Hvorfor vet man ikke mer om ME?

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (4 timer siden):

 

Så der er vi, ts. For 25 år siden var de fleste nå enkelt overlevbare hjertesykdommer en dødsdom. For 40 år siden var diabetes en diagnose du døde ung med. For 75 år siden var psykisk helse et helt ubeskrevet blad. Moderne medisin heter moderne medisin ikke primært fordi den er så utrolig «moderne» og fancy, men fordi den er så uendelig, ufattelig, forferdelig ung. 

Anonymkode: f3e38...3c3

Må korrigere deg litt; hjertsykdommer du døde av i år 2000 kan du fremdeles dø av i dag. Insulin har vært i bruk siden 1921, altså i over 100 år, og er ikke noe du døde av ung i 1985. For 75 år siden var psykisk helse et godt beskrevet blad, det har det faktisk vært siden oldtiden, med behandlingsanstalter i Norge fra begynnelse av 1800-tallet. Økt forståelse fikk det også etter alle soldatene som kom hjem med shellshock etter første verdenskrig. Dette var altså meget godt kjent for 75 år siden, da også soldater etter andre verdenskrig hadde vært behandlet i flere år. Du rabler virkelig med mye greier du ikke aner noe om. 

Anonymkode: 2e4ee...6fa

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Også katastrofalt at en fysisk lidelse blir kasta i psykisk båsen 

Anonymkode: afb94...64b

Hvorfor er det så katastrofalt, når det ikke er sikkert at det er fysisk, og det uansett ikke finnes noen god behandling, dersom det er fysisk?

Anonymkode: ef63f...3f3

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (4 timer siden):

De stemmer ikke det, det har kommet mange nye og unge forskere til feltet. Om du følger litt med så er det du sier ganske utdatert.

Anonymkode: 29d25...cd3

Det er jo klart at ME-forskere som ikke mener det enkelte pasientgrupper mener har blitt hundset og latterliggjort. 

Anonymkode: 642f9...b67

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Hvorfor er det så katastrofalt, når det ikke er sikkert at det er fysisk, og det uansett ikke finnes noen god behandling, dersom det er fysisk?

Anonymkode: ef63f...3f3

Fordi ved ME så tåler man ikke alltid så mye. Og det kan gjøre en verre å bli pressa til å reise og gjennomføre samtaler med mer.

 

Anonymkode: afb94...64b

[AnonymBruker]

Jeg trodde ME var det man kaller det når man ikke klarer å finne årsaken.

Anonymkode: 02a33...748

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 minutter siden):

Det er jo klart at ME-forskere som ikke mener det enkelte pasientgrupper mener har blitt hundset og latterliggjort. 

Anonymkode: 642f9...b67

Ganske mye forskning som peker i biomedisinsk retning 

Anonymkode: afb94...64b

[Bålkaffe]

AnonymBruker skrev (14 minutter siden):

Hvorfor er det så katastrofalt, når det ikke er sikkert at det er fysisk, og det uansett ikke finnes noen god behandling, dersom det er fysisk?

Anonymkode: ef63f...3f3

Fordi det å gi feil behandling kan være katastrofalt, vel. Det sier vel seg selv?

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (36 minutter siden):

Her skriver du rett ut at «nei det er ikke  noe annet»🤪

 

Jeg forstår hva du mener med at psykisk belastning kan utløse me. Men da har man likefullt den fysiske sykdommen me

Og Hva mener du da en evt psykiatrisk undersøkelse skal utelukke?

Anonymkode: afb94...64b

Altså nå må du slutte!

Å skrive at f.eks traumer eller andre psykosomatiske årsaker kan gi samme symptomer som ME betyr ikke at de ikke er separert fra hverandre. Det er jo det som er hele poenget med at pasienter som skal utredes for ME også skal utredes for psykiatrisk. Møkklei av å gjenta dette. 

Hvis du seriøst ikke forstår hva jeg mener hva en psykiatrisk evaluering skal utelukke, så har du ikke gått gjennom en slik utredning selv. 
 

Anonymkode: 96119...154

[AnonymBruker]

Vi vet ganske mye om ME. 

Om man ellers bare følger med. 

Her er et lite innblikk, som for øvrig anbefales å leses:

https://psykologisk.no/2025/04/hva-vet-vi-om-me/

Anonymkode: ea57c...787

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (32 minutter siden):

Altså nå må du slutte!

Å skrive at f.eks traumer eller andre psykosomatiske årsaker kan gi samme symptomer som ME betyr ikke at de ikke er separert fra hverandre. Det er jo det som er hele poenget med at pasienter som skal utredes for ME også skal utredes for psykiatrisk. Møkklei av å gjenta dette. 

