Dere med ME/CFS

[AnonymBruker]

Høres ut som long covid.

Anonymkode: fa928...839

[AnonymBruker]

  AnonymBruker skrev (På 6.4.2025 den 13.37):

Ja men du klarer finne deg mat, gå på do, skrive på sosiale medier, bestille legetime osv? Sånne kognitive ting. Ikke nødvendigvis fysisk gjøre så mye? 

Anonymkode: 0502f...5e4

Ekspander  

Så vidt. Men er jo helt fjern og rusa og merkelig mens jeg gjør det og husker der ikke etterpå…

Anonymkode: 3f404...9c0

[AnonymBruker]

  AnonymBruker skrev (På 6.4.2025 den 14.38):

Så vidt. Men er jo helt fjern og rusa og merkelig mens jeg gjør det og husker der ikke etterpå…

Anonymkode: 3f404...9c0

Ekspander  

Ja det er typisk ME og hjernetåke det. 

Anonymkode: 0502f...5e4

[AnonymBruker]

  AnonymBruker skrev (På 6.4.2025 den 14.38):

Så vidt. Men er jo helt fjern og rusa og merkelig mens jeg gjør det og husker der ikke etterpå…

Anonymkode: 3f404...9c0

Ekspander  

Hjernetåke. Ekstremt viktig med tilskudd av flere vitaminer og mineraler. 

Anonymkode: f9018...3d0

[AnonymBruker]

  AnonymBruker skrev (På 6.4.2025 den 14.42):

Ja det er typisk ME og hjernetåke det. 

Anonymkode: 0502f...5e4

Ekspander  

Jepp… grusomt. Håper det blir bedre😵‍💫

Anonymkode: 3f404...9c0

[AnonymBruker]

  AnonymBruker skrev (På 6.4.2025 den 14.52):

Hjernetåke. Ekstremt viktig med tilskudd av flere vitaminer og mineraler. 

Anonymkode: f9018...3d0

Ekspander  

Ja tar noe, og skal ta flere etterhvert. Vil det hjelpe da?

Anonymkode: 3f404...9c0

[AnonymBruker]

  AnonymBruker skrev (På 6.4.2025 den 9.15):

Hei!

Kan dere fortelle meg kort om sykdomsdebut og eventuell utløsende faktor (dersom kjent), og litt mer utfyllende om veien frem til diagnose? (Hvilken utredning, hvem satte diagnose (fastlege eller spesialist), hvilke andre utredninger dere fikk i forkant, og hvem som tok initiativ til å utrede deg for ME)

(Spør fordi jeg selv har vært syk i flere år, og blitt sendt som en kasteball til ulike spesialister som alle lander på at «det er ett eller annet», men siden de ikke finner noe konkret står det bare «trolig fibromyalgi», «kanskje snakk om en kronisk utmattelsestilstand», «mulig sjøgrens eller lupus» i diverse journaler fra sykehus, og så slipper de meg uten videre oppfølging eller utredning. Nå begynner det å bli litt tungt å være på tredje året med AAP uten konkret diagnose.) (og ja: jeg prøver meg støtt og stadig på å jobbe, ender opp sengeliggende på ubestemt tid hver gang).

Anonymkode: 973ba...1a7

Ekspander  

Sjøgrens og Lupus er enkelt å diagnostisere med blodprøver, og for Sjøgrens sykdom prøver av spyttkjertlene dine. 
Jeg kan aldri tenke meg at noe lege skriver mulig Sjøgrens eller lupus, og ikke utreder dette enkelt. Så her er noe som ikke stemmer. 
Sjøgrens sykdom gir deg og rettigheter, som du ikke får uten diagnosen. Så her er noe muffins.

Anonymkode: fc9e3...265

[AnonymBruker]

  AnonymBruker skrev (På 6.4.2025 den 15.21):

Ja tar noe, og skal ta flere etterhvert. Vil det hjelpe da?

Anonymkode: 3f404...9c0

Ekspander  

Hvis du tar riktige over tid, så er det effektivt ja. Folat, b12, omega 3, d vitamin, jod, m.m. Har du ekstrem utmattelse så kan det være best med b12 injeksjoner og ikke bare tilskudd. Anbefales av ME-foreningen. 

Anonymkode: f9018...3d0

[AnonymBruker]

  AnonymBruker skrev (På 6.4.2025 den 15.20):

Jepp… grusomt. Håper det blir bedre😵‍💫

Anonymkode: 3f404...9c0

Ekspander  

Det blir selvfølgelig bedre, man finner litt løsninger etterhvert selvom det kan ta tid og perioder med prøving og feiling. .

