Erfaringer med langvarig sykdom etter kyssesyken?

[Girlinyellow]

Hei. Jeg er så fortvilet.

Jeg fikk kyssesyken i begynnelsen av april 2024. Var skikkelig dårlig, med kraftig halsbetennelse, feber, hovne lymfeknuter på halsen og under armene, og utmattelse. Den verste perioden, og som sikkert var selve kyssesyken, varte fra april til september. Var fullstending sengeliggende.

I september fikk jeg litt mer energi, men hver gang jeg prøvde å gjøre noe (en tur i butikken, kort gåtur, levere i bernehagen, familiebursdag), ble jeg fullstendig utmattet, fikk feber, og halsen ble sårere, og jeg ble sengeliggende igjen i 2-5 dager etterpå, før jeg kunne gjøre enkle ting i huset. Det føltes som om all annen aktivitet enn å ligge i senga, eller evt. småpusling i huset på en god dag, straffet meg med økte symptomer.
Status quo til slutten av desember.

Da ga faktisk den verste utmattelsen seg, og har ikke kommet tilbake.

Hele perioden siden april 2024 og frem til nå, nesten et år senere, har halsen vært konstant sår, alt fra mild til kraftig sår. Lymfeknutene på halsen varierer mellom å være vonde og ikke. Siden jeg har barnehagebarn, har jeg blitt smittet av nye infeksjoner nesten ukentlig/annenhver uke. Har hatt rundt tredve andre infeksjoner i etterkant av kyssesyken, alt fra korona til ørebetennelse, mykoplasma og lungebetennelse. 

Legen har henvist meg til ØNH-spesialist, men ventetiden er lang. Jeg føler meg isolert, jeg kan ikke leve livet mitt. Ligger nesten bare i senga, og sparer energien til det viktigste, hvilket er å lage middag til familien kommer hjem, og å være der for de på kvelden. Jeg har ikke kunnet treffe venner på et år. Sjelden sett familie. Ikke kunnet gjøre tingene jeg liker og er interessert i. Ikke klart å være mammaen og kona jeg ønsker å være. I tillegg er jeg redd for å aldri bli frisk, eller at det skal feile meg noe mer (alvorlig) som legen ikke har funnet ut av. Jeg har mye angst for helsen, og jeg føler meg mye trist.

Blodprøvene viser VCA-Igm: positiv, VCA-igg: positiv og EBNA-igg: positiv. Dette virker det som at kan bety reaktivering, eller at man er i sluttfasen av sykdommen. Furst-legen skriver at dette har mest sannsynlig ingen klinisk betydning, men jeg har jo fortsatt symptomer, så det har det for meg. Fastlegen tolker det som fortsatt aktivt virus, og sier at jeg skal fortsette å slappe av. Samtidig har legen aldri vært borti dette før.

Det er så fortvilende å ligge i sengen i et år. Pleide å være veldig aktiv, og trening og helse er både det jeg har utdanning i og som er min hovedinteresse. Og så vet jeg ikke sikkert hva som skjer med meg, og hvorfor jeg ikke blir frisk.

- Men vi må vel være flere? Jeg tipper at jeg ikke er noe unikt tilfelle, selv om dette ikke skjer med så mange.

Er det flere her med liknende erfaring?
Har noen råd som kan hjelpe, annet enn å hvile og spise sunt?
Har noen vært hos privat lege/spesialist, og har noen å anbefale som kan mye om EBV?
Har noen prøvd alternativ hjelp, som f.eks å gå til biopat?
Er det andre som har vært syke i 1 år eller mer? 

Jeg føler meg så alene, og er så redd for å aldri bli frisk. Håper å høre fra noen med erfaring rundt dette, og som kanskje kan gi meg håp.
 

[AnonymBruker]

Anthony Williams.

Anonymkode: 958f6...af1

[AnonymBruker]

Immunforsvaret kan være svekket i lang tid. Det var min erfaring. Utsatte førstegangstjenesten på grunn av kyssesyken. Når jeg dro inn 1.5 år senere så sto infeksjonene i kø og jeg endte med dimmitering.

Du blir nok frisk så sant ikke legen mener noe annet, men jeg vil tro du vil lett kunne bli syk en stund fremover i tillegg til å føle deg ganske så utmattet.

Anonymkode: 2dbfc...429

[AnonymBruker]

Jeg hadde noe lignende der legene mistenkte at det var ettervirkninger fra kyssesyken. De fant ingen andre svar, jeg var syk i årevis. Har desverre ingen gode svar annet enn tid. Jeg er frisk nå. Eneste rådet jeg har er ikke la det gå utover kroppen, jeg spiste dårlig fordi situasjonen var så kjip, det kombinert med ingen trening ga meg tilleggssykdommer og det var vanskeligere å bli frisk. Pass på at du prioriterer litt lett styrketrening selv om det er slitsomt. (Særlig rygg og kjernemusklene), pass på kostholdet. 

Ellers hvil og ikke la situasjonen gjøre deg deprimert i tillegg, aksepter at sånn er det en stund til. Ikke la jobb stresse deg i tillegg. 

Anonymkode: ec9fa...076

[AnonymBruker]

Jeg ble også langvarig syk etter kyssesyken og jeg vet om en annen som det også skjedde med. En EBV infeksjon kan også trigge autoimmune sykdommer.

Anonymkode: 08ec9...b64