AnonymBruker Skrevet 16. mars #121 Skrevet 16. mars AnonymBruker skrev (3 minutter siden): Offentlig norsk forskning har nok ikke kommet dithen enda nei, men jeg har selv vært hos spesialister som har påpekt at det er en link. Og det gir veldig mening. Og hvordan i all verden skal utredningen avdekke dette? For greia er at den psykiatriske delen av ME utredningen er elendig, så elendig at den ofte ikke klarer å avdekke om en pasient har underliggende tilstander som nevnt. Denne delen av utredningen bør det brukes langt mer tid på, og tidligere sykemeldinger/journal bør gjennomgås med lupe. Stor jobb, men den er ekstremt viktig for pasienten. IBS er veldig vanlig for pasienter som har psykosomatiske lidelser. Jeg fikk IBS først da jeg fikk ME, kunne spise "alt" før det. Det er mange ting som henger sammen og påvirker hverandre i forhold til både ME og andre sykdommer, og det er mye blodprøver ikke avdekker. Biomarkør for ME gleder vi oss alle til. Anonymkode: 500a2...7e6 Da er vi inne på det med at spesialister utreder med sin egen ideologi. Det finnes ingen forskning som kan vise til at ADHD og ME har en større link enn noen andre sykdommer og ME. Statistisk forskning klarer heller ikke vise til det. For ME-pasienter har generelt sett lite ADHD-symptomer, og ME-pasienter responderer ikke signifikant på ADHD-behandling utover placebo. Noe som har blitt prøvd ut. Men at det finnes unntak og/eller feildiagnoseringer - der ADHD-pasienter har endt med ME eller at ME har blitt feildiagnosert som ADHD, ja så klart. Men dette gjelder også alle andre sykdommer. MS f.eks. Det er flere som har hatt ME-diagnose i mange år før de endelig fikk påvist plakk i hjerne og/eller ryggmarg slik at de fikk riktig diagnose: MS. Dessuten har biomedisinsk forskning avduket biologiske markører som skiller ME-pasienter fra f.eks ADHD-pasienter og andre pasienter. Både på cellenivå og gennivå, som de ikke finner på pasienter med ADHD, PTSD og traumer f.eks. Derfor står ME som diagnose seg støtt på egenhånd. Og derfor har internasjonale veiledere gått bort fra behandlingsteknikker som typisk nok benyttes av psykologien, noe som ikke ville blitt gjort om det var en link mellom ME og ADHD. Anonymkode: b10c7...354 1
AnonymBruker Skrevet 16. mars #122 Skrevet 16. mars AnonymBruker skrev (2 minutter siden): Da er vi inne på det med at spesialister utreder med sin egen ideologi. Det finnes ingen forskning som kan vise til at ADHD og ME har en større link enn noen andre sykdommer og ME. Statistisk forskning klarer heller ikke vise til det. For ME-pasienter har generelt sett lite ADHD-symptomer, og ME-pasienter responderer ikke signifikant på ADHD-behandling utover placebo. Noe som har blitt prøvd ut. Men at det finnes unntak og/eller feildiagnoseringer - der ADHD-pasienter har endt med ME eller at ME har blitt feildiagnosert som ADHD, ja så klart. Men dette gjelder også alle andre sykdommer. MS f.eks. Det er flere som har hatt ME-diagnose i mange år før de endelig fikk påvist plakk i hjerne og/eller ryggmarg slik at de fikk riktig diagnose: MS. Dessuten har biomedisinsk forskning avduket biologiske markører som skiller ME-pasienter fra f.eks ADHD-pasienter og andre pasienter. Både på cellenivå og gennivå, som de ikke finner på pasienter med ADHD, PTSD og traumer f.eks. Derfor står ME som diagnose seg støtt på egenhånd. Og derfor har internasjonale veiledere gått bort fra behandlingsteknikker som typisk nok benyttes av psykologien, noe som ikke ville blitt gjort om det var en link mellom ME og ADHD. Anonymkode: b10c7...354 Jeg har ikke sagt at ADHD og ME har større link, jeg sier at det kan være en link. Enhver med ubehandlet ADHD i flere tiår vil nok bekrefte hvordan kroppen bryter ned pga det. At det ikke foreligger offisiell forskning NÅ, betyr ikke at det ikke er sånn. Man snakker da særlig om ADHD uoppmerksom type, du vil bli overrasket over hvor mange som ikke forstod at de hadde det. Det er en grunn til at mange ikke har fått diagnosen før veldig sent i livet. Hvis man skal snakke om vitenskap så kan man jo diskutere hvordan leger og ME spesialister ikke har fokus på f.eks b-12. Alt innenfor referanseområdet blir ikke kommentert, det skilles ikke mellom lavere eller høyere verdier innenfor normalen. Heldigvis har man både b-12 foreningen og b-12 klinikken som har langt bedre forståelse, problemet er at altfor få vet om den. Og ikke