andre med vestibulitt og vaginisme?

[Gjest Gjest]

Tusen takk for svar! Jeg vil gjerne prate litt mer med deg!

JA! Jeg har prøvd botox! Var med på en stor undersøkelse i sverge som gjekk ut på å finne ut om botox var brukende som kur, eller om det bare er psyken som styrer oss... Lenger oppe på denne siden har jeg skrevet litt om det! For meg var dette alfaomega! Jeg har i dag ingen symptomer på vestibulitten. Jeg reagerer kraftig når jeg får sopp infeksjon, men det kan like gjerne være en allergisk reaksjon på soppen, Jeg kan ikke bruke hormonbasert prevangsjonsmiddel ( får tilbakefall), her et aktivt sexliv uten smerter i det hele tatt (har jo en del å ta igjenn etter 6-7 år med smerter :-P)...

Ønsker at dette skal bli en godkjendt behandlingsform for jenter med vestibulitt! Jeg får vondt av å lese om dere alle, som sliter slik jeg gjorde tidligere...

Lykke ti alle sammen :-)

Endret 6. mars 2008 av Dru

[Gjest har_glemt_passord]

Hei jenter!

Jeg har etter mye om og men fått diagnosen vestibulitt.. Ikke så lett i nordnorge å finne helsepersonel som vet noe om dette.

I alle fall. Jeg ble sendt hjem fra legen med en tube bedøvelse med navn XYLOCAIN som han mente jeg kunne prøve for å gå gjennomført samleie. Har noen av dere vært borti det?? Merker jeg er litt skeptisk, for hva skjer så da når bedøvelsen gir seg...?

Jeg fikk også en liste med matvarer (!!) som jeg ikke skal spise. Der i blandt gulrot, instant coffe, fat-øl, bær, etc. Har noen av dere andre vært borti dette? Denne listen kom fra en amerikansk nettside legen brukte som oppslagsverk. Og alle disse matvarene jeg skulle holde meg unna hadde visst et høyt innhold av et eller annet stoff...

Noen andre vært borti dette - eller har jeg en lege som er helt ute og kjører????

Hilsen jente som har funnet mye "trøst" i dette forumet når helsepersonellet har vist lite kunnskap om denne sykdommen......

[Catzy]

Ang. Xylocain: jeg har fått resept på denne gel'en av lege på Vulvaklinikken på Rikshspitalet. Så akkurat der er i hvertfall ikke legen din på jordet. Jeg har brukt denne gel'en til å tøye musklene i skjedeinngangen. Har smurt på tommel eller pekefinger, og så tøyd musklene på den ene siden først og så den andre.

Når det gjelder hvor lenge bedøvelsen virker, så er det litt varierende. Min opplevelse er at Xylocainen demper smerte mer enn å fjerne den. Du må sjekke pakningsvedlegget hvor lang tid det tar for den å virke. En del slike legemidler bruker kanskje 30 min for å oppnå full effekt. Så du får smøre på og bruke noen minutter på å "varme opp" i hodet, så kroppen din er forberedt på hva du har planlagt.

Når det gjelder matvarene, så er jeg litt usikker. Noen sykdommer kan forsterkes eller forbedres med matvarer, men jeg har ikke hørt noe om det i forhold til vestibulitt.

[Gjest Gjest]

Tror matvarene er for å unngå candida. Altså forminske sopp-plager. Om det hjelper er så, men tror ikke det har noen virkning for selve vestilbulitten. Ellers sier jeg bare: Josef ekgren. nok en gang. jeg hadde nok kun vestibulitt og ikke vaginisme. Men jeg ble helt frisk på noen få uker. det burde han ha applaus for.

[Gjest har_glemt_passord]

Takk jenter for svar! Jeg får bare smøre i vei.....

Fint med råd om matvarer. Har vært bekymret for om jeg måtte slutte BÅDE med sex og sjokolade. Det hadde ikke vært holdbart!

Jeg moter meg opp til Ekren ja, litt puslespill å få det sammen både økonomisk og jobbmessig siden jeg sitter helt nord i landet... Men siden det ikke finnes noen annen utvei må jeg vel få det til på et vis.

[Gjest Veslegull]

Kan noen beskrive hvordan dere"tøyer kjedeveggen"?

