Hvorfor vet man ikke mer om ME?

[AnonymBruker]

Jeg er under utredning av ME og blir frustrert over hvor lite man vet om diagnosen. Ingenting er vel det man vet. Ikke hva det er, hvorfor man får det, hva som hjelper, ingenting. Jeg kjenner jeg sliter med å godta en så vag diagnose, hvorfor forskes det ikke mer på dette?

Anonymkode: 66193...77d

[AnonymBruker]

Diagnosen er ikke vag i seg selv, det er en diagnose man ender opp med basert på symptomer/kriterier og alt annet er utelukket. Det forskes absolutt på ME, problemet er at forskningen ofte gir motstridende funn, og du vil alltid høre forskjellige historier om hvordan folk ble friske/bedre.

Problemet er også at utredningen kan være mangelfull, så du må være våken og passe på at du blir utredet skikkelig. Den psykiatriske delen er den delen hvor mange blir oversett, hvor det senere kan vise seg at man har hatt psykosomatiske underliggende årsaker som aldri ble fanget opp. Dette kan være alt fra gamle traumer til uoppdaget ADHD og andre ting.

Det er ikke lett å fange opp dette i løpet av èn samtaletime med psykolog. Mange blir heller aldri sendt til psykolog i utredningen. 

Av egen erfaring, så har leger/spesialister liten forståelse for at noen med alvorlig utmattelse kan ha nytte av å ha høyere verdier av visse vitaminer og mineraler. Særlig b12 er vel det jeg hører går igjen hos folk, og er noe også ME-foreningen snakker om har gitt lindring til mange. Da med injeksjoner, ikke tabletter. 

I forhold til utredningsprosessen så er litt hipp som happ om man får grundig utredning eller ikke, og om den som analyserer blodprøver forstår lave vs høyere verdier innenfor referanseområdet eller ikke. For dette kan ha stor betydning. 
Utredningen skal bestå av omfattende blodprøvetaking, samtaler med psykolog for å utelukke psykosomatiske årsaker, MR av hodet, røntgen av bryst, nevrolog, tarmsykdommer med skopiundersøkelser bør gjennomføres, for en blodprøve kan ikke gi 100% riktig svar på om man f.eks har cøliaki. 

Anonymkode: 96119...154

[AnonymBruker]

Det var noen rare påstander i innlegget ditt. 

Hvor mange har ME i Norge?

Det forskes på ME i Norge og det har vært forsket på det i mange år, og det forskes på det i mange andre land. Problemet med ME er at ingen land blir helt enige om hva det er, om det er psykisk diagnose eller om det skyldes noe somatisk. Ingen land har samme diagnosekriterier, i Sverige f.eks er det betydelig færre med ME enn i Norge. 

Det sier i grunn sitt når internasjonal legevitenskap ikke klarer å eniges om kriteriene for å få ME. 

Når det gjelder hvorfor det ikke forskes mer på det så skyldes det at det ikke er en forskning forskere får spesielt anerkjennelse av å studere. 

Cirka 20% får diagnosen ME etter Canada-kriteriene, 80 % skyldes psykisk uhelse.

Så da er spørsmålet TS, er du en av de 20%ene eller 80%ene? 

Anonymkode: ad476...e76

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Det var noen rare påstander i innlegget ditt. 

Hvor mange har ME i Norge?

Det forskes på ME i Norge og det har vært forsket på det i mange år, og det forskes på det i mange andre land. Problemet med ME er at ingen land blir helt enige om hva det er, om det er psykisk diagnose eller om det skyldes noe somatisk. Ingen land har samme diagnosekriterier, i Sverige f.eks er det betydelig færre med ME enn i Norge. 

Det sier i grunn sitt når internasjonal legevitenskap ikke klarer å eniges om kriteriene for å få ME. 

Når det gjelder hvorfor det ikke forskes mer på det så skyldes det at det ikke er en forskning forskere får spesielt anerkjennelse av å studere. 

Cirka 20% får diagnosen ME etter Canada-kriteriene, 80 % skyldes psykisk uhelse.

Så da er spørsmålet TS, er du en av de 20%ene eller 80%ene? 

Anonymkode: ad476...e76

De som viser seg å ha underliggende psykiske lidelser (f.eks depresjon, angst), skal jo ikke ha ME diagnose. 