minst hvordan injeksjoner virker langt bedre enn tilskudd. ADHD medsiner virker jo ikke på ME-pasienter som ikke har ADHD i bunn, sier seg selv. Og langvarig ubehandlet ADHD kan fortsatt ha gitt ME uten at de blir friskere av behandling, poenget er de underliggende årsaken til hva som forårsaker ME i utgangspunktet. Det er langt mer sannsynlig at man kan få bedring i utmattelse hvis alt dette avdekkes innen 1 år etter oppståtte symptomer, enn 15 år senere. Det vil alltid være splid i forskning og ekspert-uttalelser. "ME er psykosomatisk. ME er autoimmun, ME er ditt, ME er datt". Som sagt, jeg gleder meg til det finnes biomarkører slik at folk blir diagnosert riktig. Anonymkode: 500a2...7e6 2
AnonymBruker Skrevet 16. mars #123 Skrevet 16. mars AnonymBruker skrev (25 minutter siden): Jeg har ikke sagt at ADHD og ME har større link, jeg sier at det kan være en link. Enhver med ubehandlet ADHD i flere tiår vil nok bekrefte hvordan kroppen bryter ned pga det. At det ikke foreligger offisiell forskning NÅ, betyr ikke at det ikke er sånn. Man snakker da særlig om ADHD uoppmerksom type, du vil bli overrasket over hvor mange som ikke forstod at de hadde det. Det er en grunn til at mange ikke har fått diagnosen før veldig sent i livet. Hvis man skal snakke om vitenskap så kan man jo diskutere hvordan leger og ME spesialister ikke har fokus på f.eks b-12. Alt innenfor referanseområdet blir ikke kommentert, det skilles ikke mellom lavere eller høyere verdier innenfor normalen. Heldigvis har man både b-12 foreningen og b-12 klinikken som har langt bedre forståelse, problemet er at altfor få vet om den. Og ikke minst hvordan injeksjoner virker langt bedre enn tilskudd. ADHD medsiner virker jo ikke på ME-pasienter som ikke har ADHD i bunn, sier seg selv. Og langvarig ubehandlet ADHD kan fortsatt ha gitt ME uten at de blir friskere av behandling, poenget er de underliggende årsaken til hva som forårsaker ME i utgangspunktet. Det er langt mer sannsynlig at man kan få bedring i utmattelse hvis alt dette avdekkes innen 1 år etter oppståtte symptomer, enn 15 år senere. Det vil alltid være splid i forskning og ekspert-uttalelser. "ME er psykosomatisk. ME er autoimmun, ME er ditt, ME er datt". Som sagt, jeg gleder meg til det finnes biomarkører slik at folk blir diagnosert riktig. Anonymkode: 500a2...7e6 Det er ingenting som tilsier at det er en link mellom ADHD og ME, selv om det har blitt spekulert om det. Men fordi det har blitt spekulert om det så har det nærmest blitt avkreftet på veien fordi forskningen ikke klarer å finne linken. For øvrig høres det ut som du eksemplifiserer med pasienter som enten har ADHD, som har ADHD og ME eller som har vært feildiagnosert med ME når de hadde ADHD. Og dette gjelder et fåtall av pasienter. På generelt grunnlag har ikke ME-pasienter ADHD-symptomer, og forskningen viser at det er biologiske forskjeller på ADHD-pasienter og ME-pasienter, som igjen gjør at ME står helt for seg selv og nå tar steg ut fra det psykologiske perspektivet der ADHD tilhører. For å få ME må du ha spesifikke biologiske og genetiske avvik som en generell ADHD-pasient ikke har. Og de aller fleste med ADHD utvikler heller ikke ME på tross for immuntriggere, nettopp fordi de ikke har biologiske og genetiske avvik som gjør at kroppen låser seg i en nevroimmunologisk tilstand - som er det ME er. Du må gjerne tro at ADHD og ME har en link, men det er isåfall ideologisk basert. Så får vi vente å se hva som skjer. Anonymkode: b10c7...354 1
AnonymBruker Skrevet 16. mars #124 Skrevet 16. mars AnonymBruker skrev (36 minutter siden): Jeg har ikke sagt at ADHD og ME har større link, jeg sier at det kan være en link. Enhver med ubehandlet ADHD i flere tiår vil nok bekrefte hvordan kroppen bryter ned pga det. At det ikke foreligger offisiell forskning NÅ, betyr ikke at det ikke er sånn. Man snakker da særlig om ADHD uoppmerksom type, du vil bli overrasket over hvor mange som ikke forstod at de hadde det. Det er en grunn til at mange ikke har fått diagnosen før veldig sent i livet. Hvis man skal snakke om vitenskap så kan man jo diskutere hvordan leger og ME spesialister ikke har fokus på f.eks b-12. Alt innenfor referanseområdet blir ikke kommentert, det skilles ikke mellom lavere eller høyere verdier innenfor normalen. Heldigvis har man både b-12 foreningen og b-12 klinikken som har langt bedre forståelse, problemet er at