Hvor mye «trøste» store barn med kronisk sykdom?

[AnonymBruker]

Jeg vokste selv opp med en kronisk sykdom, men den gangen gjaldt det å «ikke kjenne så godt etter» og heller distrahere seg selv med fysisk aktivitet. Jeg brukte aldri smertestillende eller et hjelpemiddel som kunne hjulpet meg mye, dette var legens beslutning og foreldrene mine stolte på legen.
Hvis jeg klaget over smerter eller ønsket tilrettelegging i gymmen minnet de meg på at jeg ikke måtte kjenne så godt etter.
Jeg opplever det som at dette er feil tilnærming, og ønsker å gjøre det motsatte for mitt barn, og være en støttende og lyttende forelder.
Men, jeg er litt redd for at jeg har gått litt for langt den andre veien.

Men hvordan kan man egentlig vite hvor mye støtte/trøst man bør gi, og hvor mye man bør pushe? 

Anonymkode: 04b43...a05

[AnonymBruker]

Veldig vanskelig å svare når vi ikke vet hva slags sykdom det er snakk om her.. 

Anonymkode: 0b643...08e

[fru Alving]

Dette er veldig vanskelig for det er ingen fasit.

Vokste opp med en venninne med en delvis handikap, hun kunne gå men hadde et bein som ikke fungerte. Men hun var med i gymmen, ute og marsjerte og var med på "nesten" alt vi andre gjorde. Turer i skogen og alt, bortsett fra ski. Dette handikappet kunne hun ha utnyttet, men nei, hun ga seg ikke på tørre møkka. Hun har i dag en blomstrende karriere og tre barn selv om hun har en kropp som uten problem kunne  kvalifisert for en uførediagnose.

Jeg tror det er bedre å ikke kjenne etter for mye fremfor å dyrke problemer og vondter, men samtidig så er det og sånn at vi må anerkjenne at folk er forskjellige og ulike når det kommer til tåleevne og det å presse seg. 

Når det gjelder barn og når pushe og når ikke så tror jeg det er umulig å treffe lista perfekt. Vi foreldre vet ikke alltid hva barnet egentlig trenger og noen bør utfordres for å klare mer, mens andre bør roes så de ikke forstrekker seg..

[AnonymBruker]

Det er ikke lett å svare når man ikke vet hva slags sykdom det er. Men kan komme med egne erfaringer. Har en gutt med en muskelsykdom, og den gjør han sliten.. Vi har blitt gode på energiøkonomisering. Altså, han spiller fotball (som han elsker) og blir nok pushet litt ekstra der. Han går lange turer med oss som familie, og han er aktiv med svømming, ski, etc. Alt det vanlige som "alle" gjør. Vi lar han hvile og slappe av når han trenger det. Feks så holder vi oss til en stor aktivitet 1 gang i helga feks. Han får slippe lekser de dagene det er trening. Han har god avlastende spesial stol på skolen, og en spesialstol her hjemme. Den her hjemme får alle muskler til å slappe av når han ligger i den. Den ligger han i etter skolen, og ser barnetv. 

Anonymkode: e243f...b02

[Gjest 3 er nok]

AnonymBruker skrev (3 minutter siden):

Det er ikke lett å svare når man ikke vet hva slags sykdom det er. Men kan komme med egne erfaringer. Har en gutt med en muskelsykdom, og den gjør han sliten.. Vi har blitt gode på energiøkonomisering. Altså, han spiller fotball (som han elsker) og blir nok pushet litt ekstra der. Han går lange turer med oss som familie, og han er aktiv med svømming, ski, etc. Alt det vanlige som "alle" gjør. Vi lar han hvile og slappe av når han trenger det. Feks så holder vi oss til en stor aktivitet 1 gang i helga feks. Han får slippe lekser de dagene det er trening. Han har god avlastende spesial stol på skolen, og en spesialstol her hjemme. Den her hjemme får alle muskler til å slappe av når han ligger i den. Den ligger han i etter skolen, og ser barnetv. 

Anonymkode: e243f...b02

Kan jeg spørre hva denne spesial stolen dere har hjemme heter? Har dere anskaffet den gjennom hjelpemiddelsentralen?

