ME/CFS

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 22.3.2025 den 12.28):

Greit nok det. Men det er helt irrelevant for tråden. Vi snakker om CFS og ME, og ikke psykosomatisk introdusert utmattelsestilstand. 

CFS er ikke utmattelse som følge av PTSD. CFS er ikke CF - kronisk utmattelse. CFS er kronisk utmattelsessyndrom. 

Anonymkode: f4c13...60d

Så fort noen motsier deg så er det plutselig ikke relevant? Jeg er ikke vedkommende du siterte, men når du først kommer med en påstand om at man ikke får de og de symptomene på grunn av psyken så er det ganske umodent og avfeide på den måten du gjør. Er det virkelig så vanskelig å akseptere at det ikke kun er de med ME som lever en hverdag med alvorlig sykdom?

Anonymkode: a0447...dfb

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (5 timer siden):

Så fort noen motsier deg så er det plutselig ikke relevant? Jeg er ikke vedkommende du siterte, men når du først kommer med en påstand om at man ikke får de og de symptomene på grunn av psyken så er det ganske umodent og avfeide på den måten du gjør. Er det virkelig så vanskelig å akseptere at det ikke kun er de med ME som lever en hverdag med alvorlig sykdom?

Anonymkode: a0447...dfb

Hvorfor blander du inn at andre enn de med ME lever med alvorlig sykdom og sterke symptomer?

selvsagt gjør mange det. Men denne tråden handler om forskjellen på Hvordan sykdommene er.

 

Anonymkode: 6600d...4f6

[AnonymBruker]

Ts her.

Så da ER ME og CFS to ulike diagnoser, hvis jeg har forstått dere riktig. Symptombildet kan være det samme, men det er den utløsende faktoren (inflammasjon i rygg/ hjerne) som har noe å si om det er det ene eller det andre?

Det av forskning og studier jeg har funnet, viser ikke forskjell i diagnosene slik at de er hovedpraplyen sammen. 

Jeg vet det er inviduelt, men skal vi da hjelpe denne personen med psykisk utløst utmattelse, eller fysisk utløst utmattelse?

Min person kan sove to timer om natta, ikke klare å sove noe mer og 25 meter med gåing kan utløse behov for hvile og behov for avslapning, mens andre dager klarer den 100 meter.

Vi pårørende skjønner jo ingen ting om noe, siden vi ikke får være med inn å hørt fra lege selv, og må finne ut av ting via nettet da mye av informasjonen blir glemt etter 2 minutter.

Anonymkode: 69091...739

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 22.3.2025 den 12.18):

Oi mener du det? Får man mer og riktigere hjemp med cfs enn me?

ved me er det jo en biologisk sykdom man blir verre av ved å presses og motta kognntiv terapi med mer

Anonymkode: 6600d...4f6

 

AnonymBruker skrev (På 23.3.2025 den 12.44):

Men symptomene på me er jo ikke symptomer som er infeksjonsaktige? Har heller ikke no utslag på blodprøver ang immunforsvaret

 

hvoefor blir me verre med tiden? Og hvor kommer nervesystem inn? Og hveofor blir mange også bedre med tiden eller V hjelp av hvile, vitaminer eller feks LDN?

jeg selv har blitt syk etter covid- blitt verre for hver infeksjon- så ikke no bedring av det her akkurat 

Anonymkode: 6600d...4f6

 

AnonymBruker skrev (På 23.3.2025 den 15.31):

Ja jeg ser det som nyttig/ men mister motet når du sier det e helt individuelt hva som funker 

De fleste tar MR hodet men denne viser ikke noe

Jeg svarte på en kommenter der noen skrev at inhen hadde klart å påvise betennelse hos ME syke-derav min «Hvor kommer den teorien fra da»?

trenger HÅP om at denne hjernen kan bli bedre 

Anonymkode: 6600d...4f6

 

AnonymBruker skrev (På 24.3.2025 den 9.51):

Det har da ikke noe relevans for tråden eller det vi diskuterer her, hvordan min personlige helsedata er. Skjønner ikke hvorfor du ber meg utlevere helseopplysninger gjentatte ganger 

Anonymkode: 6600d...4f6

 

AnonymBruker skrev (33 minutter siden):

Ts her.

Så da ER ME og CFS to ulike diagnoser, hvis jeg har forstått dere riktig. Symptombildet kan være det samme, men det er den utløsende faktoren (inflammasjon i rygg/ hjerne) som har noe å si om det er det ene eller det andre?

Det av forskning og studier jeg har funnet, viser ikke forskjell i diagnosene slik at de er hovedpraplyen sammen. 