[Catzy]

Jeg har tøyd skjedeveggen ved å smøre Xylocain gel på enten tommelfinger eller pekefinger, og så ta den inn i skjeden, og presse fingeren "utover" / mot skjedeveggen. Hold i 20 sek, slapp av i 20 sek., hold, slapp etc. Poenget er å både får skjedeveggene til å slappe mer av ved å bruke spenn og slapp-teknikk og til å smøre på smertedempende gel. Men jeg tror det er mest det første, en av legene på Vulvaklinikken mente det var like greit å bare bruke olje, og da mest som glidemiddel.

[Gjest Gjest-Isabella]

Hei igjen, jeg har skrevet før i tråden.

Jeg fikk hjelp av Josef Ekgren forrige sommer, men dessverre har jeg gitt det helt opp. Jeg hadde ikke råd til å gå til han annenhver (eller tredjehver) måned og han ga meg noen piller som gjorde at jeg ble 5 kg tykkere på 2 uker... Så det har jeg fullt og helt gitt opp.

Jeg står på venteliste på Rikshospitalet og fikk nettopp brev at jeg skulle være garantert time innen mai 2009. Det høres uendelig lenge ut! Da har jeg gått med sykdommen i 4 år... det er 3 år nå til høsten siden jeg fikk sykdommen, altså vestibulitt.

Men nå har jeg fått litt privat hjelp fra noen på rikshospitalet via kontakter som har gitt meg råd midlertidig. Jeg har fått Xylocain gel og noen glass-staver. Xylocain har jeg nå brukt hver kveld i 1 uke og allerede kjenner jeg at det ikke er vondt der jeg har smurt Første gangen gjorde det så vondt at jeg nesten ikke klarte å røre der nede, men senest ikveld så kjente jeg faktisk ingenting når jeg smurte på! Men hittil har jeg bare klart å smøre helt i yttersiden. Jeg fikk beskjed om å begynne svakt og ta ett og ett sted om gangen, ikke prøve alt på en gang. Så fra imorgen av skal jeg begynne å prøve å smøre mer innover skjedeinngangen.

Glass-stavene er visst i forskjellige størrelser og jeg skal begynne med den minste, ha på glidekrem og begynne med å kun ha den helt i ytterkanten, kun for å bli vant til å bli rørt.

Jeg merker at jeg er mye mer optimist, og disse små knepene har gjort underverker på veldig kort tid!

Tusen takk for beskrivelse av hvordan å tøye skjedeveggen Catzy!! Det må jeg virkelig prøve å få gjort etterhvert som jeg klarer å få kommet inn litt.

Dette er en veldig hjelpende tråd. Det er godt å høre at jeg ikke er alene med dette store problemet!

Så da håper jeg på det beste, frem til jeg endelig får den etterlengtede timen på Rikshospitalet om ett års tid.

[Catzy]

Fint å kunne hjelpe, Gjest-Isabella.

Kan også tipse om å få henvisning til Mensendieck-terapeut. Det var hun som forklarte meg hvordan tøye skjedeveggen og det med å spenne og slappe av. Tror at fastlegen skal kunne henvise til disse. Mensendieck-terapeuter er fysioterapeuter med tilleggskompetanse. (Les mer her.)

[Gjest Gjest_Lily_*]

Smører dere med chilipepper hver dag? Utenpå eller inni?? hvor lenge?

Jeg trodde den bare var til bruk på de dagene det klødde... hmmm.... noen som kan forklare?:-)

[Veslegull]

Jeg smører med chilli kremen to ganger dagelig, og jeg smører den først utenpå, så tar jeg fingeren inn og tøyer forsiktig litt overalt med krem fortsatt på fingeren. Vet ikke om det har noen positiv virkning, men det er iallefall det jeg gjør!

Også det med at den chilli kremen gjorde så fryktelig vondt til å begynne med; kjenner den nesten ikke lenger. Håper det er et positivt tegn, for jeg har ikke veldig vont ved beøring utenpå lenger, det er værre ca 3-4 cm inni, så det gjør det vanskelig med samleie. Så får prøve med mer krem der det gjør vondt inni og da! :D

Endret 23. mars 2008 av Veslegull

[Gjest Gjest_lily_*]

Er det noen som har problemer med smerter i urinrøret? Jeg var nesten frisk i januar, og plutselig ble jeg kjempedårlig med symptomer på urinveisinfeksjon (det var ikke det, allmenlegen sjekket), og smerter i urinrøret etter jeg hadde vært på do. Fikk ikke gjort knipeøvelsen, og nå to mndr etter er jeg kjempestram og har store smerter igjen når jeg gjør øvelsene. Utrolig kjipt, og aner ikke om urinveismertene har sammenheng med vestibulitten eller om det er noe annet.. Noen som har erfaring?