Hvis du seriøst ikke forstår hva jeg mener hva en psykiatrisk evaluering skal utelukke, så har du ikke gått gjennom en slik utredning selv. 
 

Anonymkode: 96119...154

Ja jeg forstår ikke hva du mener faktisk. Du sier psykiske ting kan utløse me, at me skiller seg fra kun psykisk, og samtidig at psykisk utredning skal utelukke me.

Jeg har vært til ørti psykologer og psykiater ja.

Anonymkode: afb94...64b

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (5 minutter siden):

Ja jeg forstår ikke hva du mener faktisk. Du sier psykiske ting kan utløse me, at me skiller seg fra kun psykisk, og samtidig at psykisk utredning skal utelukke me.

Jeg har vært til ørti psykologer og psykiater ja.

Anonymkode: afb94...64b

Nei, jeg sier ikke at psykiske "ting" kan utløse ME. Jeg sier at psykiske årsaker (angst, depresjon, traumer, etc) kan gi tilsarende symptomer som ME. At man har symptomer på ME betyr IKKE at man har ME. Forstå forskjellen. 

Anonymkode: 96119...154

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Nei, jeg sier ikke at psykiske "ting" kan utløse ME. Jeg sier at psykiske årsaker (angst, depresjon, traumer, etc) kan gi tilsarende symptomer som ME. At man har symptomer på ME betyr IKKE at man har ME. Forstå forskjellen. 

Anonymkode: 96119...154

Men hvorfor er det viktig å påpeke at psykiske tilstander kan ligne ME i en tråd om hva ME er? Kan dere ikke snakke om psykiske tilstander i en annen tråd? ME er ikke psykisk. Punktum. Det er nevroimmunologi. Vi vet det. Selv om ME har lignende symptomer med mange andre lidelser, som ofte har mange lignende symptomer med hverandre igjen, så er ME noe eget likevel. 

Anonymkode: ea57c...787

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (6 timer siden):

Jeg er under utredning av ME og blir frustrert over hvor lite man vet om diagnosen. Ingenting er vel det man vet. Ikke hva det er, hvorfor man får det, hva som hjelper, ingenting. Jeg kjenner jeg sliter med å godta en så vag diagnose, hvorfor forskes det ikke mer på dette?

Anonymkode: 66193...77d

 

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Men hvorfor er det viktig å påpeke at psykiske tilstander kan ligne ME i en tråd om hva ME er? Kan dere ikke snakke om psykiske tilstander i en annen tråd? ME er ikke psykisk. Punktum. Det er nevroimmunologi. Vi vet det. Selv om ME har lignende symptomer med mange andre lidelser, som ofte har mange lignende symptomer med hverandre igjen, så er ME noe eget likevel. 

Anonymkode: ea57c...787

Fordi TS anser ME som en "vag" diagnose, og bli dermed forklart alt som faktisk skal utelukkes før man får en ME diagnose. Derfor det psykosomatiske ble tatt opp. Så fortsetter temaet fordi annen bruker ikke forstår og må forklares det. 

Nei, ME er psykisk, og det har jeg heller aldri sagt. Jeg har som sagt ME selv og vet godt at det ikke er psykisk. Det eneste jeg har sagt er at psykosomatiske årsaker til utmattelse må utelukkes i utredning. Orker ikke gjenta dette igjen og igjen. 

Anonymkode: 96119...154

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (14 minutter siden):

 

Fordi TS anser ME som en "vag" diagnose, og bli dermed forklart alt som faktisk skal utelukkes før man får en ME diagnose. Derfor det psykosomatiske ble tatt opp. Så fortsetter temaet fordi annen bruker ikke forstår og må forklares det. 

Nei, ME er psykisk, og det har jeg heller aldri sagt. Jeg har som sagt ME selv og vet godt at det ikke er psykisk. Det eneste jeg har sagt er at psykosomatiske årsaker til utmattelse må utelukkes i utredning. Orker ikke gjenta dette igjen og igjen. 

Anonymkode: 96119...154

*ME er IKKE psykisk, beklager at "ikke" ikke kom med i siste avsnitt. 

Anonymkode: 96119...154

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (12 minutter siden):

 

Fordi TS anser ME som en "vag" diagnose, og bli dermed forklart alt som faktisk skal utelukkes før man får en ME diagnose. Derfor det psykosomatiske ble tatt opp. Så fortsetter temaet fordi annen bruker ikke forstår og må forklares det. 

Nei, ME er psykisk, og det har jeg heller aldri sagt. Jeg har som sagt ME selv og vet godt at det ikke er psykisk. Det eneste jeg har sagt er at psykosomatiske årsaker til utmattelse må utelukkes i utredning. Orker ikke gjenta dette igjen og igjen. 