Anonymkode: 96119...154

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Det var noen rare påstander i innlegget ditt. 

Hvor mange har ME i Norge?

Det forskes på ME i Norge og det har vært forsket på det i mange år, og det forskes på det i mange andre land. Problemet med ME er at ingen land blir helt enige om hva det er, om det er psykisk diagnose eller om det skyldes noe somatisk. Ingen land har samme diagnosekriterier, i Sverige f.eks er det betydelig færre med ME enn i Norge. 

Det sier i grunn sitt når internasjonal legevitenskap ikke klarer å eniges om kriteriene for å få ME. 

Når det gjelder hvorfor det ikke forskes mer på det så skyldes det at det ikke er en forskning forskere får spesielt anerkjennelse av å studere. 

Cirka 20% får diagnosen ME etter Canada-kriteriene, 80 % skyldes psykisk uhelse.

Så da er spørsmålet TS, er du en av de 20%ene eller 80%ene? 

Anonymkode: ad476...e76

Det er vel ingen som får diagnosen uten canadakriterene?

Anonymkode: afb94...64b

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (5 minutter siden):

Diagnosen er ikke vag i seg selv, det er en diagnose man ender opp med basert på symptomer/kriterier og alt annet er utelukket. Det forskes absolutt på ME, problemet er at forskningen ofte gir motstridende funn, og du vil alltid høre forskjellige historier om hvordan folk ble friske/bedre.

Problemet er også at utredningen kan være mangelfull, så du må være våken og passe på at du blir utredet skikkelig. Den psykiatriske delen er den delen hvor mange blir oversett, hvor det senere kan vise seg at man har hatt psykosomatiske underliggende årsaker som aldri ble fanget opp. Dette kan være alt fra gamle traumer til uoppdaget ADHD og andre ting.

Det er ikke lett å fange opp dette i løpet av èn samtaletime med psykolog. Mange blir heller aldri sendt til psykolog i utredningen. 

Av egen erfaring, så har leger/spesialister liten forståelse for at noen med alvorlig utmattelse kan ha nytte av å ha høyere verdier av visse vitaminer og mineraler. Særlig b12 er vel det jeg hører går igjen hos folk, og er noe også ME-foreningen snakker om har gitt lindring til mange. Da med injeksjoner, ikke tabletter. 

I forhold til utredningsprosessen så er litt hipp som happ om man får grundig utredning eller ikke, og om den som analyserer blodprøver forstår lave vs høyere verdier innenfor referanseområdet eller ikke. For dette kan ha stor betydning. 
Utredningen skal bestå av omfattende blodprøvetaking, samtaler med psykolog for å utelukke psykosomatiske årsaker, MR av hodet, røntgen av bryst, nevrolog, tarmsykdommer med skopiundersøkelser bør gjennomføres, for en blodprøve kan ikke gi 100% riktig svar på om man f.eks har cøliaki. 

Anonymkode: 96119...154

Sykehistorien kan også fint fortelle om det er ME man har, feks dersom man har blitt syk etter virus.

Man får ikke ME symptomer med full oppfyllelse av Canada kriteriene , alvorlig grad på funcap osv av psykisk sykdom.

Uansett, om forutgående stress eller belastning har bidratt til at man feks ikke tålte virus og ble syk er det likefullt ME og må behandles deretter. Les feks på Bærum cfs/me sine sider, han har en biomedisinske forsfåelse av me men anerkjenner at mange som får sykdommen også ofte har hatt forutgående stress eller annet.

 

Anonymkode: afb94...64b

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (5 minutter siden):

Sykehistorien kan også fint fortelle om det er ME man har, feks dersom man har blitt syk etter virus.

Man får ikke ME symptomer med full oppfyllelse av Canada kriteriene , alvorlig grad på funcap osv av psykisk sykdom.

Uansett, om forutgående stress eller belastning har bidratt til at man feks ikke tålte virus og ble syk er det likefullt ME og må behandles deretter. Les feks på Bærum cfs/me sine sider, han har en biomedisinske forsfåelse av me men anerkjenner at mange som får sykdommen også ofte har hatt forutgående stress eller annet.

 

Anonymkode: afb94...64b

Man kan absolutt få langvarig og vesentlig utmattelse pga psykisk sykdom (samt nevrodivergent), det er nettopp derfor den psykiatriske delen av utredningen er svært viktig, og derfor det er helt latterlig hvor dårlig den delen av utredningen er. 

