Å leve med stomi

[AnonymBruker]

Jeg har nettopp fått ilestomi og jeg prøver å bli vant til det, men jeg synes det er vanskelig akkurat nå. Leser at man kan leve helt normalt liv med det og det virker jo som utstyr og slikt er bedre enn det var før.

Men jeg lurer på hvordan det er å leve med det? Merker andre at man har det?

Selv har jeg aldri tenkt over at andre skulle ha det eller luktet eller hørt noe, men det er jo et eksempel på ting jeg er litt redd for.

Anonymkode: c9db6...83b

[AnonymBruker]

Helt normalt blir det aldri, så jeg mener det er feil at folk sier det. Men det betyr ikke at man ikke kan leve godt med det. Det verste er sjokket og i starten tar det mye plass i hodet å tenke på alle hensyn man må ta. Akuratt det tror jeg alle kronikere kjenner på. Dette går seg til hos de fleste og det blir en vane.

Nytt deg av stomisykepleiere. De er knallgode. Har du utfordringer eller noe du mener ikke fungerer optimalt så kontakt sykepleier. De har sett og hørt alle utfordringer før og hjelper deg med iver og omtanke.

Anonymkode: 2b9df...a1c

[AnonymBruker]

Det er hva det er, er tanken din å skjule at du har det ? 

Anonymkode: 0f342...0e8

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (50 minutter siden):

Jeg har nettopp fått ilestomi og jeg prøver å bli vant til det, men jeg synes det er vanskelig akkurat nå. Leser at man kan leve helt normalt liv med det og det virker jo som utstyr og slikt er bedre enn det var før.

Men jeg lurer på hvordan det er å leve med det? Merker andre at man har det?

Selv har jeg aldri tenkt over at andre skulle ha det eller luktet eller hørt noe, men det er jo et eksempel på ting jeg er litt redd for.

Anonymkode: c9db6...83b

Det er vel som å leve med en hvilken som helst annen sykdom? 
Forskjellen mellom å være frisk og ikke ha noe og å ha noe er å skulle ta hensyn til og huske å ha med seg en sekk med utstyr man trenger når sykdommen krever det. 

Anonymkode: f07e0...994

[AnonymBruker]

Mener å ha hørt at Stomiforeningen er ganske aktiv, og mye tips & tricks +++ kan man få der

Norilco - Norsk forening for stomi reservoar og mage- og tarmkreft

Anonymkode: ba187...284

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (42 minutter siden):

Det er hva det er, er tanken din å skjule at du har det ? 

Anonymkode: 0f342...0e8

Man går jo ikke og flasher sykdom for alle og en hver uansett hva man har? 
Å se ut som alle andre ute i det åpne rom er å foretrekke, når man trenger hjelp og tilrettelegging, så sier man fra. 
Ett eksempel er når noen okkuperer HC doen og andre med behov for å redde situasjonen sin raskt og effektivt, da må en kunne forvente litt imøtekommenhet. 

Anonymkode: f07e0...994

[AnonymBruker]

Mennesker er ganske flinke til å venne seg til ting. Det går seg nok til. Lykke til. En ide kan være å skrive en liten dagbok om hvordan du føler det, eller synes det går dag for dag. så kan du innimellom lese litt bakover i tid å se hvordan følelesene dine endrer seg.

Anonymkode: f2af8...fdb

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 timer siden):

Helt normalt blir det aldri, så jeg mener det er feil at folk sier det. Men det betyr ikke at man ikke kan leve godt med det. Det verste er sjokket og i starten tar det mye plass i hodet å tenke på alle hensyn man må ta. Akuratt det tror jeg alle kronikere kjenner på. Dette går seg til hos de fleste og det blir en vane.

Nytt deg av stomisykepleiere. De er knallgode. Har du utfordringer eller noe du mener ikke fungerer optimalt så kontakt sykepleier. De har sett og hørt alle utfordringer før og hjelper deg med iver og omtanke.

Anonymkode: 2b9df...a1c

Ja, jeg synes også at det er feil å si at det blir helt normalt, for det blir det jo ikke, men jeg får ta tiden til hjelp.