altfor få vet om den. Og ikke minst hvordan injeksjoner virker langt bedre enn tilskudd. ADHD medsiner virker jo ikke på ME-pasienter som ikke har ADHD i bunn, sier seg selv. Og langvarig ubehandlet ADHD kan fortsatt ha gitt ME uten at de blir friskere av behandling, poenget er de underliggende årsaken til hva som forårsaker ME i utgangspunktet. Det er langt mer sannsynlig at man kan få bedring i utmattelse hvis alt dette avdekkes innen 1 år etter oppståtte symptomer, enn 15 år senere. Det vil alltid være splid i forskning og ekspert-uttalelser. "ME er psykosomatisk. ME er autoimmun, ME er ditt, ME er datt". Som sagt, jeg gleder meg til det finnes biomarkører slik at folk blir diagnosert riktig. Anonymkode: 500a2...7e6 For øvrig er B12-sprøyter og tilskudd en ganske utbredt eksperimentell behandling innenfor ME, samt også andre B-vitaminprotokoller slik at B1 og B12 skal fungere optimalt. Dette er noe av det mest utprøvde innenfor ME, likevel er det svært lite suksess å vise til. Anonymkode: b10c7...354 1
AnonymBruker Skrevet 16. mars #125 Skrevet 16. mars AnonymBruker skrev (Akkurat nå): Det er ingenting som tilsier at det er en link mellom ADHD og ME, selv om det har blitt spekulert om det. Men fordi det har blitt spekulert om det så har det nærmest blitt avkreftet på veien fordi forskningen ikke klarer å finne linken. For øvrig høres det ut som du eksemplifiserer med pasienter som enten har ADHD, som har ADHD og ME eller som har vært feildiagnosert med ME når de hadde ADHD. Og dette gjelder et fåtall av pasienter. På generelt grunnlag har ikke ME-pasienter ADHD-symptomer, og forskningen viser at det er biologiske forskjeller på ADHD-pasienter og ME-pasienter, som igjen gjør at ME står helt for seg selv og nå tar steg ut fra det psykologiske perspektivet der ADHD tilhører. For å få ME må du ha spesifikke biologiske og genetiske avvik som en generell ADHD-pasient ikke har. Og de aller fleste med ADHD utvikler heller ikke ME på tross for immuntriggere, nettopp fordi de ikke har biologiske og genetiske avvik som gjør at kroppen låser seg i en nevroimmunologisk tilstand - som er det ME er. Du må gjerne tro at ADHD og ME har en link, men det er isåfall ideologisk basert. Så får vi vente å se hva som skjer. Anonymkode: b10c7...354 Nei det gjør jeg ikke. Jeg har gitt svar på en kommentar fra annen bruker i tråden om det var noen med ME som har vist seg å ha traumer etc. Spørsmålet er hvor du henter infoen din fra, om du er låst til info innenlands eller om du tar til deg statistikk fra utlandet også. Igjen, hvordan vet spesialistene at ME pasientene ikke har ADHD symptomer? Folk med uoppmerksom ADHD har ikke synlig hyperaktivitet eller gir opplagte tegn på at de har ADHD i en ME-utredning. Som sagt, det er en grunn til at det er mange som har blitt diagnosert først i godt voksen alder nettopp fordi de ikke har blitt fanget opp. Så hvordan mener du at ME pasienter ikke har ADHD symptomer, når utredning for ADHD ikke er en del av ME utredningen? Kan du vise til link som sier at en med ADHD ikke har genetiske og biologiske avvik som gir ME? Det bunner i at det er fortsatt mye vi ikke vet om ME, og etter 20 år med sykdommen og kunnskapsløse spesialister, så har jeg nok et heller lunken forhold til fagmiljøet. Anonymkode: 500a2...7e6 2 2
AnonymBruker Skrevet 16. mars #126 Skrevet 16. mars AnonymBruker skrev (15 minutter siden): For øvrig er B12-sprøyter og tilskudd en ganske utbredt eksperimentell behandling innenfor ME, samt også andre B-vitaminprotokoller slik at B1 og B12 skal fungere optimalt. Dette er noe av det mest utprøvde innenfor ME, likevel er det svært lite suksess å vise til. Anonymkode: b10c7...354 Samtlige jeg kjenner med ME har hatt effekt av b-12 sprøyter. Med det mener jeg ikke tilfriskning, men lettelser. Men for de fleste har det tatt tid, og det har vært nødvendig med hyppigere intervaller. For meg tok det over 1 år. B-12 sprøyter anbefales også av ME-foreningen. I forkant hadde jeg tatt tilskudd lenge uten effekt, og antok derfor at b12 ikke var relevant. "Det antas at omtrent 1/3 av ME-pasientene kan ha symptomer som skyldes B12-mangel, og at den viktigste årsaken til dette er svikt i transporten av B12 fra blodbanen gjennom celleveggen og inn i cellen. En enkel meningsmåling viste at 50-80% ble bedre av B12-injeksjoner (2)." https://www.me-foreningen.no/wp-content/uploads/2016/09/Vitamin-B12-til-pasienter-med-myalgisk-encefalopati.pdf Anonymkode: 500a2...7e6 1 1