Jeg vet det er inviduelt, men skal vi da hjelpe denne personen med psykisk utløst utmattelse, eller fysisk utløst utmattelse?

Min person kan sove to timer om natta, ikke klare å sove noe mer og 25 meter med gåing kan utløse behov for hvile og behov for avslapning, mens andre dager klarer den 100 meter.

Vi pårørende skjønner jo ingen ting om noe, siden vi ikke får være med inn å hørt fra lege selv, og må finne ut av ting via nettet da mye av informasjonen blir glemt etter 2 minutter.

Anonymkode: 69091...739

Det går fra å skrive uten skrivefeil, til å skrive med mye feil. Det går fra at du skriver om deg selv, til at du plutselig er "pårørende". Du blir sint når du får spørsmål om noe så banalt som vitaminer, og du skriver plutselig med ny bruker.



 

Anonymkode: 7f055...8b5

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (38 minutter siden):

 

 

 

 

Det går fra å skrive uten skrivefeil, til å skrive med mye feil. Det går fra at du skriver om deg selv, til at du plutselig er "pårørende". Du blir sint når du får spørsmål om noe så banalt som vitaminer, og du skriver plutselig med ny bruker.



 

Anonymkode: 7f055...8b5

Det er to forskjellige brukere du siterer her. De første sitatene der har jeg skrevet. Og jeg er ikke TS

Anonymkode: 6600d...4f6

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Det er to forskjellige brukere du siterer her. De første sitatene der har jeg skrevet. Og jeg er ikke TS

Anonymkode: 6600d...4f6

Å beklager, det var en annen bruker som blandet seg inn som gjorde at jeg trodde det var TS. 🙏

Anonymkode: 7f055...8b5

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Ts her.

Så da ER ME og CFS to ulike diagnoser, hvis jeg har forstått dere riktig. Symptombildet kan være det samme, men det er den utløsende faktoren (inflammasjon i rygg/ hjerne) som har noe å si om det er det ene eller det andre?

Det av forskning og studier jeg har funnet, viser ikke forskjell i diagnosene slik at de er hovedpraplyen sammen. 

Jeg vet det er inviduelt, men skal vi da hjelpe denne personen med psykisk utløst utmattelse, eller fysisk utløst utmattelse?

Min person kan sove to timer om natta, ikke klare å sove noe mer og 25 meter med gåing kan utløse behov for hvile og behov for avslapning, mens andre dager klarer den 100 meter.

Vi pårørende skjønner jo ingen ting om noe, siden vi ikke får være med inn å hørt fra lege selv, og må finne ut av ting via nettet da mye av informasjonen blir glemt etter 2 minutter.

Anonymkode: 69091...739

Jeg er ts, og har ikke vært med i den debatten som gikk i helgen. Jeg er kun en forvirret pårørende som gjør så godt jeg kan. Familien prøver å vise hensyn, men det er vanskelig når man ikke skjønner noe.

Det jeg har lest ut av deres debatt i helgen, er at det ER to forskjellige sykdommer, som blir utløst på forskjellige måter. Ved ME er det et virus som har utløst det, og ved CFS er det psyken. Det uheldige med vår person, er at det kan være virus, og det kan være psyken, og vitamin iver ligger laaangt under normen.

Anonymkode: 69091...739

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Jeg er ts, og har ikke vært med i den debatten som gikk i helgen. Jeg er kun en forvirret pårørende som gjør så godt jeg kan. Familien prøver å vise hensyn, men det er vanskelig når man ikke skjønner noe.

Det jeg har lest ut av deres debatt i helgen, er at det ER to forskjellige sykdommer, som blir utløst på forskjellige måter. Ved ME er det et virus som har utløst det, og ved CFS er det psyken. Det uheldige med vår person, er at det kan være virus, og det kan være psyken, og vitamin iver ligger laaangt under normen.

Anonymkode: 69091...739

Hvilke vitaminer ligger under normalen? Dette er jo noe av det viktigste å fikse, man kan få alvorlig utmattelse og ME-symptomer ved flere typer mangler. Dette kan ta lang tid å fikse. 

Anonymkode: 7f055...8b5

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (5 minutter siden):

Jeg er ts, og har ikke vært med i den debatten som gikk i helgen. Jeg er kun en forvirret pårørende som gjør så godt jeg kan. Familien prøver å vise hensyn, men det er vanskelig når man ikke skjønner noe.

Det jeg har lest ut av deres debatt i helgen, er at det ER to forskjellige sykdommer, som blir utløst på forskjellige måter. Ved ME er det et virus som har utløst det, og ved CFS er det psyken. Det uheldige med vår person, er at det kan være virus, og det kan være psyken, og vitamin iver ligger laaangt under normen.