Takk for tips. Det skal jeg gjøre

AnonymBruker skrev (3 timer siden):

Det er hva det er, er tanken din å skjule at du har det ? 

Anonymkode: 0f342...0e8

Nja, jeg har i hvert fall ikke tenkt å fortelle alle og enhver om det. Det ser jeg ikke hensikten med, med mindre situasjonen krever det.

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Det er vel som å leve med en hvilken som helst annen sykdom? 
Forskjellen mellom å være frisk og ikke ha noe og å ha noe er å skulle ta hensyn til og huske å ha med seg en sekk med utstyr man trenger når sykdommen krever det. 

Anonymkode: f07e0...994

Ja, det er det sikkert. Jeg har aldri vært syk før, så for meg blir det en stor overgang.

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Mener å ha hørt at Stomiforeningen er ganske aktiv, og mye tips & tricks +++ kan man få der

Norilco - Norsk forening for stomi reservoar og mage- og tarmkreft

Anonymkode: ba187...284

Takk for tips

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Man går jo ikke og flasher sykdom for alle og en hver uansett hva man har? 
Å se ut som alle andre ute i det åpne rom er å foretrekke, når man trenger hjelp og tilrettelegging, så sier man fra. 
Ett eksempel er når noen okkuperer HC doen og andre med behov for å redde situasjonen sin raskt og effektivt, da må en kunne forvente litt imøtekommenhet. 

Anonymkode: f07e0...994

Ja, akkurat det jeg også tenker.

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Mennesker er ganske flinke til å venne seg til ting. Det går seg nok til. Lykke til. En ide kan være å skrive en liten dagbok om hvordan du føler det, eller synes det går dag for dag. så kan du innimellom lese litt bakover i tid å se hvordan følelesene dine endrer seg.

Anonymkode: f2af8...fdb

Ok, det var et godt tips Det skal jeg gjøre.

Anonymkode: c9db6...83b

[AnonymBruker]

Jeg vet ikke hvor gammel du er? 

Som ung ville nok stomi vært vanskeligere for meg. Med bading, nye sexpartnere etc.

Som 45 så kan jeg si at det ikke plager meg. Det er så mange andre ting som hadde vært verre. 

Lukt er ikke et problem. Men luft kan være. Luftlyder må jeg presisere. Men jeg er åpen med folk om stomien og at den kan lage lyd. Som prompelyd, uten lukta da. 

 

Anonymkode: 36a2a...a04

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (12 minutter siden):

Jeg vet ikke hvor gammel du er? 

Som ung ville nok stomi vært vanskeligere for meg. Med bading, nye sexpartnere etc.

Som 45 så kan jeg si at det ikke plager meg. Det er så mange andre ting som hadde vært verre. 

Lukt er ikke et problem. Men luft kan være. Luftlyder må jeg presisere. Men jeg er åpen med folk om stomien og at den kan lage lyd. Som prompelyd, uten lukta da. 

 

Anonymkode: 36a2a...a04

Jeg er 42 år og har samboer, så akkurat det er ikke et problem. Kunne tenke meg å bade av og til, men det går vel det også?

Ja, jeg merker at det kan være litt lyd, men mer boblende enn før 😊 Tror jeg er mer redd for lukt.

Anonymkode: c9db6...83b

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (4 minutter siden):

Jeg er 42 år og har samboer, så akkurat det er ikke et problem. Kunne tenke meg å bade av og til, men det går vel det også?

Ja, jeg merker at det kan være litt lyd, men mer boblende enn før 😊 Tror jeg er mer redd for lukt.

Anonymkode: c9db6...83b

Det går helt fint. Du må finne utstyr som du er komfortabel med. Noen bruker todelte badedrakter med en overdel som en badedrakt topp og vanlig bikinitruse i samme stoff som overdelen. 
Du må bare litt om litt venne deg til den nye situasjonen og prøve ut det du har lyst til. Så går det meste seg til etterhvert. 

Anonymkode: f07e0...994

[AnonymBruker]

Mormor anbefaler jeans og strømpebukser for gravide!

