ME/CFS

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 minutter siden):

Ja, så det blir på en måte bare veldig forskjellige individuelle erfaringer. For meg har b12 sprøyter m.m vært ekstremt viktig (ingen mangel per blodprøve). 

Anonymkode: 7f055...8b5

Ja. Her er en anekdote tilhørende en svensk lege og professor som fikk ME/CFS etter infeksjon. Han begynte å injisere seg selv fast med en Stafylokokkvaksine for å trigge en viral immunrespons, og sånn sett holdt han seg frisk. Gjorde han ikke det så ble han syk. 
Han måtte sette en vaksine på seg selv hver måned i 50 år for å holde seg frisk.

https://me-pedia.org/wiki/Carl-Gerhard_Gottfries

Er litt i samme gate som det jeg snakket om å bli bedre under en ny viral trigger. 

Men dette er ikke for alle, og jeg vil si Gottfries har vært heldig med å finne noe som hjalp han. Og ikke minst at han fikk utnyttet sin profesjon for å få tak i det han trengte.

Anonymkode: f4c13...60d

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Det er et godt spørsmål, og det forskningen fokuserer veldig på uten å ha et godt svar på det akkurat nå. 

Men det er noe med genetikk, hormoner, immunforsvar og ATP-forbindelsen som henger seg opp. Mitokondriene klarer ikke produsere energi som før. Det blir en negativ spiral der det ene bryter ned det andre. Det snakkes om at man må få til en "metabolic switch" for å få pasientene friske igjen.

Det som er interessant er at mange ME-syke blir faktisk bedre i ME'en ved influensa f.eks. 

Det er ingen tvil om at ME dreier seg om nevroimmunologi. 

Anonymkode: f4c13...60d

Men symptomene på me er jo ikke symptomer som er infeksjonsaktige? Har heller ikke no utslag på blodprøver ang immunforsvaret

 

hvoefor blir me verre med tiden? Og hvor kommer nervesystem inn? Og hveofor blir mange også bedre med tiden eller V hjelp av hvile, vitaminer eller feks LDN?

jeg selv har blitt syk etter covid- blitt verre for hver infeksjon- så ikke no bedring av det her akkurat 

Anonymkode: 6600d...4f6

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (18 minutter siden):

Men symptomene på me er jo ikke symptomer som er infeksjonsaktige? Har heller ikke no utslag på blodprøver ang immunforsvaret

 

hvoefor blir me verre med tiden? Og hvor kommer nervesystem inn? Og hveofor blir mange også bedre med tiden eller V hjelp av hvile, vitaminer eller feks LDN?

jeg selv har blitt syk etter covid- blitt verre for hver infeksjon- så ikke no bedring av det her akkurat 

Anonymkode: 6600d...4f6

Poenget er at infeksjonen utløser ME, og det vil alltid være individuelt hva som gir bedring og ikke.

Har du andre utslag, f.eks vitaminer/mineraler? 

Anonymkode: 7f055...8b5

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 22.3.2025 den 10.55):

Men hvordan kan man få sykdom i hjerne ryggmarg m.m hvis utmattelsen er psykologisk utløst (cfs)? 
Da mener jeg det er to ulike sykdommer og dermed burde også symptombilde være forskjellig?

Anonymkode: 6600d...4f6

Fordi ingen har kunnet påvise ME som en sykdom i hjerne og ryggmarg. 

Anonymkode: c0f2d...338

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (21 minutter siden):

Poenget er at infeksjonen utløser ME, og det vil alltid være individuelt hva som gir bedring og ikke.

Har du andre utslag, f.eks vitaminer/mineraler? 

Anonymkode: 7f055...8b5

Åja-

håpløst da. Må jo være noen fellestrekk hva som kan hjelpe?  

Anonymkode: 6600d...4f6

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (16 minutter siden):

Fordi ingen har kunnet påvise ME som en sykdom i hjerne og ryggmarg. 

Anonymkode: c0f2d...338

Hvor kommer den teorien fra da?

Anonymkode: 6600d...4f6

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Blir på anekdote-nivå. Særlig i grupper på Facebook. Er mange som skriver det.

Mener forresten at prof. Tronstad ved Haukeland har uttalt noe om det, men finner ingen linker pr. nå. Men dette er en av grunnene til at Haukeland forsker på Daratumumab som behandling for ME. 

Jeg opplever selv bedring av ME under influensa. Kjente jeg fikk styrken tilbake i beina, mer utholdenhet, mindre invendig tremor og at flere av mine nevrologiske symptomer nedtonet seg ved influensa. Det var som å slå av en ME-bryter når jeg ble influensisk. Når influensaen var på tur å gi seg kom ME-symptomene sigende tilbake proporsjonalt.

Er også mange som har blitt friskere eller frisk av ME ved graviditet...

Meen, så har du alltids noen som blir enda mer syk av influensa eller graviditet, så... 

Anonymkode: f4c13...60d

Syns det er litt rart og uheldig om man skal stole på anekdoter fra vanlige folk på Facebook…?

