Har forskere i SSB tilgang til personers diagnoser? ( ME-studie)

[AnonymBruker]

Kan ME-pasienter bli friske? En ny norsk analyse gir et klart svar.

Jeg leser denne studien. 

Hvor får de vite om alle som har diagnosen? Er det mennesker som fra før er med i en studie? Betyr det at de kan sjekke alle som har leddgikt også? eller fibromyalgi?

Er dette pålitelig forskning?

Anonymkode: a43d5...8db

[AnonymBruker]

Du kan søke opp artikkelen og lese metodedelen. 

Om det er pålitelig forskning vil artikkelen si noe om selv. Det vil alltid være svakheter i sånne studier som baserer seg på diagnose, fordian er avhengig av at alle har fått den spesifikke diagnosen man leter etter. Hvis noened mildere sykdom har blitt kodet annerledes kommer de ikke med, og bildet blir skjevt.

Anonymkode: 4a4f2...d64

[AnonymBruker]

Det ligger ikke i SSBs egne registre nei, men de kan søke om kobling til helseregistre. Helt vanlig med slik registerforskning. 

Anonymkode: 26ed5...323

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (15 timer siden):

Det ligger ikke i SSBs egne registre nei, men de kan søke om kobling til helseregistre. Helt vanlig med slik registerforskning. 

Anonymkode: 26ed5...323

Kan de få tilgang til alle diagnoser?  Hva med hiv og aids? Kan man som privatperson også forsikre seg mot at forskere skal finne ut hvilke diagnoser en har?

Anonymkode: a43d5...8db

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (12 minutter siden):

Kan de få tilgang til alle diagnoser?  Hva med hiv og aids? Kan man som privatperson også forsikre seg mot at forskere skal finne ut hvilke diagnoser en har?

Anonymkode: a43d5...8db

Hvis de får ja fra Regional etisk komité så kan de det ja, så vidt jeg vet. REK vurderer hensikten og nytten ved forskningen opp mot evt ulemper for deltakerne. Men dataene er typisk anonyme for forskerne som sitter med datasettet, så ingen vet at DU har HIV. De vet at person nummer 123456789 som er kvinne på 38 år og bor i Norge har HIV. Hvorfor skulle det være problematisk for deg?

Anonymkode: 26ed5...323

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 minutter siden):

Men dataene er typisk anonyme for forskerne som sitter med datasettet, så ingen vet at DU har HIV. De vet at person nummer 123456789 som er kvinne på 38 år og bor i Norge har HIV. Hvorfor skulle det være problematisk for deg?

Anonymkode: 26ed5...323

Virker som trådstarter trodde de har tilgang til fullt navn og personnummer.

Anonymkode: 842b9...0cc

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (22 minutter siden):

Virker som trådstarter trodde de har tilgang til fullt navn og personnummer.

Anonymkode: 842b9...0cc

Siden de kobler sammen diagnosekoder med lønnsinntekt må de faktisk ha hatt flere personopplysninger enn kun anonymiserte data fra journaler.

 

Anonymkode: 8e1d2...c28

[AnonymBruker]

Oj, jeg er én av de. Fikk diagnosen i 2016. Uføretrygdet i fjor. Ikke akkurat blitt noe bedre. Dras i alle retninger. Nav krever ditt og datt, én lege sier gjør det og ikke det, en annen lege sier det motsatte. Ingen vet.. Herregud så mange år som har gått med til å ligge på sofaen..flott liv. 

Anonymkode: e2740...782

[Bålkaffe]

AnonymBruker skrev (3 timer siden):

Siden de kobler sammen diagnosekoder med lønnsinntekt må de faktisk ha hatt flere personopplysninger enn kun anonymiserte data fra journaler.

 

Anonymkode: 8e1d2...c28

De har fått statistikk fra NPR: https://www.fhi.no/he/npr/om-npr-og-behandling-av-personopplysninger/#hvilke-opplysninger-om-deg-finnes-i-npr

Sitat

Hvem kan få utlevert opplysninger om deg fra NPR?

• Sentrale og regionale helsemyndigheter etter søknad, herunder også de regionale helseforetakene (RHF) og Folkehelseinstituttet (FHI).
• Folkehelseinstituttet etter søknad. Avdeling helseregistre i Folkehelseinstituttet, som forvalter NPR, kan også utlevere dine personopplysninger til andre avdelinger i Folkehelseinstituttet, når dette er nødvendig for oppgaveløsningen. Utlevering av dine personopplysninger fra NPR skal kun skje etter at konkrete lovpålagte vilkår er oppfylt.
• Forskere etter søknad: Folkehelseinstituttet kan gi tilgang til opplysninger som er nødvendige og relevante for gjennomføring av forskningsprosjekter.

 

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 19.2.2025 den 22.01):

Kan ME-pasienter bli friske? En ny norsk analyse gir et klart svar.

Jeg leser denne studien. 

Hvor får de vite om alle som har diagnosen? Er det mennesker som fra før er med i en studie? Betyr det at de kan sjekke alle som har leddgikt også? eller fibromyalgi?

Er dette pålitelig forskning?

Anonymkode: a43d5...8db

Hver gang du er i kontakt med en lege, så skriver legen et regningskort til HELFO. På det regningskortet så står det en diagnosekode om hvorfor du har vært i kontakt med legen, enten denne legen jobber som fastlege, spesialist eller på et sykehus. 