Anonymkode: 05958...609

[AnonymBruker]

stomist på 12 året. Jeg fikk kolostomi etter invalidiserende forstoppelse. Dette har gått overraskende greit. Jeg er ikke plaget av lekkasjer eller hudproblemer. Heller ingen sjenerende lukt  under bytting av pose.  Jeg ville ha stomi selv, så da ble det lettere om jeg plutselig fikk dette uten noe særlig problemer fra før. 

Klær er veldig vanskelig for meg. Jeg kan synes et antrekk er fint, men hvis den ikke er elastisk vil det se veldig rart ut om posen skulle blåse seg opp eller bli full.  Jeg bruker en del gravid-strømpebukser.  jeg må ha mønstrede t-skjorter, gensere etc for å skjule stomiposen. 

en del ting synes jeg fremdeles er vanskelig. Jeg misliker sterkt å skifte pose hos andre hvis jeg også må kaste "bæsjeposen". Jeg pleier å pakke den brukte posen inn i enten hundepose eller babypose.   Kaster jeg den i en svart hundepose får jeg følelse av å være hund, og jeg lurer på om folk tror at jeg kaster hundedritt på offentlige toaletter og i private hus.  Hunden min misforsto opplegget med hundeposene da jeg kom hjem fra sykehuset. Hun trodde vi skulle på tur, da jeg tok fram disse.  Jeg skal snart til Spania og bo på hotell der. Jeg synes det er så flaut å legge alle disse posene i søppelposen på badet. Jeg synes det er ubehagelig at noen ukjente skal plukke opp dritten min.  Jeg vet jeg overtenker, men dette har blitt et problem for meg.  Det hadde vært lettere om jeg hadde en unge som brukte bleier, og jeg pakket de brukte bleiene inn i babyposer.

Anonymkode: 7dbbe...fd7

[KaffekoppQueen]

Meld deg inn i foreningen for mage tarm. De har i tillegg samlinger og likemenn. Bruk de!

Benytt deg av stomisykepleier.

Jeg har jobbet med mange mennesker med stomi; og jeg ble overrasket da jeg begynte hvor lite «styr» det var med det. 

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (4 timer siden):

Helt normalt blir det aldri, så jeg mener det er feil at folk sier det. Men det betyr ikke at man ikke kan leve godt med det. Det verste er sjokket og i starten tar det mye plass i hodet å tenke på alle hensyn man må ta. Akuratt det tror jeg alle kronikere kjenner på. Dette går seg til hos de fleste og det blir en vane.

Nytt deg av stomisykepleiere. De er knallgode. Har du utfordringer eller noe du mener ikke fungerer optimalt så kontakt sykepleier. De har sett og hørt alle utfordringer før og hjelper deg med iver og omtanke.

Anonymkode: 2b9df...a1c

jepp de er flinke. Jeg vil også anbefale Norilco, og deres medlemsforum på Facebook. Jeg har fått så mange gode råd der, råd som stomisykepleiere ikke kan gi meg fordi de ikke har lang nok erfaring med enkelte ting og tang. 

De har også en likepersonsordning hvis du trenger å snakke med en i samme situasjon som deg.

hilsen kolostomist på 12 året.

Anonymkode: 7dbbe...fd7

[AnonymBruker]

Jeg har jobbet i hjemmesykepleien og møtt på mange med stomi. Aldri har det luktet dårlig foruten akkurat ved tømming/bytting av pose. Men du er ung og vil jo lære å selv ha orden på posen. Vet noen kan bli rød og irritert i åpningen. Eller at de reagerer på tapen/der den er festet på magen. Men tror alt slikt bør kunne ordnes ved å finne riktig utstyr. Jeg syns ikke det er ekkelt med stomi. Tror det blir så vanskelig som du lar det bli. Vet jeg har unge på Instagram med stomi som lever rike frie liv. 

Anonymkode: c8dd1...ac5

[AnonymBruker]

Jeg får legge til at blant de som har ytret seg mest negativt om stomi, så har flesteparten vært helsepersonell, altså leger sykepleiere.  

 

Anonymkode: 7dbbe...fd7