Hvorfor vet man ikke mer om ME?

[AnonymBruker]

  Knocks skrev (På 10.4.2025 den 22.27):

Men endel i gruppen som fikk placebo må vel også ha blitt friske siden studien ikke ble godkjent? 🤔

Ekspander  

Ja, det stemmer.

Av de 151 pasientene som var inkludert i studien, hadde de fleste en stabil klinisk tilstand gjennom studiens forløp. Det var til sammen 30 prosent som erfarte varierende grad av bedring og 10 prosent som erfarte symptomforverring over tid, men for både bedring og forverring var det ingen forskjell mellom rituximab og placebo-gruppene.  

Kilde:

https://www.dagensmedisin.no/forskning-haukeland-universitetssjukehus-legemidler/norsk-studie-legemiddel-hadde-ikke-effekt-pa-me/456335

Anonymkode: 59d92...767

[AnonymBruker]

  AnonymBruker skrev (På 12.4.2025 den 14.17):

CFS/ME er en tilstand uten sikker og entydig etiologi. Pasientgruppen er heterogen, men pasientene har til felles at de har en langvarig, betydelig, og til tider invalidiserende utmattelse og karakteristiske tilleggssymptomer. Utmattelsen forverres av mental, sosial eller fysisk anstrengelse og lindres ikke som normalt av hvile. Forverrelsen kan være forsinket med timer eller mer, og restitusjonstiden er forlenget. Generaliserte smerter, søvnforstyrrelser og kognitive problemer er noen av de typiske tilleggs symptomene.

Layout 1 (Nasjonal veileder til helsedirektoratet) 

 

 

Anonymkode: ad476...e76

Ekspander  

Her kan man lese en slags oppsummering av hva forskingen til nå har avdekket. 
https://psykologisk.no/2025/04/hva-vet-vi-om-me/?fbclid=IwZXh0bgNhZW0CMTEAAR6n8I7tGQTTBEJv2rnaLszQe3lNQUdFYyT0exQUGDCSPZSrrZBy-KafbZOHSQ_aem_VPgDiCtW66aBchacDIw5_A

Anonymkode: 29d25...cd3

[AnonymBruker]

  AnonymBruker skrev (På 12.4.2025 den 15.49):

Ja, det stemmer.

Av de 151 pasientene som var inkludert i studien, hadde de fleste en stabil klinisk tilstand gjennom studiens forløp. Det var til sammen 30 prosent som erfarte varierende grad av bedring og 10 prosent som erfarte symptomforverring over tid, men for både bedring og forverring var det ingen forskjell mellom rituximab og placebo-gruppene.  

Kilde:

https://www.dagensmedisin.no/forskning-haukeland-universitetssjukehus-legemidler/norsk-studie-legemiddel-hadde-ikke-effekt-pa-me/456335

Anonymkode: 59d92...767

Ekspander  

De ble vel ikke friske men noen rapportere bedring, noe som også kan stemme med at ME har alltids ett flukturerende forløp med bedring og forverring i bølger, så i de 2 årene studien pågikk så kan pasientene ha hatt en bedringsperiode spontant, men den trenger ikke vare fordi det er en av hovedelementene ved sykdommen ME er forverringer så fort man er i en dårligere fase av sykdommen og litt bedring i andre faser av sykdommen. Det er ikke enten eller ved ME, forverring og bedring går i hverandre og har man en bedring kommer som regel en forverring senere fordi man overdriver formen sin når man føler seg bedre. Så blir man dårlig igjen. 

 

Anonymkode: 29d25...cd3

[Bålkaffe]

  AnonymBruker skrev (På 12.4.2025 den 14.17):

CFS/ME er en tilstand uten sikker og entydig etiologi. Pasientgruppen er heterogen, men pasientene har til felles at de har en langvarig, betydelig, og til tider invalidiserende utmattelse og karakteristiske tilleggssymptomer. Utmattelsen forverres av mental, sosial eller fysisk anstrengelse og lindres ikke som normalt av hvile. Forverrelsen kan være forsinket med timer eller mer, og restitusjonstiden er forlenget. Generaliserte smerter, søvnforstyrrelser og kognitive problemer er noen av de typiske tilleggs symptomene.

