Hvorfor vet man ikke mer om ME?

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (4 minutter siden):

Jeg mikser ikke. Symptomsbildet på utmattelse av psykosomatiske årsaker og ME er mye likt, det er derfor man utelukker psykosomatiske årsaker i utredningsprosessen. Problemet er at denne delen av utredningen er mangelfull, det er det som er poenget. 

Anonymkode: 96119...154

Man har ikke full score på canadkriterier og 50 i funcap om det ikke er ME. Er en grunn for at Man bruker disse for å skille me fra andre ting og.

ME er ganske mye mer enn «utmattelse»

Og ja- som sagt kan feks stress og belastning bidra til at ME utløses. Men da er det likefullt ME man har og det må behandles deretter og kan ikke «kureres» med psykolog feks. Selv om det muligens er hensiktsmessig å også angripe den delen. 

Anonymkode: afb94...64b

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Man har ikke full score på canadkriterier og 50 i funcap om det ikke er ME. Er en grunn for at Man bruker disse for å skille me fra andre ting og.

ME er ganske mye mer enn «utmattelse»

Og ja- som sagt kan feks stress og belastning bidra til at ME utløses. Men da er det likefullt ME man har og det må behandles deretter og kan ikke «kureres» med psykolog feks. Selv om det muligens er hensiktsmessig å også angripe den delen. 

Anonymkode: afb94...64b

Jeg har ME og vet godt forskjellen på det og "utmattelse". Jeg vet derfor også at ikke alle med ME er sengeliggende 24/7, det er 4 alvorlighetsgrader, hvor flere med ME også klarer å være i noe jobb. De fleste med ME har moderat og mildere grad, selv om dette i seg selv er funksjonssvekkende nok. 

En med underliggende traumer eller sterk angst kan få tilsvarende funksjonsnedsettelse, det er undervurdert hvor alvorlig utmattelse man kan få av dette. Tilsvarende ME-symptomer. Smerter, IBS, kan ikke regulere kroppstemperatur. Ømme lymfeknuter, tungpust, sår hals, hårtap, vertigo, ekstrem utmattelse, uregelmessig hjerterytme, indre dirring.
Man trenger ikke ha panikkanfall, eller følelse av frykt for å ha angst.

Hvorfor tror du utredning hos psykolog er en del av ME utredningen? 

 

Anonymkode: 96119...154

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (11 minutter siden):

Jeg har ME og vet godt forskjellen på det og "utmattelse". Jeg vet derfor også at ikke alle med ME er sengeliggende 24/7, det er 4 alvorlighetsgrader, hvor flere med ME også klarer å være i noe jobb. De fleste med ME har moderat og mildere grad, selv om dette i seg selv er funksjonssvekkende nok. 

En med underliggende traumer eller sterk angst kan få tilsvarende funksjonsnedsettelse, det er undervurdert hvor alvorlig utmattelse man kan få av dette. Tilsvarende ME-symptomer. Smerter, IBS, kan ikke regulere kroppstemperatur. Ømme lymfeknuter, tungpust, sår hals, hårtap, vertigo, ekstrem utmattelse, uregelmessig hjerterytme, indre dirring.
Man trenger ikke ha panikkanfall, eller følelse av frykt for å ha angst.

Hvorfor tror du utredning hos psykolog er en del av ME utredningen? 

 

Anonymkode: 96119...154

Jeg har alvorlig grad selv jeg. 
Men da snakker du kanskje om de som har mye mildere grad og det er mer diffust og uklart?

Anonymkode: afb94...64b

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Jeg har alvorlig grad selv jeg. 
Men da snakker du kanskje om de som har mye mildere grad og det er mer diffust og uklart?

Anonymkode: afb94...64b

jeg snakker ikke om noen grad i seg selv, for "alle" vet at man kan variere mellom grader gjennom årene. Har selv vekslet mellom alvorlig og moderat grad. Mange begynner med alvorlig grad, men selv da skal man utredes for psykosomatiske årsaker. Det måtte jeg, til tross for at jeg var avmagret og hadde alvorlig utmattelse. 

 

Anonymkode: 96119...154

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 minutter siden):

Jeg har alvorlig grad selv jeg. 
Men da snakker du kanskje om de som har mye mildere grad og det er mer diffust og uklart?