[Fighter83]

Er det ikke nok å være tilstede for å støtte, gi veiledning og råd om barnet trenger det? Pushe barnet til å prøve ut diverse selv om det kan være vanskelig, kan man kanskje gjøre noen tiltak for å kunne få til ting på egenhånd osv. Få med barnet i prosessen i hva den vil få til og hvordan man skal de mulighetene? Ville absolutt koblet på fysio og ergoterapaut for å få til det meste som er utfordrende 💪👏 Men du .. ikke vær totalt helikopterforelder. Få barnet ditt til å eie livet sitt selv, få muligheten til å bli stolt og fornøyd med innsatsen den har lagt inn på veien 💞

[AnonymBruker]

Å be noen ikke kjenne etter betyr jo "jeg tror ikke på at du egentlig har så vondt". 

Man kan heller motivere. Si barnet først må prøve, og heller ta en pause hvis det må. 

Når det gjelder gym er det mulig å forberede. Spør gjerne lærer om plan på forhånd. Da kan dere gå gjennom de ulike aktivitetene og snakke om hva hen kan/ikke kan og evt tilpasninger. Kanskje ikke like lett å komme på samtidig som gymtimen begynner.

 

Anonymkode: c3afd...9fd

[AnonymBruker]

Jeg tenker det er viktig at man hjelper barnet å akseptere sykdommen og begrensningene den gir.
 

Utfordringene forsvinner ikke om man ‘ikke tenker på det’. Godta at ting er som de er, og jobb sammen om hvordan man best kan leve med det. Bruk smertestillende og hjelpemidler. 

Det er jo viktig at man ikke ‘blir en kroniker’. At sykdommen er det som definerer personen og er alt man prater om. 

Anonymkode: 12c8e...564

[AnonymBruker]

3 er nok skrev (7 timer siden):

Kan jeg spørre hva denne spesial stolen dere har hjemme heter? Har dere anskaffet den gjennom hjelpemiddelsentralen?

Ja, vi fikk den av hjelpemiddelsentralen. Fysio som ordnet det. Den heter PPod. 

Anonymkode: e243f...b02

[AnonymBruker]

Litt vanskelig å si når man ikke vet hva slags sykdom det er snakk om.
Men Det er jo viktig at sykdom og begrensing ikke får ta stor del i barnets liv. De må Lære seg å akseptere at slik er det, og at de ikke «er» sykdommen sin. 

Jeg tenker det er viktig å validere, og støtte når de føler ting er vanskelig og urettferdig, men å hele tiden trøste, fokusere på begrensinger og sykeliggjøre dem er å gjøre de en bjørnetjeneste. 

Anonymkode: 9391a...e0b

[Arkana]

Jeg tenker at man trenger en balanse. Det er viktig at man finner måter å fungere på i hverdagen slik at sykdommen tar så lite plass som mulig og begrenser så lite som mulig. Samtidig er det viktig å få støtte og forståelse for at det ikke er lett å leve med kronisk sykdom og noen ganger trenger man bare å bli lyttet til og få anerkjennelse for at dette er skikkelig dritt. Manglende smertelindring eller tilrettelegging er aldri ok. Man skal alltid gjøre alt man kan for at barnet skal ha det så godt som overhodet mulig.

[AnonymBruker]

Det er viktig å få luftet ut tanker om at ting er kjipt innimellom, men man burde helst fokusere på alt man får til og hvilke muligheter man har ellers. Være takknemlig for alt som funker og de små tingene som gir glede i hverdagen.

Å lulle seg i selvmedlidenhet og ha ensrettet fokus på hvor vondt man har det, hvor kjipt alt er og hvor begrenset liv man lever gjør bare alt tusen ganger verre.

Jeg er kronisk syk selv, og hadde jeg sammenlignet meg med alle andre på en måte hvor jeg kom tapende ut hele tiden så hadde jeg være enda mer deprimert. For det er lov å ikke ha det bra ha dårlig livskvalitet og tynges av evig smerte som ikke kan lindres, men det må ikke gå styre hverdagen helt. Man må lete etter lysglimtene og øve seg på å se nettopp dem. Alt er en treningssak, det gjelder å trene opp riktig hjerneforbindelser.

Anonymkode: 39a35...f41

[AnonymBruker]

Her må man jo finne en balanse. 

Å "fornekte" at ungen har problemer, er vanskjøtsel. Selvsagt skal man tilrettelegge og ta hensyn. 

Men man må finne en mellomting mellom å stakkarsliggjøre og ta fra ungen muligheten til å utvikle seg og få til mest mulig, og det å nekte ungen tilrettelegging og hjelpemidler, presse unger med smerter og utmattelse langt utover hva de har kapasitet til. 

