andre med vestibulitt og vaginisme?

[Fallen]

Tusen takk for svar

Skal prøve å formulere meg bra..! Er bare litt nervøs.. Tidligere har jeg bare gått på helsestasjonen, men føler ikke at de tar meg alvorlig! Så vi får se hva som skjer!

Godt å vite at det ikke bare er jeg som er hypokonder og innbiller meg at jeg har ditt og datt.. Med tanke på at symptomene stemmer så bra..

[Gjest Gjest_lily_*]

Fallen: Jeg er ingen ekspert, men jeg synes virkelig det høres ut som om du har vestibulitt. Kjenner igjen de samme symptomene fra mitt eget underliv. Kom deg til gyno og få hjelp med en gang! Og IKKE gå til en ukyndig - waste of time and money!

ALLE: Er det noen som kan anbefale en lege i oslo (ikke privat)? Leter etter en bra fastlege, og det er umulig å finne. Senest for et par timer siden møtte jeg en stor idiot av en lege: Spurte om jeg hadde vestibulitt ofte og prøvde å forklare meg at man ikke finner vestibulitt i urinen da jeg spurte om han kunne dyrke urinprøven min pga uvi-symptomer uten infeksjon. Jeg vet ikke om jeg skal le eller gråte over hvordan det står til med legestanden i dette landet. Noe er galt i alle fall. Klarte å få frem at jeg har hatt denne sykdommen i 7 år og at jeg veldig godt vet at en urinprøve ikke avdekker vestibulitt siden det er en kronisk smertetistand i musklene i skjeden. OPPPPPPPPGITTTTTTTTTTTTTTTT! HJEEEEEEEELP!

[Fallen]

Hmm... Følte meg temmelig dum da jeg nevnte det for legen iallefall.. Hun sa: Så du tror du har det ja? Jeg sa jo at jeg hadde mange av symptomene osv.. Så sa hun bare: Det er en infeksjon. Vi får ta noen prøver og evt henvise deg til en spisialist om vi ikke får noen svar...

Jaja.. Jeg får bare vente å se.. Men jeg merker jo at jeg ikke har så sterke smerter som mange beskriver her.. Så jeg vet ikke..

[Gjest Gjest]

Hos meg trodde de også at det bare var en infeksjon. 2 år senere så fikk jeg ordentlig svar. Sukk.

[Fallen]

Hmmm

Ikke sånn jeg mente.. Hun sa vestibulitt er en infeksjon..

[Gjest Gjest_Maria_*]

Hei, jeg vil bare dele min historie.

Jeg fikk vestibulitt for 2 og et halvt år siden. Det er jo egentlig ikke så lenge i forhold til noen av dere her, men for meg har det føltes som en evighet.

Fastlegen min ga meg soppkurer 3-4 ganger helt til jeg sa bastant stopp til det og sa at det kunne umulig være det. Så hun tok en undersøkelse nedentil (hun så ikke ett sekund før 5. gangen jeg gikk til henne for plagene) og hun sa at alt så fint ut og at jeg bare var 'mer følsom' enn normalt. Men det var mange som var sånn så det var bare sånn jeg var, sa hun.

Jeg byttet fastlege, og allerede første gangen jeg var der og fortalte om plagene så tok hun en titt nedentil og hørte meg fortelle om symptomene og alt, og da sa hun at hun hadde nettopp vært på et kurs om akkurat de typene symtpomer, at det var en sykdom som man visste lite om, og at hun ville ikke prøve å behandle meg siden hun ikke visste noe om det, så hun sendte heller en henvisning til rikshospitalet mens jeg satt der. Dette var sommeren for halvannet år siden.

Så fikk jeg brev fra riksen om at det var 1-2 års ventetid, og det ble jeg så frustrert og deprimert over, at jeg gikk til Ekgren. Men dette hjalp meg ingenting annet enn at jeg fikk diagnosen vestibulitt. Jeg likte meg ikke der i det hele tatt og syns det var nesten enda mer deprimerende.. godt å få en diagnose, men han ville ikke gjøre noe som helst annet enn å gi meg Remeron (lykkepiller).

Jeg gikk på Remeron i et halvt år, men fikk så utrolig negative bivirkninger og vestibulitten ble ikke det grann bedre! Så det sluttet jeg på forrige jul.