Anonymkode: 96119...154

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (22 minutter siden):

Jeg er under utredning av ME og blir frustrert over hvor lite man vet om diagnosen. Ingenting er vel det man vet. Ikke hva det er, hvorfor man får det, hva som hjelper, ingenting. Jeg kjenner jeg sliter med å godta en så vag diagnose, hvorfor forskes det ikke mer på dette?

Anonymkode: 66193...77d

Moderne medisin er veldig ung, ts.

Vi fant ikke ut at det var lurt å vaske hendene(!) før midt på 1800-tallet. Altså er det mindre enn 200 år siden mennesket - sånn helt oppriktig og med noe alvor - tenkte «hei, kanskje lurt å ikke ha skitt under neglene på fødestua/operasjonssalen?» (og en solid del av menneskeheten forstår fremdeles ikke nytten av normalt god hygiene, som en nylig pandemi viste oss med all tydelighet)

Så der er vi, ts. For 25 år siden var de fleste nå enkelt overlevbare hjertesykdommer en dødsdom. For 40 år siden var diabetes en diagnose du døde ung med. For 75 år siden var psykisk helse et helt ubeskrevet blad. Moderne medisin heter moderne medisin ikke primært fordi den er så utrolig «moderne» og fancy, men fordi den er så uendelig, ufattelig, forferdelig ung. 

Du kan tenke på moderne medisin som et barn i førskolealder. Vi har bare såvidt begynt å utforske mulighetene innen fagfeltet. Det er en endeløs mengde ting vi ikke vet.

Og så heter det «moderne medisin». Ikke «magi». En god del sykdommer er fremdeles med sikkerhet dødelig. De primært viktige tingene for å ivareta egen helse er fremdeles kosthold, livsstil, trening, og stressnivå. Velger ikke du gjøre det som pasient så kan ikke selv moderne medisin berge deg fra din sikre undergang.

 

Anonymkode: f3e38...3c3

[AnonymBruker]

Fordi ingen forskere vil ta i tema med ildtang. Om man finner noe som forsker som ME-lobbyen ikke liker så blir man forfulgt og reglerett angrepet. 

 

Anonymkode: 8d4d7...ef4

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (51 minutter siden):

Jeg er under utredning av ME og blir frustrert over hvor lite man vet om diagnosen. Ingenting er vel det man vet. Ikke hva det er, hvorfor man får det, hva som hjelper, ingenting. Jeg kjenner jeg sliter med å godta en så vag diagnose, hvorfor forskes det ikke mer på dette?

Anonymkode: 66193...77d

https://www.forskning.no/kronisk-utmattelsessyndrom/hva-skjer-i-kroppen-til-de-som-har-me/1992249

Anonymkode: 29d25...cd3

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (9 minutter siden):

Fordi ingen forskere vil ta i tema med ildtang. Om man finner noe som forsker som ME-lobbyen ikke liker så blir man forfulgt og reglerett angrepet. 

 

Anonymkode: 8d4d7...ef4

Lol

Anonymkode: 29d25...cd3

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (4 minutter siden):

Lol

Anonymkode: 29d25...cd3

Det er faktisk slik, det er det massevis av vitnesbyrd om. Det er veldig alvorlig at få orker å stå i dette forskningsfeltet over tid.

Anonymkode: 30ae9...ab3

[tankebobla]

AnonymBruker skrev (39 minutter siden):

Det var noen rare påstander i innlegget ditt. 

Hvor mange har ME i Norge?

Det forskes på ME i Norge og det har vært forsket på det i mange år, og det forskes på det i mange andre land. Problemet med ME er at ingen land blir helt enige om hva det er, om det er psykisk diagnose eller om det skyldes noe somatisk. Ingen land har samme diagnosekriterier, i Sverige f.eks er det betydelig færre med ME enn i Norge. 

Det sier i grunn sitt når internasjonal legevitenskap ikke klarer å eniges om kriteriene for å få ME. 

Når det gjelder hvorfor det ikke forskes mer på det så skyldes det at det ikke er en forskning forskere får spesielt anerkjennelse av å studere. 

