Hypermobilitet og slitenhet

[AnonymBruker]

Vi har et barn i småskolealder som er hypermobil. 

Sliter mye med magen og er periodevis svært svært sliten. 

Utover det fungerer barnet godt. 

 

Dere andre som har barn som sliter med det samme, har dere noe tips? 

Har dere fått ekstra sykedager? 

Anonymkode: 6cfaf...623

[AnonymBruker]

Har barnet blitt ordentlig utredet? Tenker på Ehlers-Danlos, Marfan osv. En diagnose vil kanskje gi mer rettigheter? Samt at det vil være viktig med tanke på oppfølging i helsevesen.

Du kan søke NAV om flere omsorgsdager. Se under punktet "Når du skal søke om ekstra dager" litt nedover på siden her:

https://www.nav.no/omsorgspenger#hvor-mange

dette er søknadssiden: https://www.nav.no/start/soknad-ekstra-omsorgsdager-kronisk-sykt-barn

Anonymkode: 56140...08b

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Har barnet blitt ordentlig utredet? Tenker på Ehlers-Danlos, Marfan osv. En diagnose vil kanskje gi mer rettigheter? Samt at det vil være viktig med tanke på oppfølging i helsevesen.

Du kan søke NAV om flere omsorgsdager. Se under punktet "Når du skal søke om ekstra dager" litt nedover på siden her:

https://www.nav.no/omsorgspenger#hvor-mange

dette er søknadssiden: https://www.nav.no/start/soknad-ekstra-omsorgsdager-kronisk-sykt-barn

Anonymkode: 56140...08b

Nja, føler vel ikke egentlig at det har blitt så godt utredet. 

Vi fikk diagnosen hypermobil på sykehuset da vi var inne for utredning av mageproblemene (og slitenheten). 

Så vi står i systemet, og får en telefon en gang i året. 

Utover det føler jeg at vi står temmelig alene.

 

Takk for linker!

Anonymkode: 6cfaf...623

[AnonymBruker]

Vil gjerne dele link til en side av Jeannie Di Bon, hun er en britisk lege som selv har Ehlers Danlos Syndrom:

https://jeanniedibon.com/essential-resources-for-parents-of-children-with-eds/

Anonymkode: 6e194...85c

[AnonymBruker]

Veldig mange med hypermobilitet har også en eller annen form for nevromangfold. Jeg sier ikke at barnet ditt nødvendigvis må utredes eller har en slik diagnose, men kanskje mestringsstrategier tips og råd for de med slike diagnoser kan hjelpe?

Hypermobilitet påvirker jo desverre magen også og senere vil hormoner påvirke ennå mer, spesielt om det er en jente. Jeg feks får nærmest bekkenløsning rundt mensen pga hypermobilitetn og det påvirket meg veldig gjennom skolen i ikke bare gym men det sosiale også.

Anonymkode: 4d62c...26a

[AnonymBruker]

Nå ble jeg litt satt ut her. Mitt barn har cøliaki og i den utredningen ble det også sagt hun var hypermobile. Jeg har kun tenkt at hun har myke ledd og også ekstra problemer med magen (de sa det gikk på magen også). Men ingen mer utredning, oppfølging eller info rundt det.. 

Anonymkode: ac1ff...4c3

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Nja, føler vel ikke egentlig at det har blitt så godt utredet. 

Vi fikk diagnosen hypermobil på sykehuset da vi var inne for utredning av mageproblemene (og slitenheten). 

Så vi står i systemet, og får en telefon en gang i året. 

Utover det føler jeg at vi står temmelig alene.

 

Takk for linker!

Anonymkode: 6cfaf...623

Jeg ville spurt om de har vurdert utredning for EDS feks. Vet ikke om det er 100% sikkert som diagnoseverktøy men vet at man kan ta gentest på Rikshospitalet iallfall som bare er blodprøve. Usikker på prosessen rundt dette, jeg har tatt det et par ganger fordi jeg ble utredet for et liknende syndrom som barn. Da med negativ konklusjon men pga noen symptomer som overlappet fikk jeg iallfall ta gentest noen ganger som voksen også da de hadde kartlagt flere gener i området. Mener Ehlers Danlos var en av de som ble sjekket etter da.

