Hvorfor vet man ikke mer om ME?

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 12.4.2025 den 23.39):

Om du er oppriktig interessert så kan du lese her om de forskjellige forskningsprosjektene som er kritisert, hvorfor og hvilke konsekvenser det har gitt: 

https://melivet.com/2023/08/08/elendig-kvalitet-pa-me-forskning/

Anonymkode: 29d25...cd3

Jeg har tatt meg tiden til å lese gjennom mye av det som er skrevet her. 

Aldri før har jeg lest artikler som blander sin egen rolle på noen hjemmesider. 

Førsteinntrykket var interessant, men jo mer man leser jo mer forstår man at hun presenterer sine funn som både dommer og bøddel, den som skal være vitnesbyrdet på hva som er rett å mene og hva som er feil å mene. 

For en suppe altså, og for et samfunnsengasjement. Men hun er en aktivist som kun har en agenda. 

Ganske sikker på at fagfolk hoøder henne på en armlengdes avstand for å ikke bli forbundet med henne. 

 

Anonymkode: ad476...e76

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (16 minutter siden):

Jeg har tatt meg tiden til å lese gjennom mye av det som er skrevet her. 

Aldri før har jeg lest artikler som blander sin egen rolle på noen hjemmesider. 

Førsteinntrykket var interessant, men jo mer man leser jo mer forstår man at hun presenterer sine funn som både dommer og bøddel, den som skal være vitnesbyrdet på hva som er rett å mene og hva som er feil å mene. 

For en suppe altså, og for et samfunnsengasjement. Men hun er en aktivist som kun har en agenda. 

Ganske sikker på at fagfolk hoøder henne på en armlengdes avstand for å ikke bli forbundet med henne. 

 

Anonymkode: ad476...e76

Så at hun har egen erfaring iht å ha me så er hun aktivist? Det hun først og fremst gjør i det store og hele  er å samle samnen informasjon og stille spørsmål  som må spørres. 

Har selv ME og blitt  psykologisk behandlet  for psykiske problemer jeg aldri har hatt. Hva har det gjort med meg tenker du? Jo jeg har forlatt noen normale reaksjoner og blitt en flat  person. 

Lenge  fulgte jeg disse  rådene  og oppleggene forskning på me sa skulle hjelpe.  Tenke positivt,  pushe deg, ignorere symptomer etc. Jeg ble jævlig  dårlig.  Dokumentet jævlig mye dårligere. Ble enig med legen å prøve meg litt frem selv. Da det slo meg at jeg var  bedre form når helsevesenet  hadde ferie. 

Da startet jeg med noe jeg fant ut senere  heter aktivitetsavpassing. Je ble gradvis bedre, fikk mer kontroll og bedre livskvalitet.  Langt ifra frisk. Men over flere år, så kan jeg nå jobbe litt, og er mest oppe og ikke liggende.

Så forskningen fikk meg sengeliggende  24/7 var oppe ca 15 minutter  4 ganger i døgnet. Råd og hjelp fra andre ME pasienter  og lytte til egen kropp *som man sterkt blir frardet) fikk  meg opp på beina, med ok funksjon  for meg. 

Jeg har ikke på den lange  og tøffe veien noen hatt problemer  med å ikke tenke positivt,  ikke før jeg ble syk heller. Så å tenke  positivt  eller har ingen forskjell  hattpå min form. Det har jeg mange timer med kartlegging på meg selv. Og i de årene har jeg opplevd mye som  mistte to foreldre  bla, nesten enke etc. Og det var ikke tider jeg ble sykere.  Det påvirket min fysiske helse 0. 