Så tok jeg tak i det på et mer privat plan, gikk til en gynekolog jeg kjenner som jobber på riksen. Hun var ikke spesialist så hun ville bare gi meg midlertidige råd frem til jeg kom inn til riksen på 'riktig' måte. Jeg fikk et dilator-sett og xylocain salve (bare 2% sånn at jeg slapp resept). Jeg skulle begynne med den minste dilatoren og gå oppover etterhvert som det sluttet å gjøre vondt.

Det hjalp noe helt enormt!! Jeg klarte å komme meg helt opp til den største størrelsen, men den sluttet aldri å gjøre vondt, så da ble jeg litt nedfor igjen, men tenkte med meg at jeg har jo kommet langt.

Så fikk jeg beskjed fra riksen i oktober at jeg fikk komme inn i november. Og jeg kom inn og det var utrooolig hyggelig og koselig og profesjonelt! Jeg ble utroolig lettet av å være der og det var en fantastisk opplevelse! Jeg hadde jo gruet meg noe enormt pga jeg har lest litt hva andre her har sagt om sine opplevelser der.. men jeg ble iallefall utrolig godt tatt imot og følte at de tok meg ordentlig på alvor. Det tok ikke lange tiden før legen ga meg diagnosen vestibulitt og partiell vaginisme. Jeg fikk god informasjon om hva sykdommen gikk ut på, hva som kunne være årsaker, hva jeg kunne trappe ned på, hva som ikke betydde noe som helst (p-piller fx) og fikk en brosjyre om det med meg. Jeg fikk et behandlingsopplegg som han skulle gi beskjed om til min fastlege så hun skulle fortsette oppfølgingen. Jeg fikk også en henvisning til mensendieck fysioterapi og resept på 5% xylocain.

Jeg begynte på behandlingsopplegget allerede dagen etter jeg var på riksen. Nå har jeg altså gått på det i et par uker. Det er som ei annen her sa, xylocain smøres på med fingeren rundt hele åpningen 1-2 ganger om dagen (morgen og evt ettermiddag) også igjen om kvelden før jeg legger meg, også tar xylocain på en bomullsdott som jeg så tar inn, og den ligger der hele natten.

Dette har allerede gitt god effekt hos meg, og jeg syns det er en lettelse å endelig få begynt på et behandlingsopplegg som jeg merker funker.

Jeg vil si til alle at det er et håp for alle som sliter med dette om man bare finner riktig behandlingsopplegg for seg selv. Det kan jo virke som at det er forskjellige opplegg som virker på forskjellige personer. For meg var det redningen å få kommet meg inn på rikshospitalet og kjenne på det å bli tatt på alvor, få en diagnose jeg kunne være helt sikker på, og også få kontinuerlig oppfølging.

------------------------------------------------------------------------

Til Fallen: Jeg syns det kan høres ut som at du har fått vestibulitt ja. For meg så begynte plagene slik du har det nå. Det gjorde bare vondt innimellom i begynnelsen, og har av og til i perioder vært mindre utsatt enn i andre perioder. Det er nok ganske individuelt åssen man opplever denne sykdommen kan det høres ut som. Det er godt at du har tatt tak i det allerede nå! Da kan du få tatt det før det blir for ille! Men den legen hørtes ikke ut som kunne et plukk av hva vestibulitt er for noe, for en infeksjon er det ikke. Det er jo musklene, nervene, spenninger.

Tatt fra brosjyren jeg fikk: "Vestibulitt er en langvarig smertetilstand som først og fremst rammer unge kvinner. Området rundt skjedeinngangen er svært smertefullt og smerten utløses ved berøring, som samleie og bruk av tampong. I det smertefulle området finnes en økt mengde overflatiske nervefibre som er overfølsomme for berøring og smeren kjennes som sviing og brenning. Partiell vaginisme er navnet på en smertefull spenningstilstand i bekkenbunnsmuskulaturen. Dette gjelder de muskelgruppene som omgir skjeden og det vil kunne føles trangt å ha samleie"

Det som er veldig veldig veldig viktig, er å ikke under noen omstendighet ha sex hvis det gjør vondt eller hvis du ikke vil! Dette gjør sykdommen ti ganger verre! (og man skal jo helst ikke ha sex om man ikke vil eller har vondt uansett sykdom eller ei)

fra meg

[Fallen]

Synes det er helt forferdelig at det skal være så lange ventetider! Det må da være veeeldig stor mangel på gynekologer/spesialister!? Jeg blir fryktelig irritert merker jeg!