Layout 1 (Nasjonal veileder til helsedirektoratet) 

 

 

Anonymkode: ad476...e76

Ekspander  

Veileder som er 11 år gammel, for det har jo ikke skjedd _noe_ forskning på den tia, neida.

[AnonymBruker]

  Bålkaffe skrev (På 12.4.2025 den 17.52):

Veileder som er 11 år gammel, for det har jo ikke skjedd _noe_ forskning på den tia, neida.

Ekspander  

Litt spent på den dagen det kommer en biomarkør hvor lang tid det tar før fornekterne faktisk anerkjenner sykdommen for det den er. Eller hvor mye biomedisinsk forskning trenger man for å få folk til å anerkjenne sykdommen for det den faktisk er. 

Anonymkode: 29d25...cd3

[Bålkaffe]

  AnonymBruker skrev (På 12.4.2025 den 19.29):

Litt spent på den dagen det kommer en biomarkør hvor lang tid det tar før fornekterne faktisk anerkjenner sykdommen for det den er. Eller hvor mye biomedisinsk forskning trenger man for å få folk til å anerkjenne sykdommen for det den faktisk er. 

Anonymkode: 29d25...cd3

Ekspander  

Jeg tror de kommer til å kritisere, nedspille, gaslighte og til slutt overse at den ble funnet.

[AnonymBruker]

  AnonymBruker skrev (På 11.4.2025 den 13.24):

Funn blir godkjent så lenge forskingen er ærlig og redelig og forskningen er gjort på ME pasienter og ikke generelle utmattelseslidelser. En del forskning gjort på ME (ikke biomedisinske) er svak, inkluderer andre pasientgrupper  og «rigget» til å bekrefte hypotesen forskeren lever av å formidle. Du er nok en av de som ikke har satt deg inn i hvordan denne ME verden er, noen forskere lever av å styre ett narrativ  og forskningen er deretter. 

Anonymkode: 29d25...cd3

Ekspander  

Og du er overhodet ikke selv preget av bias? Himmel.

Anonymkode: 30ae9...ab3

[AnonymBruker]

  AnonymBruker skrev (På 12.4.2025 den 20.30):

Og du er overhodet ikke selv preget av bias? Himmel.

Anonymkode: 30ae9...ab3

Ekspander  

Vet du hvorfor jeg skrev det jeg skrev ? Har du fulgt med i det hele tatt eller satt deg inn i problemstillingen?  Er ikke preget av bias men den formingen som er gjort på ME pasienter som er kritiser er plukket fr hverandre mange ganger og anser som svak og direkte feil og ført  til skadelig tiltak. 

Anonymkode: 29d25...cd3

[AnonymBruker]

  AnonymBruker skrev (På 12.4.2025 den 21.27):

Vet du hvorfor jeg skrev det jeg skrev ? Har du fulgt med i det hele tatt eller satt deg inn i problemstillingen?  Er ikke preget av bias men den formingen som er gjort på ME pasienter som er kritiser er plukket fr hverandre mange ganger og anser som svak og direkte feil og ført  til skadelig tiltak. 

Anonymkode: 29d25...cd3

Ekspander  

*forsknigen, ikke formingen. Skal man hylle forskning som har satt ME behandling og riktig hjelp flere år tilbake? 

Anonymkode: 29d25...cd3

[AnonymBruker]

  AnonymBruker skrev (På 12.4.2025 den 20.30):

Og du er overhodet ikke selv preget av bias? Himmel.

Anonymkode: 30ae9...ab3

Ekspander  

Om du er oppriktig interessert så kan du lese her om de forskjellige forskningsprosjektene som er kritisert, hvorfor og hvilke konsekvenser det har gitt: 

https://melivet.com/2023/08/08/elendig-kvalitet-pa-me-forskning/

Anonymkode: 29d25...cd3

[miaw]

  AnonymBruker skrev (På 10.4.2025 den 12.31):

Fordi ingen forskere vil ta i tema med ildtang. Om man finner noe som forsker som ME-lobbyen ikke liker så blir man forfulgt og reglerett angrepet. 