Anonymkode: 6600d...4f6

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (51 minutter siden):

Syns det er litt rart og uheldig om man skal stole på anekdoter fra vanlige folk på Facebook…?

Anonymkode: 6600d...4f6

Stole på... nei du skal ikke stole på noen enkeltmennesker. Du skal finne din egen vei. Teste, feile, lære og finne løsninger. 

For det er ikke hjelp å få fra helsevesenet uansett.

Hvem vet, kanskje får du influensa en dag og opplever det samme. Da vet du at du ikke er alene. Eller kanskje du blir verre av influensaen, da vet du at du heller ikke da er alene. 

Men det er mange som har funnet god hjelp i å høre på andres anekdoter. Om vitamintilskudd, legemidler, hjelpemidler osv. 

Anonymkode: f4c13...60d

[AnonymBruker]

Dette flisespikkeriet er ikke nyttig. Det er konsensus om å bruke CFS/ME som betegnelse, kronsymptomet er PEM, og det er i dag ingen behandling for tilstanden. Det fins andre utmattelsestilstander uten PEM som kan behandles på ulike måter.

Det er mye internasjonal forskning påCFS/ME i dag, og det er mange interessante funn, uten at noen har knekt koden enda. Mange som prøver opplever bedring ved å bruke teknikker som er assosiert med spontane tilfriskninger på alle slags lidelser, så også kreft. Noen av disse teknikkene/metodene blir brukt av rehabiliteringsklinikker i Norge i dag, og har først og fremst til hensikt å "bedre livskvaliteten". Disse teknikkene handler gjerne om å roe ned det autonome nervesystemet og responsen i HPA-aksen. Det er imidlertid ingen tegn på at noen av disse metodene systematisk hjelper folk flest med CFS/ME til å bli friske. Samtidig er det mange som har god hjelp i å jobbe med dette, men det kan like gjerne være fordi alle ville hatt god hjelp i å bruke slike tilnærminger for å få et bedre liv.

CFS/ME er komplisert og grusomt. Jeg opplever en del av den flisespikkingen som splittende mellom syke folk, og ikke nyttig for å finne gode tilrettelegginger og endelige behandlinger. Samle og hjelpe hverandre, ikke splitte!

Anonymkode: 33368...5dd

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Åja-

håpløst da. Må jo være noen fellestrekk hva som kan hjelpe?  

Anonymkode: 6600d...4f6

 

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Hvor kommer den teorien fra da?

Anonymkode: 6600d...4f6

 

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Syns det er litt rart og uheldig om man skal stole på anekdoter fra vanlige folk på Facebook…?

Anonymkode: 6600d...4f6

"Åja", hva da? Har du sjekket vitaminer og mineraler? Noen påviste mangler, eller noe som ligger i lavere del av normalen? 

Teorien om hva, at ME dreier seg om betennelse i hjerne og ryggmarg? Det er jo ikke en teori, det er det ME egentlig dreier seg om.
Det er jo det som er så interessant, at det ikke er pålagt å ta MR og benmargsprøve i utredning, når det faktisk er betennelse her som ME i utgangspunktet er. Det er mye med utredning som er mangelfullt. Det er heller ikke et krav om å gjennomføre gastroskopi og koloskopi, og ikke alle får psykiatrisk og målrettet evaluering. De som får, får ofte veldig kortfattet og lite nyttig. 

Nei det er egentlig ikke rart. ME har ingen dokumentert behandling som virker, og derfor må alle finne ut selv. Siden utredningen også tidvis er så pass mangelfull, så vet man egentlig ikke om de som deler erfaringer faktisk har ME, eller om de i det hele tatt har gjennomgått grundig utredning og har en offisiell diagnose.

Du vil alltid høre om noen som ble bedre/friske med alt fra Ritubimax til kosthold og tilskudd til andre ting. Veien til lindring kan være lang og komplisert, og man må teste ut flere ting over tid. Å lytte til andre bør du heller se på som nyttig. 

 

Anonymkode: 7f055...8b5

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (42 minutter siden):

 

 

"Åja", hva da? Har du sjekket vitaminer og mineraler? Noen påviste mangler, eller noe som ligger i lavere del av normalen? 

Teorien om hva, at ME dreier seg om betennelse i hjerne og ryggmarg? Det er jo ikke en teori, det er det ME egentlig dreier seg om.
Det er jo det som er så interessant, at det ikke er pålagt å ta MR og benmargsprøve i utredning, når det faktisk er betennelse her som ME i utgangspunktet er. Det er mye med utredning som er mangelfullt. Det er heller ikke et krav om å gjennomføre gastroskopi og koloskopi, og ikke alle får psykiatrisk og målrettet evaluering. De som får, får ofte veldig kortfattet og lite nyttig. 

Nei det er egentlig ikke rart. ME har ingen dokumentert behandling som virker, og derfor må alle finne ut selv. Siden utredningen også tidvis er så pass mangelfull, så vet man egentlig ikke om de som deler erfaringer faktisk har ME, eller om de i det hele tatt har gjennomgått grundig utredning og har en offisiell diagnose.