Jeg har 20 år med kartlegging av når jeg blir dårlig og av hva og hvordan.  Og det er utelukkende  fysisk aktivitet,  sterkt  lys, og visse lydtyper spesielt  skarpe lyder. Og tro meg, jeg har gravd i egen psyke for å finne funn mellom min psykiske  og fysiske ME.  Jeg kan selvsagt  bli psykisk sliten som alle andre. Det er en helt annen form for sliten, og det gir meg på ingen måte me symptomer.  Me er er forøvrig  alt annet enn sliten, men utmattelse er en del av det. En type utmattelse ingen friske  noen gang har kjent snevet av. For ja jeg har vært frisk

Er jeg slem, aktivist  fanden sjøl etc for å dele min historie?  Å kalle folk som informerer eller stiller spørsmål  for aktivist er en smålig måte å bedrive herske teknikk. Å nekte å svare  slenge rundt seg aktivist  beskyldninger, anser jeg som at man har noe å skjule. For de4 ville vært så lett  å svare, men vanskelig når de ikke har svar. Da sikter heg spesielt til de som forsker osykologisk på me pg tjener penger  på mental treninger. 

Anonymkode: 9c0c5...d46

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Jeg har tatt meg tiden til å lese gjennom mye av det som er skrevet her. 

Aldri før har jeg lest artikler som blander sin egen rolle på noen hjemmesider. 

Førsteinntrykket var interessant, men jo mer man leser jo mer forstår man at hun presenterer sine funn som både dommer og bøddel, den som skal være vitnesbyrdet på hva som er rett å mene og hva som er feil å mene. 

For en suppe altså, og for et samfunnsengasjement. Men hun er en aktivist som kun har en agenda. 

Ganske sikker på at fagfolk hoøder henne på en armlengdes avstand for å ikke bli forbundet med henne. 

 

Anonymkode: ad476...e76

Er man aktivist fordi man belyser betenkelige sider når det kommer til forsking som er gjort på ME igjennom årene? Er det ikke fint at noen ettergår og sier i fra? Hva er det som er direkte feil her av det som kommer frem?
 

Takket være  kritiske spm og det som kommer opp her så blir forskningen som kommer bedre. Svak og direkte skadelig forskning blir trukket. Det er ikke bare på ME feltet det er elendig forsking, det begynner å komme frem her og der. 
 

 

Anonymkode: 29d25...cd3

[Perle]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Så at hun har egen erfaring iht å ha me så er hun aktivist? Det hun først og fremst gjør i det store og hele  er å samle samnen informasjon og stille spørsmål  som må spørres. 

Har selv ME og blitt  psykologisk behandlet  for psykiske problemer jeg aldri har hatt. Hva har det gjort med meg tenker du? Jo jeg har forlatt noen normale reaksjoner og blitt en flat  person. 

Lenge  fulgte jeg disse  rådene  og oppleggene forskning på me sa skulle hjelpe.  Tenke positivt,  pushe deg, ignorere symptomer etc. Jeg ble jævlig  dårlig.  Dokumentet jævlig mye dårligere. Ble enig med legen å prøve meg litt frem selv. Da det slo meg at jeg var  bedre form når helsevesenet  hadde ferie. 

Da startet jeg med noe jeg fant ut senere  heter aktivitetsavpassing. Je ble gradvis bedre, fikk mer kontroll og bedre livskvalitet.  Langt ifra frisk. Men over flere år, så kan jeg nå jobbe litt, og er mest oppe og ikke liggende.

Så forskningen fikk meg sengeliggende  24/7 var oppe ca 15 minutter  4 ganger i døgnet. Råd og hjelp fra andre ME pasienter  og lytte til egen kropp *som man sterkt blir frardet) fikk  meg opp på beina, med ok funksjon  for meg. 

Jeg har ikke på den lange  og tøffe veien noen hatt problemer  med å ikke tenke positivt,  ikke før jeg ble syk heller. Så å tenke  positivt  eller har ingen forskjell  hattpå min form. Det har jeg mange timer med kartlegging på meg selv. Og i de årene har jeg opplevd mye som  mistte to foreldre  bla, nesten enke etc. Og det var ikke tider jeg ble sykere.  Det påvirket min fysiske helse 0. 