Anonymkode: 69091...739

Jeg er fortsatt forvirret etter å ha lest hele denne diskusjonen, virker som folk er uenige.

jEg sliter med ME selv, og har både virus som utløste pluss stress… derfor jeg er interesseert i denne diskusjonen og

Anonymkode: 6600d...4f6

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (7 minutter siden):

Jeg er fortsatt forvirret etter å ha lest hele denne diskusjonen, virker som folk er uenige.

jEg sliter med ME selv, og har både virus som utløste pluss stress… derfor jeg er interesseert i denne diskusjonen og

Anonymkode: 6600d...4f6

Har du vært i full ME utredning og faktisk fått diagnosen? 

Anonymkode: 7f055...8b5

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (17 minutter siden):

Har du vært i full ME utredning og faktisk fått diagnosen? 

Anonymkode: 7f055...8b5

Ja

Det er fortsatt forvirrende. Det ser man bare av denne tråden her

Anonymkode: 6600d...4f6

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (31 minutter siden):

Ja

Det er fortsatt forvirrende. Det ser man bare av denne tråden her

Anonymkode: 6600d...4f6

Hva slags undersøkelser ble gjort? 

Anonymkode: 7f055...8b5

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Jeg er fortsatt forvirret etter å ha lest hele denne diskusjonen, virker som folk er uenige.

jEg sliter med ME selv, og har både virus som utløste pluss stress… derfor jeg er interesseert i denne diskusjonen og

Anonymkode: 6600d...4f6

Traumer kan være med å utløse ME -Traumer kan like så godt være en stressbelastning på kroppen som noe annet traumatisk. Må ikke være direkte kun virusutløst. Som alle andre sykdommer så er det en mix av gener, ytre og indre forhold som utløser sykdom også ME. 

Anonymkode: 3a254...9d5

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (22 minutter siden):

Traumer kan være med å utløse ME -Traumer kan like så godt være en stressbelastning på kroppen som noe annet traumatisk. Må ikke være direkte kun virusutløst. Som alle andre sykdommer så er det en mix av gener, ytre og indre forhold som utløser sykdom også ME. 

Anonymkode: 3a254...9d5

Dette som forvirrer meg, når noen i tråden sier at ME er betennelse i hjernen og det også er snakk om mitokondiee dysfunksjon med mer. Da er jo ME en sykdom i seg selv- muligens utløst av traumer- men likevel en annen sykdom enn hvis man «bare» har traumene uten at ME blir utløst… på en måte? Og dermed må behandles annerledes?

Anonymkode: 6600d...4f6

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Dette som forvirrer meg, når noen i tråden sier at ME er betennelse i hjernen og det også er snakk om mitokondiee dysfunksjon med mer. Da er jo ME en sykdom i seg selv- muligens utløst av traumer- men likevel en annen sykdom enn hvis man «bare» har traumene uten at ME blir utløst… på en måte? Og dermed må behandles annerledes?

Anonymkode: 6600d...4f6

Ja ME er en egen sykdom, man kan jo få alle mulige slags sykdommer utløst av stress og livsstil.  Uansett sykdom så er det ofte lurt å jobbe med nervesystem og kosthold osv for å få det bedre, ikke at man blir frisk men får kanskje en lettere sykdomsbyrde og bedre livskvalitet til tross for sykdom. 

Anonymkode: 3a254...9d5

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (27 minutter siden):

Dette som forvirrer meg, når noen i tråden sier at ME er betennelse i hjernen og det også er snakk om mitokondiee dysfunksjon med mer. Da er jo ME en sykdom i seg selv- muligens utløst av traumer- men likevel en annen sykdom enn hvis man «bare» har traumene uten at ME blir utløst… på en måte? Og dermed må behandles annerledes?

Anonymkode: 6600d...4f6

ME skal egentlig dreie seg om betennelse i hjerne og ryggmarg ja, og de færreste får jo påvist dette i utredning. Så skal man argumentere så er det jo ingen som ikke har fått påvist dette som egentlig har ME. 

Har du psykosomatiske årsaker til utmattelse, så må jo dette ordnes opp i. Har du vitaminmangler så må dette ordnes opp i. Utmattelse, uavhengig av ME og CFS, krever aktivitetstilpasning og helhetelig tilnærming. 

Spør igjen, hva slags utredning har du fått? 