Tusen takk for historien om botox! jeg har nesten bestemt meg for å prøve!!

[Gjest Gjest_Anonym_*]

Noen som kan anbefale en gynekolog i bergen som har efaring på dette området?

[Gjest Gjest_Meg_*]

Er det noen som har problemer med smerter i urinrøret? Jeg var nesten frisk i januar, og plutselig ble jeg kjempedårlig med symptomer på urinveisinfeksjon (det var ikke det, allmenlegen sjekket), og smerter i urinrøret etter jeg hadde vært på do. Fikk ikke gjort knipeøvelsen, og nå to mndr etter er jeg kjempestram og har store smerter igjen når jeg gjør øvelsene. Utrolig kjipt, og aner ikke om urinveismertene har sammenheng med vestibulitten eller om det er noe annet.. Noen som har erfaring?

Jeg har faktisk merket det samme. Jeg har en periode hatt vondt rundt og i urinrøret...andre ganger bare i skjeden...og andre ganger kombinert. Aner ikke hva dette kommer av...Jeg får skikkelig tilbakefall etter hver menstrasjon også....

[Gjest Gjest]

Noen som kan anbefale en gynekolog i bergen som har efaring på dette området?

Fant ut på nettet at Majortstuaklinikken har avdeling i bergen

[Gjest Gjest_Lily_*]

Var hos Josef Ekgren for en uke siden, han forrtalte at smertene i urinrøret kommer av urinveisinflammasjon. Dette er ikke det samme som uvi, og skal derfor ikke behandles med antibiotika. Han skrev ut sterke smertestillende og anbefalte å fortsette med øvelsen som normalt. Samt bruke atarax og gjerne tranebær.Så da vet dere det, i tilfelle dere skulle oppleve det!:-)

[Gjest Gjest_Gjest123_*]

Dere som har vært hos Josef Ekgren: Denne atropinkremen - hva heter den? Og kan man få tak i den uten resept???

[Veslegull]

atropinsulfat 0,5% i decubal krem

capsaisin 0,001% i decubal krem (chili kremen)

Ja, den må på resept, for den må spesiallages.

[Gjest Gjest_line_*]

NB! Josef Ekgren skriver ut reseptene på atropin sulfat og capsaicin i decubal krem.

MEN: Decubal kremen inneholder ullfett (lanolin), som kan virke irriterende mot slimhinnene og som man kan reagere på. Jeg tålte den slett ikke og det ble mye værre etter at jeg smurte på atropin i decubal. Jeg trodde jeg ikke tålte atropin sulfaten, men det gjorde jeg.

Du kan heller be apoteket blande i "Aco intim krem" (trenger ikke ny resept for det). Dette blir vesentlig dyrere, men da kjente jeg ingenting når jeg smurte på kremen, og ble vesentlig bedre av vestibulitten!

Aco intimkremen er reseptfri, og du kan kjøpe en tube til ca 100 kr på apoteket og prøve noen dager om du tåler den før du bestiller atropinkremen.

[Gjest Gjest_Line_*]

P.S. Trygdekontoret kan kanskje dekke mye av utgiftene til den dyre behandlingen mot vestibulitt!!

Du kan be en spesialist (gyneklolog) (eller kanskje fastlegen, men det heter dseg at det må være en spesialist) søke om at man skal få det på blå resept, på forhånd eller eventuelt innen kvitteringene er 6 mnd gamle.

Da får man det gratis etter at man har frikort (ca over 1700 kr).

Dette gjelder både diflucan og de apotekblandede medisinene atropin sulfat og capsaicin.

Snakk med noen i helseforvatningen ved NAV (trygdekontoret), så forteller de deg om reglene.

Behandling mot vestibulitt er jo svært dyr og kan bli langvarig.

Husk å skive at diflucan brukes mot vestibulitt og IKKE sopp (ellers kan den ikke fås på blå resept).