Takk for utdypende svar:)

Jeg får nesten vente litt å se om de finner noe på prøvene, samt å se hva som skjer videre.. I mellomtiden har jeg tenkt å drive litt forebyggende.. Altså.. Passe veldig på at det ikke skal gjøre vondt, at jeg er våt nok osv.. Hvis ikke skal vi slutte! Vil iallefall ikke gjøre ting værre enn de har blitt!

Feks den xylocain salven.. Kan jeg bruke den uten bekymring?

Svien har egentlig blitt mye bedre.. Kanskje pga det er 4 uker siden sist vi hadde sex..?

[Fallen]

Tror nesten jeg begynner å bli litt deprimert av dette her!

Vet ikke hva jeg skal gjøre.. Har så mange tanker! Jeg har heller ingen å snakke med.. Har lovet kjæresten å slutte å være så negativ å prøve å ikke snakke så mye om "problemet"... Nå snakker vi jo veldig lite sammen siden han er borte.. Kun mail osv.. Så jeg skjønner jo at vi ikke får snakket så mye om det.. Men jeg har liksom ingen andre å snakke med heller... Det tærer på meg veldig merker jeg!

OG nå driver jeg å snakker med meg selv inne på denne tråden

[Gjest Gjest_Maria_*]

Synes det er helt forferdelig at det skal være så lange ventetider! Det må da være veeeldig stor mangel på gynekologer/spesialister!? Jeg blir fryktelig irritert merker jeg!

Takk for utdypende svar:)

Jeg får nesten vente litt å se om de finner noe på prøvene, samt å se hva som skjer videre.. I mellomtiden har jeg tenkt å drive litt forebyggende.. Altså.. Passe veldig på at det ikke skal gjøre vondt, at jeg er våt nok osv.. Hvis ikke skal vi slutte! Vil iallefall ikke gjøre ting værre enn de har blitt!

Feks den xylocain salven.. Kan jeg bruke den uten bekymring?

Svien har egentlig blitt mye bedre.. Kanskje pga det er 4 uker siden sist vi hadde sex..?

Ja det er en grusomt lang ventetid og man kan bli deprimert av mindre... heldigvis fikk jeg en midlertidig hjelp i ventetiden, ellers hadde jeg ikke holdt ut! Men glad jeg holdt ut og fikk timen

Xylocain 2% kan etter det jeg vet brukes som man vil. Altså, du kan jo prøve å smøre det på hver kveld, men ingen medisiner skal brukes overdrevent. Men siden denne er reseptfri (som jeg vet om) så kan den brukes uten at det skal være farlig. Jeg brukte den 2% i 3/4 år før jeg kom inn på rikshospitalet. Nå bruker jeg 5% og den er på resept, og skal i utgangspunktet brukes i 6-7 uker, så skal jeg til legen igjen for å se om den har hjulpet, hvis ikke så skal jeg bruke det lengre.

Personlig så merker jeg at svien blir borte om jeg ikke rører området i det hele tatt, men med en gang jeg rører på noe som helst måte, så begynner det å svi igjen. Kan jo bare si hva som gjelder meg...

Tror nesten jeg begynner å bli litt deprimert av dette her!

Vet ikke hva jeg skal gjøre.. Har så mange tanker! Jeg har heller ingen å snakke med.. Har lovet kjæresten å slutte å være så negativ å prøve å ikke snakke så mye om "problemet"... Nå snakker vi jo veldig lite sammen siden han er borte.. Kun mail osv.. Så jeg skjønner jo at vi ikke får snakket så mye om det.. Men jeg har liksom ingen andre å snakke med heller... Det tærer på meg veldig merker jeg!

OG nå driver jeg å snakker med meg selv inne på denne tråden

Tror det er nokså normalt å bli ganske deprimert av denne sykdommen. Det sies iallefall at det er det. Jeg hadde en stor depresjon ifjor høst, men jeg kom meg til behandling for det fordi vestibulitten blir verre av å være deprimert og man blir ikke bedre så lenge man er det, så hvis man fx kommer inn til rikshospitalet og har depresjon, så får man beskjed om å ta tak i depresjonen først. Det er enkelt og greit fordi det ikke er mulig å bli bedre med vestibulitten så lenge man er deprimert, så da er det jo ingen vits å begynne på et behandlingsopplegg.