AnonymBruker Skrevet 16. mars #127 Skrevet 16. mars AnonymBruker skrev (1 time siden): Da er vi inne på det med at spesialister utreder med sin egen ideologi. Det finnes ingen forskning som kan vise til at ADHD og ME har en større link enn noen andre sykdommer og ME. Statistisk forskning klarer heller ikke vise til det. For ME-pasienter har generelt sett lite ADHD-symptomer, og ME-pasienter responderer ikke signifikant på ADHD-behandling utover placebo. Noe som har blitt prøvd ut. Men at det finnes unntak og/eller feildiagnoseringer - der ADHD-pasienter har endt med ME eller at ME har blitt feildiagnosert som ADHD, ja så klart. Men dette gjelder også alle andre sykdommer. MS f.eks. Det er flere som har hatt ME-diagnose i mange år før de endelig fikk påvist plakk i hjerne og/eller ryggmarg slik at de fikk riktig diagnose: MS. Dessuten har biomedisinsk forskning avduket biologiske markører som skiller ME-pasienter fra f.eks ADHD-pasienter og andre pasienter. Både på cellenivå og gennivå, som de ikke finner på pasienter med ADHD, PTSD og traumer f.eks. Derfor står ME som diagnose seg støtt på egenhånd. Og derfor har internasjonale veiledere gått bort fra behandlingsteknikker som typisk nok benyttes av psykologien, noe som ikke ville blitt gjort om det var en link mellom ME og ADHD. Anonymkode: b10c7...354 Dette må du gjerne vise kilder på. Anonymkode: 0de6c...05f 3
AnonymBruker Skrevet 16. mars #128 Skrevet 16. mars AnonymBruker skrev (3 timer siden): Traumer er ikke en utløsende faktor for ME. Men traumer kan gjøre immunforsvaret ditt sårbar for infeksjoner som kan trigge ME senere. Det er altså ikke traumene som gir ME, men en annen faktor som gir ME. 70% av alle med ME får ME som følge av virale tilstander. Infeksjon, virus, bakterier osv. Selv om jeg tror at dette tallet er underrapportert, for mange kan ha hatt infeksjoner, virus og bakterier uten at det har blitt lokalisert. ME er uansett kategorisert som en nevroimmunologisk sykdom med symptomer med særtrekk fra nevrologi og immunologi, hvor kun 5% blir friske med tiden. Det er helt vanlig å få depresjon og/eller angst sekundært som følge av ME/LC. Man får "over natta" et stort funksjonstap, hvor man gjerne mister livet man kjenner og har. Aktiviteter, venner, jobb, økonomi osv raseres. Samtidig kan du bli livredd for hva som skjer med kroppen din uten at du kan gjøre noe med det og uten at du får noe hjelp for det. Mens månedene og årene går... I tillegg er som regel en ME-kropp på "high-alert". Den tåler lite eller ingen stimuli, og selv den minste ting er overveldende. Det trigger høy puls og høyt blodtrykk, som gir biologisk stress og angstfølelser - uten at det er psykologisk angst i seg selv. Men klart det er psykologisk angst også. Når hver dag blir som å gå opp til en "muntlig eksamen" som du MÅ prestere på, uten at du har evner til å klare det, så blir det en angstfull tilværelse. Samtidig er det normalt å føle på "skam" som følge av å ha en kropp som ikke fungerer, og som trenger hjelp til banale ting - helt motsatt av hvordan du har vært gjennom livet og som du ønsker at det skal være. Og sikkert mange andre momenter som kan trigge depresjon og angst sekundært som følge av ME/LC. Det er noe fæle, fæle sykdommer å få. Uten at det er hjelp å hente. Anonymkode: b10c7...354 Dette var veldig gjenkjennelig og godt forklarr men da stusser jg over at hvis man komme til me utredning og har angsg eller depresjonssymptomer så utelukker de at man har me det jeg ike forstår Anonymkode: ed9a9...a89
AnonymBruker Skrevet 16. mars #129 Skrevet 16. mars AnonymBruker skrev (3 timer siden): Les den kommentaren før meg om om hvordan det forklares at traumer ikke er utløsende faktor, men at traumer o.l i bunn gjør en mer sårbar slik at en virusinfeksjon da kan tippe lasset og ME/LC skjer. Så ME er altså ikke en psykosomatisk lidelse, bare sånn at jeg gjr meg forstått på akkurat det. Ja det er forferdelig at man ikke skal bli trodd, og jeg trodde man hadde kommet lenger i 2025 i forhold til at ME/LC var veldig reellt? Nei, det er ikke nødvendigvis det jeg sier i det hele tatt. Det jeg sier er at generelt sett så kan det være underliggende ting man ikke er klar over som spiller en viktig rolle i sykdomsbildet, alt fra angst, traumer, stress, OCD, ADHD, autisme. Skal det avdekkes så må det