Anonymkode: 56140...08b

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (59 minutter siden):

Nå ble jeg litt satt ut her. Mitt barn har cøliaki og i den utredningen ble det også sagt hun var hypermobile. Jeg har kun tenkt at hun har myke ledd og også ekstra problemer med magen (de sa det gikk på magen også). Men ingen mer utredning, oppfølging eller info rundt det.. 

Anonymkode: ac1ff...4c3

Ungdom her med epilepsi og ADD, har og hypermobile , der sa de når barnet fikk diagnose at det ofte fulgte hverandre, fikk ikke noe direkte svar hvorfor. Men må teipes til tider i ankler, anbefalt å bruke skole som går over ankler, må og teipe skulder til tider. Fysioterapeut sa det hadde med hypermobile å gjøre. For de tenker ikke over at de egentlig beveger ledene for mye

Anonymkode: b026f...4f5

[AnonymBruker]

Jeg vet ikke om det er at vi er hypermobil som gjør en ekstra sliten,eller om det er kombinasjonen med å være hypoton som gjør det. Det er diagnose i bunn her,men jeg vil ikke skrive hvilken diagnose.

Nå lærte jeg noe nytt her,siden jeg ikke visste at det også kan påvirke magen å være hypermobil.

Anonymkode: d53bd...407

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (45 minutter siden):

Jeg vet ikke om det er at vi er hypermobil som gjør en ekstra sliten,eller om det er kombinasjonen med å være hypoton som gjør det. Det er diagnose i bunn her,men jeg vil ikke skrive hvilken diagnose.

Nå lærte jeg noe nytt her,siden jeg ikke visste at det også kan påvirke magen å være hypermobil.

Anonymkode: d53bd...407

Alt av bindevev kan påvirkes av hypermobilitet. 
Mange tror at det bare er leddene som påvirkes men det kan altså ramme alt av bindevev og forårsake mange utfordringer innvendig. 

Anonymkode: 4d62c...26a

[Gaia]

AnonymBruker skrev (3 timer siden):

Ungdom her med epilepsi og ADD, har og hypermobile , der sa de når barnet fikk diagnose at det ofte fulgte hverandre, fikk ikke noe direkte svar hvorfor. Men må teipes til tider i ankler, anbefalt å bruke skole som går over ankler, må og teipe skulder til tider. Fysioterapeut sa det hadde med hypermobile å gjøre. For de tenker ikke over at de egentlig beveger ledene for mye

Anonymkode: b026f...4f5

Det er ikke noe som heter ADD, men betegnelsen ADHD uoppmerksom type kan vel være riktig betegnelse. En sammenheng mellom epilepsi, ADHD og hypermobilitet høres rart ut. Har du noe forskning som støtter opp om det? 

Ellers er sko som går over anklene og teiping av skuldre gode råd, siden barn og gjerne også voksne ikke tenker over at de bruker leddene med for stort utslag. Jeg visste ikke at jeg var hypermobil før jeg var 50 år, så jeg har store problemer nå, og sliter med mye leddrelatert. Jeg vet at også lipødem har hypermobilitet som en vanlig tilleggsdiagnose. 

Endret 1 time siden av Gaia

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (4 timer siden):

Nå ble jeg litt satt ut her. Mitt barn har cøliaki og i den utredningen ble det også sagt hun var hypermobile. Jeg har kun tenkt at hun har myke ledd og også ekstra problemer med magen (de sa det gikk på magen også). Men ingen mer utredning, oppfølging eller info rundt det.. 

Anonymkode: ac1ff...4c3

Det er relativt vanlig å ha hypermobile ledd, og de fleste har ikke så mye plager med det. Jeg er selv hypermobil, og sliter lite med det annet enn at jeg tråkker over en del. 

Anonymkode: 2a393...e12