Anonymkode: afb94...64b

Traumer har gjort at jeg ikke kan gå i perioder, ikke klarer å løfte armene, ikke tåler lys eller lyd, har sterke smerter, ingen hukommelse, kognitiv svikt, kan ikke regulere temperatur, får kramper, ikke klarer å svelge, kaster opp automatisk, ekstrem utmattelse, besvimelser osv osv. (og alt dette før jeg i det hele tatt husket det traumatiske, det kom fram etter lang tid i terapi). Dette er hverken mildt eller uklart. Traumer kan gi ekstreme fysiske plager. Det er ikke noe mildt. Og ME er også diffust og uklart. Det er ikke sånn at hvis det snakkes om en psykisk komponent så har man misforstått hvor alvorlig det er. Psykisk sykdom er også alvorlig.

Anonymkode: faa86...403

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (6 minutter siden):

Traumer har gjort at jeg ikke kan gå i perioder, ikke klarer å løfte armene, ikke tåler lys eller lyd, har sterke smerter, ingen hukommelse, kognitiv svikt, kan ikke regulere temperatur, får kramper, ikke klarer å svelge, kaster opp automatisk, ekstrem utmattelse, besvimelser osv osv. (og alt dette før jeg i det hele tatt husket det traumatiske, det kom fram etter lang tid i terapi). Dette er hverken mildt eller uklart. Traumer kan gi ekstreme fysiske plager. Det er ikke noe mildt. Og ME er også diffust og uklart. Det er ikke sånn at hvis det snakkes om en psykisk komponent så har man misforstått hvor alvorlig det er. Psykisk sykdom er også alvorlig.

Anonymkode: faa86...403

Nettopp dette jeg vil frem til!

Og... ❤️❤️❤️ 

Anonymkode: 96119...154

[AnonymBruker]

Jeg må bare spørre (og bær over med meg): om en har diagnose (kompleks ) PTSD, så kan en ikke få diagnose ME?

Og selv om en føler at en har koll på angst/depresjon i forbindelse med PTSD’en, så kan man i teorien bli slått ut av ‘ME-lignende’ symptomer?

Anonymkode: 334e5...7ab

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (12 minutter siden):

Jeg må bare spørre (og bær over med meg): om en har diagnose (kompleks ) PTSD, så kan en ikke få diagnose ME?

Og selv om en føler at en har koll på angst/depresjon i forbindelse med PTSD’en, så kan man i teorien bli slått ut av ‘ME-lignende’ symptomer?

Anonymkode: 334e5...7ab

Jeg vet folk som har k-ptsd som har fått ME diagnose til tross for at spesialist har visst om ptsd delen. Jeg kan ikke si om det er feil eller ikke, for jeg vil tro, som med f.eks ubehandlet autisme eller adhd, at nervesystemet får overload og man får en vedvarende og alvorlig utmattelse. Jeg vet ærlig talt ikke. I utgangspunktet så dreier jo faktisk ME seg om betennelse i ryggmarg/hjerne, men jeg kjenner ingen som har påvist dette i utredning. 

Man kan helt klart fortsatt ha sterk utmattelse med ME symptomer selvom man har kontroll på angst osv ved ptsd. Det er vel det som er, at traumene har satt seg fast i kroppen/nervesystemet. Jeg syns det er veldig interessant hvordan fysisk og psykisk henger sammen. 


 

Anonymkode: 96119...154

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (19 minutter siden):

Jeg må bare spørre (og bær over med meg): om en har diagnose (kompleks ) PTSD, så kan en ikke få diagnose ME?

Og selv om en føler at en har koll på angst/depresjon i forbindelse med PTSD’en, så kan man i teorien bli slått ut av ‘ME-lignende’ symptomer?

Anonymkode: 334e5...7ab

Jeg mener å ha fått beskjed om at når man har en dissosiativ lidelse (en alvorlig traume lidelse), så kan man ikke få diagnosen fibromyalgi hvertfall. 

Anonymkode: faa86...403

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Jeg mener å ha fått beskjed om at når man har en dissosiativ lidelse (en alvorlig traume lidelse), så kan man ikke få diagnosen fibromyalgi hvertfall. 

Anonymkode: faa86...403

Det stemmer jo ikke. 

https://fibronorge.no/fibromyalgi/aarsaker-til-fibromyalgi

Anonymkode: 96119...154

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (5 minutter siden):

Det stemmer jo ikke. 

https://fibronorge.no/fibromyalgi/aarsaker-til-fibromyalgi

Anonymkode: 96119...154

Ser ingenting om dissosiative lidelser der. PTSD er noe ganske annet egentlig. Poenget er vel egentlig hvor man skal fokusere behandlingen. Kan være ganske katastrofalt om en traumediagnose blir feildiagnostisert som en fysisk lidelse. Og fibromyalgi har vel ikke noen konkret behandling (jeg vet lite om det altså), så er vel dumt om det blir en hvilepute for legen når pasienten hadde blitt bedre av traumebehandling..

