: Forskere har blitt hundset og latterliggjort. Det er helt uakseptabelt, uansett hva man måtte mene om årsaken. 

Anonymkode: 642f9...b67

Det *jeg skriver 

Anonymkode: 642f9...b67

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (17 timer siden):

Jeg er under utredning av ME og blir frustrert over hvor lite man vet om diagnosen. Ingenting er vel det man vet. Ikke hva det er, hvorfor man får det, hva som hjelper, ingenting. Jeg kjenner jeg sliter med å godta en så vag diagnose, hvorfor forskes det ikke mer på dette?

Anonymkode: 66193...77d

Fordi alle forsknings penger går til syk i  hodet forskning. 

Hun som har størst studie på me biologisk  er katarina lien. Her fant jeg mye nyttig i forståelse og min hverdag. 

https://youtu.be/MjNvZ__p6VI?si=rBAFZrAkP7d5nBrS

 

Denne er viktigest

https://youtu.be/ol96vxqJ8rA?si=TyovtTV-7CMTZt7H

Vanskelig  å skrive kort om me. Men mitt beste råd er uansett om det er me eller ikke. Å sette deg inn i aktivitetsavoassing. Det er ingen mirakel form som som nødvendigvis  gjør deg frisk. Men jeg tror at jo tidligere  du mestrer det, jo større sjanse for å bli bra er tilstede.  

Aktivitetsavoassing er det som hjelper mest, iht spørreundersøkelse  på me pasienter.  Enkelt i teorien, men vanskelig å praktisere. Og må lære litt om gangen for å få det til. 

Jeg startet  med for å få oversikt.  

1. Lage liste over hva minste jeg måtte få til hver dag.  Feks måltider, kle på meg etc. 

2. Lage liste på hva max jeg klarer på en uke og sette opp hva det er og legge lista litt under max grensen. Når du ikke ligger  på max så kan du sjonglere litt etter dags formen. Øke litt om den er bra senke ned om den er dårlig.  

3. Legge  aktivitetsnivået stabilt. Jo mindre høy aktivitet, så blir ikke dalene så lave. Altså unngår å bli veldig dårlig,  bare mindre dårlig.  

4. Først mestre aktivitet og stabilisere. Så kunne jeg begynne å øke litt aktivitet.  En uke med litt frem og tilbake. Også økte jeg ikke mer før det lå stabilt på ny tålegrense i minst to uker. 

5. Stå opp og kjenne litt på formen før jeg begynner med noe. Av og til kjennes formen jævligere enn den er, og kan løsne. Eller så gir det seg ikke. Da blir det rilig dag. Men har regel om å opp hver 3 time, minst 5 minutter. Da man også kan bli dårlig  av å ligge for mye.

6. Bevegelse  er viktigere enn trening. Så blir du dårlig  av belasting. Finnes det mye Bevegelse  uten belastning.  Feks holde deg i stol og slenge med beina, og armene. Da får du opp litt blodsirkulasjon uten belastning.  Det har vært en viktig nøkkel  for meg. Og heller flere små runder på alt fra ett minutt, enn en lang  runde. 

I dag er jeg mer  oppe enn liggende. Ikke kvitt me, men har mer kontroll på me enn omvent. 

Poenget  er at mam skal prøve å være så aktiv man kan, men unngå for store symptomer.  Me er komplekst, og det er å finne ut av alt også. Men tenker aktivitetsavpassing også kan passe fint på utbrenthet også. Og for å ikke bli utbrent igjen. Mestrer du aktivitetsavoassing. Så vil du vite hva du skal gjøre om du begynner å bli utbrent igjen.  

Det finnes en bok om aktivitetsavpassing  basert på me pasienter  sin erfaring med dette. 

Uansett høye topper på energi gir dype bunner. Så heller litt opp for å gå kun litt ned. Fra å ligge og ikke fungere 5 dager i uken med sterk PEM, er jeg nå  på noen få timer med PEM. Og stort sett svak PEM. Og lengre gode perioder. 

Mitt start sted var å klare å være oppe 3 ganger daglig ca 10 minutter.  Kunne nesten ikke snakke,  klarte ikke å prosessere  ting andre sa til meg. Det var i 2012. I dag er jeg oppe meste parten av dagen. Og ikke så sterke symptomer.  Men må ta mange pauser,  om jeg gjør noe aktivitet.  

Lykke til 

Anonymkode: 9c0c5...d46

[Sukkerogkanel]

AnonymBruker skrev (5 minutter siden):

Fordi alle forsknings penger går til syk i  hodet forskning. 

Hun som har størst studie på me biologisk  er katarina lien. Her fant jeg mye nyttig i forståelse og min hverdag. 

https://youtu.be/MjNvZ__p6VI?si=rBAFZrAkP7d5nBrS

 

Denne er viktigest

https://youtu.be/ol96vxqJ8rA?si=TyovtTV-7CMTZt7H

Vanskelig  å skrive kort om me. Men mitt beste råd er uansett om det er me eller ikke. Å sette deg inn i aktivitetsavoassing. Det er ingen mirakel form som som nødvendigvis  gjør deg frisk. Men jeg tror at jo tidligere  du mestrer det, jo større sjanse for å bli bra er tilstede.  

Aktivitetsavoassing er det som hjelper mest, iht spørreundersøkelse  på me pasienter.  Enkelt i teorien, men vanskelig å praktisere. Og må lære litt om gangen for å få det til. 

Jeg startet  med for å få oversikt.  