Anonymkode: 0502f...5e4

[AnonymBruker]

  AnonymBruker skrev (På 6.4.2025 den 15.26):

Det blir selvfølgelig bedre, man finner litt løsninger etterhvert selvom det kan ta tid og perioder med prøving og feiling. .

Anonymkode: 0502f...5e4

Ekspander  

Håper det blir bedre med tiden. Sånlangt har alt bare blitt verre for meg. Men må jo snu en dag

Anonymkode: 3f404...9c0

[AnonymBruker]

  AnonymBruker skrev (På 6.4.2025 den 15.54):

Håper det blir bedre med tiden. Sånlangt har alt bare blitt verre for meg. Men må jo snu en dag

Anonymkode: 3f404...9c0

Ekspander  

Det snur ofte ikke av seg selv, grepene jeg beskrev er viktig. 

Anonymkode: f9018...3d0

[AnonymBruker]

  AnonymBruker skrev (På 6.4.2025 den 15.54):

Håper det blir bedre med tiden. Sånlangt har alt bare blitt verre for meg. Men må jo snu en dag

Anonymkode: 3f404...9c0

Ekspander  

Mange som blir verre før de blir bedre. 

Anonymkode: 0502f...5e4

[AnonymBruker]

  AnonymBruker skrev (På 6.4.2025 den 14.42):

Ja det er typisk ME og hjernetåke det. 

Anonymkode: 0502f...5e4

Ekspander  

Føler meg helt «gal» jeg😶‍🌫️

Anonymkode: 3f404...9c0

[AnonymBruker]

  AnonymBruker skrev (På 6.4.2025 den 16.24):

Mange som blir verre før de blir bedre. 

Anonymkode: 0502f...5e4

Ekspander  

Er det? Da er det håp da?😀

Anonymkode: 3f404...9c0

[AnonymBruker]

  AnonymBruker skrev (På 6.4.2025 den 16.38):

Føler meg helt «gal» jeg😶‍🌫️

Anonymkode: 3f404...9c0

Ekspander  

 

  AnonymBruker skrev (På 6.4.2025 den 16.38):

Er det? Da er det håp da?😀

Anonymkode: 3f404...9c0

Ekspander  

Men kanskje du skal slutte å kuppe tråd etter tråd? 

Anonymkode: f9018...3d0

[AnonymBruker]

Tusen takk for svar, alle sammen! Bare for å oppklare enkelte spm/kommentarer:

- Det er tatt en bra mengde blodprøver, som alle er normale (med unntak av b12, men prøvene er fine så lenge jeg tar tabletter). Kobber/sink er imidlertid ikke tatt, så kan spørre om det. 
- Det er fastlege som har sagt mulig lupus/sjøgrens. Blodprøver er negative, og dermed ble henvisning til revmatolog avvist. 
- Jeg har vært hos nevrolog for utredning av MS. Heldigvis negativt. Det var nevrolog som skrev «dreier seg mest sannsynlig om en kronisk utmattelsestilstand. Ingen videre oppfølging herfra nødvendig.» 

- Øre/nese/hals og tannlege har testet bl.a spyttproduksjon, og den er alvorlig nedsatt (i den grad at jeg nå får dekket en god del tannbehandling). Han nevnte test av spyttkjertler, men ønsket at dette skulle gjøres hos revmatolog, og ba fastlegen min henvise. Denne henvisningen ble som tidligere nevnt avvist. 
 

Jeg burde nok «stått på» mer, men verken hode eller kropp er særlig samarbeidsvillig på den fronten, så da føler jeg at jeg blir litt overlatt til meg selv. Så fint med innspill, så jeg kan komme med en mer konkret og begrunnet forespørsel neste legetime. 

Anonymkode: 973ba...1a7

[AnonymBruker]

  AnonymBruker skrev (På 6.4.2025 den 21.08):

Tusen takk for svar, alle sammen! Bare for å oppklare enkelte spm/kommentarer:

- Det er tatt en bra mengde blodprøver, som alle er normale (med unntak av b12, men prøvene er fine så lenge jeg tar tabletter). Kobber/sink er imidlertid ikke tatt, så kan spørre om det. 
- Det er fastlege som har sagt mulig lupus/sjøgrens. Blodprøver er negative, og dermed ble henvisning til revmatolog avvist. 
- Jeg har vært hos nevrolog for utredning av MS. Heldigvis negativt. Det var nevrolog som skrev «dreier seg mest sannsynlig om en kronisk utmattelsestilstand. Ingen videre oppfølging herfra nødvendig.» 