Jeg har 20 år med kartlegging av når jeg blir dårlig og av hva og hvordan.  Og det er utelukkende  fysisk aktivitet,  sterkt  lys, og visse lydtyper spesielt  skarpe lyder. Og tro meg, jeg har gravd i egen psyke for å finne funn mellom min psykiske  og fysiske ME.  Jeg kan selvsagt  bli psykisk sliten som alle andre. Det er en helt annen form for sliten, og det gir meg på ingen måte me symptomer.  Me er er forøvrig  alt annet enn sliten, men utmattelse er en del av det. En type utmattelse ingen friske  noen gang har kjent snevet av. For ja jeg har vært frisk

Er jeg slem, aktivist  fanden sjøl etc for å dele min historie?  Å kalle folk som informerer eller stiller spørsmål  for aktivist er en smålig måte å bedrive herske teknikk. Å nekte å svare  slenge rundt seg aktivist  beskyldninger, anser jeg som at man har noe å skjule. For de4 ville vært så lett  å svare, men vanskelig når de ikke har svar. Da sikter heg spesielt til de som forsker osykologisk på me pg tjener penger  på mental treninger. 

Anonymkode: 9c0c5...d46

❤️🙌🏻👏🏻

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (5 timer siden):

Jeg har tatt meg tiden til å lese gjennom mye av det som er skrevet her. 

Aldri før har jeg lest artikler som blander sin egen rolle på noen hjemmesider. 

Førsteinntrykket var interessant, men jo mer man leser jo mer forstår man at hun presenterer sine funn som både dommer og bøddel, den som skal være vitnesbyrdet på hva som er rett å mene og hva som er feil å mene. 

For en suppe altså, og for et samfunnsengasjement. Men hun er en aktivist som kun har en agenda. 

Ganske sikker på at fagfolk hoøder henne på en armlengdes avstand for å ikke bli forbundet med henne. 

 

Anonymkode: ad476...e76

Dette!

Anonymkode: 47c8c...f4f

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (4 timer siden):

Så at hun har egen erfaring iht å ha me så er hun aktivist? Det hun først og fremst gjør i det store og hele  er å samle samnen informasjon og stille spørsmål  som må spørres. 

Har selv ME og blitt  psykologisk behandlet  for psykiske problemer jeg aldri har hatt. Hva har det gjort med meg tenker du? Jo jeg har forlatt noen normale reaksjoner og blitt en flat  person. 

Lenge  fulgte jeg disse  rådene  og oppleggene forskning på me sa skulle hjelpe.  Tenke positivt,  pushe deg, ignorere symptomer etc. Jeg ble jævlig  dårlig.  Dokumentet jævlig mye dårligere. Ble enig med legen å prøve meg litt frem selv. Da det slo meg at jeg var  bedre form når helsevesenet  hadde ferie. 

Da startet jeg med noe jeg fant ut senere  heter aktivitetsavpassing. Je ble gradvis bedre, fikk mer kontroll og bedre livskvalitet.  Langt ifra frisk. Men over flere år, så kan jeg nå jobbe litt, og er mest oppe og ikke liggende.

Så forskningen fikk meg sengeliggende  24/7 var oppe ca 15 minutter  4 ganger i døgnet. Råd og hjelp fra andre ME pasienter  og lytte til egen kropp *som man sterkt blir frardet) fikk  meg opp på beina, med ok funksjon  for meg. 

Jeg har ikke på den lange  og tøffe veien noen hatt problemer  med å ikke tenke positivt,  ikke før jeg ble syk heller. Så å tenke  positivt  eller har ingen forskjell  hattpå min form. Det har jeg mange timer med kartlegging på meg selv. Og i de årene har jeg opplevd mye som  mistte to foreldre  bla, nesten enke etc. Og det var ikke tider jeg ble sykere.  Det påvirket min fysiske helse 0. 

Jeg har 20 år med kartlegging av når jeg blir dårlig og av hva og hvordan.  Og det er utelukkende  fysisk aktivitet,  sterkt  lys, og visse lydtyper spesielt  skarpe lyder. Og tro meg, jeg har gravd i egen psyke for å finne funn mellom min psykiske  og fysiske ME.  Jeg kan selvsagt  bli psykisk sliten som alle andre. Det er en helt annen form for sliten, og det gir meg på ingen måte me symptomer.  Me er er forøvrig  alt annet enn sliten, men utmattelse er en del av det. En type utmattelse ingen friske  noen gang har kjent snevet av. For ja jeg har vært frisk

Er jeg slem, aktivist  fanden sjøl etc for å dele min historie?  Å kalle folk som informerer eller stiller spørsmål  for aktivist er en smålig måte å bedrive herske teknikk. Å nekte å svare  slenge rundt seg aktivist  beskyldninger, anser jeg som at man har noe å skjule. For de4 ville vært så lett  å svare, men vanskelig når de ikke har svar. Da sikter heg spesielt til de som forsker osykologisk på me pg tjener penger  på mental treninger. 