Legen får betalt fra HELFO, helt avhengig av hvorfor du har vært i kontakt med legen og hva dere har gjort eller snakket om. Hver diagnose sin refusjonskode. 
Dette lagres hos HELFO, og det går inn i ditt personnummer og lagres og hos NAV. 

SSB har tilgang til disse diagnosekodene. Og kan lage statistikk av dem. Der finnes og et eget reseptregister, der alle resepter går inn og gir oversikt over legemiddel type og slik kan det utarbeides statistikk over hvor mange som bruke x medisin. 

Der finnes noen få grupper som er fritatt for diagnosekoder. Ansatte i NAV, og personer som bor på sperret adresse. Ansatte i NAV fordi kollegaer ikke skal kunne snoke i kollegaens sykdoms og helsesituasjon. 
 

Så vi havner i mange registre, tror leger har taushetsplikt, men den er ikke 100%, om du ser på denne siden av saken. 

Anonymkode: 723fe...f12

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (10 timer siden):

Virker som trådstarter trodde de har tilgang til fullt navn og personnummer.

Anonymkode: 842b9...0cc

kanskje ikke akkurat fullt navn og personnummer. Hvordan får de koblet diagnosekodene til lønnsinntekt? Det er jo ikke helseinfo. Får de også tilgang til det anonymt?

Anonymkode: a43d5...8db

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (6 timer siden):

Hver gang du er i kontakt med en lege, så skriver legen et regningskort til HELFO. På det regningskortet så står det en diagnosekode om hvorfor du har vært i kontakt med legen, enten denne legen jobber som fastlege, spesialist eller på et sykehus. 

Legen får betalt fra HELFO, helt avhengig av hvorfor du har vært i kontakt med legen og hva dere har gjort eller snakket om. Hver diagnose sin refusjonskode. 
Dette lagres hos HELFO, og det går inn i ditt personnummer og lagres og hos NAV. 

SSB har tilgang til disse diagnosekodene. Og kan lage statistikk av dem. Der finnes og et eget reseptregister, der alle resepter går inn og gir oversikt over legemiddel type og slik kan det utarbeides statistikk over hvor mange som bruke x medisin. 

Der finnes noen få grupper som er fritatt for diagnosekoder. Ansatte i NAV, og personer som bor på sperret adresse. Ansatte i NAV fordi kollegaer ikke skal kunne snoke i kollegaens sykdoms og helsesituasjon. 
 

Så vi havner i mange registre, tror leger har taushetsplikt, men den er ikke 100%, om du ser på denne siden av saken. 

Anonymkode: 723fe...f12

Takk! det var nyttig og interessant

Anonymkode: a43d5...8db

[Bålkaffe]

AnonymBruker skrev (3 timer siden):

kanskje ikke akkurat fullt navn og personnummer. Hvordan får de koblet diagnosekodene til lønnsinntekt? Det er jo ikke helseinfo. Får de også tilgang til det anonymt?

Anonymkode: a43d5...8db

Som jeg skrev lenger opp:

Bålkaffe skrev (10 timer siden):

De har fått statistikk fra NPR: https://www.fhi.no/he/npr/om-npr-og-behandling-av-personopplysninger/#hvilke-opplysninger-om-deg-finnes-i-npr

 

 

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (18 timer siden):

Siden de kobler sammen diagnosekoder med lønnsinntekt må de faktisk ha hatt flere personopplysninger enn kun anonymiserte data fra journaler.

 

Anonymkode: 8e1d2...c28

Men forskeren som sitter med hele datasettet og jobber med det har typisk ikke tilgang til fødsels- og personnummer. Noen andre kobler sammen datasettene, og anonymiserer det for forskeren får det. 

Anonymkode: 26ed5...323

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 21.2.2025 den 18.06):

Men forskeren som sitter med hele datasettet og jobber med det har typisk ikke tilgang til fødsels- og personnummer. Noen andre kobler sammen datasettene, og anonymiserer det for forskeren får det. 

Anonymkode: 26ed5...323

Ja hvem er denne personen/personene som får tilgang til alt dette?

Anonymkode: a43d5...8db

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (33 minutter siden):

Ja hvem er denne personen/personene som får tilgang til alt dette?

Anonymkode: a43d5...8db

Det kalles databaser. Man kan koble sammen en database over diagnoser, og en database over lønn, og så får man en liste over "kundenummer, diagnose, lønn" men alt annet er anonymisert.

Anonymkode: 6a8a5...dbf

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (10 timer siden):

Ja hvem er denne personen/personene som får tilgang til alt dette?

Anonymkode: a43d5...8db

En forsker (eller flere) som er ansatt for eksempel ved et universitet, SSB, et forskningsinstitutt… dataene er anonymisert, og det er strenge regler rundt datalagring, -sletting, -tilgang og hva dataene skal brukes til. 

AnonymBruker skrev (10 timer siden):

Det kalles databaser. Man kan koble sammen en database over diagnoser, og en database over lønn, og så får man en liste over "kundenummer, diagnose, lønn" men alt annet er anonymisert.

Anonymkode: 6a8a5...dbf

Ja. 

Anonymkode: 26ed5...323