ME/CFS

[AnonymBruker]

Kan noen forklare meg forskjellen på disse to? Er det forskjell? 

Anonymkode: 69091...739

[AnonymBruker]

ME/CFS ble ett kompromiss en gang i tiden da de lærde ikke kunne enes om navnet skulle være ME eller CFS. 

Anonymkode: 3a254...9d5

[AnonymBruker]

Begrepene ME og CFS brukes om hverandre, både i forskning og i helsevesenet. 

Pasienter flest bruker vel "ME" som betegenelse, noen mener at "kronisk utmattelsessyndrom" bagatelliserer tilstanden. Likevel så er ME ikke nødvendigvis riktig å bruke, da det ikke er påvist sykdom i hjernen og ryggmargen hos pasientgruppen. Og så vidt jeg vet så var jo dette fra gammelt av et kriterie. 

Men rent praktisk sett, så har navnene samme betydning. 

 

Anonymkode: 7f055...8b5

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 timer siden):

Begrepene ME og CFS brukes om hverandre, både i forskning og i helsevesenet. 

Pasienter flest bruker vel "ME" som betegenelse, noen mener at "kronisk utmattelsessyndrom" bagatelliserer tilstanden. Likevel så er ME ikke nødvendigvis riktig å bruke, da det ikke er påvist sykdom i hjernen og ryggmargen hos pasientgruppen. Og så vidt jeg vet så var jo dette fra gammelt av et kriterie. 

Men rent praktisk sett, så har navnene samme betydning. 

 

 

Anonymkode: 7f055...8b5

Artig, jeg fikk ME som bivirkning av betennelse i hjerne og ryggmarg. Er jo nesten ett gammelt skoleeksemplar jeg da? 

Anonymkode: d86f0...5e0

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (12 minutter siden):

Artig, jeg fikk ME som bivirkning av betennelse i hjerne og ryggmarg. Er jo nesten ett gammelt skoleeksemplar jeg da? 

Anonymkode: d86f0...5e0

Artig og artig, men ja, kanskje du er det  

Anonymkode: 7f055...8b5

[AnonymBruker]

Har hørt noen som fikk diahnose cfs istedet for me

Så vifker å Være litt ulikt?

Anonymkode: 6600d...4f6

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Har hørt noen som fikk diahnose cfs istedet for me

Så vifker å Være litt ulikt?

Anonymkode: 6600d...4f6

Tror det kommer litt an på hvilke kriterier man bruker når man diagnostiserer. ME har en helt egen diagnosekode G93.3 dvs man har brukt canadakriteriene for å diagnostisere.  vet ikke hvilken eller om cfs har egen diagnosekode? Det blir nok brukt litt om hverandre også disse kriteriene også blitt  blandet sammen i forskning derav mye dårlig  forsking på ME G93.3 -da man blander flere tilstander som i utg pkt er forskjellige sykdommer/tilstander og man får feil behandling til feil pasient. Om man får diagnosen ME G93.3 så skal cabadakriteren vært brukt -har man brukt andre kriterier og kalt det ME så har man feildiagnostisert. Dette henger dessverre igjen fra gammel av før man skilte på kriterier og man blir ennå «straffet» med det som «ekte» ME syk den dag i dag pga gammel forsking tuftet på en heterogen pasientgruppen hvor man kan ha mange forskjellige utfordringer som ikke responderer likt på behandling.

Anonymkode: 3a254...9d5

[AnonymBruker]

Takk for oppklaring. Jeg har prøvd å Google dette da jeg har en i nær familie som sier den har CFS og ikke ME, og at de er tuftet på to helt forskjellige ting. Den personen får ikke med seg alt så vi pårørende rundt har kun fått det forklart fra den, og prøvd å finne ut av hva forskjellen er for å skjønne problematikken bedre. 

Anonymkode: 69091...739

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (5 timer siden):

Takk for oppklaring. Jeg har prøvd å Google dette da jeg har en i nær familie som sier den har CFS og ikke ME, og at de er tuftet på to helt forskjellige ting. Den personen får ikke med seg alt så vi pårørende rundt har kun fått det forklart fra den, og prøvd å finne ut av hva forskjellen er for å skjønne problematikken bedre. 

Anonymkode: 69091...739

Det er like symptomsutfordringer. 

Anonymkode: 7f055...8b5

[NinaLisa]

Jeg har diagnosen CFS/ME og ble fortalt at det er det samme som før ble omtalt som ME. Jeg fikk diagnosen på et større sykehus som er ekspertise på denne diagnosen. De omtalte diagnosen med begge navnene fra det øyeblikket man trådte inn døra.

[AnonymBruker]

ME er gjerne en diagnose som settes basert på canadakriteriene, og har diagnosekode G93.3 under nevrologi.

CFS er gjerne en diagnose som settes basert på mildere oxfordkriterier, eventuelt uten kriterier i det hele tatt, og mange ender under diagnosekode A04 Slitenhet med CFS som beskrivelse. 

At disse to ble sauset sammen er en gedigen feil. For det er to forskjellige diagnoser, der pasienter kan respondere helt forskjellig på behandling. 