Anonymkode: faa86...403

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Ser ingenting om dissosiative lidelser der. PTSD er noe ganske annet egentlig. Poenget er vel egentlig hvor man skal fokusere behandlingen. Kan være ganske katastrofalt om en traumediagnose blir feildiagnostisert som en fysisk lidelse. Og fibromyalgi har vel ikke noen konkret behandling (jeg vet lite om det altså), så er vel dumt om det blir en hvilepute for legen når pasienten hadde blitt bedre av traumebehandling..

Anonymkode: faa86...403

Ja okey, du snakker nå kun om dissosiativ lidelse, og ikke traume-sykdommer som kan gi dissosiering? PTSD/K-PTSD er nå alvorlig lidelse.

Anonymkode: 96119...154

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Ser ingenting om dissosiative lidelser der. PTSD er noe ganske annet egentlig. Poenget er vel egentlig hvor man skal fokusere behandlingen. Kan være ganske katastrofalt om en traumediagnose blir feildiagnostisert som en fysisk lidelse. Og fibromyalgi har vel ikke noen konkret behandling (jeg vet lite om det altså), så er vel dumt om det blir en hvilepute for legen når pasienten hadde blitt bedre av traumebehandling..

Anonymkode: faa86...403

Glemte å svare resten; ja selvsagt er det katastrofe å bli feildiagnosert. Men igjen, utredningen har feilet grovt hvis leger ikke har plukket opp PTSD eller dissosiativ lidelse i en ME eller FM utredning. Og det er derfor jeg har gjentatt flere ganger, den pyskosomatiske delen av utredningen må bli langt mer omfattende og bedre enn den har vært frem til nå. 

Anonymkode: 96119...154

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Jeg har ME og vet godt forskjellen på det og "utmattelse". Jeg vet derfor også at ikke alle med ME er sengeliggende 24/7, det er 4 alvorlighetsgrader, hvor flere med ME også klarer å være i noe jobb. De fleste med ME har moderat og mildere grad, selv om dette i seg selv er funksjonssvekkende nok. 

En med underliggende traumer eller sterk angst kan få tilsvarende funksjonsnedsettelse, det er undervurdert hvor alvorlig utmattelse man kan få av dette. Tilsvarende ME-symptomer. Smerter, IBS, kan ikke regulere kroppstemperatur. Ømme lymfeknuter, tungpust, sår hals, hårtap, vertigo, ekstrem utmattelse, uregelmessig hjerterytme, indre dirring.
Man trenger ikke ha panikkanfall, eller følelse av frykt for å ha angst.

Hvorfor tror du utredning hos psykolog er en del av ME utredningen? 

 

Anonymkode: 96119...154

Men psykiske påkjenninger: årsaker trenger ikke utelukke en ME diagnose. Det spørs om de er pågående eller dårlig regulert. Er de ikke pågående eller er under kontroll på andre måter så kan man få ME diagnose.  Hilsen ei som har vært hos 2 psykologer under utredning og er ganske sikker på at langvarige stresspåkjenninger har bidratt til at jeg har utviklet ME. Er fremdeles syk 7 år etter debut og har ingen pågående stressbelastninger siden da. Utredet både i spesialisthelsetjensten og ME senteret på Aker som er en tredje linje. 
 

stresspåkjenninger er kjent for å være bidragsyter til å utløse div sykdommer 

Anonymkode: 29d25...cd3

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Men psykiske påkjenninger: årsaker trenger ikke utelukke en ME diagnose. Det spørs om de er pågående eller dårlig regulert. Er de ikke pågående eller er under kontroll på andre måter så kan man få ME diagnose.  Hilsen ei som har vært hos 2 psykologer under utredning og er ganske sikker på at langvarige stresspåkjenninger har bidratt til at jeg har utviklet ME. Er fremdeles syk 7 år etter debut og har ingen pågående stressbelastninger siden da. Utredet både i spesialisthelsetjensten og ME senteret på Aker som er en tredje linje. 
 

stresspåkjenninger er kjent for å være bidragsyter til å utløse div sykdommer 

Anonymkode: 29d25...cd3

Nei, jeg er enig i at de ikke trenger det. Men som du påpeker her, så avhenger det nok veldig av hva som er situasjonen. Har ingen problemer med å forstå at noen som f.eks har k-ptsd utvikler ME, eller noen med autisme for den saks skyld. 

Men det er jo spesialistene som må gjøre en god vurdering om hva som er hva, og slik det har vært frem til nå så er den psykiatriske evalueringen i en ME utredning veldig dårlig. For i flere tilfeller så vil kanskje pasienten ha nytte av visse medisiner eller andre tilnærmingsmåter, enn når det ikke finnes psykosomatiske årsaker til utmattelse. 