Du vil alltid høre om noen som ble bedre/friske med alt fra Ritubimax til kosthold og tilskudd til andre ting. Veien til lindring kan være lang og komplisert, og man må teste ut flere ting over tid. Å lytte til andre bør du heller se på som nyttig. 

 

Anonymkode: 7f055...8b5

Ja jeg ser det som nyttig/ men mister motet når du sier det e helt individuelt hva som funker 

De fleste tar MR hodet men denne viser ikke noe

Jeg svarte på en kommenter der noen skrev at inhen hadde klart å påvise betennelse hos ME syke-derav min «Hvor kommer den teorien fra da»?

 

trenger HÅP om at denne hjernen kan bli bedre 

Anonymkode: 6600d...4f6

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Ja jeg ser det som nyttig/ men mister motet når du sier det e helt individuelt hva som funker 

De fleste tar MR hodet men denne viser ikke noe

Jeg svarte på en kommenter der noen skrev at inhen hadde klart å påvise betennelse hos ME syke-derav min «Hvor kommer den teorien fra da»?

 

trenger HÅP om at denne hjernen kan bli bedre 

Anonymkode: 6600d...4f6

Nei de fleste har ikke tatt MR av hodet i ME-utredning.

Hvorfor svarer du ikke på spørsmål vedr vitaminer? 

Anonymkode: 7f055...8b5

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (4 timer siden):

Side spørsmål, men hva er det med virus som gjør at det kan utløse me? Og at me’n blir verre med tiden

Anonymkode: 6600d...4f6

Det virker som det setter i gang autoimmune prosesser. Epstein Barr viruset er jo en forutsetning for å få MS. 

Anonymkode: e2099...9de

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (31 minutter siden):

Nei de fleste har ikke tatt MR av hodet i ME-utredning.

Hvorfor svarer du ikke på spørsmål vedr vitaminer? 

Anonymkode: 7f055...8b5

Har ganske motsatt oppfatning ut fra de mange jeg har snakka med. De fleste har ingen funn

Anonymkode: 6600d...4f6

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (33 minutter siden):

Ja jeg ser det som nyttig/ men mister motet når du sier det e helt individuelt hva som funker 

De fleste tar MR hodet men denne viser ikke noe

Jeg svarte på en kommenter der noen skrev at inhen hadde klart å påvise betennelse hos ME syke-derav min «Hvor kommer den teorien fra da»?

 

trenger HÅP om at denne hjernen kan bli bedre 

Anonymkode: 6600d...4f6

https://www.forskning.no/kronisk-utmattelsessyndrom/hva-skjer-i-kroppen-til-de-som-har-me/1992249

https://barumme.no/me-cfs

 

Anonymkode: 3a254...9d5

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (7 minutter siden):

Har ganske motsatt oppfatning ut fra de mange jeg har snakka med. De fleste har ingen funn

Anonymkode: 6600d...4f6

Noen grunn til at du konsekvent utelater å svare på spørsmålet om vitamin/mineralmangel? 

Anonymkode: 7f055...8b5

[veronica<3]

Tråden er ryddet for brukerangrep og diskriminerende innhold. 
 

veronica<3, mod. 

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (17 timer siden):

Noen grunn til at du konsekvent utelater å svare på spørsmålet om vitamin/mineralmangel? 

Anonymkode: 7f055...8b5

Det har da ikke noe relevans for tråden eller det vi diskuterer her, hvordan min personlige helsedata er. Skjønner ikke hvorfor du ber meg utlevere helseopplysninger gjentatte ganger 

Anonymkode: 6600d...4f6

[AnonymBruker]

Her: https://www.oslo-universitetssykehus.no/behandlinger/cfsme-kronisk-utmattelsessyndrom/

CFS/ME er dagens betegnelse for sykdommen. De skriver "Typisk for sykdommen er at alle symptomer forverres etter enhver form for aktivitet utover pasientens tålegrense. Dette kalles PEM (post-exertional malaise)." Både Canada-kriteriene og Fukuda-kriteriene kan brukes til å stille diagnosen. Alt annet som trekkes inn her om at det skulle være er et skille mellom en ME som ikke er ME og en som er det, eller at ME er en betennelse i hjernen/ryggmargen er bare tull. Det finnes utmattelse som ikke har PEM, det behandles på annen måte. Det finnes ingen CFS eller ME i dag som skiller seg fra den andre, to begrep for den samme sykdommen. OK?

Ikke rot dere bort i skogen på internett.

Anonymkode: 33368...5dd

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (53 minutter siden):

Det har da ikke noe relevans for tråden eller det vi diskuterer her, hvordan min personlige helsedata er. Skjønner ikke hvorfor du ber meg utlevere helseopplysninger gjentatte ganger 

Anonymkode: 6600d...4f6

Dette er jo noe av det viktigste å ha fokus på når man har vesentlig utmattelse og hjernetåke som du beskriver. 

Anonymkode: 7f055...8b5