Å oppmuntre barnet til å se muligheter heller enn begrensinger er jo en måte. Anerkjenne at ja, dette er vanskelig for deg, og hva kan vi gjøre for at det skal bli best mulig for deg? I stedet for at å dakkar, nei, dette må du jo slippe å gjøre. 

 

Anonymkode: f4c6a...fb7

[AnonymBruker]

Her er det å finne den rette balansen mellom aktivitet og hvile som er viktig. Smertene er der uansett,men det er viktig å ikke bli mer begrenset av dem enn nødvendig.

Anonymkode: 4a0a5...237

[Gjest 3 er nok]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Ja, vi fikk den av hjelpemiddelsentralen. Fysio som ordnet det. Den heter PPod. 

Anonymkode: e243f...b02

Tusen takk!

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (11 timer siden):

Jeg vokste selv opp med en kronisk sykdom, men den gangen gjaldt det å «ikke kjenne så godt etter» og heller distrahere seg selv med fysisk aktivitet. Jeg brukte aldri smertestillende eller et hjelpemiddel som kunne hjulpet meg mye, dette var legens beslutning og foreldrene mine stolte på legen.
Hvis jeg klaget over smerter eller ønsket tilrettelegging i gymmen minnet de meg på at jeg ikke måtte kjenne så godt etter.
Jeg opplever det som at dette er feil tilnærming, og ønsker å gjøre det motsatte for mitt barn, og være en støttende og lyttende forelder.
Men, jeg er litt redd for at jeg har gått litt for langt den andre veien.

Men hvordan kan man egentlig vite hvor mye støtte/trøst man bør gi, og hvor mye man bør pushe? 

Anonymkode: 04b43...a05

Vi trøster når det trengs. For det er jo en utfordring med kroniske sykdommer. I barnets gode perioder pusher vi mer og ser også mer mestring og glede hos barnet. Likevel mener vi det er lov å være lei seg for at man ikke er som alle andre og trøster for dette. Innimellom. Vi fokuserer lite på vanskene foran barnet, men tilrettelegger så godt vi kan. Når hun blir større må vi lære henne å tilrettelegge for seg selv.

Anonymkode: 3cc8e...f23

[AnonymBruker]

Jeg er det voksne barnet med uttalt sykdom.

Min forelder er nok den som ikke vil eller kan støtte slik jeg trenger i samtaler eller praktisk hjelp.

Men, h*n liker å være litt med barnebarn - så jeg tenker på det som den gode «hjelpen» jeg får derfra.

For å nevne hva som ikke fungerer for meg:

- Love å hjelpe til med «hva som helst når ferie/gå av med pensjon», men kun stille for korte kaffebesøk. Jeg var alvorlig syk med fare for liv. 
Vi tenker det er rart, og forventer ikke noe - men ikke LOV noe du ikke konkret tenker holde

- Følger ikke med på hva jeg sier på spørsmål, kommer med råd som «jammen har du prøvd blabla» (ting som ikke har noe med behabdling av sykdommen å gjøre - type akupunktur/yoga/rare drikker osv)

- Jeg ber om praktisk hjelp, men når forelderen kommer hit blir det et kaffebesøk og ingen praktisk hjelp. Bare si nei 🤷‍♀️(vedkommende er fysisk frisk og rask, kan gå timesvis i fjellet og har det veldig ryddig og organisert hos seg selv, men å dra en klut over badegulvet hos invalid person er visst ikke noe særlig å bli bedt om en enkelt gang)

- Være kritisk til medisiner spesialistene anbefaler, si at «det virker jo ikke» etter 2 uker osv

Så: tenk gjennom «hvordan stiller jeg opp for andre - og det tilbyr jeg å hjelpe med». 
 

Ikke spør hva den andre trenger om du vet det er mye som potensielt ikke er noe for deg.

For min forelder gjelder det alt som er «kjedelig». 

Anonymkode: e42e7...a16

[AnonymBruker]

Det jeg lærte iallefall, er att det er en fin linje mellom å tenke positiv og vere realistisk. 

En kan vere så positiv en bare vil, men det er også viktig å vere realistisk. 

Jeg har mild for for cp, drar på en fot og har lite kraft i ene armen, stiv som en stokk uten bevegelse, stiv som en stokk etter bevegelse 😅 og så mye nerveskader det er rart jeg går i det hele. Mye smerter. 

Jeg bruker 3 ganger så mye energi som andre bare på å bevege meg. 

