ME/CFS

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Skjønner fortsatt ike

du snakker om det som om det er det samme? Eller er dwt flere brukeere som kommenterer om hverandre her?

Anonymkode: 6600d...4f6

Jeg snakker som at det IKKE er det samme. Ref. symptomtrykk, alvorlighetsgrad, inngang til sykdom, hvor god utredningen har vært osv, der CFS gjerne er utmattelse i seg selv, mens ME er utmattelse med nevroimmunologiske symptomer. 

Anonymkode: f4c13...60d

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (6 minutter siden):

Psykolog trenger ikke nødvendigvis være til nytte når utmattelsen først har skjedd. 

Det som er interessant er hvordan ME egentlig dreier seg om betennelse i hjerne og ryggmarg, men jeg kjenner ingen med ME diagnose (alvorlig rammet) som har fått påvist dette. 
 

Anonymkode: 7f055...8b5

Stemmer, det presiserte jeg i et senere innlegg. 

Anonymkode: f4c13...60d

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (4 minutter siden):

Men hvordan kan man få sykdom i hjerne ryggmarg m.m hvis utmattelsen er psykologisk utløst (cfs)? 
Da mener jeg det er to ulike sykdommer og dermed burde også symptombilde være forskjellig?

Anonymkode: 6600d...4f6

Det får man ikke, det er det som er poenget. 

Igjen, symptomene er de samme. Har du langvarig stress/påkjenninger, traumer, sterk angst, dette kan også manifistere seg i alvorlig utmattelse med de samme symptomene. 

Anonymkode: 7f055...8b5

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (4 minutter siden):

Jeg snakker som at det IKKE er det samme. Ref. symptomtrykk, alvorlighetsgrad, inngang til sykdom, hvor god utredningen har vært osv, der CFS gjerne er utmattelse i seg selv, mens ME er utmattelse med nevroimmunologiske symptomer. 

Anonymkode: f4c13...60d

Ja da er vi enig. Men du skrev at symltomene er like- deffor jeg ble forviret..

Anonymkode: 6600d...4f6

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Det får man ikke, det er det som er poenget. 

Igjen, symptomene er de samme. Har du langvarig stress/påkjenninger, traumer, sterk angst, dette kan også manifistere seg i alvorlig utmattelse med de samme symptomene. 

Anonymkode: 7f055...8b5

Hvordan kan det gi samme symmtomer? Det MÅ være noen symmtomer som skiller ME fra slik annen utnattelse - hvis det er to ulike sykdommer 

Anonymkode: 6600d...4f6

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Hvordan kan det gi samme symmtomer? Det MÅ være noen symmtomer som skiller ME fra slik annen utnattelse - hvis det er to ulike sykdommer 

Anonymkode: 6600d...4f6

Det er en grunn til at ME er en vanskelig diagnose å stille. Noen vil hevde at f.eks påvisning av f.eks POTS (som kan være tilleggsutfordring til ME, men ikke et kriterie for diagnosen) vil styrke diagnosen. Men POTS er jo også sett i sammenheng med psykologiske faktorer. 

Så symptombildet kan være likt. 

Jeg tror personlig at langvarig psykosomatiske utfordringer og stress i større grad gjør en mer sårbar for å utvikle utmattelse/ME etter f.eks vaksine eller virus senere. Men det er selvsagt flere ting som spiller inn. 

Men som svar til spørsmålet ditt: ja, du kan få de samme symptomene. 

Anonymkode: 7f055...8b5

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (38 minutter siden):

Det er en grunn til at ME er en vanskelig diagnose å stille. Noen vil hevde at f.eks påvisning av f.eks POTS (som kan være tilleggsutfordring til ME, men ikke et kriterie for diagnosen) vil styrke diagnosen. Men POTS er jo også sett i sammenheng med psykologiske faktorer. 

Så symptombildet kan være likt. 

Jeg tror personlig at langvarig psykosomatiske utfordringer og stress i større grad gjør en mer sårbar for å utvikle utmattelse/ME etter f.eks vaksine eller virus senere. Men det er selvsagt flere ting som spiller inn. 

Men som svar til spørsmålet ditt: ja, du kan få de samme symptomene. 

Anonymkode: 7f055...8b5

POTS er som du sier en tilleggsutfordring hos noen ME-pasienter. Men i grunn har POTS ingenting med diagnosen i seg selv å gjøre. Dessuten finnes det flere subgrupper POTS, og man må skille psykologisk introdusert POTS og nevrologisk introdusert POTS. Det er to forskjellige symptomsbilder, og nevrologisk introdusert POTS er ikke psykosomatisk.

