B12 injeksjoner

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (37 minutter siden):

Du skrev su brukte et år på å få de til 400 og så sank det igjen

 

under 400 regnes vel som lavt nivå sselv om innenfor referansen?

Anonymkode: 56c1f...b0f

Nei. Jeg skrev at jeg brukte 1 år på å få det stabilt på 400, og at jeg i flere år hadde ligget på mellom 220-300 tidligere. Referanseområdet i Norge er 167 - 695, så jeg lå innenfor normalen. 

Har aldri sagt at nivåene mine sank etter 1 år. Jeg skrev at nivåene mine ble tester flere uker etter de 5 første injeksjonene, og da hadde nivåene gått ned igjen, med svak økning fra utgangspunkt.

Altså, nivåene av b12 vil være kunstig høyt en stund etter injeksjon, så dette sank ned til bare litt over nivåene jeg hadde før vi begynte med injeksjon. Dette vistes først etter 4-5 uker med nye prøver, derfor jeg sier at det er viktig å vente med nye prøver slik at man ikke tror at man har veldig høye nivåer. 

Anonymkode: a55fd...4d5

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (42 minutter siden):

Jeg hadde ingen effekt av tabletter, måtte gå tilbake til injeksjoner igjen.

Anonymkode: 29fc9...57c

Samme her. Ble overrasket over hvor stor forskjell det utgjorde. Er sikkert individuelt hva som trengs, både i forhold til evne til opptak fra tarm, og omfang av symptomer. 

Anonymkode: a55fd...4d5

[AnonymBruker]

Jeg tar injeksjon hver 2 mnd. Men merker etter ca 5 uker at jeg får kramper i muskler og armer, hender og bein dovner bort, pluss Lea mus i øyelokk. Økte fra hver 3 mnd til hver 2 mnd pga disse symptomene,  og var da lav på b12. Spurte nå sist om vi kunne øke frekvensen fikk bare som svar, du ligger jo akurat innen for når vi tok blodprøve sist før du fikk ny.

Er og tør i huden  , slit mer med eksem og hår avfall igjen

Så her hjelper det ikke å si en trenger høyere verdier. Og tabletter tar jeg ikke noe opp

Anonymkode: c34f6...24a

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (12 minutter siden):

Jeg tar injeksjon hver 2 mnd. Men merker etter ca 5 uker at jeg får kramper i muskler og armer, hender og bein dovner bort, pluss Lea mus i øyelokk. Økte fra hver 3 mnd til hver 2 mnd pga disse symptomene,  og var da lav på b12. Spurte nå sist om vi kunne øke frekvensen fikk bare som svar, du ligger jo akurat innen for når vi tok blodprøve sist før du fikk ny.

Er og tør i huden  , slit mer med eksem og hår avfall igjen

Så her hjelper det ikke å si en trenger høyere verdier. Og tabletter tar jeg ikke noe opp

Anonymkode: c34f6...24a

Hvor lenge har du tatt injeksjoner da, og hva ligger verdiene dine på? Tar du folat i tillegg? Vet at det anbefales. 

Ventet dere lenge nok før dere tok nye blodrøver etter injeksjon? Veldig viktig å ikke ta prøvene for tidlig. Vi tester etter hver pakke nå, altså det vil si ca hver 6 mnd. Da har jeg tatt 5 nye injeksjoner, og lar det gå 4-5 uker til ny test. En periode var jeg sløv og gikk glipp av flere injeksjoner, og da dalte nivåene fort/symptomer økte. 

Vi (legen og jeg) har ikke noe mål om konkrete verdier jeg skal ligge på, men har bestemt å teste det ut med like hyppige intervaller i 1 år til, for å se om resterende symptomer vil avta. Du kan jo vise fastlegen din dette:

"Verdiar mellom 250-325 pmol/L hos vaksne er eit grenseområde for vitamin B12-mangel"
https://www.helse-bergen.no/avdelinger/laboratorieklinikken/medisinsk-biokjemi-og-farmakologi/fagleg-rettleiing/analysar-av-vitamin-b12-folat-homocystein-og-methylmalonsyre/

Å ligge "akkurat innenfor" er jo ikke anbefalt når man har symptomer på mangel. Mangelen er ikke kurert selv om serum har økt fra f.eks 160 til 170, særlig ikke når du har symptomer slik du beskriver. 

Glad jeg byttet fastlege som ikke er så rigid på tall og jobber for å hjelpe meg. 

Anonymkode: a55fd...4d5

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (51 minutter siden):

Nei. Jeg skrev at jeg brukte 1 år på å få det stabilt på 400, og at jeg i flere år hadde ligget på mellom 220-300 tidligere. Referanseområdet i Norge er 167 - 695, så jeg lå innenfor normalen. 

Har aldri sagt at nivåene mine sank etter 1 år. Jeg skrev at nivåene mine ble tester flere uker etter de 5 første injeksjonene, og da hadde nivåene gått ned igjen, med svak økning fra utgangspunkt.

Altså, nivåene av b12 vil være kunstig høyt en stund etter injeksjon, så dette sank ned til bare litt over nivåene jeg hadde før vi begynte med injeksjon. Dette vistes først etter 4-5 uker med nye prøver, derfor jeg sier at det er viktig å vente med nye prøver slik at man ikke tror at man har veldig høye nivåer. 