Anonymkode: 9c0c5...d46

For det første så er det ingenting som heter å bli psykologisk behandlet. Og for det andre om du ikke hadde hatt noen psykiske problemer så hadde du heller ikke fått tilbud om behandling innenfor psykisk helsevern.

Anonymkode: 47c8c...f4f

[Bålkaffe]

AnonymBruker skrev (32 minutter siden):

For det første så er det ingenting som heter å bli psykologisk behandlet. Og for det andre om du ikke hadde hatt noen psykiske problemer så hadde du heller ikke fått tilbud om behandling innenfor psykisk helsevern.

Anonymkode: 47c8c...f4f

Ja, for psykiatrien har aldri satt feildiagnoser på noen. Og du skjønte perfekt hva hun skulle frem til.

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 timer siden):

Dette!

Anonymkode: 47c8c...f4f

Leser du egentlig hva som blir kommentert?  Fint om du kan utdype. 

Anonymkode: 29d25...cd3

[Karoline2324]

Det er helt hål i håve! Eg har hatt ME siden 2019 og etter eg fikk diagnosen dreit legene i meg og sa «du har fått diagnosen og nå må du lære deg å leve med den, det er ingen ting vi kan gjøre mer for deg nå»… eg skal ut i lærerjobb til august i 50% stilling men eg trur heilt ærlig eg ikke kommer til å klare det… skal til legen i mårå for å få dokumentert at eg går til legen mye nå… har blitt avvist fra rehabiliteringssenter og noen mestringskurs… eg går på AAP på NAV med 11k i måneden… klarer nesten ikke leve av det… kan ikke være med venner når eg er i form siden eg har rett og slett ikke råd til det…

[veronica<3]

Tråden er ryddet for hets. 
 

veronica<3, mod. 

[AnonymBruker]

Tja. Kanskje det er Parkinson? Vil tro mange har ME som ikke skulle hatt den diagnosen. 

Tro meg,er utrolig trist og kjedelig å ha PK. Gjelder å bli utredet tidlig så man får medisiner. Jeg måtte levere fra meg hele alfabetet på førerkortet inntil videre utredning.  7 Mnd.nå.

Er mer fingerarbeid på tastaturet på jobb om dagen. 

Anonymkode: 3ede8...542

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 10.4.2025 den 21.26):

Nå skal jeg lese meg opp på linkene dere har gitt meg 😊

TS

Kanskje du finne noe her også: https://friskframe.no 

Anonymkode: 7151e...9ac

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (11 timer siden):

Tja. Kanskje det er Parkinson? Vil tro mange har ME som ikke skulle hatt den diagnosen. 

Tro meg,er utrolig trist og kjedelig å ha PK. Gjelder å bli utredet tidlig så man får medisiner. Jeg måtte levere fra meg hele alfabetet på førerkortet inntil videre utredning.  7 Mnd.nå.

Er mer fingerarbeid på tastaturet på jobb om dagen. 

Anonymkode: 3ede8...542

Nevrolog og andre spesialister har gjort en temmelig elendig jobb i utredningsprosessen hvis de ikke har klart å plukke opp en person har parkinsons vs ME. Disse har jo store forskjeller i symptomer og sykdomsbilde, så vet ikke hvordan parkinsons skulle kunne feiltolkes med ME. Men kanskje du tenker MS?  