Forskjellene mellom ME og CFS er ganske markante om man vet forskjellen. Problemet er at helsevesen sliter med å skjønne forskjellen, fordi kunnskapen er mangelfull og fordomsfull. Noen i helsevesenet forholder seg ikke engang til ME. 

Anonymkode: f4c13...60d

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (46 minutter siden):

Det er en grunn til at ME er en vanskelig diagnose å stille. Noen vil hevde at f.eks påvisning av f.eks POTS (som kan være tilleggsutfordring til ME, men ikke et kriterie for diagnosen) vil styrke diagnosen. Men POTS er jo også sett i sammenheng med psykologiske faktorer. 

Så symptombildet kan være likt. 

Jeg tror personlig at langvarig psykosomatiske utfordringer og stress i større grad gjør en mer sårbar for å utvikle utmattelse/ME etter f.eks vaksine eller virus senere. Men det er selvsagt flere ting som spiller inn. 

Men som svar til spørsmålet ditt: ja, du kan få de samme symptomene. 

Anonymkode: 7f055...8b5

Det svekker jo teorien om at ME er en biologisk sykdom på en måte? Skjonner ikke at symltomene kan være helt like. Hva er da poenget med Canada kriteriene ?

Anonymkode: 6600d...4f6

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

POTS er som du sier en tilleggsutfordring hos noen ME-pasienter. Men i grunn har POTS ingenting med diagnosen i seg selv å gjøre. Dessuten finnes det flere subgrupper POTS, og man må skille psykologisk introdusert POTS og nevrologisk introdusert POTS. Det er to forskjellige symptomsbilder, og nevrologisk introdusert POTS er ikke psykosomatisk.

Forskjellene mellom ME og CFS er ganske markante om man vet forskjellen. Problemet er at helsevesen sliter med å skjønne forskjellen, fordi kunnskapen er mangelfull og fordomsfull. Noen i helsevesenet forholder seg ikke engang til ME. 

Anonymkode: f4c13...60d

Kan du klare beskrive forskjellen?

Anonymkode: 6600d...4f6

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Kan du klare beskrive forskjellen?

Anonymkode: 6600d...4f6

Jeg har jo nettopp beskrevet forskjellen flere ganger...

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Jeg snakker som at det IKKE er det samme. Ref. symptomtrykk, alvorlighetsgrad, inngang til sykdom, hvor god utredningen har vært osv, der CFS gjerne er utmattelse i seg selv, mens ME er utmattelse med nevroimmunologiske symptomer. 

Anonymkode: f4c13...60d

 

Anonymkode: f4c13...60d

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 minutter siden):

Jeg har jo nettopp beskrevet forskjellen flere ganger...

 

Anonymkode: f4c13...60d

Nei du sier jo symmtomen er de samme! Hva er da forskjellen. Hvordan i alle dager skal man kunne skille det

Anonymkode: 6600d...4f6

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (4 minutter siden):

Det svekker jo teorien om at ME er en biologisk sykdom på en måte? Skjonner ikke at symltomene kan være helt like. Hva er da poenget med Canada kriteriene ?

Anonymkode: 6600d...4f6

Nei det svekker ikke teorien. Majoriteten av ME syke har blitt akutt og vedvarende syke i forbindelse med enten virus, vaksine, eller miljøgifter. Poenget er at langvarige psykologiske påkjenninger svekker kroppen, slik at man blir mer sårbar. Dette gjelder jo for kreft også, det er lite som er så farlig for kroppen som stress. 

 

Anonymkode: 7f055...8b5

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Nei du sier jo symmtomen er de samme! Hva er da forskjellen. Hvordan i alle dager skal man kunne skille det

Anonymkode: 6600d...4f6

Du må lære deg å skille ab-koder. 

Man skal skille det i utredningen, psykiatrisk evaluering. Denne delen er for dårlig og bør ha mer målrettet utredning. 

Hvorfor er du så opptatt av dette temaet? 

Anonymkode: 7f055...8b5

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Nei du sier jo symmtomen er de samme! Hva er da forskjellen. Hvordan i alle dager skal man kunne skille det

Anonymkode: 6600d...4f6

Nei, det gjør jeg ikke. Jeg sier at forskjellene er tydelige. 

Her, kan du se hva jeg mener. 

https://www.omfcanada.ngo/history-of-me-cfs/

Der ser du tydelig at CFS-pasienter har fokus på kun utmattelse med noen tilleggskombinasjoner, mens ME krever utmattelse, PEM, smerter og søvnforstyrrelser og har mange tilleggskombinasjoner knyttet til immunologiske og nevrologiske symptomer. 

