Funn på ultralyd – kan de ta feil?

[L.L.L]

I uke 11+4 var jeg på TOL og der sa de alt så fint ut.
 

Jeg er nå i uke 16+2 og har vært gjennom flere undersøkelser med motstridende svar.

Først var jeg hos en lege på Dr. Dropin for å få vite kjønn, men som fant noen avvik, men sa at det ikke nødvendigvis betydde noe alvorlig. Likevel henviste hun meg til fosterdiagnostikk for videre utredning. Rett etterpå dro jeg til Volvat, hvor legen der ikke ville uttale seg, men henviste meg videre til en spesialist som jobber 50 % privat og har doktorgrad i fosterdiagnostikk for å få raskt svar. 

Da jeg kom dit, undersøkte og funnet to avvik, men valgte å ikke gå videre med undersøkelsen og sa at det ikke var noe vidts. I stedet henviste hun meg videre til riksen.

Jeg sitter nå igjen med en stor usikkerhet. Kan de ha tatt feil? Jeg ønsker å ha et lite håp! 

Har noen vært i en lignende situasjon, hvor funn på ultralyd har blitt avkreftet eller bekreftet etter videre undersøkelser? 💔

Endret 5. mars av L.L.L

[AnonymBruker]

L.L.L skrev (1 time siden):

I uke 11+4 var jeg på TOL og der sa de alt så fint ut.
 

Jeg er nå i uke 16+2 og har vært gjennom flere undersøkelser med motstridende svar.

Først var jeg hos en lege på Dr. Dropin for å få vite kjønn, men som fant noen avvik, men sa at det ikke nødvendigvis betydde noe alvorlig. Likevel henviste hun meg til fosterdiagnostikk for videre utredning. Rett etterpå dro jeg til Volvat, hvor legen der ikke ville uttale seg, men henviste meg videre til en spesialist som jobber 50 % privat og har doktorgrad i fosterdiagnostikk for å få raskt svar. 

Da jeg kom dit, undersøkte og funnet to avvik, men valgte å ikke gå videre med undersøkelsen og sa at det ikke var noe vidts. I stedet henviste hun meg videre til riksen.

Jeg sitter nå igjen med en stor usikkerhet. Kan de ha tatt feil? Jeg ønsker å ha et lite håp! 

Har noen vært i en lignende situasjon, hvor funn på ultralyd har blitt avkreftet eller bekreftet etter videre undersøkelser? 💔

Hva slags type avvik er det snakk om? Skjønner dette er vanskelig❤️

Anonymkode: 9f5ce...e8b

[AnonymBruker]

Og har du tatt NIPT test?

Anonymkode: 9f5ce...e8b

[L.L.L]

Avvikene som var funnet var veske i hjernen/kanskje underutviklet lillehjernen og hull i hjertet. 
 

Jeg har ikke tatt nipt test ettersom jeg er under 35 år. 

Endret 5. mars av L.L.L

[AnonymBruker]

Hvorfor var det ikke vits å gå videre med undersøkelsen?

Anonymkode: 72c8c...9a6

[L.L.L]

Dette var privat klinikk, hun mente dette var en omvei og ville ikke finne flere feil ettersom riksen har spesialister og kan gi oss forløpet videre. 

[AnonymBruker]

L.L.L skrev (6 minutter siden):

Dette var privat klinikk, hun mente dette var en omvei og ville ikke finne flere feil ettersom riksen har spesialister og kan gi oss forløpet videre. 

Hva sier Rikshospitalet, da?

Anonymkode: 46e06...abb

[L.L.L]

Jeg på time hos de og syns ventetiden er fryktelig. Jeg vil så gjerne at det som er fortalt meg ikke stemmer. 

[AnonymBruker]

Riksen er nok best ja. Har du fått time før grensa for sen abort? Det kan jo være greit å holde muligheten åpen i tilfelle det er noe alvorlig galt.

Anonymkode: c6dba...b4a

[L.L.L]

Jeg er i uke 16+2 så det blir sein abort uansett. 
 