gjøres målrettet utredning hos spesialister/DPS. Men det er som sagt er dette forferdelig vanskelig å få til når man er så syk. Egentlig helt håpløst. Jeg påpekte dette fordi det var en annen bruker som lurte på om det var noen med ME diagnose som har traumer/stress fra tidligere i livet. Som sagt mange ganger så er det fokus på å behandle vitaminmangler og i tillegg ha fokus på andre tilskudd over en lengre periode som er viktig for deg først. Og fokusere på pusteteknikker - dagen lang/unngå å bruke energien din på unødvendige ting. Man blir mer våken for hva som stresser mer/mindre. Jeg ser aldri på nyheter og kuttet ut sosiale medier for flere år siden, og er mer bevisst på skjermbruk. Håper du vil lese litt rundt b-12 klinikken, dette er veldig viktig info. Det står mye mer på siden generelt, jeg bare la ved et par utdrag. Anonymkode: 500a2...7e6 Da er vi jo enige. I at ME er noe mer/annet. Jeg er bare livredd for å bli avfeid i utredning nå Anonymkode: ed9a9...a89
AnonymBruker Skrevet 16. mars #130 Skrevet 16. mars AnonymBruker skrev (1 time siden): Kan du vise til link som sier at en med ADHD ikke har genetiske og biologiske avvik som gir ME? AnonymBruker skrev (22 minutter siden): Dette må du gjerne vise kilder på. Anonymkode: 0de6c...05f Det jeg sier er at de har funnet ut at ME er noe eget, og har ingen relevanse opp mot ADHD. Linken er mer mot Long-Covid, for å illustrere hva som trigger ME og hva ME er. https://advanced.onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/advs.202302146 https://translational-medicine.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12967-025-06220-z https://www.nature.com/articles/s41467-024-45107-3 Dere kan begynne med disse. Jeg har titalls flere hvis dere vil lese. Anonymkode: b10c7...354
AnonymBruker Skrevet 16. mars #131 Skrevet 16. mars AnonymBruker skrev (3 minutter siden): Dette var veldig gjenkjennelig og godt forklarr men da stusser jg over at hvis man komme til me utredning og har angsg eller depresjonssymptomer så utelukker de at man har me det jeg ike forstår Anonymkode: ed9a9...a89 AnonymBruker skrev (1 minutt siden): Da er vi jo enige. I at ME er noe mer/annet. Jeg er bare livredd for å bli avfeid i utredning nå Anonymkode: ed9a9...a89 Neida, det er ikke sånn ME utredningen foregår mtp å utelukke psykosomatiske årsaker. De skiller mellom depresjon som sekundærsymptom pga utmattelse, og som årsak til utmattelse. Så det må du ikke være redd for. De vil, i hvert fall BØR kreve at du fikser alt av vitaminmangler før videre utredning fortsetter. Som sagt kan dette ta flere måneder før kroppen responderer på behandling, og man må ikke se på økning av blodverdier alene. Dette ble også forklart i link jeg la ved fra B-12 klinikken, gjelder også for andre vitaminer og mineraler. Det er ikke slik at hvis man f.eks tar tilskudd av magnesium i 1 mnd, og man ser blodverdier øke, så har kroppen fikset mangelen. Veldig viktig å forstå dette. Anonymkode: 500a2...7e6
AnonymBruker Skrevet 16. mars #132 Skrevet 16. mars AnonymBruker skrev (1 minutt siden): Det jeg sier er at de har funnet ut at ME er noe eget, og har ingen relevanse opp mot ADHD. Linken er mer mot Long-Covid, for å illustrere hva som trigger ME og hva ME er. https://advanced.onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/advs.202302146 https://translational-medicine.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12967-025-06220-z https://www.nature.com/articles/s41467-024-45107-3 Dere kan begynne med disse. Jeg har titalls flere hvis dere vil lese. Anonymkode: b10c7...354 Men da kan man jo lese her hvor det står om ADHD og CFS https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S016517811200251X#:~:text=Forty-seven of 158 CSF,the condition persisted into adulthood. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/22648008/ https://www.additudemag.com/link-between-adhd-chronic-fatigue/?srsltid=AfmBOopvC-cbJY849-pzFhXX8txB7YDDyDEbUvoakZpPKeVsCO7OTbQd Og sånn er det bestandig, motstridigheter. Anonymkode: 500a2...7e6