Denne sammensausingen har gjort at ME-debatten er så betent - fordi man snakker på kryss og tvers av to forskjellige diagnoser. Samt gjort at forskning har vært veldig vanskelig, siden man forsker på en saus av flere diagnoser. 

ME/CFS ble sauset sammen av psykologien i sin tid, fordi de ønsket å undergrave ME og overta ME som pasientgruppe, siden CFS-gruppa kan ha nytte av psykologi - mens ME-gruppa ikke har det. 

Er mye prestisje, karriere og makt ved å ha disse to sammenslått. 

Anonymkode: f4c13...60d

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (4 minutter siden):

ME er gjerne en diagnose som settes basert på canadakriteriene, og har diagnosekode G93.3 under nevrologi.

CFS er gjerne en diagnose som settes basert på mildere oxfordkriterier, eventuelt uten kriterier i det hele tatt, og mange ender under diagnosekode A04 Slitenhet med CFS som beskrivelse. 

At disse to ble sauset sammen er en gedigen feil. For det er to forskjellige diagnoser, der pasienter kan respondere helt forskjellig på behandling. 

Denne sammensausingen har gjort at ME-debatten er så betent - fordi man snakker på kryss og tvers av to forskjellige diagnoser. Samt gjort at forskning har vært veldig vanskelig, siden man forsker på en saus av flere diagnoser. 

ME/CFS ble sauset sammen av psykologien i sin tid, fordi de ønsket å undergrave ME og overta ME som pasientgruppe, siden CFS-gruppa kan ha nytte av psykologi - mens ME-gruppa ikke har det. 

Er mye prestisje, karriere og makt ved å ha disse to sammenslått. 

Anonymkode: f4c13...60d

Hvordan skilles de symptomessig?

Og kan man få cfs etter virus og?

Anonymkode: 6600d...4f6

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Hvordan skilles de symptomessig?

Og kan man få cfs etter virus og?

Anonymkode: 6600d...4f6

Skillene går som ofte på hva som trigget inngangen til sykdommen, hvilken sykdomstrykk man har, alvorlighetsgrad/funksjonsnedsettelse, hvor god utredningene har vært osv. Du kan få CFS etter virus også, men som oftest får du ikke CFS pga eller på tross av virus, men basert på sykdomstrykk, alvorlighetsgrad, om utredningen har vært god osv. 

CFS er en usikker og "løssluppen" diagnose som tilfaller mange på mild til moderat grad, mens ME gjerne går til de mer langvarig syke på alvorlig og svært alvorlig grad. 

Men i sum så har blandingen av ME og CFS gjort det svært forvirrende for leger også. 

Ironien slår inn når enkelte leger nekter å forholde seg til ME, og kjører CFS på med til alle med "utmattelse". 

Anonymkode: f4c13...60d

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (7 minutter siden):

Skillene går som ofte på hva som trigget inngangen til sykdommen, hvilken sykdomstrykk man har, alvorlighetsgrad/funksjonsnedsettelse, hvor god utredningene har vært osv. Du kan få CFS etter virus også, men som oftest får du ikke CFS pga eller på tross av virus, men basert på sykdomstrykk, alvorlighetsgrad, om utredningen har vært god osv. 

CFS er en usikker og "løssluppen" diagnose som tilfaller mange på mild til moderat grad, mens ME gjerne går til de mer langvarig syke på alvorlig og svært alvorlig grad. 

Men i sum så har blandingen av ME og CFS gjort det svært forvirrende for leger også. 

Ironien slår inn når enkelte leger nekter å forholde seg til ME, og kjører CFS på med til alle med "utmattelse". 

Anonymkode: f4c13...60d

Jeg syns fortsatt det er vanskelig å forstå forskjellen- hvis symptomene er de samme. Hvorfor har da noen nytte av psykolog som du sier, mens andre ikke har det? Hvis sykdommen er den samme (problemer med mitokondrier energi inflamasjon osv)

 

hvis man da har en «utnattelse» pga noe psykisk skjer vel ikke de samme fysiske feilene og gir identiske symptomer som ME?

Anonymkode: 6600d...4f6

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (7 minutter siden):

Jeg syns fortsatt det er vanskelig å forstå forskjellen- hvis symptomene er de samme. Hvorfor har da noen nytte av psykolog som du sier, mens andre ikke har det? Hvis sykdommen er den samme (problemer med mitokondrier energi inflamasjon osv)

 

hvis man da har en «utnattelse» pga noe psykisk skjer vel ikke de samme fysiske feilene og gir identiske symptomer som ME?

Anonymkode: 6600d...4f6

Jo. 

Anonymkode: 7f055...8b5

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Jeg syns fortsatt det er vanskelig å forstå forskjellen- hvis symptomene er de samme. Hvorfor har da noen nytte av psykolog som du sier, mens andre ikke har det? Hvis sykdommen er den samme (problemer med mitokondrier energi inflamasjon osv)

 

hvis man da har en «utnattelse» pga noe psykisk skjer vel ikke de samme fysiske feilene og gir identiske symptomer som ME?