Jeg håper virkelig at de sier det motsatte på riksen for hun jeg var hos sist virket ikke som hun hadde håp.

[AnonymBruker]

Jeg ble fortalt at babyen hadde alvorlig hjertefeil og at det ikke var forenelig med liv, fikk time på st Olav en uke etterpå( uke 20, alt såg bra ut på tidlig ul.) 

Men på st.olav var alt fint, babyen var frisk. 
Men om det skulle være noe så er det ikke sikkert at det er så alvorlig som de ser ut som, det er så mye som kan gjøres nå, jeg fikk beskjed at det kommet masse nytt innen alt og de fleste babyer klarer seg men dagens hjelp.

Altså ikke ta sorgen på forskudd, men jeg har sittet der du er nå å den vente tiden er grusom, så all medfølelse fra meg. 

Anonymkode: 8612b...56a

[AnonymBruker]

Det kommer nok helt an på hva slags avvik det er snakk om og hvor uttalt avviket er. 

Jeg har fått beskjed om avvik to ganger på TUL. Ene gangen var det nakkefold og neseben. Barnet døde i magen kort tid etter, men tester etterpå bekreftet trisomi 18. 

Neste gang var det urinveiene (at blæren ikke tømte seg skikkelig på TUL). Det ble ikke påvist noen skikkelig diagnose annet enn at dette måtte undersøkes på nytt. I mellomtiden googlet jeg masse rundt og fant ut at dette kunne kunne ha sammenheng med mange ulike diagnoser. Kort sagt så rakk jeg å skremme meg selv skikkelig før jeg rakk å komme meg på en fremskyndet OUL bare for å finne ut at blæren tømte seg selv helt fint og at det ikke var noe spørsmål om avvik i det hele tatt. 

Jeg tror dessverre ikke at vi som sitter her inne kan hjelpe deg med å få klarhet eller håp. Jeg råder deg til å skrive ned mulige spørsmål på forhånd og ta med til timen på Rikshospitalet. Det er viktig at du tar med deg en ledsager som kan hjelpe deg med å oppfatte informasjon, og at du ikke forlater timen før du har fått de svarene som du trenger. 

I verste fall er det ikke sikkert at du kan få et helt tydelig svar, da det ikke er alt som kan påvises eller testes i mors liv. 

Likevel er det noen ting du kan be om: 

• Å få en prognose eller et estimat på om barnet vil overleve i mors liv og være levedyktig etterpå
• Hva som finnes/er mulig av fosterdiagnostiske tester for å få et så klart svar som mulig og eventuelt hvilke tester eller behandling som kan gjøres etter fødsel

Anonymkode: 0bf3d...caf

[AnonymBruker]

L.L.L skrev (34 minutter siden):

Dette var privat klinikk, hun mente dette var en omvei og ville ikke finne flere feil ettersom riksen har spesialister og kan gi oss forløpet videre. 

Men det er jo helt riktig. Jeg skjønner dette er vanskelig, men dette hører hjemme i det offentlige. Det er bedre å utrede systematisk og helhetlig der, enn at private spesialister skal håndtere det. Det er en grunn til at private kun håndterer enkle samlebåndsproblemstillinger eller -prosedyrer. 
Ja, det hender de tar feil. 

Anonymkode: caee2...af2

[AnonymBruker]

Det er jo kjempeflott at du er henvist videre til riksen. De kan ta feil på ul så derfor er det viktig at de beste av de beste legene ser på dette. Du vil vel ikke ta avgjørelser på feil grunnlag?

En kollega fikk beskjed om at fosteret ikke hadde hjerne men hun valgte å stå tiden ut og jenta som ble født var det absolutt ikke noe galt med. Men, dette ligger en del år tilbake. Utstyret de bruker i dag er langt bedre enn dengang.