Anonymkode: 96119...154

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (23 minutter siden):

Ser ingenting om dissosiative lidelser der. PTSD er noe ganske annet egentlig. Poenget er vel egentlig hvor man skal fokusere behandlingen. Kan være ganske katastrofalt om en traumediagnose blir feildiagnostisert som en fysisk lidelse. Og fibromyalgi har vel ikke noen konkret behandling (jeg vet lite om det altså), så er vel dumt om det blir en hvilepute for legen når pasienten hadde blitt bedre av traumebehandling..

Anonymkode: faa86...403

Også katastrofalt at en fysisk lidelse blir kasta i psykisk båsen 

Anonymkode: afb94...64b

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Ja du skriver at ME og traumer er det samme, at det ikke er forskjellig. 

Jeg er helt enig med deg i at belastning kan være en medvirkende faktor til at noen får utløst me. Men da har man fått me- som den fysiske sykdommen det er. Ikke alle med traumelidelsee får me, selv om de kan være veldig syke.

derfor må me behandles annerledes enn om det «bare» er psykisk. (Med fysiske symmtomer ja).

Anonymkode: afb94...64b

Det har jeg aldri skrevet. Igjen, du må lese og forstå hva faktisk skriver. Jeg har sagt at man kan få lik grad av utmattelse og symptomer som ME ved traumer, det betyr IKKE at jeg sier at ME og traumer er det samme. 

Dette er nevnt i sammeheng med andre kommentarer, og at det derfor påpekes hvor ekstremt viktig den psykiatriske vurderingen i en ME utredning er. Det har ingenting med påståelighet å gjøre, det er ren og skjær fakta.

 

Anonymkode: 96119...154

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Det har jeg aldri skrevet. Igjen, du må lese og forstå hva faktisk skriver. Jeg har sagt at man kan få lik grad av utmattelse og symptomer som ME ved traumer, det betyr IKKE at jeg sier at ME og traumer er det samme. 

Dette er nevnt i sammeheng med andre kommentarer, og at det derfor påpekes hvor ekstremt viktig den psykiatriske vurderingen i en ME utredning er. Det har ingenting med påståelighet å gjøre, det er ren og skjær fakta.

 

Anonymkode: 96119...154

Her skriver du rett ut at «nei det er ikke  noe annet»🤪

 

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Nei det er ikke noe annet. Du kan ha hatt langvarig stress/påkjenninger eller gamle traumer i forkant av viruset, så er det viruset som får begeret til å renne over. De aller fleste som får virus får ikke ME, så man er nødt til å se på hva man faktisk har vært gjennom i livet i forkant. 

Anonymkode: 96119...154

Jeg forstår hva du mener med at psykisk belastning kan utløse me. Men da har man likefullt den fysiske sykdommen me

Og Hva mener du da en evt psykiatrisk undersøkelse skal utelukke?

Anonymkode: afb94...64b

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (6 minutter siden):

Det har jeg aldri skrevet. Igjen, du må lese og forstå hva faktisk skriver. Jeg har sagt at man kan få lik grad av utmattelse og symptomer som ME ved traumer, det betyr IKKE at jeg sier at ME og traumer er det samme. 

Dette er nevnt i sammeheng med andre kommentarer, og at det derfor påpekes hvor ekstremt viktig den psykiatriske vurderingen i en ME utredning er. Det har ingenting med påståelighet å gjøre, det er ren og skjær fakta.

 

Anonymkode: 96119...154

Jeg har en alvorlig me diagnose, men dette har forøvrig ført til et traume for meg. Så kan være den veien og

Anonymkode: afb94...64b

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Jeg må bare spørre (og bær over med meg): om en har diagnose (kompleks ) PTSD, så kan en ikke få diagnose ME?

Og selv om en føler at en har koll på angst/depresjon i forbindelse med PTSD’en, så kan man i teorien bli slått ut av ‘ME-lignende’ symptomer?

Anonymkode: 334e5...7ab

Det høres normalt ut at du opplever betydelige ME-liknende symptomer når du har kompleks PTSD. Det er en heftig lidelse. 

Jeg har også PTSD (men antakelig ikke kompleks) og kjenner meg igjen. Hjernen soner ut i perioder, og jeg kjenner på en veldig utmattelse og utslåtthet. Orker ingenting. Føler meg fysisk ute av stand til å "ta meg sammen", og blir sengeliggende innimellom. Lyssky og lydsensitiv også. 

Men: Jeg ser ingenting å hente på en ME-utredning. Hva skal jeg med en diffus diagnose når jeg kan få behandling for noe som jeg vet hva er?

 

Anonymkode: ef63f...3f3