 

Anonymkode: 8d4d7...ef4

Ekspander  

Dette er satt på spissen, men det er faktisk en sannhet i dette. Trist.

ME er dessverre litt tabulagt.

[AnonymBruker]

  miaw skrev (På 13.4.2025 den 7.22):

Dette er satt på spissen, men det er faktisk en sannhet i dette. Trist.

ME er dessverre litt tabulagt.

Ekspander  

Har du fulgt med så strømmer forskere til på feltet faktisk fordi de ser nå at dette er noe man kan finne ut av ved å forske biomedisinsk.
 

. Når det kommer til forsking som blir kritisert så er det flere av disse prosjektene som i etterkant har blitt fjernet eller degradert til svak forskning eller dirkete juks. Noen av de som er kritisert gjelder «behandling» feks kognitiv terapi eller gradert trening, LP  for ME syke er nå fjernet og degradert som råd i flere store lands veiledere for ME nettopp fordi de etter å blitt ettergått skikkelig viser seg å være dirkete skadelige og forskningen har svært rigget. Helt i tråd med hvorfor ME syke har protestert høylytt.
 

Er det feil av pasienter å si i fra når konsekvens av forskning går ut over helsa og hvordan ME syke blir behandlet? Hadde du syntes det var ok å bli tvunget til å ta en medisin som gjorde deg sykere?? men man skal vel bare holde kjeft og være takknemlig, fordi de stakkars forskerne som  har jukset seg til positive resultater kan jo bli skremt av at noen sier det høyt og skiver ett leserinnlegg om det.
 

Det er det som er trist! 

Anonymkode: 29d25...cd3

[AnonymBruker]

  AnonymBruker skrev (På 13.4.2025 den 9.42):

Helt enig -går forøvrig ikke an å sammenligne Afrika og Norge når det kommer til diagnoser, helsevesen og velferdssystemer. De anser vel det som opptil 90% av de som har ME ikke har fått en diagnose, verden over. Der de har dårligere velferdssystem så blir de syke tatt hånd om og sørger for av familien eller havner på gata. De detter ut av alle register som kan måles i noe som helst. 

Anonymkode: 29d25...cd3

Ekspander  

Personen skriver det bare for å provosere og stigmatisere. Alltid sånne som dukkker opp i disse trådene. 

Anonymkode: 96119...154

[AnonymBruker]

  AnonymBruker skrev (På 13.4.2025 den 13.32):

Da får de ung ufør og det er ganske godt betalt det😉

Anonymkode: c28a1...200

Ekspander  

Det er knapt noen med ME som får ung ufør. Da skal du være så syk at du tisser i bleie og må få hjelp til personlig hygiene i sengen. 

Anonymkode: 29d25...cd3

[AnonymBruker]

  AnonymBruker skrev (På 13.4.2025 den 13.51):

Mhm, du tenker at en på 12 år faker syk og planlegger den luksuriøse fremtiden på ung ufør? ER du virkelig så korttenkt? 

Anonymkode: 96119...154

Ekspander  

det er omtrent sånn jeg ble behandlet fra jeg var 12, takk til den norske stat for CPTSD

Anonymkode: 02a33...748

[veronica<3]

Tråden er ryddet for brukerangrep, brukerdebatt og avsporinger. 
 

veronica<3, mod. 

[AnonymBruker]

  AnonymBruker skrev (På 10.4.2025 den 22.22):

Tenk på all den kompetansen som går tapt pga alle de som ligger hjemme med ME og ikke får bidratt i samfunnet. 
Jeg selv hadde nok ikke kurert kreft, men hadde to samfunnsnyttige jobber.

Mange høyt utdannede mennesker kan bli rammet og andre kan rammes før de en gang rekker å utdanne seg, forske, jobbe eller noe. All sykdom som kan kureres er «kred».

I tillegg sparer man penger på uføretrygd om man kan få folk tilbake i arbeid. For ikke å snakke om å øke livskvaliteten til ME-syke. 
Personlig skulle jeg mye heller jobbet, vært med familie og hund, vært aktiv, reist på ferie og gjort «vanlige» ting fremfor å ligge inne dag ut og dag inn, for det min venn, er ikke mye til liv.