1. Lage liste over hva minste jeg måtte få til hver dag.  Feks måltider, kle på meg etc. 

2. Lage liste på hva max jeg klarer på en uke og sette opp hva det er og legge lista litt under max grensen. Når du ikke ligger  på max så kan du sjonglere litt etter dags formen. Øke litt om den er bra senke ned om den er dårlig.  

3. Legge  aktivitetsnivået stabilt. Jo mindre høy aktivitet, så blir ikke dalene så lave. Altså unngår å bli veldig dårlig,  bare mindre dårlig.  

4. Først mestre aktivitet og stabilisere. Så kunne jeg begynne å øke litt aktivitet.  En uke med litt frem og tilbake. Også økte jeg ikke mer før det lå stabilt på ny tålegrense i minst to uker. 

5. Stå opp og kjenne litt på formen før jeg begynner med noe. Av og til kjennes formen jævligere enn den er, og kan løsne. Eller så gir det seg ikke. Da blir det rilig dag. Men har regel om å opp hver 3 time, minst 5 minutter. Da man også kan bli dårlig  av å ligge for mye.

6. Bevegelse  er viktigere enn trening. Så blir du dårlig  av belasting. Finnes det mye Bevegelse  uten belastning.  Feks holde deg i stol og slenge med beina, og armene. Da får du opp litt blodsirkulasjon uten belastning.  Det har vært en viktig nøkkel  for meg. Og heller flere små runder på alt fra ett minutt, enn en lang  runde. 

I dag er jeg mer  oppe enn liggende. Ikke kvitt me, men har mer kontroll på me enn omvent. 

Poenget  er at mam skal prøve å være så aktiv man kan, men unngå for store symptomer.  Me er komplekst, og det er å finne ut av alt også. Men tenker aktivitetsavpassing også kan passe fint på utbrenthet også. Og for å ikke bli utbrent igjen. Mestrer du aktivitetsavoassing. Så vil du vite hva du skal gjøre om du begynner å bli utbrent igjen.  

Det finnes en bok om aktivitetsavpassing  basert på me pasienter  sin erfaring med dette. 

Uansett høye topper på energi gir dype bunner. Så heller litt opp for å gå kun litt ned. Fra å ligge og ikke fungere 5 dager i uken med sterk PEM, er jeg nå  på noen få timer med PEM. Og stort sett svak PEM. Og lengre gode perioder. 

Mitt start sted var å klare å være oppe 3 ganger daglig ca 10 minutter.  Kunne nesten ikke snakke,  klarte ikke å prosessere  ting andre sa til meg. Det var i 2012. I dag er jeg oppe meste parten av dagen. Og ikke så sterke symptomer.  Men må ta mange pauser,  om jeg gjør noe aktivitet.  

Lykke til 

Anonymkode: 9c0c5...d46

Så fint du deler..jeg sliter fryktelig med dette. Ikke fordi jeg overgjør men fordi jeg er så dårlig absolutt hele tiden. Og det er uutholdelig grusomt å ligge i ingenting med så sterkt symptomtrykk. Hadde du veldig problemer med hjernen virker det som? Kunne du vært interessert i å snakke litt på pm? Send meg en isåfall 💙

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (11 timer siden):

Så hvordan forklarer du da at mennesker som også har psykiske lidelser etter grundig utredning også for en ME diagnose?

Anonymkode: 47c8c...f4f

Det er forskjell på psykiske lidelser. Hvis noen får ME diagnose og det er f.eks depresjon som er direkte årsak til utmattelse (og ikke sekundærsymptom som følge av utmattelse), så er det helt feil. 

Anonymkode: 96119...154

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Ok. Men du skrev også at stress etc i bunn og så feks en virus - da var d virus som velta lasset og det psykiske bidro til at kroppen kkke tålte virus og man fikk me?

Anonymkode: afb94...64b

Ekstremt enkelt forklart, ja. Det er en enorm påkjenning for kroppen å gå med mye stress, angst, traumer, etc over tid, det svekker immunforsvar. Så har man kanskje noen andre faktorer i tillegg (genetisk, vitaminmangler, etc) som gjør at man blir ekstra sårbar, og viruset får begret til å renne over. 

Anonymkode: 96119...154

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (4 minutter siden):

Ekstremt enkelt forklart, ja. Det er en enorm påkjenning for kroppen å gå med mye stress, angst, traumer, etc over tid, det svekker immunforsvar. Så har man kanskje noen andre faktorer i tillegg (genetisk, vitaminmangler, etc) som gjør at man blir ekstra sårbar, og viruset får begret til å renne over. 

Anonymkode: 96119...154

Da er vi jo enig. At man kan ha mentale ting i bagasjen og likevel få ME. Som da er denne fysiske sykdommen utløst. 
I motsetning til om man «kun» har traumelidelse og kan våre veldig syk av det og - men det har ikke blitt ME.

Anonymkode: afb94...64b

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Ok. Men du skrev også at stress etc i bunn og så feks en virus - da var d virus som velta lasset og det psykiske bidro til at kroppen kkke tålte virus og man fikk me?

Anonymkode: afb94...64b

Man kan jo få eksempelvis autoimmune sykdommer av psykiske belastninger over tid, selv uten at det har vært noe virus involvert så det er kanskje ikke så rart å tenke at det kan forårsake ME også. Psyken og kroppen henger jo sammen, og har i legevitenskapen et unaturlig skille.

Anonymkode: 53c31...6ee