AnonymBruker Skrevet 16. mars #133 Skrevet 16. mars AnonymBruker skrev (14 minutter siden): Men da kan man jo lese her hvor det står om ADHD og CFS https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S016517811200251X#:~:text=Forty-seven of 158 CSF,the condition persisted into adulthood. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/22648008/ https://www.additudemag.com/link-between-adhd-chronic-fatigue/?srsltid=AfmBOopvC-cbJY849-pzFhXX8txB7YDDyDEbUvoakZpPKeVsCO7OTbQd Og sånn er det bestandig, motstridigheter. Anonymkode: 500a2...7e6 Link 1 og 2 er fra samme studie. En 13 år gammel psykologistudie uten faglig tyngde basert på Fukudakriteriene (de dårligste kriteriene for ME, som inkluderer de med psykologiske lidelser - ergo stor usikkerhet i forskningsmateriell), og den spekulerer om at det kan være en link mellom ME og ADHD, uten å ha noe grunnlag for å vise til det. Link 3 handler i grunn ikke om ME, men kronisk utmattelse. At de drar inn ME etterhvert rettferdiggjør ikke at forskningen liksom skulle handle om ME. ME er en sykdom med inkluderingskriterier, det har ikke kronisk utmattelse... Men det er greit. Jeg har ikke behov for å "vinne" debatten. Men pr nå er denne såkalte linken mellom ADHD og ME på høyst spekulativ plan og har egentlig vært det i mange år uten at noen har klart å konkludere, mens ME mer og mer har seilet sin egen sjø bort ifra psykologien. De aller fleste ME-pasienter har ikke ADHD-historikk og -symptomer, og de aller fleste ADHD-pasienter ender ikke opp med ME. ME har en viral trigger basert på genetisk forhold (IDO-2), mens ADHD i høy grad er medfødt (stemmer ikke det? Tror det) - noe ME ikke er. Utover det får vi slå en strek om å heie fram biomedisinsk forskning både innenfor ME og ADHD, slik at man får fram noen gode behandlinger uansett sykdom. 😊 Anonymkode: b10c7...354
AnonymBruker Skrevet 16. mars #134 Skrevet 16. mars AnonymBruker skrev (1 time siden): Link 1 og 2 er fra samme studie. En 13 år gammel psykologistudie uten faglig tyngde basert på Fukudakriteriene (de dårligste kriteriene for ME, som inkluderer de med psykologiske lidelser - ergo stor usikkerhet i forskningsmateriell), og den spekulerer om at det kan være en link mellom ME og ADHD, uten å ha noe grunnlag for å vise til det. Link 3 handler i grunn ikke om ME, men kronisk utmattelse. At de drar inn ME etterhvert rettferdiggjør ikke at forskningen liksom skulle handle om ME. ME er en sykdom med inkluderingskriterier, det har ikke kronisk utmattelse... Men det er greit. Jeg har ikke behov for å "vinne" debatten. Men pr nå er denne såkalte linken mellom ADHD og ME på høyst spekulativ plan og har egentlig vært det i mange år uten at noen har klart å konkludere, mens ME mer og mer har seilet sin egen sjø bort ifra psykologien. De aller fleste ME-pasienter har ikke ADHD-historikk og -symptomer, og de aller fleste ADHD-pasienter ender ikke opp med ME. ME har en viral trigger basert på genetisk forhold (IDO-2), mens ADHD i høy grad er medfødt (stemmer ikke det? Tror det) - noe ME ikke er. Utover det får vi slå en strek om å heie fram biomedisinsk forskning både innenfor ME og ADHD, slik at man får fram noen gode behandlinger uansett sykdom. 😊 Anonymkode: b10c7...354 I utlandet brukes ofte ME/CFS diagnosen om hverandre. Poenget er at slik utredningen foregår i dag, er det nesten umulig å skille ut de som har underliggende psykosomatiske årsaker. Det er ikke snakk om å "vinne" noe som helst, diskusjon og å se ting fra flere sider er bare sunt. De "fleste" er ikke relevant, poenget er at det forekommer. Jeg kjenner flere som har begge diagnoser, som førte til at jeg selv ble interessert i utredning. Jeg har ikke ADHD, men likevel gi det mening for meg at noen som har gått med ubehandlet ADHD i flere tiår kan få ME senere. For det er STOR forskjell på de som har fått avdekket ADHD i ung alder og dermed fått tilrettelegging/behandling, og de som ikke har det. For min del så hadde jeg ønsket meg en langt grundigere psykiatrisk utredning enn slik det gjøres i dag. Jeg takker B12 foreningen for mye av min fremgang Anonymkode: 500a2...7e6 1
