ME/CFS

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Tror det er lurt. Får du G93.3 ME så mister du nærmest retten til helsehjelp, fordi ME kan være alt og ingenting - og du blir ikke lenger tatt på alvor. Med CFS har du fortsatt håp om å bli sett og hørt.

Anonymkode: f4c13...60d

Oi mener du det? Får man mer og riktigere hjemp med cfs enn me?

ved me er det jo en biologisk sykdom man blir verre av ved å presses og motta kognntiv terapi med mer

Anonymkode: 6600d...4f6

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Ja nettopp da er jo symltomene ulike…. Er det flere som skriver her da? Og noen mener symptomene er de samme ?

Anonymkode: 6600d...4f6

 

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Ja det er slik jeg oppfatter det ig

men så er det jo flere her som sier at cfs eller utnattelse oga psyken også gir pem søvnforstyrrelser og nevrologiske symmtomer 

Det syns jeg er rart. 

Anonymkode: 6600d...4f6

NEI! 

Altså hvor mange ganger skal vi skrive det så du forstår? Ja, det er flere som skriver, du ser på anonymkoden helt nederst i hver kommentar. 

 

Anonymkode: 7f055...8b5

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Nei! Jeg sier det er to forskjellige sykdomsbilder. Men virker jo som DU har bestemt deg for at det skal være det samme.

Anonymkode: f4c13...60d

Nei jeg mener det er ulikt!! Men les kommentarene over her da. Noen skriver man får samme symptombilde. Men mulig det var en annen AB

Anonymkode: 6600d...4f6

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Oi mener du det? Får man mer og riktigere hjemp med cfs enn me?

ved me er det jo en biologisk sykdom man blir verre av ved å presses og motta kognntiv terapi med mer

Anonymkode: 6600d...4f6

Man får ikke riktigere hjelp, men man får hjelp om det er noe ekstra som feiler deg ved en senere anledning. 

ME er biologisk, er derfor du må lære deg å finne ut hva du tåler eller ikke på egenhånd. 

Anonymkode: f4c13...60d

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Sorry, der bommet jeg. Jeg leste feil. Ja, det er to ulike sykdomsbilder.  

Anonymkode: f4c13...60d

Men det er like symptomer!

Anonymkode: 7f055...8b5

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Men det er like symptomer!

Anonymkode: 7f055...8b5

I grunn ikke. Får du CFS så har du strengt tatt ikke "innfridd" ME. 

Anonymkode: f4c13...60d

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Men det er like symptomer!

Anonymkode: 7f055...8b5

Kan jo ikke være det? Hva er poenget med Canada kriteriene da?

og man får da virkelig ikke pem nevrologiske symptomer og det andre koen nevnte her av feks psyken 

Anonymkode: 6600d...4f6

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

I grunn ikke. Får du CFS så har du strengt tatt ikke "innfridd" ME. 

Anonymkode: f4c13...60d

Spørsmålet jeg svarte på var om psykosomatiske årsaker til utmattelse kunne gi de samme symptomene som ME. Og det kan det. Folk med f.eks kompleks PTSD kan få alvorlig utmattelse med de samme symptomene. IBS, sensitiv for sanseinntrykk, problemer med regulering av kroppstemperatur, vonde lymfekjertler, vertigo/lavt blodtrykk, smerter, osv osv. 

Anonymkode: 7f055...8b5

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Kan jo ikke være det? Hva er poenget med Canada kriteriene da?

og man får da virkelig ikke pem nevrologiske symptomer og det andre koen nevnte her av feks psyken 

Anonymkode: 6600d...4f6

Nettopp.

Canadakriteriene skiller ME og CFS, og gjør at ME er nevroimmunologisk og CFS er udefinert langvarig utmattelse. 

Problemet dog er at det finnes ingen gode behandlinger for noen av delene, og at man står på egne bein uansett. Man må finne ut på egenhånd hva man tåler eller ikke. 

Anonymkode: f4c13...60d

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (4 minutter siden):

Kan jo ikke være det? Hva er poenget med Canada kriteriene da?

og man får da virkelig ikke pem nevrologiske symptomer og det andre koen nevnte her av feks psyken 

Anonymkode: 6600d...4f6

Canada kriterier dreier seg om krav om spesifikke symptomer, og utelukking av spesifikke tilstander. 

Hvorfor er du så opptatt av temaet?

Anonymkode: 7f055...8b5

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Spørsmålet jeg svarte på var om psykosomatiske årsaker til utmattelse kunne gi de samme symptomene som ME. Og det kan det. Folk med f.eks kompleks PTSD kan få alvorlig utmattelse med de samme symptomene. IBS, sensitiv for sanseinntrykk, problemer med regulering av kroppstemperatur, vonde lymfekjertler, vertigo/lavt blodtrykk, smerter, osv osv. 

Anonymkode: 7f055...8b5

Greit nok det. Men det er helt irrelevant for tråden. Vi snakker om CFS og ME, og ikke psykosomatisk introdusert utmattelsestilstand. 

CFS er ikke utmattelse som følge av PTSD. CFS er ikke CF - kronisk utmattelse. CFS er kronisk utmattelsessyndrom. 

Anonymkode: f4c13...60d

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Nettopp.

Canadakriteriene skiller ME og CFS, og gjør at ME er nevroimmunologisk og CFS er udefinert langvarig utmattelse. 

Problemet dog er at det finnes ingen gode behandlinger for noen av delene, og at man står på egne bein uansett. Man må finne ut på egenhånd hva man tåler eller ikke. 

Anonymkode: f4c13...60d

Problemet slik jeg ser det, er at den psykiatriske delen av utredningen er for mangelfull. Og ved ME så skal det jo faktisk være snakk om betennelse i ryggmarg og hjerne, men likevel er det ytterst få som faktisk får påvist dette. 