Med tiden har dette bildet blitt utvannet, men i grunn skal ME-diagnose settes om pasienten tilfredsstiller canadakriteriene etter at all ekskludering har skjedd. 

Dessuten finnes ikke CFS som egen diagnosekode, og de med CFS ender ofte med A04 slitenhet, mens ME-pasienter ender på G93.3 Post-viral utmattelsessyndrom.

Anonymkode: f4c13...60d

[AnonymBruker]

Sier som noen over her. I helsevesenet, forskning og internasjonalt brukes i dag begrepet CFS/ME. Kardinalsymptomet som skiller CFS/ME fra annen utmattelse er PEM - post exertional malaise, økt symptomtrykk etter utmattelse. Det betyr at det ikke hjelper å hvile for å føle seg bedre. Kroppen restituerer ikke som vanlig. Det kompliserer jo tilfriskningen vesentlig.

Jeg insisterte på å bruke CFS eller kronisk utmattelsessyndrom fordi begrepet ME er så stigmatisert, så for å slippe mas om det. Jeg kjenner også andre som har valgt det samme.

Anonymkode: 33368...5dd

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 minutter siden):

Nei, det gjør jeg ikke. Jeg sier at forskjellene er tydelige. 

Her, kan du se hva jeg mener. 

https://www.omfcanada.ngo/history-of-me-cfs/

Der ser du tydelig at CFS-pasienter har fokus på kun utmattelse med noen tilleggskombinasjoner, mens ME krever utmattelse, PEM, smerter og søvnforstyrrelser og har mange tilleggskombinasjoner knyttet til immunologiske og nevrologiske symptomer. 

Med tiden har dette bildet blitt utvannet, men i grunn skal ME-diagnose settes om pasienten tilfredsstiller canadakriteriene etter at all ekskludering har skjedd. 

Dessuten finnes ikke CFS som egen diagnosekode, og de med CFS ender ofte med A04 slitenhet, mens ME-pasienter ender på G93.3 Post-viral utmattelsessyndrom.

Anonymkode: f4c13...60d

Ja nettopp da er jo symltomene ulike…. Er det flere som skriver her da? Og noen mener symptomene er de samme ?

Anonymkode: 6600d...4f6

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Jeg insisterte på å bruke CFS eller kronisk utmattelsessyndrom fordi begrepet ME er så stigmatisert, så for å slippe mas om det. Jeg kjenner også andre som har valgt det samme.

Anonymkode: 33368...5dd

Tror det er lurt. Får du G93.3 ME så mister du nærmest retten til helsehjelp, fordi ME kan være alt og ingenting - og du blir ikke lenger tatt på alvor. Med CFS har du fortsatt håp om å bli sett og hørt.

Anonymkode: f4c13...60d

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Sier som noen over her. I helsevesenet, forskning og internasjonalt brukes i dag begrepet CFS/ME. Kardinalsymptomet som skiller CFS/ME fra annen utmattelse er PEM - post exertional malaise, økt symptomtrykk etter utmattelse. Det betyr at det ikke hjelper å hvile for å føle seg bedre. Kroppen restituerer ikke som vanlig. Det kompliserer jo tilfriskningen vesentlig.

Jeg insisterte på å bruke CFS eller kronisk utmattelsessyndrom fordi begrepet ME er så stigmatisert, så for å slippe mas om det. Jeg kjenner også andre som har valgt det samme.

Anonymkode: 33368...5dd

Ja det er slik jeg oppfatter det ig

men så er det jo flere her som sier at cfs eller utnattelse oga psyken også gir pem søvnforstyrrelser og nevrologiske symmtomer 

Det syns jeg er rart. 

Anonymkode: 6600d...4f6

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Ja nettopp da er jo symltomene ulike…. Er det flere som skriver her da? Og noen mener symptomene er de samme ?

Anonymkode: 6600d...4f6

Nei! Jeg sier det er to forskjellige sykdomsbilder. Men virker jo som DU har bestemt deg for at det skal være det samme.

Anonymkode: f4c13...60d

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Nei! Jeg sier det er to forskjellige sykdomsbilder. Men virker jo som DU har bestemt deg for at det skal være det samme.

Anonymkode: f4c13...60d

Sorry, der bommet jeg. Jeg leste feil. Ja, det er to ulike sykdomsbilder.  

Anonymkode: f4c13...60d