Barn med ME - får dere noen hjelp?

[AnonymBruker]

Jeg har et barn på 12 år som har hatt det som trolig er ME i 2 år.  Fatigue, smerter, vansker med å bevege seg, tretthet, leddsmerter og halsvondt. Jeg har en fleksibel jobb, men ikke fleksibel nok. Barnet er mye hjemme fra skolen. Må kjøres og hentes på skolen. Ferier og handleturer er umulig fordi barnet blir utslått av å gå. Får dere noen hjelp som foreldre? Får barnet noen hjelp fra helsetjenester og skolen? Jeg synes helsevesenet og skolen plasserer alt i fanget på meg, og at jeg jobber livet av meg. Far bor på New Zeland, og kan ikke bistå. 

Anonymkode: bd673...477

[AnonymBruker]

Jeg har ikke et barn med ME, men et barn med sucidale tanker. Ikke at det kan sammenlignes, men man blir søren meg overlatt til seg selv!! Jeg elsker Norges land, men føler at skattepengene ikke dekker mine behov. Og tydeligvis ikke dine heller 😢 Ikke for å svartmale alt, men det her er jo en tragedie. 

Jeg er ikke så god på temaet du tar opp, men vet at man kan søke pleiepenger hos Nav, når "andre" er syke. Dette ville jeg absolutt undersøkt, for dette høres ikke holdbart ut!! Kanksje har Nav flere støtteordninger, eller kanskje du har forsikringer som kan dekke ditt fravær fra jobb grunnet sykt barn?

Verdt å sjekke det ut.

Ønsker deg masse lykke til ❤️

Anonymkode: 01eae...f88

[AnonymBruker]

Ta kontakt med ergoterapitjenesten i kommunen deres, tolvåringen kan få rullestol, f.eks en eloflex som kan få plass i bilen og brukes på butikken og turer på asfalt. En ergoterapeut kan også se på hva andre hjelpemidler som kan være aktuelle for dere. Du kan også ha rett på pleiepenger i en eller annen grad.

Anonymkode: 5ab8c...e26

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Ta kontakt med ergoterapitjenesten i kommunen deres, tolvåringen kan få rullestol, f.eks en eloflex som kan få plass i bilen og brukes på butikken og turer på asfalt. En ergoterapeut kan også se på hva andre hjelpemidler som kan være aktuelle for dere. Du kan også ha rett på pleiepenger i en eller annen grad.

Anonymkode: 5ab8c...e26

(Eloflex er en elstol)

Anonymkode: 5ab8c...e26

[AnonymBruker]

Er legene sikker på at barnet har ME, og at det ikke ligger noe annet bak? Er alle andre muligheter utelukket?

Før jeg blir halshugd, så må jeg påpeke at jeg tror på diagnosen ME. Men jeg tror samtidig en del leger gir opp for raskt å finne en annen forklaring. Har et søsken som ble diagnostisert med fibromyalgi i tenårene. Som voksen viser det seg at det sannsynligvis var ubehandlet adhd. Og et barn som var på vei inn i en utmattelsestilstand tidlig i tenårene, der var det ubehandlet astma som var årsaken. 

Anonymkode: 1bde7...26c