AnonymBruker Skrevet 16. mars #135 Skrevet 16. mars AnonymBruker skrev (Akkurat nå): I utlandet brukes ofte ME/CFS diagnosen om hverandre. Poenget er at slik utredningen foregår i dag, er det nesten umulig å skille ut de som har underliggende psykosomatiske årsaker. Det er ikke snakk om å "vinne" noe som helst, diskusjon og å se ting fra flere sider er bare sunt. De "fleste" er ikke relevant, poenget er at det forekommer. Jeg kjenner flere som har begge diagnoser, som førte til at jeg selv ble interessert i utredning. Jeg har ikke ADHD, men likevel gi det mening for meg at noen som har gått med ubehandlet ADHD i flere tiår kan få ME senere. For det er STOR forskjell på de som har fått avdekket ADHD i ung alder og dermed fått tilrettelegging/behandling, og de som ikke har det. For min del så hadde jeg ønsket meg en langt grundigere psykiatrisk utredning enn slik det gjøres i dag. Jeg takker B12 foreningen for mye av min fremgang Anonymkode: 500a2...7e6 Ja, det gjør det. Men CFS er ikke det samme som CF heller. CFS er ikke "bare" kronisk utmattelse, men har nevrologiske og immunologiske spektere ved seg. Noe du sikkert vet. Jeg vet ikke hvilken psykologisk utredning du har fått, men de fleste ME-pasientene må igjennom DPS for utredning av alt mulig før en ME-diagnose kan stilles. Men jeg vet at noen ME-pasienter har positivt effekt av f.eks Ritalin. Men på samme måte som benzo og betablokkere også, mens de aller fleste pasientene ikke reagerer mot noe. ME er en altfor heterogen gruppe til å kunne dra en link mot f.eks ADHD. Og det er skummelt sånn sett også, for samler psykiatrien mange påståtte ME-pasienter med psykologiske symptomer, så kan man egentlig finne en link til ME fra alt. Det er dumt når biomedisin viser at ME-pasienter har biologiske avvik som ikke er typisk psykisk lidelser. Og de aller fleste ME-pasientene generelt sett ikke har psykiske symptomer, annet enn hva som kan komme sekundært som følge av å leve med en ødeleggende tilstand over mange år. Man kan jo få PTSD og traumer bare av å ha ME, for så jævlig kan sykdommen være. Jeg er ganske sikker på at svaret på ME-gåta ligger på energimetabolisme, ATP, mitokondrier og genetikk som følge av "metabolsk felle" som følge av virale tilstander, ala Long-Covid. Det spekuleres om Long-Covid og ME er akkurat det samme, og det er nærliggende å tro siden begge deler er post-virale-tilstander. Og Long-Covid har heller ingenting med ADHD å gjøre... Vi får se. Jeg har ikke lest alt du har skrevet om B12, men er det sånn at du har gått på B12-sprøyter? Er for øvrig rart at du vet mange som har hatt hjelp via B12, mens jeg kjenner flere som ikke har det... 😜 Anonymkode: b10c7...354
AnonymBruker Skrevet 16. mars #136 Skrevet 16. mars AnonymBruker skrev (7 minutter siden): Ja, det gjør det. Men CFS er ikke det samme som CF heller. CFS er ikke "bare" kronisk utmattelse, men har nevrologiske og immunologiske spektere ved seg. Noe du sikkert vet. Jeg vet ikke hvilken psykologisk utredning du har fått, men de fleste ME-pasientene må igjennom DPS for utredning av alt mulig før en ME-diagnose kan stilles. Men jeg vet at noen ME-pasienter har positivt effekt av f.eks Ritalin. Men på samme måte som benzo og betablokkere også, mens de aller fleste pasientene ikke reagerer mot noe. ME er en altfor heterogen gruppe til å kunne dra en link mot f.eks ADHD. Og det er skummelt sånn sett også, for samler psykiatrien mange påståtte ME-pasienter med psykologiske symptomer, så kan man egentlig finne en link til ME fra alt. Det er dumt når biomedisin viser at ME-pasienter har biologiske avvik som ikke er typisk psykisk lidelser. Og de aller fleste ME-pasientene generelt sett ikke har psykiske symptomer, annet enn hva som kan komme sekundært som følge av å leve med en ødeleggende tilstand over mange år. Man kan jo få PTSD og traumer bare av å ha ME, for så jævlig kan sykdommen være. Jeg er ganske sikker på at svaret på ME-gåta ligger på energimetabolisme, ATP, mitokondrier og genetikk som følge av "metabolsk felle" som følge av virale tilstander, ala Long-Covid. Det spekuleres om Long-Covid og ME er akkurat det samme, og det er nærliggende å tro siden begge deler er post-virale-tilstander. Og Long-Covid har heller ingenting med ADHD å gjøre... Vi får se. Jeg har ikke lest alt du har skrevet om B12, men er det sånn at du har gått på B12-sprøyter? Er for øvrig rart at du vet mange som har hatt hjelp via B12, mens jeg kjenner flere som ikke har det... 