Anonymkode: 6600d...4f6

Sykdommene og smptomene er gjerne ikke det samme. 

CFS er et diffust begrep som fokuserer på utmattelse som symptom.

ME er så mye mer enn utmattelse og er noe mer konkret med nevroimmunologiske symptomer. 

Psykolog har egentlig begrenset nytte på begge, og kan i bestefall brukes som mestringsbehandling. Men i CFS-gruppa er det en del som har blitt feildiagnosert som gjerne har utbrenthet, har medikamentutmattelse eller overtrent/overbelastet, og da kan psykologi være til litt mer nytte.

Bare for å komplisere det enda mer, så forsker gjerne psykologien på CFS-pasienter - fordi psykologien får større virke av det. Mens biomedisin forsker på ME-pasienter for å løse ME-gåta. Og i ME-debatten snakker de om hverandre... 

Det er to forskjellige diagnoser, og det er svært problematisk. Særlig siden ME-pasienter kan ta skade av ting som noen CFS-pasienter kan ha nytte av. Merk nytte av. CFS-pasienter blir sjeldent frisk gjennom den biopsykososiale modellen.

Anonymkode: f4c13...60d

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Sykdommene og smptomene er gjerne ikke det samme. 

CFS er et diffust begrep som fokuserer på utmattelse som symptom.

ME er så mye mer enn utmattelse og er noe mer konkret med nevroimmunologiske symptomer. 

Psykolog har egentlig begrenset nytte på begge, og kan i bestefall brukes som mestringsbehandling. Men i CFS-gruppa er det en del som har blitt feildiagnosert som gjerne har utbrenthet, har medikamentutmattelse eller overtrent/overbelastet, og da kan psykologi være til litt mer nytte.

Bare for å komplisere det enda mer, så forsker gjerne psykologien på CFS-pasienter - fordi psykologien får større virke av det. Mens biomedisin forsker på ME-pasienter for å løse ME-gåta. Og i ME-debatten snakker de om hverandre... 

Det er to forskjellige diagnoser, og det er svært problematisk. Særlig siden ME-pasienter kan ta skade av ting som noen CFS-pasienter kan ha nytte av. Merk nytte av. CFS-pasienter blir sjeldent frisk gjennom den biopsykososiale modellen.

Anonymkode: f4c13...60d

Psykolog trenger ikke nødvendigvis være til nytte når utmattelsen først har skjedd. 

Det som er interessant er hvordan ME egentlig dreier seg om betennelse i hjerne og ryggmarg, men jeg kjenner ingen med ME diagnose (alvorlig rammet) som har fått påvist dette. 
 

Anonymkode: 7f055...8b5

[AnonymBruker]

https://www.oslo-universitetssykehus.no/fag-og-forskning/nasjonale-og-regionale-tjenester/nasjonal-kompetansetjeneste-for-cfsme/hva-er-cfs-me/
 

CFS står for Chronic Fatigue Syndrome og ME står for Myalgisk Encephalomyelitis. I Norge har Helsedirektoratet bestemt at vi skal kalle sykdommen CFS/ME.

Anonymkode: 0df34...ea2

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (6 minutter siden):

Sykdommene og smptomene er gjerne ikke det samme. 

CFS er et diffust begrep som fokuserer på utmattelse som symptom.

ME er så mye mer enn utmattelse og er noe mer konkret med nevroimmunologiske symptomer. 

Psykolog har egentlig begrenset nytte på begge, og kan i bestefall brukes som mestringsbehandling. Men i CFS-gruppa er det en del som har blitt feildiagnosert som gjerne har utbrenthet, har medikamentutmattelse eller overtrent/overbelastet, og da kan psykologi være til litt mer nytte.

Bare for å komplisere det enda mer, så forsker gjerne psykologien på CFS-pasienter - fordi psykologien får større virke av det. Mens biomedisin forsker på ME-pasienter for å løse ME-gåta. Og i ME-debatten snakker de om hverandre... 

Det er to forskjellige diagnoser, og det er svært problematisk. Særlig siden ME-pasienter kan ta skade av ting som noen CFS-pasienter kan ha nytte av. Merk nytte av. CFS-pasienter blir sjeldent frisk gjennom den biopsykososiale modellen.

Anonymkode: f4c13...60d

Skjønner fortsatt ike

du snakker om det som om det er det samme? Eller er dwt flere brukeere som kommenterer om hverandre her?

Anonymkode: 6600d...4f6

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 minutter siden):

Psykolog trenger ikke nødvendigvis være til nytte når utmattelsen først har skjedd. 

Det som er interessant er hvordan ME egentlig dreier seg om betennelse i hjerne og ryggmarg, men jeg kjenner ingen med ME diagnose (alvorlig rammet) som har fått påvist dette. 
 

Anonymkode: 7f055...8b5

Men hvordan kan man få sykdom i hjerne ryggmarg m.m hvis utmattelsen er psykologisk utløst (cfs)? 
Da mener jeg det er to ulike sykdommer og dermed burde også symptombilde være forskjellig?

Anonymkode: 6600d...4f6