TS

Anonymkode: 66193...77d

Ekspander  

Jeg har ME selv. Se under

  AnonymBruker skrev (På 11.4.2025 den 8.43):

Det beste ville være å kurere begge deler. Hvorfor må man velge og sette ulike diagnoser opp mot hverandre? Det går på helse og livskvalitet. 

Anonymkode: 9f820...60d

Ekspander  

Selvfølgelig. Men det er ikke alle som vil bli forskere, det er ikke et uendelig antall forskere. 

  AnonymBruker skrev (På 11.4.2025 den 8.51):

Det personen mente var kanskje at i industrien så er kreft mer status å kurere, og ME er en lavstatus diagnose. Men du har helt rett, det burde være status å kurere begge ❤️ 

Anonymkode: 96119...154

Ekspander  

^takk. Det er selvfølgelig dette jeg mener😊

 

Det er verken ubegrenset antall forskere eller penger. Kreft får naturligvis masse midler da alle kjenner noen som har kreft. Og så har du andre sykdommer som er såpass grusomme, at selv om de rammer få så får de også penger. Dette tror jeg også er grunnen til at flere forsker på slike sykdommer vs ME. 

Som selvfølgelig er synd og en hel diskusjon i seg selv. 

Anonymkode: 62e99...28a

[AnonymBruker]

  AnonymBruker skrev (På 10.4.2025 den 14.44):

Jeg må bare spørre (og bær over med meg): om en har diagnose (kompleks ) PTSD, så kan en ikke få diagnose ME?

Og selv om en føler at en har koll på angst/depresjon i forbindelse med PTSD’en, så kan man i teorien bli slått ut av ‘ME-lignende’ symptomer?

Anonymkode: 334e5...7ab

Ekspander  

Vet av tre som i ung alder ikke ville gå til lege, og når de endelig gjorde det, så klaget de på utmattelse. Dette for 15-20 år siden. Det ble satt ME diagnose, og først flere år etterpå viste det seg at de hadde blitt utsatt for traumer i barndom/tenårene, og at rett diagnose va ptsd eller k-ptsd. I ettertid er legene skeptiske til å ta bort ME diagnosen, fordi pasientene er blitt ufør og frykter at dette kan opphøre om de stryker ME diagnosen. 

Anonymkode: ea270...4ea

[AnonymBruker]

  AnonymBruker skrev (På 13.4.2025 den 23.40):

Vet av tre som i ung alder ikke ville gå til lege, og når de endelig gjorde det, så klaget de på utmattelse. Dette for 15-20 år siden. Det ble satt ME diagnose, og først flere år etterpå viste det seg at de hadde blitt utsatt for traumer i barndom/tenårene, og at rett diagnose va ptsd eller k-ptsd. I ettertid er legene skeptiske til å ta bort ME diagnosen, fordi pasientene er blitt ufør og frykter at dette kan opphøre om de stryker ME diagnosen. 

Anonymkode: ea270...4ea

Ekspander  

Diagnose opphever ikke ufør, det er funksjonsnivå som avgjør. Man kan også få ME som følge av PTSD. 

Anonymkode: 96119...154

[AnonymBruker]

  AnonymBruker skrev (På 13.4.2025 den 23.40):

Vet av tre som i ung alder ikke ville gå til lege, og når de endelig gjorde det, så klaget de på utmattelse. Dette for 15-20 år siden. Det ble satt ME diagnose, og først flere år etterpå viste det seg at de hadde blitt utsatt for traumer i barndom/tenårene, og at rett diagnose va ptsd eller k-ptsd. I ettertid er legene skeptiske til å ta bort ME diagnosen, fordi pasientene er blitt ufør og frykter at dette kan opphøre om de stryker ME diagnosen. 

Anonymkode: ea270...4ea

Ekspander  

Dette høres veldig tvilsomt ut da leger er klar over at det ikke diagnose som er avgjørende for uføretrygd.

Men med det er sagt er vi mange som har hørt om mennesker som sier at de har både ME og k- PTSD.

Anonymkode: 47c8c...f4f