Lykke til ts❤️

Anonymkode: 9613a...902

[L.L.L]

Grunne til at jeg er bekymret før jeg skal til riksen er at hun jeg var hos sist som avbryter undersøkelsen har 15 år med fosterdiagnostikk på riksen bak seg. 

Men jeg sliter veldig med å akseptere dette. 

 

Det er godt å høre at det har blitt gjort feil før og jeg håper virkelig dette er feil. 
 

Det styrker det lille håpe hos meg ❤️

[AnonymBruker]

L.L.L skrev (1 time siden):

Avvikene som var funnet var veske i hjernen/kanskje underutviklet lillehjernen og hull i hjertet. 
 

Jeg har ikke tatt nipt test ettersom jeg er under 35 år. 

Uff, skjønner du er fortvilet. Jeg var i uke 11 for tre år siden, da ultralyd påviste avvik med hjernen. Googlet som en gal om væske i hjernen, og fant flere solskinnshistorier hvor væske gikk tilbake av seg selv. Så håper for din del at det er væske, for det kan forsvinne evt tappes ut.

Hos meg var det dessverre akrani, som er noe annet enn væske, men misformet og ikke ordentlig hjerneskalle/kranium. Om hjernen på ditt foster hadde en normal form, er det nok håp. ❤️

Anonymkode: 4344f...466

[AnonymBruker]

Etter min erfaring, så kan de ta feil ved TUL når "alt er i orden", men avvik oppdages på OUL.

Dvs. jeg stoler mer på OUL enn TUL-resultatene.

Anonymkode: b9cba...8a8

[AnonymBruker]

L.L.L skrev (8 minutter siden):

Grunne til at jeg er bekymret før jeg skal til riksen er at hun jeg var hos sist som avbryter undersøkelsen har 15 år med fosterdiagnostikk på riksen bak seg. 

Men jeg sliter veldig med å akseptere dette. 

 

Det er godt å høre at det har blitt gjort feil før og jeg håper virkelig dette er feil. 
 

Det styrker det lille håpe hos meg ❤️

Huff, TS. Jeg skjønner jo veldig godt at du er bekymret. ❤️ Dette er jo tross alt alvorlige funn. 

Likevel så tenker jeg som så: på Riksen har de annet utstyr og et mer helhetlig diagnosetilbud med blodprøver, vevstesting og lignende. Så selv om hun du gikk hos har god erfaring så er det nok uansett riktig å henvise videre før man kan gi en konklusjon her. 

Anonymkode: 0bf3d...caf

[AnonymBruker]

Når to separate leger har sett samme avvik er det ikke så sannsynlig at det vil vise seg at begge disse tok feil.  

Det som derimot er mer sannsynlig og som kan gi håp er at alvorlighetsgraden er veldig mye mindre enn de tror. Det er absolutt riktig å henvise videre, for dette er Riksen best på. De har best utstyr og lang erfaring. Jeg tror det er gode sjanser for at disse avvikene ikke er så ille som fryktet.  

Anonymkode: 8b871...3b8

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Når to separate leger har sett samme avvik er det ikke så sannsynlig at det vil vise seg at begge disse tok feil.  

Det som derimot er mer sannsynlig og som kan gi håp er at alvorlighetsgraden er veldig mye mindre enn de tror. Det er absolutt riktig å henvise videre, for dette er Riksen best på. De har best utstyr og lang erfaring. Jeg tror det er gode sjanser for at disse avvikene ikke er så ille som fryktet.  

Anonymkode: 8b871...3b8

Håper du ikke tenker jeg var slem, men jeg synes det er bedre å være litt realistisk i stedet for at en masse folk på KG skal hause deg opp og si at "jooooda, klart de kan ta feil" (det gjør de sjelden, selv om du alltid vil finne noen som har opplevd det) og så går du til timen og tenker at dette kommer til å gå kjempebra for det har KG sagt. Jeg tror det er best å være realistisk og heller bli positivt overrasket. Kjempeviktig med håp, men like viktig å ikke ha mistet bakkekontakt fullstendig. 

Anonymkode: 8b871...3b8