Begynnelsen av sykdommen er tung, man får høre mye og at det er mange som har hatt det i mange mange år og mange som ikke blir bedre. Men så finnes det flere og flere som BLIR bedre nå! Det er den veien man må tenke. Men jeg vet at det er fryktelig vanskelig mens man sitter midt oppi det og uten noen leger som forstår. Men likevel, prøv så godt du kan å si til deg selv at du har oppdaget dette tidlig og har store sjanser for å bli bra igjen. Flere ganger i tråden har folk kommet og sagt at de har blitt bra etter maaaassevis av år, og også noen som har blitt bra etter kjempekort tid! Du også kommer til å bli helt bra igjen!! Vi må bare være tålmodige og ha troen på oss selv

[Fallen]

Takk for svar

Problemet er jo egentlig at jeg ikke vet om jeg har det i det heletatt.. Jeg må jo nesten bare anta det værste og vente å se.. Føler meg litt dum som skriver så mange innlegg inn her når jeg ikke vet noenting på en måte..

Hvis den kremen hjelper for svie, så er det kanskje ikke noe vits å bruke den så lenge det ikke svir eller klør..? Jeg rører jo ikke området annet enn når jeg har vært på do eller vasker meg.. Da pleier det å gjøre vondt.. Har også blødd litt til tider.. Så kan ha små rifter eller noe sånt.. Men det går liksom over igjen ganske fort...

Jeg skal prøve å snakke med kjæresten når jeg skal til han om 1 og 1/2 uke.. Skal prøve å ikke tenke så mye på det i mellomtiden.. Blir jo bare værre av det..

Håper du og alle andre her inne blir bedre og helt friske også

[Gjest Gjest_Anette_*]

Hvis den kremen hjelper for svie, så er det kanskje ikke noe vits å bruke den så lenge det ikke svir eller klør..? Jeg rører jo ikke området annet enn når jeg har vært på do eller vasker meg.. Da pleier det å gjøre vondt.. Har også blødd litt til tider.. Så kan ha små rifter eller noe sånt.. Men det går liksom over igjen ganske fort...

Hei, fallen.

Skjønner godt at du blir deprimert og forvirret over at du ikke vet hva som feiler deg, tror de fleste av oss som skriver inn her har hatt samme følelse. Du burde absolutt snakke med noen før du blir mer deprimert, har du ingen mulighet til å gå til en sexolog ? Vet at det kan være vanskelig med penger og å finne tid til en time uten at noen skal vite at du går dit, men jeg kan bare anbefale det veldig varmt.

Du skriver at du ikke rører underlivet annet enn når du går på do eller vasker deg, og at det gjør vondt. En del av behandlingen for vestibulitt er nettopp å bli vant til å ta på seg selv, bla.a dette med å smøre seg med en uparfyrmert krem hver dag, og også øvelser med å knipe i underlivet (og husk å bruke vannbasert glidekrem). Xylocain er det jo også flere som skriver her som har bra erfaring med. Jeg føler i alle fall at jeg trengte å lære å kjenne min egen kropp mer enn jeg hadde gjort tidligere.

Lykke til og gi ikke opp !

[Anna Br]

Hei

Jeg er en jente som har hatt vestibulitt i ca 2 og et halvt år. Takk for mange gode tips og oppmuntring på denne linken! Jeg lurer på om det er noen som har prøvd operasjon mot vestibulitt, eller vet om noen som utfører slike opersjoner?

Ellers lurer jeg også på om det er noen i Stavanger- området som vet om en god gynekolog eller akupunktør som behandler vestibulitt?

[Gjest Gjest_tina_*]

Hei

Jeg er en jente som har hatt vestibulitt i ca 2 og et halvt år. Takk for mange gode tips og oppmuntring på denne linken! Jeg lurer på om det er noen som har prøvd operasjon mot vestibulitt, eller vet om noen som utfører slike opersjoner?