- Øre/nese/hals og tannlege har testet bl.a spyttproduksjon, og den er alvorlig nedsatt (i den grad at jeg nå får dekket en god del tannbehandling). Han nevnte test av spyttkjertler, men ønsket at dette skulle gjøres hos revmatolog, og ba fastlegen min henvise. Denne henvisningen ble som tidligere nevnt avvist. 
 

Jeg burde nok «stått på» mer, men verken hode eller kropp er særlig samarbeidsvillig på den fronten, så da føler jeg at jeg blir litt overlatt til meg selv. Så fint med innspill, så jeg kan komme med en mer konkret og begrunnet forespørsel neste legetime. 

Anonymkode: 973ba...1a7

Ekspander  

Når du ber om blodprøve for å sjekke kobber/sink, husk at det (med din symptomatikk) også må testes for ceruloplasmin på samme prøvetakning.

Så må du selv, eller lege fra verdiene på kobber og ceruloplasmin regne dere ut til verdiene for bundet kobber og fritt kobber. (google regnemåten, du må gange kobberverdien med molekylvekten og så vurdere dette tallet med et omgjort tall for ceruloplasmin - og slik få nivå av bundet og fritt kobber)

Mest trolig vil legen din sjekke på Fürst og se at det der står at det ikke er nødvendig å sjekke ceruloplasmin, men med din symptomatikk stemmer ikke det, da må du få med både kobber og ceruloplasmin! Ceruloplasmin-analysen må gjøres på sykehus som analyserer dette, for Fürst gjør det ikke. Og igjen, disse prøvene må tas samme dag.

Anonymkode: a90c9...6d0

[AnonymBruker]

  AnonymBruker skrev (På 6.4.2025 den 9.51):

Ang lupus/sjøgrens; henvisning til revmatolog ble avvist pga negative blodprøver. Øre/nese/hals-spesialist irritert på dette da han mener blodprøver ikke alltid er positive. (Lang historie kort😅)

Symptomlisten er jo lang, men utmattelsen er nok den mest dominerende. Det første halve året var jeg for det meste sengeliggende med følelse av kraftig influensa, og på en god dag greide jeg det helt grunnleggende når det kom til mat og hygiene. Deretter var det en del bedring det neste halve året, før det siden har vært stabilt. Nå har jeg enkelte dager hvor jeg må ligge, men på en normal dag greier jeg normalt husarbeid, butikk og eventuelt et besøk. Men det krever prioritering og mye innlagt hvile mellom oppgavene. Dersom jeg en dag får besøk, må jeg f.eks vekkprioritere andre dagligdagse oppgaver. 
 

De andre mest fremtredende symptomene er muskel/ledd-smerter, fryser mye, utslett (mulig det er ting jeg plutselig reagerer på, men alle de vanlige allergitestene er negative). Jeg var «aldri» syk før, men de siste par årene har jeg plutselig fått UVI, mellomørebetennelser, lungebetennelse, gjentatte soppinfeksjoner i både hud, munn og underliv, osv… Mister følelse i huden på deler av kroppen, nervesmerter i bein.. Hodet «fungerer» ikke. Har alltid tenkt veldig kjapt og ikke hatt problemer med multitasking - nå husker jeg ikke engang hva naboen heter eller hva jeg spiste til frokost. Vanskelig å forklare, men det føles som en grøt i hodet, og jeg greier ikke å ha oversikt på noe som helst. 

Anonymkode: 973ba...1a7

Ekspander  

Helt like symptomer som meg. Jeg har borreliose…

Anonymkode: 40d36...765

[AnonymBruker]

  AnonymBruker skrev (På 7.4.2025 den 0.05):

Helt like symptomer som meg. Jeg har borreliose…

Anonymkode: 40d36...765

Ekspander  

Det har de sjekket, med negativ blodprøve 😕 har forstått det er mange tilstander som kan være tilstede selv om blodprøvene er negative, men på den andre siden er det vel begrenset hva legene kan gjøre da 😕 

Anonymkode: 973ba...1a7

[AnonymBruker]

  AnonymBruker skrev (På 7.4.2025 den 6.35):

Det har de sjekket, med negativ blodprøve 😕 har forstått det er mange tilstander som kan være tilstede selv om blodprøvene er negative, men på den andre siden er det vel begrenset hva legene kan gjøre da 😕 

Anonymkode: 973ba...1a7

Ekspander  

Det er vel «dessverre » vanlig at man ikke finner noe på tester hvis det er ME ellee long covid:(

Anonymkode: 3f404...9c0