😜 Anonymkode: b10c7...354 Jepp, det vet jeg. Okey, er dette noe nytt at man skal innom DPS og tverrfaglig utredning? De fleste jeg kjenner har ikke vært innom DPS i utredningsprosessen, men hatt en kort samtale med klinisk psykolog. Ingen har blitt utredet for spesifikke diagnoser. Det sklir i grunn ut med ADHD her, det var nevnt som et av flere eksempler i forhold til hva som kan ligge til bunn for senere utvikling av ME. Jo takk, jeg vet alt om hvor jævlig ME er. Jeg har vært så syk at jeg ikke har klart å gå på do og tisset på meg. Ja jeg tar sprøyter fortsatt. Kjenner flere som har tatt så ofte som hver 2-3 uke over lengre tid. Hver 3dje mnd som er standard, hadde ingen effekt. Hvorfor er det rart? Jeg forholder meg til infoen fra ME-foreningen hvor majoriteten rapporterer bedring. ME er så sammensatt med mye utfordringer, så bedringen kan forekomme i alt fra kogntiv funksjon til mindre nervesmerter o.l, for å gi noen eksempler. Men som sagt, det måtte injeksjoner til, og de måtte være hyppige og over lang tid. Dette måtte også taes sammen med bla. ekstra folat og jern (normale nivåer også her), ref info fra b-12 klinikken. Nå har jeg også gjort andre ting som nok også har hatt en innvirkning, men injeksjonene har vært viktige. Anonymkode: 500a2...7e6 1
AnonymBruker Skrevet 16. mars #137 Skrevet 16. mars AnonymBruker skrev (16 minutter siden): Jeg er ganske sikker på at svaret på ME-gåta ligger på energimetabolisme, ATP, mitokondrier og genetikk som følge av "metabolsk felle" som følge av virale tilstander, ala Long-Covid. Det spekuleres om Long-Covid og ME er akkurat det samme, og det er nærliggende å tro siden begge deler er post-virale-tilstander. Og Long-Covid har heller ingenting med ADHD å gjøre... Både stress og infeksjoner kan påvirke energiomsetningen negativt. Anonymkode: f96bc...c88 2
AnonymBruker Skrevet 16. mars #138 Skrevet 16. mars AnonymBruker skrev (Akkurat nå): Både stress og infeksjoner kan påvirke energiomsetningen negativt. Anonymkode: f96bc...c88 Nettopp! Langvarig stress kan være veldig skadelig, det påvirker også fordøyelse, næringsopptak, og immunforsvar. Skal man bli bedre fra ME/LC, så er det best å se ting i et mer helhetlig lys enn å låse seg fast i et spor. Det er i hvert fall det som har fått meg fra alvorlig til mildere grad av ME. Anonymkode: 500a2...7e6 3
AnonymBruker Skrevet 16. mars #139 Skrevet 16. mars AnonymBruker skrev (40 minutter siden): ME er en altfor heterogen gruppe til å kunne dra en link mot f.eks ADHD. Og det er skummelt sånn sett også, for samler psykiatrien mange påståtte ME-pasienter med psykologiske symptomer, så kan man egentlig finne en link til ME fra alt Det blir som å lete etter EN årsak til utbrenthet. Eller at utbrenthet viser seg likt hos alle. Selv om ikke alle med ME har ADHD, så er det stor sjanse for at en med ubehandlet ADHD som går årevis med kronisk stress tilslutt kan ende opp med et symptombilde som sammenfaller med ME. Anonymkode: f96bc...c88 2
AnonymBruker Skrevet 16. mars #140 Skrevet 16. mars AnonymBruker skrev (34 minutter siden): Jepp, det vet jeg. Okey, er dette noe nytt at man skal innom DPS og tverrfaglig utredning? De fleste jeg kjenner har ikke vært innom DPS i utredningsprosessen, men hatt en kort samtale med klinisk psykolog. Ingen har blitt utredet for spesifikke diagnoser. Det sklir i grunn ut med ADHD her, det var nevnt som et av flere eksempler i forhold til hva som kan ligge til bunn for senere utvikling av ME. Jo takk, jeg vet alt om hvor jævlig ME er. Jeg har vært så syk at jeg ikke har klart å gå på do og tisset på meg. Ja jeg tar sprøyter fortsatt. Kjenner flere som har tatt så ofte som hver 2-3 uke over lengre tid. Hver 3dje mnd som er standard, hadde ingen effekt. Hvorfor er det rart? Jeg forholder meg til infoen fra ME-foreningen hvor majoriteten rapporterer bedring. ME er så sammensatt med mye utfordringer, så bedringen kan forekomme i alt fra kogntiv funksjon til mindre nervesmerter o.l, for å gi noen eksempler. Men som sagt, det måtte injeksjoner til, og de måtte være hyppige og over lang tid. Dette måtte også taes sammen med bla. ekstra folat og jern (normale nivåer også her), ref info fra b-12 klinikken. Nå har jeg også gjort andre ting som nok også har hatt en innvirkning, men injeksjonene har vært viktige. Anonymkode: 500a2...7e6 Angående B12, jeg antar at dine blodserum-verdier ligger laangt over referanseområde? Ikke at det er noe galt, for jeg vet at selv om B12 i serum er høyt så trenger ikke B12 i cellene å være høyt (som er noe av hvorfor helsevesenet henger etter i forståelse av vitaminer og elektrolytter). Men hvor ca. ligger verdien din på sprøyter? Anonymkode: b10c7...354 1
Fremhevede innlegg
Opprett en konto eller logg inn for å kommentere
Du må være et medlem for å kunne skrive en kommentar
Opprett konto
Det er enkelt å melde seg inn for å starte en ny konto!
Opprett en kontoLogg inn
Har du allerede en konto? Logg inn her.
Logg inn nå