Anonymkode: 96119...154

[AnonymBruker]

Karoline2324 skrev (På 15.4.2025 den 2.08):

Det er helt hål i håve! Eg har hatt ME siden 2019 og etter eg fikk diagnosen dreit legene i meg og sa «du har fått diagnosen og nå må du lære deg å leve med den, det er ingen ting vi kan gjøre mer for deg nå»… eg skal ut i lærerjobb til august i 50% stilling men eg trur heilt ærlig eg ikke kommer til å klare det… skal til legen i mårå for å få dokumentert at eg går til legen mye nå… har blitt avvist fra rehabiliteringssenter og noen mestringskurs… eg går på AAP på NAV med 11k i måneden… klarer nesten ikke leve av det… kan ikke være med venner når eg er i form siden eg har rett og slett ikke råd til det…

Det er faktisk sånn at det skal lønne seg å jobbe da. 
 

Anonymkode: c28a1...200

[AnonymBruker]

Man må ikke bare utelukke psykosomatiske årsaker, men også autoimmune sykdommer som kan gi langvarig utmattelse (fatigue). 

Anonymkode: 469ba...6fe

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (17 minutter siden):

Man må ikke bare utelukke psykosomatiske årsaker, men også autoimmune sykdommer som kan gi langvarig utmattelse (fatigue). 

Anonymkode: 469ba...6fe

Selvfølgelig, det er jo åpenbart derfor utredningen inkluderer nevrolog, gastro, MR, røntgen, utvidede blodprøver. Psykosomatiske årsaker kan ikke påvises med prøver, og derfor rart at den delen av utredningen er så snever. 

Anonymkode: 96119...154

[AnonymBruker]

Karoline2324 skrev (På 15.4.2025 den 2.08):

eg går på AAP på NAV med 11k i måneden… klarer nesten ikke leve av det… kan ikke være med venner når eg er i form siden eg har rett og slett ikke råd til det…

Hvis du er lærer, får du da mer enn 11.000 i AAP hver måned. Det betyr at du i utgangspunktet har en netto lønn på 16.500 i måneden. Det er det ingen lærere som har. Minstesatsen er rundt 23.000 i måneden brutto. Du tjener mye mer enn det som lærer. 

Anonymkode: 469ba...6fe

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (29 minutter siden):

Hvis du er lærer, får du da mer enn 11.000 i AAP hver måned. Det betyr at du i utgangspunktet har en netto lønn på 16.500 i måneden. Det er det ingen lærere som har. Minstesatsen er rundt 23.000 i måneden brutto. Du tjener mye mer enn det som lærer. 

Anonymkode: 469ba...6fe

Hun jobber jo ikke som lærer, men utdannet og skulle etter planen begynt i 50% jobb fra høsten av? Minstesats AAP under 25 år er rett under 169 000 kr i året, over 25 år er ca 253 000,-. Hvis TS aldri har vært i jobb og er under 25 år så er nok 11 000 kr utbetalt riktig. 

Anonymkode: 96119...154

[AnonymBruker]

Jeg tror noen får ME symptomer av feks feilstillinger i nakken og andre kan få utmattelse  etter en infeksjon. I Norge så bruker vi ikke mange av de behandlingene som de gjør i andre land og medisinmiljøet og politikere iNorge er veldig skeptiske til ny type behandling , vil spare penger osv. mange leger er arrogante og vil ikke høre om ny forskning osv. «moderne medisin» undertrykte andre former for behandlinger og det ble kun den medisinen som ofte produseres av feks Pfizer og andre store selskaper  som ble eneste «godkjente». Ofte er det slik hvis blodprøvene er ok så kan man bli diagnostisert med ME eller fibromyalgi og ikke noe mere hjelp. Men det er noe i kroppen som er galt men som da ikke vises på blodprøver. Og det er ikke alltid leger osv så ivrig på å finne ut av. Og det er som regel flere kvinner enn menn som får autoimmune sykdommer og sykdommer som er typiske for kvinner har blitt forsket minst  på. Jeg tror det ikke forskes så mye på fordi det er mer sammensatt og diffust og mindre prestisje for leger osv som ikke kan fikse noe med en pille. (Selv om piller ikke kurerer noe men bare demper symptomer).

Anonymkode: 6481e...ce4

[veronica<3]

Tråden er ryddet for krenkende innlegg og brudd på opphavsrett. 

veronica<3, mod.