Anonymkode: 96119...154

Okei, beklager, mulig jeg misforstod deg. Jeg bare reagerer at så snart en ME-tråd kommer opp så skal psykiske tilstander nevnes og sammenlignes mot. Men du har rett, psykosomatiske årsaker skal utelukke ME. Samtidig går det an for en ME-pasient å ha psykiske komorbiteter. Bare sier det generelt, for dette vet jo selvfølgelig du.

Håper fortsatt at flest mulig leser linken fra Lilledalen jeg la ut ovenfor. Den er bra. Der er mye viktig informasjon om hva ME er, selv om den mangler mye viktig også. Men kronikker må gjerne begrenses. Likevel en god start å begynne.

Anonymkode: ea57c...787

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

*ME er IKKE psykisk, beklager at "ikke" ikke kom med i siste avsnitt. 

Anonymkode: 96119...154

Haha, jeg la ikke merke til at "ikke" manglet der. Jeg leste setningen MED et "ikke" som ikke fantes, så jeg tolket feilen din riktig... 😜 

Anonymkode: ea57c...787

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (25 minutter siden):

Okei, beklager, mulig jeg misforstod deg. Jeg bare reagerer at så snart en ME-tråd kommer opp så skal psykiske tilstander nevnes og sammenlignes mot. Men du har rett, psykosomatiske årsaker skal utelukke ME. Samtidig går det an for en ME-pasient å ha psykiske komorbiteter. Bare sier det generelt, for dette vet jo selvfølgelig du.

Håper fortsatt at flest mulig leser linken fra Lilledalen jeg la ut ovenfor. Den er bra. Der er mye viktig informasjon om hva ME er, selv om den mangler mye viktig også. Men kronikker må gjerne begrenses. Likevel en god start å begynne.

Anonymkode: ea57c...787

Jada, jeg har full forståelse for det, og helt enig. Men da har jeg i hvert fall fått forklart hva som mentes  

Anonymkode: 96119...154

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (27 minutter siden):

Haha, jeg la ikke merke til at "ikke" manglet der. Jeg leste setningen MED et "ikke" som ikke fantes, så jeg tolket feilen din riktig... 😜 

Anonymkode: ea57c...787

Haha

 

Anonymkode: 96119...154

[AnonymBruker]

"noe" er det med ME, de har bare ikke knekt koden enda. 

Men det jeg synes er mest spennende, om en kan kalle det de, er mennesker med ME som har fått kreft, og blir pigge som ungfoler igjen, når de får cellegiftbehandling som for de aller fleste er en utmattende og tung behandling. 

De blir altså noenlunde kurert etter cellegiftkur. Da er det virkelig noe i kroppen som ikke har fungert som det skal. 

Dette skjedde med ei venninne av meg. Ett i utgangspunktet fullt oppegående menneske, ressurssterk og mentalt sterk, den aller siste som jeg kunne tenke meg ville "legge seg ned" frivillig, men som blir sengeliggende etter en infeksjon.

Ho får til slutt ME diagnosen, 6 år senere får ho brystkreft, friskmeldt fra den etter 1 år, og bivirkningen etter ørten kurer med cellegift er ett "nytt" menneske. Ho sa ho reagerte på 3 dosen, att ho kjenner att kroppen våkner til liv igjen, omtrent som ett knips. 

Anonymkode: 4923f...bbb

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (12 minutter siden):

"noe" er det med ME, de har bare ikke knekt koden enda. 

Men det jeg synes er mest spennende, om en kan kalle det de, er mennesker med ME som har fått kreft, og blir pigge som ungfoler igjen, når de får cellegiftbehandling som for de aller fleste er en utmattende og tung behandling. 

De blir altså noenlunde kurert etter cellegiftkur. Da er det virkelig noe i kroppen som ikke har fungert som det skal. 

Dette skjedde med ei venninne av meg. Ett i utgangspunktet fullt oppegående menneske, ressurssterk og mentalt sterk, den aller siste som jeg kunne tenke meg ville "legge seg ned" frivillig, men som blir sengeliggende etter en infeksjon.

Ho får til slutt ME diagnosen, 6 år senere får ho brystkreft, friskmeldt fra den etter 1 år, og bivirkningen etter ørten kurer med cellegift er ett "nytt" menneske. Ho sa ho reagerte på 3 dosen, att ho kjenner att kroppen våkner til liv igjen, omtrent som ett knips. 

Anonymkode: 4923f...bbb

Og dette er en viktig grunn til at det har vært forsket på rituximab i forhold til ME. Jeg vet flere som fikk nytt liv, men medisinen ble ikke godkjent fordi nok pasienter ikke responderte positivt. De ble ikke pigge som ungfoler da, men betydelig bedring.
Man hører også om folk som ble verre av ME pga kreft, noen ble friske pga hormonelle endringer ved graviditet, noen motsatt. 

 

Anonymkode: 96119...154