Ellers lurer jeg også på om det er noen i Stavanger- området som vet om en god gynekolog eller akupunktør som behandler vestibulitt?

hei jeg er også fra Stavanger jeg har gått til Eli Smedvig som holler til i hillevåg. En kjekk og snill dame men det er lang ventetid der og du trenger helst at legen di har sendt deg til henne for å få plass. lykke til:)

[Gjest Tillemora]

hei hei allesammen. Jeg var hos gynekolog i dag og hun sa jeg hadde vestibulitt. Jeg har fått det fordi jeg har gått alt for mye på antibiotika og canesten samtidig. Har aldri hat problemer med sex. Aldri vært trang eller noe. Dette kom som et lyn, våknet en morgen så var det der. Ble kjempe lei meg i dag når jeg fikk vite at jeg hade vestibulitt. Har jo lest litt her fra før og hørt at det tar lang tid å bli kvitt det. Men hun sa jeg var heldig, har oppdaget det tidlig. Hatt det i en måned nå. Fikk en krem som skal bedøve området (xylocain). Men ikke noe mer. SKjønner ikke helt hvordan en slik krem skal ta det vekk når den er bedøvende. Men kjenner ikke at det svir så veldig mye mindre av kremen. Klør fortsatt. Merker at jeg begynner å forandre meg. Er innesluttet, deprimert og utrolig sliten konstant. Har tatt emg fri fra skolen pga dette. Jeg bor desverre ikke slik til at det finnes noen spesialister. Måtte dra langt bare for å komme til gyn. Men jeg håper jeg blir frisk nå snart. Jeg som har så mye jeg vil!

Klem fra jente på 19.

[Gjest nervøs jente..]

hei nå begynner jeg å bli litt nervøs for at jeg kan ha vestibulitt.... jeg har siden juli slitt med intens sviende smerte i skjeden av og til når jeg har sex og når jeg tisser etterpå.. er det noen som kjenner det igjen? det er ikke alltid.. men det begynnte etter jeg gikk til legen og han sa jeg hadde sopp så jeg begynnte på canesten.. syns det virket litt, men det ble ikke helt borte..

så jeg har forsatt ¨å hatt sex.. men det er bara innimellom det er så vondt.. er det noen som kan komme med tips?

[Gjest tm]

hei nå begynner jeg å bli litt nervøs for at jeg kan ha vestibulitt.... jeg har siden juli slitt med intens sviende smerte i skjeden av og til når jeg har sex og når jeg tisser etterpå.. er det noen som kjenner det igjen? det er ikke alltid.. men det begynnte etter jeg gikk til legen og han sa jeg hadde sopp så jeg begynnte på canesten.. syns det virket litt, men det ble ikke helt borte..

så jeg har forsatt ¨å hatt sex.. men det er bara innimellom det er så vondt.. er det noen som kan komme med tips?

kom deg til gynekolog! ikke bruk mer soppbehandling, det kan gjøre vondt verre!!!

[Anna Br]

hei hei allesammen. Jeg var hos gynekolog i dag og hun sa jeg hadde vestibulitt. Jeg har fått det fordi jeg har gått alt for mye på antibiotika og canesten samtidig. Har aldri hat problemer med sex. Aldri vært trang eller noe. Dette kom som et lyn, våknet en morgen så var det der. Ble kjempe lei meg i dag når jeg fikk vite at jeg hade vestibulitt. Har jo lest litt her fra før og hørt at det tar lang tid å bli kvitt det. Men hun sa jeg var heldig, har oppdaget det tidlig. Hatt det i en måned nå. Fikk en krem som skal bedøve området (xylocain). Men ikke noe mer. SKjønner ikke helt hvordan en slik krem skal ta det vekk når den er bedøvende. Men kjenner ikke at det svir så veldig mye mindre av kremen. Klør fortsatt. Merker at jeg begynner å forandre meg. Er innesluttet, deprimert og utrolig sliten konstant. Har tatt emg fri fra skolen pga dette. Jeg bor desverre ikke slik til at det finnes noen spesialister. Måtte dra langt bare for å komme til gyn. Men jeg håper jeg blir frisk nå snart. Jeg som har så mye jeg vil!

Klem fra jente på 19.

Lykke til Tillemora. Med den rette innstillingen kan du bli frisk! Vær positiv og ikke gå med stramme klær eller ha sex viss det er ubehagelig.