Anonymkode: 7f055...8b5

[Ruskesara1973]

Forskjellen mellom ME (Myalgisk Encefalomyelitt) og CFS (Kronisk Utmattelsessyndrom) har vært et tema for debatt i medisinske kretser. Her er en oversikt over de viktigste forskjellene:

1. Definisjon:
   - ME: Myalgisk Encefalomyelitt er en kompleks, kronisk sykdom som ofte involverer alvorlig utmattelse, som ikke forbedres med hvile, samt en rekke andre symptomer som kan inkludere muskel- og leddsmerter, søvnforstyrrelser, kognitiv dysfunksjon og ortostatisk intoleranse.
   - CFS: Kronisk Utmattelsessyndrom er en diagnose som brukes for å beskrive en tilstand med vedvarende, uforklarlig utmattelse som ikke kan forklares av en underliggende medisinsk tilstand. Det kan også inkludere symptomer som minner om ME, men det er ikke alltid like spesifikke.

2. Symptomer:
   - ME har typisk mer spesifikke symptomer som post-exertional malaise (forverring av symptomer etter fysisk eller mental anstrengelse), mens CFS kan være en mer generell betegnelse som ikke alltid inkluderer disse symptomene.
   - Begge tilstandene kan også inkludere kognitive problemer, søvnforstyrrelser og muskelsmerter, men ME er ofte mer alvorlig.

3. Diagnose:
   - Diagnosen ME stilles ofte basert på spesifikke kriterier som inkluderer en kombinasjon av symptomer og deres alvorlighetsgrad. CFS kan være mer variabel i diagnostiske kriterier og kan noen ganger være en mer generell diagnose.

4. Forskning og Behandling:
   - ME har fått mer oppmerksomhet de siste årene, med økt forskning og fokus på tilstanden. Behandling for begge tilstander kan variere, men kan inkludere symptomatisk behandling og livsstilsendringer.

Det er viktig å merke seg at det fortsatt er mye debatt og forskning på disse tilstandene, og de kan overlappe. 

[Ruskesara1973]

ME ogCFS er som nevnt mange ganger tidligere i tråden, 2 forskjellige sykdommer.

Da jeg skulle på et kartleggingsopphold, før rehabilitering pga av ME, var det ei på gruppa med diagnose CFS. Hun fikk ikke være med på rehab, pga at hun hadde "feil" diagnose.

[AnonymBruker]

Ruskesara1973 skrev (26 minutter siden):

Forskjellen mellom ME (Myalgisk Encefalomyelitt) og CFS (Kronisk Utmattelsessyndrom) har vært et tema for debatt i medisinske kretser. Her er en oversikt over de viktigste forskjellene:

1. Definisjon:
   - ME: Myalgisk Encefalomyelitt er en kompleks, kronisk sykdom som ofte involverer alvorlig utmattelse, som ikke forbedres med hvile, samt en rekke andre symptomer som kan inkludere muskel- og leddsmerter, søvnforstyrrelser, kognitiv dysfunksjon og ortostatisk intoleranse.
   - CFS: Kronisk Utmattelsessyndrom er en diagnose som brukes for å beskrive en tilstand med vedvarende, uforklarlig utmattelse som ikke kan forklares av en underliggende medisinsk tilstand. Det kan også inkludere symptomer som minner om ME, men det er ikke alltid like spesifikke.

2. Symptomer:
   - ME har typisk mer spesifikke symptomer som post-exertional malaise (forverring av symptomer etter fysisk eller mental anstrengelse), mens CFS kan være en mer generell betegnelse som ikke alltid inkluderer disse symptomene.
   - Begge tilstandene kan også inkludere kognitive problemer, søvnforstyrrelser og muskelsmerter, men ME er ofte mer alvorlig.

3. Diagnose:
   - Diagnosen ME stilles ofte basert på spesifikke kriterier som inkluderer en kombinasjon av symptomer og deres alvorlighetsgrad. CFS kan være mer variabel i diagnostiske kriterier og kan noen ganger være en mer generell diagnose.

4. Forskning og Behandling:
   - ME har fått mer oppmerksomhet de siste årene, med økt forskning og fokus på tilstanden. Behandling for begge tilstander kan variere, men kan inkludere symptomatisk behandling og livsstilsendringer.

Det er viktig å merke seg at det fortsatt er mye debatt og forskning på disse tilstandene, og de kan overlappe. 

Ja nettopp- her forklares det jo at det er en forskjell i symptombilde!

Anonymkode: 6600d...4f6

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (15 timer siden):

Hvorfor blander du inn at andre enn de med ME lever med alvorlig sykdom og sterke symptomer?

selvsagt gjør mange det. Men denne tråden handler om forskjellen på Hvordan sykdommene er.

 

Anonymkode: 6600d...4f6

Et tips. Les kommentarer i kontekst før du kaster deg over tastaturet😉

Anonymkode: a0447...dfb