Anonymkode: 7f055...8b5

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 minutter siden):

Greit nok det. Men det er helt irrelevant for tråden. Vi snakker om CFS og ME, og ikke psykosomatisk introdusert utmattelsestilstand. 

CFS er ikke utmattelse som følge av PTSD. CFS er ikke CF - kronisk utmattelse. CFS er kronisk utmattelsessyndrom. 

Anonymkode: f4c13...60d

Jeg vet det! Poenget, igjen, er at komplekse traumer og forsåvidt andre lidelser, ofte ikke avdekkes i utredningen. 

Det er ikke irrelevant for tråden når TS spør om den psykosomatiske delen. 

Anonymkode: 7f055...8b5

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Jeg vet det! Poenget, igjen, er at komplekse traumer og forsåvidt andre lidelser, ofte ikke avdekkes i utredningen. 

Det er ikke irrelevant for tråden når TS spør om den psykosomatiske delen. 

Anonymkode: 7f055...8b5

Når TS, og andre, først sliter med å skille CFS og ME så var det ikke akkurat et sjakktrekk å trekke inn CF - som ikke har noe med CFS og ME å gjøre - i ligningen. Ikke rart det blir forvirring da.

Anonymkode: f4c13...60d

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Når TS, og andre, først sliter med å skille CFS og ME så var det ikke akkurat et sjakktrekk å trekke inn CF - som ikke har noe med CFS og ME å gjøre - i ligningen. Ikke rart det blir forvirring da.

Anonymkode: f4c13...60d

TS spurte om man kan få like symptomer, jeg svarte. Jeg gidder ikke å diskutere dette mer. 

Anonymkode: 7f055...8b5

[AnonymBruker]

Side spørsmål, men hva er det med virus som gjør at det kan utløse me? Og at me’n blir verre med tiden

Anonymkode: 6600d...4f6

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Side spørsmål, men hva er det med virus som gjør at det kan utløse me? Og at me’n blir verre med tiden

Anonymkode: 6600d...4f6

Det er et godt spørsmål, og det forskningen fokuserer veldig på uten å ha et godt svar på det akkurat nå. 

Men det er noe med genetikk, hormoner, immunforsvar og ATP-forbindelsen som henger seg opp. Mitokondriene klarer ikke produsere energi som før. Det blir en negativ spiral der det ene bryter ned det andre. Det snakkes om at man må få til en "metabolic switch" for å få pasientene friske igjen.

Det som er interessant er at mange ME-syke blir faktisk bedre i ME'en ved influensa f.eks. 

Det er ingen tvil om at ME dreier seg om nevroimmunologi. 

Anonymkode: f4c13...60d

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (4 minutter siden):

Det er et godt spørsmål, og det forskningen fokuserer veldig på uten å ha et godt svar på det akkurat nå. 

Men det er noe med genetikk, hormoner, immunforsvar og ATP-forbindelsen som henger seg opp. Mitokondriene klarer ikke produsere energi som før. Det blir en negativ spiral der det ene bryter ned det andre. Det snakkes om at man må få til en "metabolic switch" for å få pasientene friske igjen.

Det som er interessant er at mange ME-syke blir faktisk bedre i ME'en ved influensa f.eks. 

Det er ingen tvil om at ME dreier seg om nevroimmunologi. 

Anonymkode: f4c13...60d

Har jeg aldri hørt om. Har du noen kilder på dette? 

 

Anonymkode: 7f055...8b5

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Har jeg aldri hørt om. Har du noen kilder på dette? 

 

Anonymkode: 7f055...8b5

Blir på anekdote-nivå. Særlig i grupper på Facebook. Er mange som skriver det.

Mener forresten at prof. Tronstad ved Haukeland har uttalt noe om det, men finner ingen linker pr. nå. Men dette er en av grunnene til at Haukeland forsker på Daratumumab som behandling for ME. 

Jeg opplever selv bedring av ME under influensa. Kjente jeg fikk styrken tilbake i beina, mer utholdenhet, mindre invendig tremor og at flere av mine nevrologiske symptomer nedtonet seg ved influensa. Det var som å slå av en ME-bryter når jeg ble influensisk. Når influensaen var på tur å gi seg kom ME-symptomene sigende tilbake proporsjonalt.

Er også mange som har blitt friskere eller frisk av ME ved graviditet...

Meen, så har du alltids noen som blir enda mer syk av influensa eller graviditet, så... 

Anonymkode: f4c13...60d

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Blir på anekdote-nivå. Særlig i grupper på Facebook. Er mange som skriver det.

Mener forresten at prof. Tronstad ved Haukeland har uttalt noe om det, men finner ingen linker pr. nå. Men dette er en av grunnene til at Haukeland forsker på Daratumumab som behandling for ME. 

Jeg opplever selv bedring av ME under influensa. Kjente jeg fikk styrken tilbake i beina, mer utholdenhet, mindre invendig tremor og at flere av mine nevrologiske symptomer nedtonet seg ved influensa. Det var som å slå av en ME-bryter når jeg ble influensisk. Når influensaen var på tur å gi seg kom ME-symptomene sigende tilbake proporsjonalt.

Er også mange som har blitt friskere eller frisk av ME ved graviditet...

Meen, så har du alltids noen som blir enda mer syk av influensa eller graviditet, så... 

Anonymkode: f4c13...60d

Ja, så det blir på en måte bare veldig forskjellige individuelle erfaringer. For meg har b12 sprøyter m.m vært ekstremt viktig (ingen mangel per blodprøve). 

Anonymkode: 7f055...8b5