[Gjest Gjest]

Hei

Har bare lyst til å gjøre dere oppmerksom på at det er forskjell på xylocain gel og den kremen som kjøpes reseptfritt på apotek. Jeg spurte en farmasøyt og han sa at gel og krem ikke kan sammenlignes i styrke, fordi gel og krem oppfører seg forskjellig.

Jeg tror det er lurt å få resept på gel når det skal brukes i underlivet og ikke bare kjøpe reseptfri krem på apoteket, for det er visst forskjellig virkemåte og jeg vet ikke om det er så heldig å bruke den kremen i underlivet. Er ikke sikker altså, men ville nå hørt med lege.

Ellers ser jeg at det er mange her som er fornøyd med Ekgren. Selv må jeg si at jeg reagerte kraftig på en del ting. Først å fremst var han svindyr, selv for privat lege å være. Og når han i tillegg ikke tok en eneste prøve?...

På meg konstaterte han vestibulitt uten å ta gynekologisk undersøkelse. Han bare kikket, og tok heller ingen prøver for å utelukke infeksjoner av noe slag.

Han kikket på meg og sa at "joda, her var det masse vestibulitt" og så satt han og messet i tre kvarter om at jeg hadde migrene i musa og at jeg måtte rydde opp i mitt eget liv og senke stressnivået.

Jeg reagerte også kraftig på at han ikke brukte hansker når han undersøkte meg!!! Alle leger og tannleger i dag bruker da hansker?!? Brukte han hansker på dere andre?...

Jeg lurer på om Ekgren surfer litt på en vestibulittbølge og glemmer at alle som kommer er individer med ulik forhistorie. Jeg følte i alle fall at han hadde diagnosen klar før jeg kom inn døren. Det kan jo virke som om han sier noenlunde det samme til alle sammen?....

Jeg er veldig enig med noen innlegg her der det skrives at man ikke har en entydig løsning på diagnosen, men at man selv må finne den veien som er best...

Noen andre med lignende erfaringer?

[Gjest nervøs jente..]

hei var hos legen idag. hun tok en undersøkelse og hu sa det var en bakteriell vaginose eller noe sånn. skulle ta en krem. så håper det blir bedre med det

[Emmplix]

hei hei allesammen. Jeg var hos gynekolog i dag og hun sa jeg hadde vestibulitt. Jeg har fått det fordi jeg har gått alt for mye på antibiotika og canesten samtidig. Har aldri hat problemer med sex. Aldri vært trang eller noe. Dette kom som et lyn, våknet en morgen så var det der. Ble kjempe lei meg i dag når jeg fikk vite at jeg hade vestibulitt. Har jo lest litt her fra før og hørt at det tar lang tid å bli kvitt det. Men hun sa jeg var heldig, har oppdaget det tidlig. Hatt det i en måned nå. Fikk en krem som skal bedøve området (xylocain). Men ikke noe mer. SKjønner ikke helt hvordan en slik krem skal ta det vekk når den er bedøvende. Men kjenner ikke at det svir så veldig mye mindre av kremen. Klør fortsatt. Merker at jeg begynner å forandre meg. Er innesluttet, deprimert og utrolig sliten konstant. Har tatt emg fri fra skolen pga dette. Jeg bor desverre ikke slik til at det finnes noen spesialister. Måtte dra langt bare for å komme til gyn. Men jeg håper jeg blir frisk nå snart. Jeg som har så mye jeg vil!

Klem fra jente på 19.

Jeg vet godt hvordan du har det. Jeg fikk dette sent på sommeren 2007, men fikk ikke vite før i høst at det var vestibulitt jeg hadde. Før jeg dro til gyn trodde jeg det var sopp jeg hadde og gikk på en hel haug med soppmidler for å blir frisk, noe som gjorde alt verre. Du er heldig som fant det ut raskt. Jo fortere man oppdager det, jo kortere tid tar det med behandling fikk jeg beskjed om. Jeg startet med behandling for en uke siden ( tidligere operasjoner har gjort at jeg ikke har hatt mulighet til å starte tidligere), og håper på en forbedring mot sommeren. Pga denne sykdommen har jeg ikke en gang hatt mulighet til sex med kjæresten min siden november 2007, noe som går litt ut over forholdet våres. Men jeg er verdens heldigste jente som har en så forståelsesfull kjæreste som støtter meg 100%.

Lykke til