Cirka 20% får diagnosen ME etter Canada-kriteriene, 80 % skyldes psykisk uhelse.

Så da er spørsmålet TS, er du en av de 20%ene eller 80%ene? 

Anonymkode: ad476...e76

WHO har så vidt jeg vet satt dette under nevrologiske diagniser, husker ikke diagnose koden. 

Det har vel vært , lenge siden jeg var inne på emnet nå vært minst 2 ulike diagnose kriterier hvor Canada kriteriene har vært og er nok de strengeste. Men det er jo mange som mixer dette med utmattelse pga belastninger, og som da gjør at de med tid og stunder blir friskere. 

 

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Det er faktisk slik, det er det massevis av vitnesbyrd om. Det er veldig alvorlig at få orker å stå i dette forskningsfeltet over tid.

Anonymkode: 30ae9...ab3

De stemmer ikke det, det har kommet mange nye og unge forskere til feltet. Om du følger litt med så er det du sier ganske utdatert.

Anonymkode: 29d25...cd3

[megda]

Det virker å være en hollistisk sykdom og da tenker jeg at det må hollistiske løsninger til der man fikser alt fra stress, søvn, ernæring, psykisk helse mm. 

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (36 minutter siden):

Fordi ingen forskere vil ta i tema med ildtang. Om man finner noe som forsker som ME-lobbyen ikke liker så blir man forfulgt og reglerett angrepet. 

 

Anonymkode: 8d4d7...ef4

Hva mener du de har funnet som folk ikke liker?

Anonymkode: afb94...64b

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (46 minutter siden):

Man kan absolutt få langvarig og vesentlig utmattelse pga psykisk sykdom (samt nevrodivergent), det er nettopp derfor den psykiatriske delen av utredningen er svært viktig, og derfor det er helt latterlig hvor dårlig den delen av utredningen er. 

Anonymkode: 96119...154

Ja men nå mikser du utmattelse med ME

Anonymkode: afb94...64b

[AnonymBruker]

Jeg opplever at spesialistene kan mye om ME (etter Canada-kriteriene), men at førstelinjetjenesten ikke har tid til å sette seg inn i all den nye forskningen og ofte ikke engang forstår forskjellen mellom ME og utmattelse. 

Anonymkode: 3521e...c44

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (33 minutter siden):

Ja men nå mikser du utmattelse med ME

Anonymkode: afb94...64b

Jeg mikser ikke. Symptomsbildet på utmattelse av psykosomatiske årsaker og ME er mye likt, det er derfor man utelukker psykosomatiske årsaker i utredningsprosessen. Problemet er at denne delen av utredningen er mangelfull, det er det som er poenget. 

Anonymkode: 96119...154

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Moderne medisin er veldig ung, ts.

Vi fant ikke ut at det var lurt å vaske hendene(!) før midt på 1800-tallet. Altså er det mindre enn 200 år siden mennesket - sånn helt oppriktig og med noe alvor - tenkte «hei, kanskje lurt å ikke ha skitt under neglene på fødestua/operasjonssalen?» (og en solid del av menneskeheten forstår fremdeles ikke nytten av normalt god hygiene, som en nylig pandemi viste oss med all tydelighet)

Så der er vi, ts. For 25 år siden var de fleste nå enkelt overlevbare hjertesykdommer en dødsdom. For 40 år siden var diabetes en diagnose du døde ung med. For 75 år siden var psykisk helse et helt ubeskrevet blad. Moderne medisin heter moderne medisin ikke primært fordi den er så utrolig «moderne» og fancy, men fordi den er så uendelig, ufattelig, forferdelig ung. 

Du kan tenke på moderne medisin som et barn i førskolealder. Vi har bare såvidt begynt å utforske mulighetene innen fagfeltet. Det er en endeløs mengde ting vi ikke vet.

Og så heter det «moderne medisin». Ikke «magi». En god del sykdommer er fremdeles med sikkerhet dødelig. De primært viktige tingene for å ivareta egen helse er fremdeles kosthold, livsstil, trening, og stressnivå. Velger ikke du gjøre det som pasient så kan ikke selv moderne medisin berge deg fra din sikre undergang.

 

Anonymkode: f3e38...3c3

VESTLIG medisin er veldig ung… 

Østlig medisin vasket hender for leeeeeeeeenge siden.

Anonymkode: d820b...233