Anonymkode: a55fd...4d5

2-300 er lavt og indikerer mangel. Så da er det ikkke så rart du hadde symptomer

Annerledes hvis det er snakk om nivåer på 5-800 liksom samt bra homocystein mma Da er det lite sannsynlig symltomene skuldes mangel

Anonymkode: 56c1f...b0f

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 timer siden):

Nei, ikke allergi. 

Anonymkode: a55fd...4d5

Ikke økte symtpomer av det du slet med? Eller angst?

Anonymkode: 56c1f...b0f

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 minutter siden):

2-300 er lavt og indikerer mangel. Så da er det ikkke så rart du hadde symptomer

Annerledes hvis det er snakk om nivåer på 5-800 liksom samt bra homocystein mma Da er det lite sannsynlig symltomene skuldes mangel

Anonymkode: 56c1f...b0f

Det er ikke mangel i følge referanseområdet, det er det som er poenget mitt. Jeg var hos flere leger OG spesialister som ikke reagerte på nivåene mine, for de er innenfor referanseområdet OG hcy, mma, mcv, og folat var normalt. 

Anonymkode: a55fd...4d5

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 minutter siden):

Ikke økte symtpomer av det du slet med? Eller angst?

Anonymkode: 56c1f...b0f

NEI.

Les det jeg skriver da, jeg skrev jeg fikk wake up symptomer, og har forklart hva dette innebærer. 

Anonymkode: a55fd...4d5

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (6 minutter siden):

2-300 er lavt og indikerer mangel. Så da er det ikkke så rart du hadde symptomer

Annerledes hvis det er snakk om nivåer på 5-800 liksom samt bra homocystein mma Da er det lite sannsynlig symltomene skuldes mangel

Anonymkode: 56c1f...b0f

Du kan jo lese hva b-12 klinikken har å si rundt blodprøver og b12. Det er symptomer de ser på, ikke verdiene i seg selv. 

https://b12-klinikken.no/VitaminB12mangel/utredning/

 

Anonymkode: a55fd...4d5

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (25 minutter siden):

Hvor lenge har du tatt injeksjoner da, og hva ligger verdiene dine på? Tar du folat i tillegg? Vet at det anbefales. 

Ventet dere lenge nok før dere tok nye blodrøver etter injeksjon? Veldig viktig å ikke ta prøvene for tidlig. Vi tester etter hver pakke nå, altså det vil si ca hver 6 mnd. Da har jeg tatt 5 nye injeksjoner, og lar det gå 4-5 uker til ny test. En periode var jeg sløv og gikk glipp av flere injeksjoner, og da dalte nivåene fort/symptomer økte. 

Vi (legen og jeg) har ikke noe mål om konkrete verdier jeg skal ligge på, men har bestemt å teste det ut med like hyppige intervaller i 1 år til, for å se om resterende symptomer vil avta. Du kan jo vise fastlegen din dette:

"Verdiar mellom 250-325 pmol/L hos vaksne er eit grenseområde for vitamin B12-mangel"
https://www.helse-bergen.no/avdelinger/laboratorieklinikken/medisinsk-biokjemi-og-farmakologi/fagleg-rettleiing/analysar-av-vitamin-b12-folat-homocystein-og-methylmalonsyre/

Å ligge "akkurat innenfor" er jo ikke anbefalt når man har symptomer på mangel. Mangelen er ikke kurert selv om serum har økt fra f.eks 160 til 170, særlig ikke når du har symptomer slik du beskriver. 

Glad jeg byttet fastlege som ikke er så rigid på tall og jobber for å hjelpe meg. 

Anonymkode: a55fd...4d5

Blodprøver blir tatt samme dag jeg ska ha ny injeksjon ligger da ofte på 170 som legen sier er innen normalen.  Etter hva jeg har lært er det nedre referanse omeråde.  Bruker tilskudd av folat, d-vit, calirgran forte og multivitaminer. Pga slanke operasjon.  

Husker vi fikk beskjed etter operasjonen at vi altid ska ligge i øvre referanse på alle prøver, men fastlegen jeg har nå sier det er bare tull. For er jo innen normalen som han sier. Står på venteliste på ny lege. 

 

Anonymkode: c34f6...24a

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 minutter siden):

Blodprøver blir tatt samme dag jeg ska ha ny injeksjon ligger da ofte på 170 som legen sier er innen normalen.  Etter hva jeg har lært er det nedre referanse omeråde.  Bruker tilskudd av folat, d-vit, calirgran forte og multivitaminer. Pga slanke operasjon.  

Husker vi fikk beskjed etter operasjonen at vi altid ska ligge i øvre referanse på alle prøver, men fastlegen jeg har nå sier det er bare tull. For er jo innen normalen som han sier. Står på venteliste på ny lege. 

 

Anonymkode: c34f6...24a

170 er så veldig veldig lavt, det er jo knapt nok over. Det er liksom HELT nederst. Som jeg skrev så trengte jeg 1 helt år på å komme meg opp på rundt 400 - med injeksjoner hver 4 uke. Da begynte jeg på rundrt 220 tror jeg.
Veldig mye som skulle repareres pga langvarig mangel, så kroppen brukte opp b12 fort etter hver injeksjon. 

Leit at du har en lege som har så lite kunnskap. Slå i bordet og si at du ønsker hyppigere intervaller pga symptomene, og at det er jo ingenting å tape på det. Bli sint, spør hvorfor h*n er så lite interessert i hjelpe.

Bra du står på venteliste til ny lege. I mellomtiden kan du jo kontakte private klinikker for injeksjoner hvis du har råd. Aleris f.eks. 

 

Anonymkode: a55fd...4d5