Som barn var det jo lite fokus på dette, var jo ikke mye som viste, og jeg ville ikke skille meg ut heller, her burde jeg heller lært att det faktisk ikke er så farlig å ikke greie alt. Smerter måtte jeg bare bite i meg, slitenhet også, lærte å ikke ta hensyn i det hele, gyve på, aldri gi opp. 

Som voksen blei det jo total kollaps, det tok år å hente seg inn igjen. 

En skal jo ikke legge seg ned og gi opp, men en må faktisk ta hensyn til en utslitt kropp, og la den få kjenne på roen innimellom, en MÅ ikke løpe maraton for å bevise noe for andre, eller ligge natt etter natt i smerter uten noe smertestillende "bare fordi du må lære deg å leve med dette" 

Lytt til barnet, prøv å les barnet, gi barnet lærdom i å finne denne gylne middelveien, det er ikke nødvendigvis ett nederlag att de innimellom sier att "dette orker jeg ikke idag" , la de få lov til å hvile mellom slagene uten att de føler seg som tapere som gir opp.  For en trenger rett og slett mer hvile, og dette bør læres før en er voksen og skal ut i verden.

En skal fungere i arbeidslivet også, og det tar iallefall ikke hensyn til deg om du ikke gjør det selv og har lært deg egne tålegrenser 

Anonymkode: 3df7e...8ed

[Maleficenta]

AnonymBruker skrev (11 timer siden):

Det er ikke lett å svare når man ikke vet hva slags sykdom det er. Men kan komme med egne erfaringer. Har en gutt med en muskelsykdom, og den gjør han sliten.. Vi har blitt gode på energiøkonomisering. Altså, han spiller fotball (som han elsker) og blir nok pushet litt ekstra der. Han går lange turer med oss som familie, og han er aktiv med svømming, ski, etc. Alt det vanlige som "alle" gjør. Vi lar han hvile og slappe av når han trenger det. Feks så holder vi oss til en stor aktivitet 1 gang i helga feks. Han får slippe lekser de dagene det er trening. Han har god avlastende spesial stol på skolen, og en spesialstol her hjemme. Den her hjemme får alle muskler til å slappe av når han ligger i den. Den ligger han i etter skolen, og ser barnetv. 

Anonymkode: e243f...b02

Hvilken muskelsykdom er dette? Og han er såpass at han kan spille fotball ennå?

[SPOCA]

AnonymBruker skrev (4 timer siden):

Ja, vi fikk den av hjelpemiddelsentralen. Fysio som ordnet det. Den heter PPod. 

Anonymkode: e243f...b02

Denne har vi også god erfaring med.  

Jeg tenker at det er viktig å gjøre barna så selvstendige som de kan bli, samtidig gi støtte og omtanke når de trenger det.

Å gjøre alt for barna og ikke la dem prøve selv, er veldig dumt. Det gjør dem uselvstendige. Det ser jeg både hos min stesønn og hos elever jeg har hatt. Viktig at barna selv føler mestring og glede over å klare ting selv. Det er også forskjell på å gjøre noe for noen, og det å hjelpe noen på veien. 

Min stesønn ble løftet og bært hele tiden tidligere - av begge foreldre, selv om han egentlig kan gå (han har dog sine utfordringer som kan gjøre dette vanskeligere enn for andre barn, men det er egentlig ingen grunn til at han skal bli bært og løftet hele tiden). Og, hvis han ikke trener, blir det heller aldri bedre. I de to ulike hjemmene er det nå slik at han blir bært overalt eller sitter i vogn hos den ene, og så går han selv overalt hjemme hos den andre parten (oss).

Det man bør være oppmerksom på er også at vi som mennesker liker å ha det komfortabelt, så hvis vi kan slippe å gjøre noe, så tar man kanskje den enkleste veien. Og derfor kan man få forskjellige utslag ulike steder. Derfor er det viktig å gi utfordringer - med måte. Det som gjør det vanskelig for den ene parten nå, er at det snart ikke er fysisk mulig å bære barnet, og da vil det bli desto vanskeligere for barnet å oppleve å ikke lenger bli bært. 

Som en med kroniske sykdommer selv tenker jeg at det er viktig å ikke anta at man ikke klarer selv, men faktisk la barnet prøve selv, og heller hjelpe etterpå. Det verste, synes jeg, er når noen skal hjelpe meg uten at jeg har bedt om det. Jeg er mitt eget vesen, og vil selv be om hjelp. Jeg ønsker ikke at andre skal synes synd på meg eller hjelpe meg uten at jeg har bedt om det.